da ich, männlich 53 Jahre , seit 20 Jahren MS, mindestens 10 Jahre verleugnet, jetzt ist es die Stufe SPMS .
Habe im Dezember die erste Ocrevus Infusion bekommen.
Fast keine Nebenwirkung, aber auch keine Verbesserung, Gehschwierigkeiten.
Hat jemand damit eine Positive Verbesserung seiner MS erfahren?
Wenn Ja nach welcher Zeit?
Alles Gute
Adam
Nach 20 Jahren und eingesetzter SPMS kann man in deinem Fall kaum noch von BT sprechen. Wohnst du in D? Normalerweise würde es schwierig sein, mit OCR zu starten und gleich eine Kostenübernahme zu erhalten.
Da OCR idR. nur auf B-Zellen wirkt, wird eine Wirkung wohl vor Allem davon abhängen, wie stark deine Progredienz durch entzündliche Aktivität in deinem ZNS unterstützt wird. Man sagt dazu manchmal „Progredienz mit aufgesetzten Schüben”. Wirst du wohl in den kommenden 1-2 Jahren ja herausfinden.
Hallo,
ich habe Anfang Dezember die 2. Infusion der 1. Dosis bekommen, auch ohne spürbare Nebenwirkungen.
Eine direkte Verbesserung meiner MS erwarte ich davon nicht, sondern das Ziel ist, die entzündliche Aktivität zu stoppen und weitere Verschlechterungen zu verhindern.
Verbesserungen habe ich durch Kortison im Schub gehabt, danach wieder eine leichte Verschlechterung, aber längst nicht so wie während des Schubs.
Hallo ,
habe vor 3jahren für insgesamt 1,5 Jahre das TYSABRI gekriegt.
Da es trotzdem zu Entzündung kam, hat man es auf das "stärkere Ocrevus gewechselt.
Ja, ich wohne in Deutschland.
Da du über die Progredienz schreibst, hast du das Ocrevus gekriegt?
Wie lange?
Wie war die Auswirkung auf deine MS Beeinträchtigung?
Vielen Dank
Gruß
Adam
Hallo,
bist auch jetzt noch ein "Ocrevus Anfänger, welcher Einnahme Zeitraum ist vorgesehen?
welche anderen Therapien hast du schon mitgemacht?
Das Kortison nimmst du immer noch bei Bedarf, wenn ein Schub ansteht?
Vielen Dank
Gruß
Adam
Jetzt sind 2 bis 3 Jahre Ocrevus vorgesehen um die Entzündungsaktivität zu stoppen. Danach ist der Wechsel auf ein schwächeres Medikament geplant.
Bis Februar 2021 hatte ich 4,5 Jahre lang Tecfidera genommen.
Ich hoffe, dass durch Ocrevus weitere Schübe verhindert werden. Ob man sonst zusätzlich Kortison nehmen kann oder sollte, weiss ich nicht.
Hmm, Tysabri ist aber auch keine Basistherapie.
Demnach wirst Du also wohl davor noch andere MS Medikamente verschrieben bekommen haben.
Wie dem auch sei, Orcevus ist wirkungsmäßig nicht „stärker“ als Tysabri sondern nur ein anderer Ansatz. Zudem gab es in der Vergangenheit Studien, die eine gewisse Wirkung von Tysabri bei sekundär-progredienten Verläufen nachweisen konnten.
Die Ocrevus Studien waren Initial nur bei PPMS Patienten.
Habe persönlich leider keine Erfahrungen mit Ocrevus und/oder Rituximab sammeln können. Wie geschrieben, du wirst die Wirkung an dich selber ja bald feststellen können. Ist auch eigentlich das Wichtigste.
Hallo,
sind die Erfahrungen mit OCREVUS wirklich so selten?
Es wurden ca.120.000 MSler behandelt
Gruß
Adam
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Dort tauschen sich fast 3,5 tausend Leute aus.
Hallo Adam,
nein, Erfahrungen mit Ocrevus sind nicht selten, auch hier im Forum nicht. Ich bin seit bald 4 Jahren dabei, habe aber nicht geantwortet, weil ich zu deiner Fragestellung nichts beitragen kann. Meine Erwartungshaltung an MS Medikamente ist nicht, dass sie vorhandene Probleme beseitigt. Ich bin froh, wenn sie mir den Zustand erhält, wie er ist.
Ebenfalls wurde keine Zeitspanne vorab verabredet, wie lange ich die Therapie fortsetzen kann. bei allen vorherigen Therapien (Rebif, Natalizumab, Daclizumab) ergaben sich immer Entwicklungen, die einen Wechsel nötig gemacht oder erzwungen haben.
Viel Erfolg dir!
Hallo Knusperkeks,
vielen Dank für deine Antwort.
da die Erwartung an jegliche neue MS Medikamente schon das Stoppen als Erfolg gefeiert werden kann, und die wieder Auffrischung der Mylinlücken erst danach als Therapie erfolgen könnte,sollte,muss, kannst Du Dir vorstellen mit der Stammzellentransplantation den vielleicht Riskanteren weg zu gehen?
Keiner Weiß, wie lange es dauern könnte, wird bis das Richtige Medikament auf dem Markt ist.
P.S. Meine Tochter ist in diesem Sektor beruflich tätig, hatte da auch persönlich kontakt zum Wissenschaftler (Biontech) “im Mausmodell die MS gestoppt worden ist. Beim Mensch wird es noch 2-3Jahre gehen.”
Hoffe dass er damit Recht hat.
Bleib Gesund
Viele Grüße
Adam
Hallo Adam,
nein, dass ich mich für Stammzelltherapie entscheiden würde, denke ich eher nicht. Ich brauche immer lange, um eine Medikamentenentscheidung zu treffen, der Weg wäre mir dann doch zu steil.
Meine MS ist jetzt 20 geworden, ich war immer mit Medikamenten unterwegs. Wer weiß, was noch auf mich zukommt, aber auf einen Rückbau dessen, was mir schon verloren gegangen ist, hoffe ich eher nicht mehr. Da mit jeder weiteren Steigerung immer auch die Möglichkeit an hässlichen Nebenwirkungen zunimmt, bleibe ich lieber bei klareren Sicherheitsprofilen.
Alles Gute für dich!