Hallo!
Hat jemand von euch schon Erfahrungen gemacht mit Briumvi?
Ich soll in 2 Wochen damit beginnen, wegen erhöhtem JCV Wert muss ich umgestellt werden.
Hallo Alexa1,
ich nehme Briumvi jetzt seit einem Jahr, in zwei Wochen bekomme ich meine nächste Infusion.
Meine B-Zellen sind alle weg. Ich hatte vor 2 Monaten einen leichten Schub, aber sowas kann passieren. Mehr stört mich, dass es mir nach den beiden bisherigen Infusionen monatelang nicht richtig gut ging. Beim vorletzten Mal ging das 3 Monate so und wurde dann aber richtig gut. Das hielt bis zur nächsten Infusion, dann ging der Mist wieder von vorne los. Jetzt geht es mir gerade wieder sehr gut, aber die nächste Infusion steht vor der Tür, was die mit sich bringt, muss ich schauen. Andere Arten von NW merke ich nicht. Ob das überhaupt welche sind, ist aber auch nicht so richtig klar. Im MRT ist nichts neues gekommen, das nächste habe ich Ende der Woche. Nächste Woche will die Neurologin evtl über eine Änderung der Therapie sprechen. Ich möchte bei Anti-CD20 bleiben, im Zweifel auch bei Briumvi.
Viele Grüße
Lila
So - bisher war ich tatsächlich ausschließlich stille Mitleserin. Das Forum hat mir seit meiner Diagnose wirklich sehr geholfen. Also vielen, vielen Dank an alle.
Es tut sehr gut zu merken, dass man mit seinen Sorgen, Ängsten und das Wuppen des Alltags nicht alleine ist.
Jetzt komme ich mal “aus meiner Deckung” 
Ich habe im Februar 25 nach meiner Sehnerventzündung, (bei der auch eine Plasmapherese nötig war), meine Diagnose bekommen. Da bei mir mehrere Faktoren zusammenkamen, die aus ärztlicher Sicht als “prognostisch ungünstig” sind und auf einen potenziell sehr aktiven Verlauf der MS hindeuten
(gerine Ansprache auf Cortison, große tumefaktive Läsion und auch eine im Rückenmark), wurde mir auch eine frühzeitige und hochwirksame Therapie empfohlen.
Die Wahl fiel auf Briumvi (Positiver JCV-Antikörper-Status)
Der letzte Post hat mich sehr “abgeholt” Auch ich hatte die Infusion jetzt bereits zweimal. Die Infusionen an sich habe ich gut vertragen. Währenden der ersten Infusion hatte ich gegen Ende ein “Blasenentzündungsgefühl”, das dann aber auch schnell wegging, aber tatsächlich immer mal wieder kurz aufflammt. Klar, am Tag der Infusion ist man dann echt k.o. Aber ansonsten ging es mir danach -was die Infusionen an sich anging - gut. Ich hatte auch nicht mehr Infekte als vorher, auch wenn ich als Grundschullehrerin quasi an der Quelle sitze und zuhause selbst zwei Keimschleudern aka Kinder :-p habe.
Die B-Zellen sind auf 0, das Kontroll-MRT im Sommer hat keine neuen Entzündungen gezeigt. Aaaaber auch mir ging es den Wochen und Monate nach den Infusionen nicht immer ganz so prickelnd. Irgendwie unspezifische, zum Teil neue Symptome, die ich davor nicht hatte. (schwere Beine, Schwindel, neue Kribbelparästhesien an der Zunge, Ohrenpiensen - wie ich sie bei meinem ersten Schub hatte) Das hat dann auch meine Neurologin etwas beunruhigt und mir noch einmal ein MRT zum Abklären empfohlen. Da war alles unauffällig. (Aber war auch an einem komplett anderem Gerät)
Da ist dann stets die Frage, hört man sich jetzt zu arg in sich rein, bildet man sich es ein, ist das doch ein neuer Schub und man wird dabei zeitweise leicht verrückt.
Momentan ist alles wieder recht stabil. So kurz vor der neuen Infusion, auch tatsächlich genau in zwei Wochen, werde ich aber tatsächlich jetzt auch wieder von Tag zu Tag wieder angespannter, ob, wie, wann, was wieder “passiert”.
Trotz allem sehe ich gerade keine Alternative zu meiner Therapie und versuche optimistisch zu bleiben, was je nach Tagesform mal besser oder schlechter funktioniert.
3 „Gefällt mir“