Hey Leute ich habe beim Surfen gerade etwas wirklich Tolles gefunden! Das muss ich euch einfach noch sagen bevor ich endlich ins Bett gehe… auf www.leben-mit-MS.de gibt es ein kostenloses E-Book zum Download! Das Buch „Multiple Sklerose – das Leben meistern“ von Doris Friedrich ist anscheinen echt gut und sonst richtig teuer! Die ersten Seiten sind jedenfalls vielversprechend aber mir fallen jetzt die Augen zu. Zum Glück habe ich ja den Download und kann morgen weiterlesen!
Dirk
hallo dirk,
habe auch schon mal reingelesen…das übliche:
bloß nicht warten mit basistherapie…!
allen, die sich für oder gegen basistherapie entscheiden sollen, empfehle ich DRINGEND, auch die infobroschüre vom ms-netz hamburg (komischerweise auch von der dmsg) zu lesen! die ist weniger einseitig als das buch.
http://www.download.ms-netz-hamburg.de/download.php?downloadfile=immuntherapien_der_ms_2005.pdf
bei wenig herden ist es nämlich gar nicht unbedingt nötig, sofort eine bt zu machen.
solche patienten profitieren oft ÜBERHAUPT NICHT von einer bt.
aber lest selbst… (und vor allem: ENTSCHEIDET SELBST!)
alles gute,
andrea
Hallo Andrea,
Danke für Deine klaren Worte, Du hast mir aus der Seele geschreiben. Sozusagen alter Wein in neuen Schläuchen. Mich würde mal interessieren, wer das Ebook sponsort.
Danke auch für den Hinweis auf die Infobroschüre des UKE in Hamburg. Wer die mal genau liest wird nicht mehr ganz so “Basistherapiehörig” sein wie vorher.
Es grüßt aus dem heute total verrückten London
Das Meckerle
Hallo Andrea, hallo Meckerle,
habt ihr das Buch überhaupt von Anfang bis Ende gelesen? Oder nur die Bereiche, über die Ihr - wie üblich - negatives zu entgegnen habt? Die Empfehlung ist ganz richtig: Lest selbst und entscheidet selbst… Ich kann Dirk nur beipflichten. Das Buch ist von A - Z - also alle 200 Seiten - empfehlens- und lesenswert. Nur schade, dass es erst 2008 in den Buchhandel kommt. Und wen interessiert es, wer das gesponsort hat? Mich nicht. Hauptsache es gibt so was. Und ohne Sponsoring oder Vitamin B läuft ja heute bekanntlich sowieso nichts mehr. Sind wir doch froh drum! Und Hut ab vor der Autorin. Hättet ihr Euch überhaupt an so was herangewagt? Gruß PPMS
hallo ppms,
die frage:
“basistherapie ja oder nein” ist nun mal die wichtigste bei ms, nicht wahr?
leider informiert das buch da einseitig. (über die motive läßt sich nur spekulieren)
da nützen auch die 200 restlichen seiten nix!!
ich kann aber verstehen, daß man sich mit ppms nicht besonders für die basistherapien interessiert.
andrea
Dank Dir für die aufmunternden Worte. Du scheinst hier wirklich am richtigen Platz zu sein.
Hallo Andrea,
dann schreib Du doch mal einen ausführlichen sachlichen Beitrag in dieses Forum und beantworte dementsprechend die Frage “Basistherapie ja oder nein”. Und bitte auch darüber, was Du MS-Betroffenen mit PPMS empfiehlst, um ihr “Leben zu meistern”! Im übrigen geht die Autorin in ihrem Buch auch noch schwerpunktmäßig auf viele andere Themen ein und nicht nur auf das Thema Basistherapien. Ist also keinesfalls “pharmalastig” oder wie Du das bezeichnen würdest. Sondern absolut neutral verfasst. Aber vermutlich übersteigt das Buch Deinen IQ und Du leidest selbst schon MS-bedingt unter erheblichen kognitiven Beeinträchtigungen und die Black Holes haben Dein Hirn durchlöchert bzw die Substanzen in Deinem Großhirn bereits schrumpfen lassen… Solltest Du vielleicht mal testen lassen… Sorry, aber wenn Du PPMS-Patienten so angreifst musst Du auch mit einer entsprechenden Retourekutsche rechnen. Schönen Abend noch…
Nun komm mal wieder runter von Deiner Palme. Hier wurde niemand mit eienr bestimmten Art von MS angegriffen. Der Einzige der beleidigend wird bist Du.
Wer das “alte” MS-Buch aus dem Trias Verlag kennt (was nicht schlecht ist) und andere Publikationen, der wird hier tatsächlich nichts Neues mehr finden.
