Bitte um Erfahrungsberichte

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Keine Ahnung wie das mit dem zitieren hier klappt, aber du schreibst “dass nicht jeder Schub sofort eine Entzündung ist”.

Häh ??? Also das wirft bei mir nur mehr Fragen auf, wenn es keine keine Entzündung/ Läsion ist, dann ist es auch kein Schub…jeder Schub hinterlässt eine Läsion zurück die im Mrt in der Regel auch sichtbar ist, mit der Aussage nicht jeder Schub eine Entzündung und das Wort Entzündung setze ich mal mit dem Wort Läsion gleich, da es in meinen Augen nichts anderes ist, dann könnte also jeder mit einem MRT ohne Läsionen an MS erkrankt sein und Schübe haben die man nicht sieht . Dann sollten aber dringend mal die Diagnosekriterien überarbeitet werden

Und ein Nachtrag zur Plasmapherese, also bei “kribbeln” habe ich sowas noch nie gehört und bei mir steht kribbeln an der Tagesordnung seit 10 Jahren .

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Erstmal FESTE GEDRÜCKT wegen der ganzen sch**!!!

Bin auch neu im Thema … aber das mit dem Kortison und ggfs Blutwäsche verstehe ich auch nicht ganz.
Die Diagnose hast Du wann genau bekommen?
Und das Kortison?
Nach MRTs und Lumbalpunktion?
Und welche “Kategorie”? Also RR, SP oder PP?

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Also bitte nicht falsch verstehen, ich will dich nicht angreifen oder ähnliches, aber die Aussage die du da bekommen hast "nicht jeder Schub eine Entzündung " macht ja gerade schon deshalb keinen Sinn, da man dir Kortison verabreicht hat und Kortison ( bitte korrigiert mich falls ich da falsch liege ) nunmal ein entzündungshemmende Medikament ist, das gibt man nur bei Entzündung und die wäre dann im MRT sichtbar gewesen, da sie dann Kontrastmittel aufgenommen hätte und dann kann man auch nicht sagen das du wohl einen Schub ohne Entzündung hast, dann wäre Kortison ja auch eher sinnlos.

Meine Diagnose habe ich 2015 bekommen, der Schub hat mir einem kribbeln im Bein beschert, Besuch beim Orthopäden da ich einen Bandscheibenvorfall vermutet hatte, war aber nicht so und so die Überweisung zum Neuro. Direkt MRT mit großer Läsion in der BWS welche Kontrastmittel aufnahm. Einen Tag später ambulante Lumbalpunktion und direkt im Anschluss erstmal Rezept für Kortisontabletten bekommen, da kein Neuro noch die Ergebnisse der LP abwarten wollte ob es wirklich MS ist oder vielleicht Borreliose o.ä., habe dann glaube ich 10 Tage tgl.einne Tablette genommen und das kribbeln was sich mittlerweile immer mehr nach oben über Hüfte und Rücken Richtung Schulter ausweitete war eher rückläufig, beim Ende der Schachtel war es wieder von Schulter und Rücken verschwunden und es war ein Freitag und ich hatte nochmal telefonisch nachgefragt, ob ich weiter nehmen sollte oder nicht. Hieß dann das Ergebnisse bald eintreffen sollten und ich erstmal über das Wochenende nix mehr nehmen soll. Übers Wochenende ging das kribbeln dan wieder bis hoch zur Schulter und so habe ich direkt Motags in der Praxis angerufen und wurde direkt einbestellt, Ergebnisse waren gekommen und so die Diagnose MS gesichert und da das kribbeln wieder weiter nach oben gewandert war und die Läsion wirklich sehr groß war wurde direkt 5 Tage 1000mg Kortison tgl.i.V verabreicht.
Welche MS Form genau ich aktuell habe- da sind sich weder mein Neuro noch ein Spezialist sicher, zu Beginn 2015 war es definitiv schubförmig, aber seit einiger Zeit gibt es eine stetige Verschlechterung, aber die MRTs sind unauffällig was tendenziell wohl für einen eventuellen Übergang in die progrediente Form sprechen könnte, aber mein Neuro meinte dazu passt nicht meine unveränderte Gehstrecke, es gäbe wohl Hinweise für, aber auch gegen eine progretiente Form und um mehr Möglichkeiten bei den Medikamenten zu haben, haben bei sich eher für schubförmig ausgesprochen

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was genau wird denn schlechter?

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Schübe brauchen meiner Erfahrung nach Zeit. Man kann sie nicht ausschalten wie eine Lampe. Ich hatte immer nur 1x 5 Tage lang Corti bei akutem Schub und was danach an Symptomen noch nicht weg war oder gar wieder zurückschlug, habe ich jeweils ausgesessen.
In manchen Fällen kann es aber wohl auch Sinn machen, nochmal Corti zu nehmen, genauso kann man Schübe auch ohne Corti aussitzen. Das liegt an der Art der Läsion, an Dir und deinem Doc.

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Spastik, Muskelkraft in den Beinen, Fagigue und meine kognitiven Fähigkeiten

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Welches Zentrum hat das denn “empfohlen”? Aufgrund welcher Befunde wurde das denn vorgeschlagen und mit welchem Ziel?

