Vielen Dank für eure Beiträge.
Leider bin ich ein absoluter Neuling und verstehe nicht um was es hier geht.
Vielleicht kann sich jemand die Zeit nehmen und mir kurz schreiben, was CCSVI ist , woher es kommt. Es scheint um verengte Venen zu gehen.
Was bringt diese Erkenntnis. Bringt das die Forschung weiter, um ein Mittel zu finden,
MS zu heilen , oder sonstige Vorteile.
Ich hoffe, ich nerve nicht zu sehr mit meinem nicht vorhandenem Wissen.
Danke
Popeline
gebe einfach ccsvi oder venöse MS ins google ein und dann kannst du lesen bis zum umfallen. Es gibt auch eine eigene Webseite die viele Fragen beantwortet und weitere links bietet, oftmals aber in englisch. auch auf der amsel homepage findest du was drüber, kurz gesagt geht es darum daß ein italienischer Doktor der Gefäßchirugie meint daß die MS von verengten Venen im Hals kommt, da da dann der Blutfluß ins Gehirn gestört ist und durch Stauungen es zu einer erhöhten eisenablagerung kommt die wiederum zu Entzündungen führt. In Polen werden derzeit MS Patienten sogenannte Stents eingesetzt, d.h. die Venen werden geweitet oder gestützt um den Blutfluß zu normalisieren. Alles noch nicht ausgereift und auch nicht richtig erforscht, Es laufen jetzt verschiedene Studien in glaube ich Italien und den USA.
Insgesamt denke ich ist dies ein ganz neuer ansatz und bestimmt interessant, wird aber bestimmt noch eine weile dauern bis man hier genaues weiß. Ich denke aber nicht daß daraus ein Mittel oder Methode entsteht MS zu heilen. Aber bilde dir selbst deine Meinung wenn du ein viel Zeit hast kannst du im Internet stundenlang zu diesem Thema lesen.
Hallo Julia,
danke für deinen Beitrag.
Ich hätte auch selber auf die Idee mit Google kommen können.
Deine Erläuterung hat mir schon weiter geholfen, trotzdem werde ich mich vielleicht noch mal bei Google näher informieren.
Gruss
popeline
Hallo Popeline,
Bin gerade über einen Beitrag in MS-World gestolpert. Dieser Beitrag relativiert etwas bisherige Aussagen von Vilan, der immer nur u Dr Zamboni abhob…
Hallo Zusammen,
nachdem Dr. Zamboni ursprünglich behauptet hat, alle seine MS-Patienten hätten CCSVI - und etwas später noch von 90 % berichtet hat, sind hier nun endlich objektive Zahlen einer Studie, die zu etwas anderen Ergebnissen kommt:
Forscher der Universität Buffalo untersuchten 280 MS-Patienten, 161 gesunde Probanden und einige (59 ?) Patienten mit anderen neurologischen Erkrankungen.
CCSVI wurde in 56.4 % der MS-Patienten und in 22.4 % der gesunden Probanden gefunden.
Quelle: The University at Buffalo 2010
LG
Karsten
Link: http://www.ms-world.de/portal/system/forum/viewtopic.php?topic=8719&forum=56&offset=10
Idefix
Popeline,
es geht nicht darum diesen Ansatz zu verdammen, sondern nur etwas mehr Realität reinzubringen, ich glaube schon daß er sehr interessant ist aber leider nicht das erhoffte Wunder. MS ist zu komplex und multifaktoriell, daß ich nicht an eine einfache Lösung glaube. Vielmehr glaube ich daß wir aktuell gefragt sind unsere Fähigkeiten zu erhalten und zu trainieren und uns nicht der Illusion hingeben, daß in Zukunft sowiso alles gut wird. Aber wann ist die Zukunft, kann man dann vorhandene Schäden heilen??? Ich habe da so meine Zweifel. Daher hab ich das ganze bisher auch eher skeptisch betrachtet.
Da gestellte Fragen grds nicht beantwortet werden und immer nur mit You Tube Filmchen beantwortet werden empfinde ich das ganze sehr suspekt. Einwände die wohl überlegt sind werden als gaga abgetan. So etwas zeugt für mich eher von der Unfähigkeit mit anderen Meinungen umzugehen… und schon gar nicht von Respekt gegenüber der Leistung von Forschern, die natürlich auch ihren Lebensunterhalt und den ihrer Familie verdienen wollen aber vermutlich auch ein gesundes Potential an Idealismus mitgebracht haben. Dr Zamboni hat sich auch erst massiv mit MS beschäftigt als seine Frau daran erkrankte. Ist das verwerflich??? Nein wohl kaum. Wer von uns hat sich ohne Bezug zu dieser Erkrankung aus freien Stücken mit MS befasst???