Das von Seiten der AMSEL/DMSG immer die Basistherapie propagiert wird ist ja schon alnge ien alter Hut. Es darf auch die Frage gestellt werden, wer die Kosten für dies Buch übernimmt, da es ja kostenlos im Internet zur Verfügung steht. Und der Verlag macht sowas nicht für null und lau.
Zum zweiten war der Hinweis auf die gute Dokumentation des UKE in Hamburg mehr als hilfreich. Dort wird serh gut über den Nutzen oder eben auch Nicht-Nutzen der einzelnen Therapien berichtet. Und das von keinen Scharlatanen, sondernvon gestandenen Ärzten und Wissenschaftlern.
Also kein Grund sich hier so zu ereifern. Oder muss heir alles dem Koch´schen Mainstream folgen - Nur wer spritzt ist ein guter MS-Patient?
Das Denken sollten wir uns von Niemandem verbieten lassen.
Das Meckerle
Hallo Meckerle, weißt Du eigentlich dass wir inzwischen November 2007 schreiben und die Zeit nicht stillsteht? Die von Dir genannte Dokumentation datiert vom September 2004. Inzwischen ist man in der Forschung - wenn man auch noch keinen Meilenstein überschritten hat - ein ganzes Stück weiter gekommen. Und das “alte” MS-Buch aus dem TRIAS-Verlag hatte seine Erstauflage im Jahr 1988. Vielleicht solltest Du mal zum Augenarzt gehen… und vor allem das “neue” MS-Buch genauer lesen…
ich habe mal zwei kleine Abschnitte herauskopiert:
Der Erfahrung nachgeht einem Schub z. B. häufig ein grippaler Infekt oder ein stark oder ein belastendes Lebensereignis voraus. Dies hat zu der Vorstellung geführt, dass es der Stress ist, der zu einem MS-Schub führen kann und daher unbedingt vermieden werden sollte. Da Stress sich unmittelbar auf den Zustand des Immunsystems auswirken kann, erscheint der Zusammenhang auch biologisch plausibel, wissenschaftlich nachgewiesen ist
dies hingegen nicht.
Bei den meisten Betroffenen verläuft die MS zunächst in Schüben, die in unterschiedlichen
Zeitintervallen auftreten.Manchmal liegen sogar Jahrzehnte dazwischen.
Ein Schub verursacht bestimmte Symptome, die gerade am Anfang fast vollständig
wieder verschwinden. Im späteren Verlauf steigt die Wahrscheinlichkeit, dass einige Störungen bestehen bleiben. Es ist im Einzelfall nicht möglich, vorherzusagen,
wie sich die Krankheit entwickeln wird. Zahlreiche MS-Betroffene haben ihr
Leben lang einen günstigen Verlauf.
Für mich ist da blabla, pesudowissenschaftliches Geschreibsel. “Dies hat zu der Vorstellung geführt” sehr wissenschatlich fundiert hört sich das an. Wird auch gleich wieder relativiert, das Ganze Geschwätz ist nicht wissenschaftlich nachgewiesen.
Ach ja neu ist natürlich das große Kapitel über MS-Nurses, man will ja was haben fürs Geld als Pharamaunternehmen.
Wer noch mehr Pharamreklame braucht soll es lesen, es wird wenigstens kein Papier verschwendet.
Das Meckerle
Hallo Meckerle,
ich bin positiv überrascht. Du hast ja das Buch von D. Friedrich tatsächlich von vorn bis hinten gelesen. Dann hat es Dich also doch interessiert und Du hast nicht bereits nach den ersten Seiten aus Langeweile das Buch zur Seite gelegt. Und genau das ist ja auch das Ziel von Autoren, dass es auch zum Nachdenken anregt. Und Du kannst mir nichts vormachen: Mit Sicherheit hast Du auch das eine oder andere gefunden, das für Dich von Interesse ist.
hallo ppms,
eigentlich sollte man so unverschämten menschen wie dir überhaupt nicht antworten…
im umkehrschluß würde ich mal sagen, daß es dir wohl ganz schön schlecht gehen muß, wenn du dich daran aufgeilen mußt, andere menschen zu beleidigen (wie war das noch mal mit dem iq?)
wenn dich das plötzlich so wahnsinnig interessiert, dann lies doch mal die AUSGEWOGENE patientenbroschüre vom UKE durch - das ist neutral!!!
in sachen aktualität hat sich übrigens nichts geändert, im gegenteil, immer neue studien über die interferone (z.b. BENEFIT) lassen die vollmundigen versprecheungen platzen wie eine seifenblase.
auch das fehlt in dem buch.
viele grüße vom black hole andrea
hallo andrea,
ja, das infoheft vom uke eppendorf sollte pflichtlektüre werden…(vor allem bei vielen ärzten!!)
ich weiß gar nicht, warum sich manche hier so aufregen???
ursula
Liebe(r) ppms,
ich muss quer lesen können, lach, verlangt mein Beruf. Und im Allgemeinen sag ich nur was, wenn ich auch Ahnung davon habe (zumindest ein wenig).
