CCSVI - der praktische Nutzen?! "Das mußte ich erleben um das zu verstehen"

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Hallo Forum,

hier der Bericht einer MS Patientin:

“Es ist wirklich erstaunlich was so eine nicht durchgängige Vene alles ausmacht, ganz besonders was die Fatigue angeht.
Ich habe andere Patientenberichte gelesen und da gab es, besonders was die Fatigue angeht, fast immer Verbesserungen.
Etwas, was ich bisher ganz vergessen habe ist die Hitzetoleranz.
Ich gehöre zu denen, die bis vor kurzem eher lauwarm duschen konnte. Baden gar nicht.
Mittlerweile geniesse ich eine sehr warme Dusche. Und das ohne Uhthoff-Phänomen. Was hatte ich früher Beschwerden. Mittlerweile passiert gar nichts.
Sehr schön ist das ausgeruhte Aufwachen. Ich brauche schon noch meine Dös-Minuten, wenn der Wecker klingelt, aber ich fühle mich ausgeruht. So wie man sich eben fühlt, wenn man geschlafen hat.
Früher bin ich aufgestanden und war trotzdem wie gerädert, als hätte ich keine Minute geschlafen. So schleppte ich mich aus dem Bett… und durch den Tag.
Und jetzt brauche ich nicht mal Ruhepausen.
Jetzt verstehe ich warum das die “Liberation Procedure” heisst. Weil man sich einfach total befreit fühlt.
Das musste ich aber erleben um das zu verstehen.”

Theorie is gut und schön,aber
diese Erfahrungen sind Gold wert.
Es werden immer mehr,.

Jeder kann das ignorieren, oder für Quatsch halten,
bitte steht jedem frei.

Ich denke es wird die MS Behandlung revolutionieren
und das ist gut so!

Gruß
Vilan

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Als ich wissenschaftliche Beiträge gefertigt habe gab es die zwingende Notwendigkeit der Quellenangabe (da geht es um geistiges Eigentum…). Die fehlt hier.
Bei Testimonial Advertising schwärmen Schauspieler für etwas wovpn sie in der Regel keine Ahnung haben…
Wann läßt Du Deine Venen dehnen wenn Du so begeistert bist??? Was hat denn Deine Stenosen veursacht??? Welche Therapie ist angezeigt???
Es geht nicht darum alles in Grund und Boden zu verdammen, sondern um Respekt aber das ist naürlich eine andere Ebene… Du willst Respekt und Beachtung, aber Du gibst ihn anderen nicht. Du kennst doch das Sprichwort “Wie man in den Wald hineinschreit… kommt es zurück”
Fatigue als solche kenn ich nicht wenn die Anzahl der Endorphine in meinem Körper hoch ist wachse ich über mich hinaus. Ruhigen Schlaf hab ich auch immer, erwache ausgeruht (Asiatische Entspannungstechniken) und mit Baldrian schlaf ich sogar in der Cortiwoche gut…
Beim Vergleich mit "normalen"Mensch schneid ich gar nicht schlecht ab. Es gibt Tage die sind nicht so prickelnd aber das geht anderen Nicht-Betroffenen auch so…
Ich hab meine eigene MS und habe gelernt mit ihr zu leben. Neues ist willkommen aber es muß auch Hand und Fuß haben. Die Skepsis im Forum hast Du noch nicht verstanden Du rennst mit Scheuklappen in eine Richtung, für andere Erkenntnisse hast Du Deine Schwarzweißbrille auf und alle anderen haben keine Ahnung.
Deine Info ist gut, aber die meisten haben mit ihren aktuellen Problemen zu kämpfen, stattdessen sollen sie bitte in totale Euphorie verfallen und Deine Beiträge galaktisch finden… Deine Beiträge werden sicherlich gelesen aber fundiert ist was anderes. Diese Krankheit ist so komplex… auch eine Therapie mit der Dehnung der Venen birgt Risiken… die Menschen sind nämlich nicht alle gleich, ceteris paribus funktioniert hier leider nicht. Es gibt nämlich zufällig auch Menschen mit Bindegewebsschwäche z.B.
Idefix die Du so gerne als gage bezeichnest… Schon mal was von kreativem Chaos gehört??? Meine Welt ist bunt und nicht schwarz weiß… Viel interessanter aber auch viel komplexer.

