Titel says it all 
für alle die es betrifft bzw. potentiell betrifft. Es ist für nicht-schubhafte Variante (glaube nur Spms, PPms weiß ich nicht sicher ob es da die Möglichkeit gibt).
Naja 
Hallo zum 17. Dmt
Tolebrutinib ist das, Anmerkung. Wurde in den USA nicht zugelassen btw.
Ja, Danke - das schon länger erwartete Tolebrutinib natürlich
Und wie es aussieht nur für Spms ohne Schübe seit 2 Jahren - aber offiziell nicht für PPms (so habe ich zumindest verstanden). Momentan nur in der EU und Saudi Arabien, wie @imuchbetterwhensober schon erwähnt hat.
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Meine Uniklinik macht diese Studie. sollte ich auch mitmachen
Hab ich aber nicht. Hab letztens drüber gesprochen. Meine ärztin sagte. Sie sind nicht von überzeugt. Sie hätten sich mehr erhofft.vor allen für ppms ler wie mich.
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@minifratze - Wurde Tolebrutinib also für RRMS, SPMS und PPMS getestet? Bin da nicht so super informiert, weil es für mich nie zur Debatte stand.
Ich verstehe aber dass du beim Ocrevus geblieben bist, wo du schon weißt du verträgst es. War dann bei PPMS wohl Tolebrutinib gegen Placebo?
Ich glaube die Zeit wird es zeigen. Anscheinend soll Fenebrutinib evtl. (noch) besser sein. @Marc696 hatte da mal was zwecks reversibel/nicht reversibel erklärt bzw. gepostet.
Mal sehen wie sich die BTKI entwickeln und ob sie so vielversprechend sind, wie erhofft (Effekte hinter der BH-Schranke usw).
Bin auch schon sehr gespannt, wenn/wann wir hier dann die ersten Erfahrungsberichte lesen.
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Unter den BTKi ist Tolebrutinib nun der erste Wirkstoff mit Zulassung in Europa. Das ist nicht ganz selbstverständlich. In den USA zum Beispiel wurde eine Zulassung für Tolebrutinib von der FDA (Federal Drugs Administration) abgelehnt. Pi waren teils schwere Probleme mit der Leber. Diese mögliche Nebenwirkungen soll durch engmaschige Leberwertkontrollen vermieden werden.
Wenn selbst die FDA wegen Leber meckert und dann noch der Hersteller da hält sich die Freude sehr in Grenzen…
Probleme mir der Leber sind nicht lustig ständige Kontrolle ist das gleiche wie die konstante bei dem Risiko Hautkrebs. Tja wenn Neuroologen meinen sie sind die besseren Onkologen.
Sorry ich sehe all viertel Jahr wie individuell sich Krebs entwickelt
Haha….
Der Hersteller scheints nötig zu haben Werbetrommel rühren über BILD
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In den USA herrscht eine komplett andere Rechtslandschaft und Bereitschaft zur (Sammel)klagen plus Möglichkeit die auch zu gewinnen.
Die Vorsicht dort ist ggf nicht in erster Linie - oder nur - medizinischer Natur (wenn man wirklich häufig die Werte im Blut misst, hätte ich jetzt keine immense Angst vor Leberschäden).
Im Endeffekt so ähnlich wie bei Tysabri. Das wurde wegen PML nach kurzer Zeit/wenigen Jahren vom Markt genommen. Dann in den USA deutlich später wieder eingeführt als in Europa…
Mit dem Safety Programm zur Messung des JCV Titers ist das heute auch viel besser beherrschbar als Anfang der 2000er Jahre.
Aber Fenebrutinib scheint weniger auf die Leber zu gehen, wenn ich mich nicht täusche? K.A. 🫠🫠🌞
Edit: Tolebrutinib ist ein BTKI und andere Medis dieser Wirkstoffklasse sind schon jahrelang international für Krebs zugelassen…mit den bestehenden macht aber wegen auslaufendem Patentschutz natürlich niemand Studien für MS 
Hey, du brauchst niemanden überzeugen. Du brauchst es nur ohne weitere Anwendererfahrung nehmen, mach bei einer Anwenderstudie mit. 
Dann kannst du souverän von den Nebenwirkungen und ggf. Langzeitschäden berichten.
Ich, für mich wäge noch ab, ob meine Restlebensdauer zum jeweiligen Medikament passt. Also was ich an Problemen in den nächsten 10 Jahren noch verarbeiten kann, für welche Probleme ich nach den 10 Jahren, wieder für den nächsten Zeitraum, bereit bin.
Bei meiner MS bin ich mir ziemlich sicher, die kann ich eintakten.
Im Moment mache ich mir mehr Gedanken über züsätzliche Erkrankungen, die ja altersbedingt, Lebensweise bedingt auf einen zukommen.
Die letzten 5 Jahre kommen immer mehr Zipperchen, als Folge der MS. Da will ich dem Körper keine unberechenbaren Medikamente zusätzlich aufbürden.
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Der Unterschied zwischen dem europäischen und amerikanischen Gesundheitssystem sind mir sehr wohl bekannt…
Mir ist aber auch das handeln gewisser Unternehmen sehr bekannt v.a. wie sich das alles auf Patienten auswirkt …
Da kommt manchmal dann doch das Gewissen durch euch wenn ich Wiwi bin…
Heute geht es mir wie Hekate, ich überlege mir auch wie die Zukunft aussieht… muß ich mir das antun???
Ich muß auch noch weitere Dinge zur Zeit berücksichtigen die zur Zeit wichtiger sind als eine neue Therapie ausprobieren.