Übrigens nochmal eine interessante Stelle:
“Verschiedene Studien bestätigen den Nutzen einer frühzeitig einsetzenden Behandlung
nach einer ersten MS-verdächtigen Episode, um Schäden zu minimieren. Das
Gegenargument der Kritiker, möglicherweise einen milden MS-Verlauf fälschlicherweise
zu behandeln, ist kaum zu halten, das Risiko ist zu hoch.”
Hier spricht die BENEFITT-Studie eine ganz andere Sprache. 12 : 1 sprich es müssen 12 Patienten frühzeitig behandelt werden, um bei einem! einen kaum messbaren ERfolg darstellen zu können. Außerdem gibt es eine Studie aus Britsch Colimbia (die Region mit der höschten MS-Dichte weltweit) die genau das Gegenteil besagt. Nämlich, daß der allergrößte Anteil unbehandelter MS-Erkrankungen nicht zu straker Behinderung führt.
Auch wenn man die Infobroschüre des UKE in Hamburg dagegenstellt ergibt scih einganz anderes Bild.
Wenn hier schon ein Patientenverband?!? ein Buch herausgibt, erwarte ich zumindest Ausgewogenheit und der Hinweis auf “Nicht-Pharamindustrie-Meinungen” damit jeder Patient eigenverantwortlich entscheiden kann.
Was hier mal wieder unter dem Namen DMSG verkauft wird ist reine Pharam-Meinung. Schade, aber es sit halt wie immer im Leben wer die Musik bezahlt bestimmt was sie spielt.
Das Meckerle
Meine Güte, hier geht’s wieder ab. Viele Beiträge driften echt immer ab in ein unsinniges Gestreite. Habt ihr nichts besseres zu tun, als euch gegenseitig fertig zu machen?
Darf ich das mal so sagen: es ist doch jedem selbst überlassen bzw. es ist seine ureigenste weitreichende Entscheidung, ob er eine BT macht oder nicht.
Falls BT ja und es wird besser - prima, Glück gehabt.
Falls BT nein und es wird schlechter, Scheisse gelaufen und womöglich Selbstvorwürfe und Onkel Doktor sagt "selber schuld.
Falls trotz BT keine Besserung und Riesennebenwirkungen… auch Mist.
Wer kann denn denn definitiv und glaubwürdig voraussagen, wann eine BT wem wie sehr hilft?
Pharma sagt ja immer alles wird gut, das weiss man doch.
Und ganz ehrlich, liebe(r) PPMS: für dein blödes beleidigte-Leberwurst-Geschreibe von wegen kognitiver Beeinträchtigungen und black holes könnte ich dir echt ans Schienbein treten. Ich pflege jemand mit genau solchen und noch viel mehr Beeinträchtigungen und dasjenige macht sich keinen Kopf mehr um BT oder nicht. Sondern ringt um jeden Atemzug, spuckt mir ungewollt Schleim entgegen, schämt sich dafür und möchte sterben.
Ihr MS-ler oder PPMSler oder wer auch immer: Seid doch froh über jeden Tag, an dem ihr einigermassen aufstehen könnt und selber entscheiden könnt, ob ihr euch auf die Schüssel setzt oder nicht und mit welchem Klopapier ihr euch den Hintern wischt. Es gibt nämlich Leute, die können nicht mal mehr das…
Und bitte jetzt keine Beleidigt-aus-der-Ecke-guck-Totschlagargumente von wegen was kann ich schon mitreden als Nicht-MSler.
Schönen Gruss
Gabi
Hallo Gabi,
nur ein Hinweis - ich war bei der Diskussion (oder sag ich Schlammschlacht) nicht dabei - keine Ahnung, wer unter meinem Namen schreibt (man sieht sich) - LG Grüße Andrea (das Original)
Hallo Andrea,
ich weiss, die andere andrea schreibt sich klein 
Falls ich mit meinem Beitrag jemand zu nahe getreten bin: Sorry, ich hab was gegen um sich tretende beleidigte Leberwürste. Und der PPMS-Beitrag war fies unter der Gürtellinie.
Schönen Gruss und eine gute Zeit (an alle)
Gabi
hallo Andrea,
tut mir leid, deinen (und meinen) namen gibt es allein in deutschland bestimmt ein paar hunderttausend mal.
du kannst ja in zukunft immer schreiben “das original”.
übrigens habe ich gar nicht mit schlamm geworfen.
vielleicht liest du noch mal nach - das habe ich nämlich nicht nötig…
viele grüße
von andrea (nicht das original)