Aber das Leben geht weiter, es ist an uns etws daraus zu machen. Natürlich hab auch ich das heulende Elend aber dann steh ich wieder auf…
Idefix
Danke! “Idefix” sehe das genauso und endlich ist meine Frage beantwortet ob diese Venenverengung auch “gesunde” Menschen haben, denn wenn ja ist meiner Erachtens diese Theorie wieder sehr viel weniger wahrscheihnlich! Aber lassen wir die Herren jetzt mal weiter forschen und sehen dann, was bei rauskommt.
Genau so sehe ich das auch. Voreilige Schlüsse bis zum endgültigen Beweis dauern einfach. Sich einfach hinzustellen und alles bisherige für absurd erklären finde ich peinlich, weil vemutlich die
meisten Forscher auch mit der Vision gearbeitet haben etwas gutes zu tun… 
Lassen wir wieder die wirklichen Profis ran und bilden uns eine eigene Meinung. Am besten kennen wir unseren Körper und spüren was gut für uns ist und was nicht und das ist nicht immer das was Möchtegern berufene denken :-)).
LG
Idefix
Hallo Popeline,
bei MS wird von der Ärzteschaft allzugerne das komplete Arzneiarsenal verordnet, hilft es, kann man sich glücklich schätzen.Kommt aber leider selten vor.Dann steht man ganz schnell alleine da.Somit ist man dann gezwungen sich zu informieren und eine eigene Meinung zu bilden.
Ich stelle hier Informationen zur Verfügung, oft Erfahrungsberichte von Leidensgenossen.Diese halte ich für besonders wichtig.
Sehr gute Informationen (auf Deutsch) sowie ein Forum mit fairem freundlichen Umgangston findest Du hier
http://csvi-ms.net/content/haeufige-fragen-faq
Ja es ist schwer, die ganzen Informationen zu sichten, aber es gehört wohl zur MS dazu.
Leider ist das “MS Establishment” wenig bis garnichht hilfreich.
Ja ich habe mir eine eigene Meinung gebildet und bin von der Richtigkeit der CCSVI überzeugt.Aber das ist nur meine unbedeutende Überzeugung.
Viele Grüße
Vilan
Weißt Du Vilan was das Problem ist, auch andere Betroffene informieren sich auf anderen Wegen. So wie Du hier auftrittst, hallt es zurück. Schön für Dich wenn Du von dieser Geschichte überzeugt bist, aber von dem von Dir so heiß empfohlenen Link bin ich jedesmal aufs neue enttäuscht, denn auf die wirklich brennenden Fragen bekommt man keinerlei Antwort, das ist verdammt wenig. Auf sowas soll ich abfrahren???
Da gibt es wesentlich logischer erforschte Ansätze, die überzeugender sind. Sie versprechen keine Heilung aber eine Verbesserung der Lebensqualität und komischerweise ist bei manchem etwas dran (jahrtausende lange Erfahrung).
Ist Dir eigentlich bewußt welche Finanzen darin stecken in der Forschung und Entwicklung neuer Medikamente??? Natürlich stecken hier wirtschaftliche Interessen drin, aber selbst Du müssetst inzwischen begriffen haben, daß es in unserer Gesellschaft menschelt. Ich habe auch schon mehrere Neuros verschlissen um am Ende nun bei dem zu landen von dem ich die Diagnose bekam. Ich war mal verdammt sauer auf ihn, heute würd ich ihn nicht mehr hergeben. Aus welcher Ecke der MS-Prof kommt weis ich. Aber ich habe meinen eigenen Mund und Kopf. Als Patient bist Du immer dem Wohl und Wehe eines Arztes ausgeliefert. Sie sind auch nur Menschen und machen Fehler. An sie werden Ansprüche gestellt, die sie kaum erfüllen können. Sind wir als MS`Ler die besseren Menschen? Wohl kaum…
Im übrigen gibt es nicht nur MS als Erkrankung die sehr vielschichtig ist, sondern ua Krebs, koronare Geschichten, Depressionen die auf einmal auftauchen… mit denen man sich schnell und umfassend auseinandersetzen muß. Nicht nur MS´Ler sind davon betroffen sondern auch andere und manche sind dann auch noch mehrfach gesegnet und dann gibt es auch noch das normale Leben mit seinen vielen netten Kleinigkeiten, die auch noch bewältigt werden wollen Beziehungen, der Alltag, der Erhalt und der Ausbau von Fähigkeiten, so man sich damit befasst, all das kostet Zeit und Engagement und nicht nur Zeit vor dem Compi.
