Hallo zusammen
Endlich nach drei Monaten Wartezeit habe ich endlich den langersehnten Rückruf bekommen
Ich komme für die Car T Zellentherapi in Frage und bin in der Studie drin.
Nächste Woche muss man mir noch für ein erweitertes Blutbild bzgl meinem immunsystem machen.
Noch weiß ich nicht viel darüber nur das alles was ich selbst herausgefunden habe.
Hoffe nur dass es die richtige Entscheidung ist mit meiner SPMS.
Glg Sara Monterosso
Toll. Gratuliere.
Es gab hier mal ein Bericht von einem Foristen. Find ich nicht mehr. Das war sehr positiv.
Bist Du in Tübingen für die Studie? Wußte ich nicht, das sie die T Zellen da selbst “Umprogrammieren”.
Ich warte… Allerdings an der LMU.
Oh wow. Spannend!!! Halte uns gerne auf dem Laufenden 
Ich drück ganz doll die Daumen, dass es dir was bringt 
Hi Konny
Ja genau in Tübingen bin dort Patientin seit dem sie 2013 sie mir die MS diagnostiziert haben.
@BlackMug
Werde ich machen.
Ich kann von jemanden berichten, die in Tübingen an der Studie teilnimmt, vor ca 4 Monaten begann sie.
Anfangs war bei ihr alles bestens, es ging ihr richtig gut, leider hat sie seit etwa einem Monat Verschlechterungen.
Kann allerdings auch am Sommer liegen, bleibt jetzt noch abzuwarten.
Ich drück dir auf jeden Fall alle Daumen!
Ui, sehr spannend. Halte uns unbedingt auf dem Laufenden!
@Briga
Danke für die Info 
Ich habe bis jetzt noch keinerlei Informationen über die Car T Zellentherapi bekommen, das Gespräch mit der Oberärztin steht noch an.
Weiß nur, dass es im Oktober los gehen wird, wenn mit meine blutwerte alles in Ordnung ist.
Durch meine Kinder zugert ein Teil von mir es zu machen, aber der andere Teil denkt wenn ich diese Möglichkeit noch bekomme es zu machen trotz mein Gesundheitlicher und körperlicher Zustand es zu machen 
bin seit 2023 ohne Therapie da es in meinem Fall mit SPMS austherapiert bin.
Glg Sara
Ich denke, dass ist wie mit den Medis, den einen hilft’s, den anderen nicht. Auf jeden Fall wirst du sehr gut betreut werden! Meine Bekannte hat auch kleine Kinder, es ist schon etwas Organisation nötig, da du wohl auch eine Zeitlang, ich weiß jetzt leider nicht, wie lange, stationär aufgenommen werden wirst.
Wie alt sind Deine Kinder?
Jede Therapie birgt Risiken. Car T Zelltherapie gibt es schon sehr lang.
Es ist ein Stück Hoffnung zumindest die Progression zu stoppen.
" Austherapiert" sagt wer? Laß Dich in der Familie oder von Freunden unterstützen auf dem Weg bei der Therapie. Positiv bleiben. Der Kopf kann ganz viel.
@Konny
Hi Konny
Also meine Kinder werden dieses Jahr noch 13 und 9 Jahre alt 🫶
In zwei Wochen sind es 9 Jahre von meinem letzten Schub als das begonnen hat. Der Schub hat sich wie ein Schlaganfall ausgelöst die komplette linke korperhälfte war wie gelähmt.
Ja die Neurologen meinten für die SPMS gebe es keine MS Medikamente. Ich habe 2023 nach 5 Jahren mit dem ocralizumab aufgehört da ich bereits nach zwei Jahren den Eindruck hatte dass meine MS schlechter wurde ohne Schübe zu bekommen.
Im Januar werde ich 40 Jahre alt und bevor es heißt dass ich zu alt bin oder wie jetzt schon meine Krankheit zu fortgeschritten ist möchte ich nichts unversucht lassen.
Bin ja jetzt schon ständig auf Hilfe angewiesen.
Hab mein Mann seit 24 Jahre und zum Glück drumherum Familie und Freunde. Versuche weiterhin optimistisch zu bleiben.
Liebe Sara, Glückwunsch. Drück dir die Daumen, dass alle Laborwerte passen und du starten kannst. Ich hab auch bald mein Screening und wenn da alles gut ist fange ich auch im Oktober an.