Ich werde zuerst Menschen kontaktieren denen ich wirklich vertraue und die die chemische Zusammensetzung beurteilen können…
Mir sind nur die marketingmäßigen Zuckungen bekannt…
Überwacng der Leberwerte??? Wie fit sind diejenen bezüglich der Reaktion Deines Körpers?
Es existiert noch keine Langzeitstudie….
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Allgemein nur zur Erinnerung, mit Fenebrutinib kommt demnächst wahrscheinlich ein weiterer btki, allerdings ein reversibler, das heißt wenige Tage nach Absetzen sollten die Immunzellen wieder auf Zack sein. (im Gegensatz zu Tolebrutinib, wo erst das blockierte Enzym wieder gebildet werden muss, damit die immunsuppressive Wirkung aufhört)
In den Phase 3 Studien gab es verdächtig viele Todesfälle in der Fenebrutinib-Gruppe. Allerdings ist dabei kein Muster erkennbar. Leberschäden zb. waren kein Faktor.
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Oha.
Ist das ein Sparprogramm der Rentenversicherung?
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@Hekate “Du brauchst es nur ohne weitere Anwendererfahrung nehmen, mach bei einer Anwenderstudie mit.”
Würde ich bei Fenebrutinib sogar im Fall der Fälle evtl. überlegen. Wurde mir aber nie als Option geheben. Vielleicht ergibt es sich tatsächlich (ich lasse es die Community dann selbstverständlich wissen). Jetzt ist aber erst Mavenclad geplant und eine Btki Studie gab’s da nie als Alternative.
Tolebrutinib kommt nach Indikation gs nicht in Frage. Ich denke es werden in den nächsten Jahren aber noch mehrere BTKI getestet werden…und wohl auch verschiedene auf dem Markt kommen. Mal sehen was die nächsten 5-10 Jahre so passiert.
Witzig finde ich, dass rein objektive Infos (zb gibt’s schon lange für Krebs) jetzt hier schon als Werbung betrachtet werden, nur weil man gern ein bisschen optimistisch in die Zukunft neuer Entwicklungen blicken möchte…
Wenn du mir die Firmen von Tolebrutinib & Fenebrutinib nennst (kenne ich nämlich beide ned) lasse ich mich aber gern zum Pharmabro in Nachfolge von Cosmo machen 
Bin jetzt der BTKI-Bro wies aussieht 
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Wie bitte? Von Werbung habe ich nichts geschrieben, nur meine Meinung.
Ja, die meisten unserer Medikamente kommen aus der Krebsbehandlung. Vielleicht nur in unterschiedlicher Zusammensetzung.
Optimistisch in die Zukunft schaue ich sowieso immer.
Es macht halt jeder seine persönliche Kosten/ Nutzen Abwägung.
Dann sei doch einfach froh, dass du nicht vor die Wahlfrage nach einem neuen Medikament gestellt bist und genieße dein schönes Leben.
Mit Cosmo möchte ich mich nicht messen, sein weitreichendes medizinisches Wissen kannst du ja in diversen Threads nachlesen.
Sanofi und Roche
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Hattest Du schon mal Krebs??? Siehst Du schon seit Jahren die unterschiedliche Entwicklung von Krebs???
Wie oft in Deinem Leben wurdest Du in Deinem Umfeld mit der Diagnose Krebs konfrontiert???
Du sagst Du bist optimistisch bzgl neuer Therapien. Schön für Dich. Bei meiner Mami ist nach 25 Jahren der „unsichtbare Krebs“ diagnostiziert Ein absolutes Überraschungspaket … Glaubst Du es ist Easy damit konfrontiert zu werden, daß gerade Metastasen in der Lunge sind. Orga von Pflege aus 300 km Entfernung….
Viele von den Patienten die in der Onkopraxis kenne ich und bekomme den Verlauf mit.,
Ein Spruch den ich schon seit Jahrzehren kenne. Die meiste Krebspatienten sterben nicht an dem diagnostizierten Krebs sondern an einem anderem…
Wenn man in den Studien schon mehrere Todesfälle auftauchen bekomme ich Fragezeichen…lem
Was Sanofi bei Lemtrada gebracht hat war schon grenzwertig…
Rochhat lange im Hintergrund gearbeitet…Sie haben optisch für klasse Webpräsen kreiert
Egal ob MS oder Krebs beides darf nicht unterschätzt werden….
Und was mich bis heute nervt ist die Verharmlosung von Krebs als Nebenwirkung. Das ist naiv und hat so gar nichts mit positiver Einstellung zu tun. Das schwierige ist einerseits mit positiver Einstellung gegen eine heftige Krankheit zu kämpfen aber nicht die Realität zu vergessen….
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@Idefix abgesehen von der ganzen Medikamenten Diskussion tut mir ehrlich leid, dass deine Mum an Krebs erkrankt ist 
und das auch noch so schwer.
Da wünsche ich ganz ehrlich von Herzen das Beste!!
@Hekate “schönes Leben genießen” ist immer relativ mit MS 
aber danke für die guten Wünsche. Ich versuche aus der Situation das Beste zu machen - soweit es mir innerhalb der Grenzen meiner MS möglich ist.
Wie ich geschrieben habe bin ich schon mit einer neuen Medikamentation konfrontiert, da wurde mir aber eben keine Wahl zu einem BTKI gegeben.
Aber danke Hekate für die lieben Wünsche - ich kann se brauchen dir auch alles Gute weiterhin (egal ob du ein Medikament nimmst oder nicht, ich habs nicht im Hinterkopf)