Hallo, habe sei t 12 Jahren MS und vor 11 Monaten ein Baby bekommen(unbeschreiblich toll Mama zu sein) bin bis jetzt mit Immunglonulinen alle 4 Wochen gut über die Runden gekommen. Habe nun seit 2 Wochen eine Sehnervenentzündung. Mein Neuro. möchte nun mit Tysabri beginnen. Wer hat Erfahrungen mit Tysabri und/oder Sehnerventzündung. Habe bisher keine Interferone o.ä, genommen und hatte bis jetzt auch einen guten Verlauf mit wenig Schüben und gute MRT-Bilder. Brauch dringend Rat und Infos. Vielen Dank
Es wundert mich, dass der Neuro sofort auf Tysabri gehen will. Nach dem, was ich bisher gelesen habe, soll dieses Mittel nur dann verschrieben werden, wenn eine starke Zunahme der Schübe auftritt. Wenn bisher der Verlauf recht gut war, wäre es vielleicht ratsam, mit Tysabri noch etwas zu warten, bis sich die Verträglichkeit auch im größeren Rahmen bestätigt hat. Schließlich gab es - wenn auch nur in der Testgruppe mit gleichzeitiger Einnahme jeweils eines anderen Mittels - zwei Todesfälle.
Ich kann dir da nur zu raten!!! Ich habe einen sehr starken verlauf (gehabt). Und seit ich das tysabri bekomme fühle ich mich wie neugeboren!!! Ich habe absolut keine nebenwirkungen und absolut keine schübe mehr! Herrlich!!!
hallo silke, mann bin ich froh das zu lesen. ich kann dir leider keinen rat geben,aber du mir bestimmt. ich weiss seit 3jahren das ich ms habe. ich hatte bis jetzt nur einen schub und mir geht es recht gut. jetzt bin ich in der 6woche schwanger,und habe angst .weil ich nicht weiss was jetzt mit mir und der ms passiert, kannst du mir weiter helfem und mir von deiner schwangerschaft erzählen? ich arbeite auch voll zeit,auf was muss ich jetzt achten. ich kenne auch meine rechte nicht. freu mich auf eine antwort von dir. alles gute… sabine
Hallo Sabine, herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft, ich schreibe dir in den nächsten Tagen ausführlich. Bis bald Silke
Hallo Sabine, herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft, ich schreibe dir in den nächsten Tagen ausführlich. Bis bald Silke
Hallo Silke, danke für die Glückwünsche, ich freu mich auf deine Mail… bis bald…
Hallo Silke,
Ich hoffe du hasr mich nicht vergessen. Lg Sabine
Hallo Sabine, leider ist es mit einem Baby etwas stressig,(aber wunderschön) deswegen komm ich nicht zum Schreiben.Also habe mich vor der SS erkundigt und mit meinem Neurologen besprochen das ich direkt nach der gekurt noch im Kreissaal meine erste Infusion Immunglobuline bekomme.
Dann nach 2 Wochen und dann alle 4 Wochen. SS und Stillzeit war vollkommen unproblematisch, kein Schub, keine größeren Beschwerden. Bin allerdings in Hömeopathischer Behandlung, habe Akupunktur bekommen und mache die Lionolsäurearme Diät von Dr. Hebener mit 1x jährlich Kontrolltermin. Mache 1x wöchentlich KG .Mein Tipp such dir eine gute Hebamme die dich jetzt schon begleitet, meine ist mit mir in den Kreißsaal und hat mich abends wieder mit nach Hause genommen. Dein Mann oder Partner sollte sich die erste Zeit nach der Geburt Urlaub haben und eine Mutter oder gute Freundin sollte auch da sein, zur Entlastung, Mach viele Pausen, laß dich Krankschreiben wenn es dir zuviel wird, Ich binTeilberentet und habe während der SS noch 15 St pro Woche gearbeitet. Leider muß ich mich jetzt wieder um meine Tochter kümmern, würde
aber gerne in Kontakt mit dir bleiben, bis bald viele Grüße Silke