Ehrfahrungsbericht einer MS Patientin
Heute ist Tag 9 nach meiner OP und die Fatigue hat mich noch immer nicht so heimgesucht wie sonst.
Irgendwie ziemlich merkwürdig.
Miss_Trau ist mein zweiter Name, undso stand und stehe ich der Sache zwar doch sehr sehr hoffnungsvoll, aber auch mit einer Prise Skepsis gegenüber.
Wenn man eine Weile mit der “dunklen Wolke”, wie ich die Fatigue sehe, gelebt hat, dann fühlt man sich teilweise sogar fast fremd.
Ich hatte immer ein straffes Energiemanagement, schliesslich konnte ich ja meine Batterien durch Ausruhen und/oder Schlafen nicht aufladen wie ein Nicht-MSler (ich hoffe, das ist kein Schimpfwort).
Und so habe ich morgens immer erst spüren müssen, wieviel Energie und Kraft an dem Tag da war und sie dementsprechend auf den Tag dosiert; der Spontaneität meiner Kinder hat das hoffentlich keinen grossen Abbruch getan.
Ich habe dennoch auf vieles verzichtet. Die Fatigue schränkt langsam aber sicher alles ein.
An schlimmen Tagen habe ich sie wie die Dementoren von den Büchern bei Harry Potter empfunden… alles aufsaugend, was ich hatte.
Und jetzt?
Jetzt ist es als wäre ich aus einer “Fatigue-Haut” entschlüpft.
Diese OP ist kein Wunder- oder Heilmittel.
Aber bei mir hat sie sich positiv auf die Fatigue ausgewirkt.
Meine Augen (ich hatte bisher meine Schübe nur an den Augen und sonst keine motorischen Ausfälle) sind “klarer”. Dennoch ist der Schaden, der vorher da war genauso da. Von meiner INO ist das Doppeltsehen und das Zittern beim nach Linkssehen geblieben.
Meine Gangunsicherheit, die vom Schwindel kam, sind in den wenigen Tagen noch nicht aufgetaucht. Aber es sind erst 8 Tage vorbei.
Meine Konzentration ist besser. Ich suche nicht mehr so häufig nach Worten. Mein “brain fog” ist bisher auch noch nicht aufgetaucht.
Ich sage das immer mit Einschränkung, da ich nicht weiss, was und ob da noch was kommt.
Ich will nicht allzu euphorisch sein, um mich selbst nicht zu enttäuschen. (Kleiner Griff in die Trickkiste )
Ich schleiche nicht mehr durch die Gegend. Ich gehe etwas zügiger. Allerdings hat meine Muskulatur ziemlich zu tun. Dadurch, dass ich keinen Sport mehr machen konnte, weil jede Anstrengung die Fatigue noch verschlimmerte, habe ich nur wenig Muskulatur, bzw. nicht sehr ausgeprägte.
Ich spüre ich könnte mehr oder schneller gehen, aber meine Muskeln machen da nicht mit. Ich denke, das braucht eine Weile.
Wie sagt meine Mutter immer: Gib der Zeit Zeit. (mal grob aus dem Portugiesischen übersetzt).