Hab auch drei Kinder und bin jetzt 52. also lieber jetzt als noch länger zu warten und man altersbedingt nicht mehr in diese Studien reinkommt oder noch weitere Schäden angesammelt hat, die ja auch durch diese Therapie nicht geheilt werden würden. Und natürlich hoffen, dass diese Therapie irgendetwas bringt.
Alles Gute dir und berichte bitte weiter.
Lieben Gruß, Daniela
Unwahrscheinlich dass der Antikörper die MS schlechter macht, wahrscheinlich ist es einfach eine gewisse Progression, dagegen tut auch Ocrevus bei den meisten Patienten wenig. Auch weniger körperliche Aktivität als zuvor kann den Eindruck von Verschlechterung hervorrufen.
Aber das haben sie dir ja wahrscheinlich gesagt einige Male …
Mit 40 würde ich weiter gelegentlich die B-Zellen killen. Viel besseres gibt es leider noch nicht.
Car-T ist freilich interessant. Leider kenne ich dazu keine Daten. Ich weiß, es gibt Fallgeschichten von großen Erfolgen.
Das klingt sehr gut.
Du hast eine gute Neurologin, die Dich scheinbar dahin gebracht hat, diesen Weg zu gehen.
Ich selbst sehe Ocrelizumab eher kritisch. Aber da ist ein anderes Thema.
Es ist wieder interessant zu lesen, das der massive Schub möglicherweise hormonell getriggert war.
Bleib weiter so optimistisch. Es ist gut und ganz wichtig, das Du diesen Weg nicht allein gehen darfst. Schau, das es Dir immer gut geht und vertraue Deinem Körper.
Wenn Du die Kraft hast, berichte weiter, wie es Dir damit ergangen ist.
Bis dahin wünsche ich Dir Alles Gute.
Bei CD 19 bin ich draußen. Dafür bin ich zu schlau 
Wie meinst du das denn @Konny ? 
CD19 ist doch das “Standard” Target, das fast alle CAR T Trials bei Autoimmunkrankheiten nützen. Oder liege ich da falsch?
Ich glaube BCMA kommt jetzt neu in paar Trials dazu (in Kombi mit anderen BZell Proteinen)
aber CD19 ist ja nicht ungewöhnlich, außer ich hätte das falsch verstanden. Du bist aber im Thema mehr drinnen, darum frag ich nach.
CAR T (Chimärer Antigenrezeptor) ist anders.
T Zellen werden gentechnisch verändert.
CD 19, meine ich, “zielt” auf B Zellen ab?
Ich befasse mich nicht intensiv damit.
CAR T gibt es schon lang. Und ich glaube schon, das gerade progressive Formen der MS davon profitieren.
Jede Therapie birgt Risiken, worst case ist bei der CAR T Zelltherapie ein Zytokinsturm und selbst darauf kann man heute gut reagieren. Und ja, daran kann man wirklich sterben.
Was auch immer Novartis da “getestet” hat…
Ja, die CAR T Zellen (normalerweise eigene, gibt aber auch Bestreben das in Zukunft “off the shelf” an zu bieten) werden im Labor so verändert dass sie auf den CD19 Rezeptor abzielen.
Das ist die “Standard-Technik” (neu in Entwicklung ist zb BCMA was ein anderer Rezeptor auf B Zellen ist). CAR T depletiert (killt vermittels “scharf gemachter” T Zellen) also B-Zellen & Plasmablasten (letztere schafft CD 20 nicht).
Vorteil gegenüber CD20 ist auch, dass es wahrscheinlich die Blut Hirn Schranke überbrücken kann & tiefer ins Gewebe (Milz etc) eindringt als jetzt Rituximab o.ä.
Ja. Zytokinsturm sollte meistens bewältigbar sein
Das kann ja auch bei Covid, Sepsis, Immuntherapie (Krebs) etc. auftreten - also das ist nicht nur auf CAR T begrenzt.
Und genau da bin ich draußen oder würde nicht in dieser Studie sein.
Blut Hirn geht wohl auch mit BTKi, anders eben.
Zytokinsturm weiß ich.
Du kennst Dich gut aus. Arbeitest im Labor?