Stell Dich also nicht nur als der arme Gejagte hin, sondern überdenke auch mal Dein eigenes Auftreten und was Du so alles losgeassen hast und wunder Dich nicht, wenn Du dann das entsprechende Echo abbekommst. Du solltest erkennen daß auch Frauen logisch denken können und des Multitasking fähig sind. Dazu muß man Prioritäten setzen, die nicht Deinen entsprechen, das hat etwas mit Alter, Lebensumständen und weiteren Hintergründen zu tun, davor solltest auch Du Respekt haben. Was weißt Du denn schon über mich und erlaubst Dir mich als gaga zu bezeichnen???
Idefix
Ach ja und übrigens hast Du schon mal den netten Wisch gelesen, den ein Patient bei einer koronaren Venendehnung unterschreiben muß? Welche Medikamente er im Anschluß schlucken darf? Glaubst Du daß die günstig sind ??? Glaubst Du allen Ernstes ein Eingriff reicht und dann ist alles gut??? Da spielen soviele Risiken rein… Das schlimmste wäre eine Hirnblutung, lebenslange geistige Behinderung. Tolle Aussicht… Es geht nicht darum anzuerkennen, daß dieser Ansatz nicht uninteressant ist, aber ganz so ideal scheint er auch nicht zu sein. Auch hier fehlt die dauerhafte Anwendung. Was ist mit Patienten, die sich schon im weiteren Verlauf der MS befinden. Was ist mit bereits schon vorhandenen Schädigungen??? Ich war letztens bei einem Vortrag, da ging es fast nur um junge Patienten, die am Anfang einer schubförmigen Kariere stehen, was ist mit den beriets progrdienten? - leider geloost???- Wir haben dann leider Pech gehabt auch wenn wir uns gerade in der Blüte des Lebens befinden auch noch was von unserem Leben wollen - auch dieses Leben ist wertvoll, auch wenn sich das manche Menschen nicht vorstellen können…
Schon mal darüber nachgedacht, wohl kaum.
Im übrigen gibt es junge Menschen die 20 Jahre jünger sind als ich und auf eine Krankheit zusteuern, die noch viel weniger erforscht wird als unsere MS. Kannst Du Dir vorstellen wie sich so jmd fühlt??? Und da jammern wir??? Wir sind nicht die einzigen, die an einer komplexen Krankheit leiden, es gibt nämlich auch andere, was ist mit denen? Wenn wir schon beim Thema Idealismus sind. Heute werd ich manche bei der Chemo sehen, denen es alles andere als berauschend geht. Ich bekomm mein Corti-Fläschch und dann ist gut, allerdings weiß auch ich wie man sich darin mit dem Damoklesschwert Tod fühlt… Was meinst Du was für ein tolles gefühl es ist sich zu verabschieden und nicht zu wissen ob man sich morgen wieder sieht??? Würdest Du das verkraften??? Da nennst Du mich gaga???
Jmd der jetzt schon jammerst über die Unzulänglichkeiten unseres Gesundheitssystems??? Weißt Du wie spendabel sie in Polen sind???
Idefix
Na denkst Du jetzt mal ein bischen nach?
Nicht nur unsere Krankheit ist schlimm und komplex aber man hat auch ein bischen Einfluß. Wenn ich nicht leben wollte wäre es schon vor Jahren mit mir zu Ende gewesen, wenn ich ua einem schlecht recherchierten Artikel im Spiegel gegleglaubt hätte, den wohlmeinenden Ratschlägen Nichtbetroffener, etc. gestorben wäre ich… . Die Entscheidung war nicht einfach aber konsequent. Ich will leben und auch heute laß ich mir nicht die Lust am Leben nehmen, ist es auch nicht immer einfach.
Ich beobachte und halte mich auf dem Laufenden aber es gibt noch andere Dinge im Leben für die es wer ist zu kämpfen, die werthaltig sind und nicht nur eine Illusion, ein Wunder, das erst noch bewiesen werden muß um seine Stichhaltigkeit zu beweisen. Das kann und wird noch dauern, bis dahin sind wir gefragt. Wollen wir uns von der MS überrollen lassen oder wollen wir etwas dafür tun unseren Status Quo zu erhalten???
Die Krankheit ist unberechenbar, aber wer kann definieren wann das Wunder eintrifft auf das Du Deine Hoffnung setzt, was ist wenn es schief geht? Kannst Du damit umgehen???
Hoffen ist wichtig aber eben nicht alles. Man sollte sich getrauen zu hoffen aber man sollte nsie nicht als Ausredebenutzen nichts zu tun…
Idefix