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Kuck mal auf die MS Leitlinien da wird es beschrieben. :wink:

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Was wird denn da empfohlen?

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Gut, daß du darauf hinweist.

Ich stimme dir zu. Ich verstehe die Aussagen und die Vorgehensweise der Ärzte auch nicht.

MS-Schübe sind per Definition entzündlich, und die Aussage “Nicht jeder Schub ist eine Entzündung” ist für mich nicht nachvollziehbar. Und nur bei einem entzündlichen Schub können Maßnahmen wie Kortison oder Plasmapherese sinnvoll sein, sonst nicht.

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Wie hier schon andere schrieben, gib dem Ganzen Zeit. Mach ggf. eine zweite Kortisonbehandlung. Bei mir half 5x 1000 mg erstmal überhaupt gar nichts. 3 Wochen später war es dann nur minimal besser (wenn überhaupt) und ich bekam nochmal 3x 500 mg. Etwas später wurde es dann spürbar besser, insgesamt hatte es aber etwa 3 Monate gedauert, bis die Symptome meines ersten Schubs (SNE) komplett verschwunden waren.

Die Ärzte im Krankenhaus meinten damals, ich solle den Mut nicht verlieren, Kortison wirke noch wochenlang nach. Keine Ahnung, ob das stimmt. Ich glaube fast eher nicht, weil Kortison laut Google viel schneller wieder aus dem Körper ist. Ich denke der Körper braucht einfach Zeit zur Regeneration, je länger ein Schub unbehandelt blieb. Ich war zu spät dran, ging erst gut eine Woche nach spürbarem Schubbeginn zum Arzt, erster Tag Kortison war dann erst 10 Tage nachdem ich zum ersten Mal die Symptome bemerkte. Empfohlen wird eine Kortisonstoßtherapie möglichst innerhalb von 2 bis 3 Tagen ab Schubbeginn.

Also 3 Wochen unbehandelter Schub. Mach dir keinen Kopf. Das kann dann jetzt Monate dauern, bis ausgeheilt.

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Ja, durch den Arztmarathon von sechs Monaten war ich auch zu Spät mit Cortison dran und dann erst nach sechs Monaten mit schweren Ausfällen des linken Beins, Hände und Füße betroffen und starken schmerzen, Cortison erhalten, meine Entzündungen waren sogar nach den sechs Monaten noch im MRT sichtbar, sowie alte Läsionen vorhanden.
Liebe Grüße

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Ich hatte 2018 ähnliche Symptome. Bekam 2x Cortison-Stoßtherapie. Symptome blieben aber nahezu gleich.

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lt. Leitlinien…
Je nachdem, wie schwer der Schub ist, kann anstelle oder anschließend an eine zweite Kortison-
stoßtherapie eine sogenannte Blutwäsche erfolgen. Die dabei eingesetzten Verfahren heißen „Plas-
mapherese“ bzw. „Immunadsorption“.

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Da steht aber nicht, dass dieses sofort zur Anwendung kommt, also in Ausnahmefällen. Und das trifft hier ja wohl kaum zu, oder @Andy345

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Eine Vielfalt von Ärzteschaften hab die MS Leitlinien verfasst und werden immer wieder angepasst.
Was der Neurologe bei akuten Ausnahmefällen in Sachen MS Symptomen anwendet, muss der entscheiden.
Der Patient wird keine Plasmapherese fordern können, Jedoch wenn alle Therapiemittel versagen, muss der Neuro nach den Leitlinien handeln, denke ich.

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Also, zu meiner Aussage das nicht jeder Schub eine Entzündung mit sich bringt:
So wurde es mir erklärt, dass nicht immer Läsionen vorhanden sind, mehr kann ich nicht sagen.
Ich werde nächste Woche sehr genau nachfragen ob diese Blutwäsche nötig ist, oder einfach nur Geduld gefragt wäre. Ich bin im MS Zentrum Mainkhofen. Ich hatte auch sehr viele Nebenwirkungen vom Kortison und mir ging es miserabel, vlt ist das auch ein Grund für die vorgeschlagene Blutwäsche

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Das wurde mir von meiner alten Neurologin auch angeboten, direkt beim ersten Schub. Von ihr aus, ohne mein Zutun. Bei ihr lief immer alles streng nach Leitlinie und immer mit Blick auf die Krankenkasse. Hätte sich meine SNE auch nach der zweiten Kortisonstoßtherapie nicht als auf dem Weg der Besserung gezeigt, wäre eine Plasmapherese gemacht worden.

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Ich hatte letztes Jahr einen NMO Schub bei dem die Hauptsymptone circa 5 Wochen anhielten. In der zweiten Woche wurden MRTs gemacht, alle zu dem Zeitpunkt ohne sichtbare Läsionen. Da die weiteren neurologischen Tests und Taubheitsgefühle eindeutig als Schub diagnostiziert wurden, bekam ich dennoch eine Kortison Stosstherapie.

Man hatte dann für die 3.Woche Folge-MRT auch mit Kontrastmittel empfohlen. Wurde dann aber nicht gemacht da es mir vom Kortison schon so richtig mies ging.

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Nix muss der Neuro.

Die LL sind Empfehlungen aber keine Verpflichtung.

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