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Hallo Idefix

Vielen Dank für deinen Beitrag, der es mir gerade erspart hat ähnliches zu schreiben :))))

VG
Ataxia

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Gerne. :-))) Es freut mich zu lesen, daß andere ähnlich denken. Mir ist das alles viel zu eindimensional und schwarz weiß. Es gibt Leute die sind von z.B. von der absoluten Wirksamkeit der Evers Diät überzeugt, da gibt es nix anderes. Ich habe schon soviel über MS gelesen aber wirklich etwas dauerhaft überzeugendes wurde noch nicht präsentiert -leider-.
Es gab immer wieder neue tolle Ansätze…, die oft so revolutionär waren… dann verschwanden sie… oder sind geblieben mit Kratzern, weil sie doch nicht des Rätsels-Lösung waren.
Am Anfang eines Projekts macht man sich viele tolle Gedanken dann kommt meist die Realität. In der Theorie ist es einfach und logisch aber die Praxis.
Bei Krebs gibt es auch viele tolle Ansätze aber alle Krebsarten sind noch nicht heilbar. Die Medis helfen bei manchen genial bei anderen gar nicht.
Ich finde es gibt so viele Faktoren die Einfluß nehmen. Antwort auf meine Fragen die ich wiederholt gestellt habe bekomm ich auch nicht. Wenn sie in der Forschung noch nicht so weit sind ok. Aber dann sollte man den Mund nicht so voll nehmen und alles andere in Grund und Boden verdammen. Auch könnten irgendwann schlimme handwerkliche Fehler unterlaufen und dann?
Liebe Grüße
Idefix

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Jeder kann das ignorieren, oder für Quatsch halten,
bitte steht jedem frei.
Bist Du eingeschnappt und kannst mit Skepsis und nicht ungebremster Euphorie umgehen, bzw. hast Du viele der Beiträge einfach nicht verstanden?
Kurze zusammenfassung für Dich: der Ansatz ist interessant aber was bringt es aktuell für uns bei unseren Alltagsbeschwerden???
Idefix die Du ja gaga findest… den Rest behalte ich lieber für mich… könnte zu heftig für Dich sein…

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Hallo Idefix.

Aus irgendwelchen Gründen scheint bei diesem Thema eine sachliche Diskussion schwierig zu sein. Sachfragen werden von vielen, die für die CCSVI so kräftig die Werbetrommel schlagen gerne mal “überlesen”, oder die vorher dauerpostenden Forumsteilnehmer verschwinden plötzlich in der Versenkung… auch eine Form der Sprachlosigkeit.

Ich denke das die CCSVI bestenfalls kein kleines Puzzelteil sein kann - oder eben eine leere Versprechung wie schon so oft, wenn die MS-Welt mal wieder kurz vor einem revolutionären Durchbruch stand.

Und selbst wenn sich hier des Rätsels Lösung versteckte, denke ich nicht das es uns großartig weiterbringen würde. Wie ich einen Ordner tiefer schon erwähnte sind die Risiken bei Stentoperationen hoch… für mich zu hoch.

Ich lese dann und wann sowohl im CCSVI, als auch im ThisisMSforum. Tragisch finde ich Radek’s Geschichte (dem ich gute Besserung wünsche), aber in ihr fand ich auch vieles was mich nachdenklich stimmt, so zB die Frage inwieweit die Hirndurchblutung eigentlich mit dem plötzlichen “verbesserten” Verhältnissen klarkommt, nachdem sie sich wohlmöglich über Jahre mit den “schlechteren” Verhältnissen arangiert hatte, ob diese plötzliche Änderung nicht viele unvorhergesehene probleme nach sich zieht.

Dennoch gewinne ich der Sache etwas ab, denn einige Beiträge im CCSVIforum haben einen gewissen Unterhaltungswert, so zB jene in denen überlegt wird ob das tragen von Halsketten einen Einfluß auf die Hirndurchblutung haben könnte :wink:

VG
Ataxia