Bitte um Erfahrungsberichte

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Hallo,
Ich bin neu hier und habe meine MS Diagnose vor 4 Wochen erhalten. (W/27j)
Ich kam mit kribbeln in Armen und Beinen ins Krankenhaus, im MRT warten zwei Läsionen im Kopf und eine im BWS, nahmen aber kein Kontrastmittel mehr auf. Es begann sofort 5 Tage 1000mg Kortisontherapie. Meine Symptome wurden viel schlechter. Mittlerweile geht es mir wieder besser, aber die rechte Körperhälfte is immernoch anders. Vorallem der Unterschenkel zuckt und die rechte Gesichtshälfte kribbelt.
Ich bin so unsicher, sollten die Symptome nicht vollständig abgeklungen sein? Mein Neurologe sagt, es kann nichts sein, ich habe Kortison bekommen. Bin verzweifelt, und habe starke Angst vor einer PPMS.

Ging es noch jemanden so? Hat euch eine zweite Kortisonbehandlung geholfen?

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Nach meiner Erfahrung wirkt Kortison, wenn, dann wenn man es möglichst früh nach Schubbeginn bekommt.
Später hat es bei mir nichts mehr bewirkt.
Symptome können aber später von selbst noch besser werden oder ganz verschwinden. Das Lhermitte-Zeichen war bei mir nach mehreren Jahren ganz weg.

Ein 2. Mal Kortison hat bei mir nichts gebracht. Wie es bei dir ist, kannst du nur durch Ausprobieren rausfinden, wenn du es versuchen möchtest.

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Vielen Dank für deine Antwort.
Man hört Anfangs so stark auf den Körper, heute Kopfschmerzen, vor 5 Wochen hät mir das noch keine Angst gemacht.

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Dafür bist du viel zu jung und zu schön.*

*Annahme

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Bei mir sind die Symptome unter Kortison auch noch heftiger geworden, bin aber auch schon zwei Wochen mit den Symptomen rumgelaufen. Nach 1,5 Monaten war wieder alles okay. Gib dem Zeit.

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Bei solchen Antworten würde ich mir einen Dislike-Button wünschen.

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Das, was man als PPMS bezeichnet (nach aktueller Auffassung eine MS, wo von Anfang an PIRA dominiert), ist unter 40 selten auffällig.

Der Threadstarter ist 27.

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Geht mir nicht darum, sondern den Zusatz „und zu schön“.
Wer fühlt sich bei so einer Antwort ernst genommen?

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Der Threadstarter hat vor vier Wochen eine unheilbare, potentiell immer noch fürchterliche Autoimmunerkrankung diagnostiziert bekommen und ist verängstigt. Da kann man jede Aufmunterung brauchen - und wer ist nicht gerne schön?

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Joa, ich weiß, wie das ist. :upside_down_face:
Ich bleibe aber dabei, dass ich es unnötig finde, solche Aussagen zu machen.

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Das finde ich total süß von dir, einem männlichen Threadstarter so ein Kompliment zu machen :kissing_heart:

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In der Regel verschwinden die Symptome eines Schubs nicht kurz nach dem Kortisonstoß. Trotz des Kortisons braucht der Körper seine Zeit, um den Schub zu heilen. Das können zwei drei Wochen sein, kann aber auch lange dauern (bis zu einem Jahr, bei manchen noch länger).

Schubheilung braucht Geduld, eine schöne Geduldsprobe. Ruhe, gute Ernährung und Stress vermeiden kann sich auf die Heilung positiv auswirken (sagen Erfahrungswerte von einigen Betroffenen hier im Forum). Schaden kann das nicht, wenn, dann nur nutzen.

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Danke an alle für eure Antworten! Das ist total lieb 🫶🏼
Ein anderes MS Zentrum hat mir eine Blutwäsche angeboten, ich bin verunsichert. Abwarten oder handeln.
Bin eigentlich kein Angstpatient, aber trd möchte man nichts falsch machen

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Also was ich nicht ganz verstehe, im MRT waren Läsionen, aber die haben kein Kontrastmittel aufgenommen, demnach also ältere und nicht “aktiv”, warum gibt man da Kortison? Kortison ist doch nur bei akuten Läsionen gedacht da entzündungshemmend und nicht zur Heilung von Nervenschädigungen oder habe ich da was falsch verstanden ?

Ein Schub, bzw.deren entstandenen Schäden heilt das Kortison nicht, was “kaputt” ist ist erstmal kaputt, egal wieviel Kortison man bekommt und wenn im MRT nichts Kontrastmittel aufnimmt, dann würde ich auch erstmal nicht weiter Kortison nehmen, ist schließlich auch nicht so ohne. Da bleibt leider nur Geduld und abwarten

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Weil man für den ganzen Aufwand der Betreuung noch was abrechnen muss. :face_with_monocle:, sonst geht’s nicht auf.

Mich verwundert dass da eine Blutwäsche in den Raum geworfen wird. Das erscheint mir eine sehr starke Wahl, ohne Lähmung oder starke Sehnerventzündung, oder?

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In einem akuten Schub kann Kortison auch sofort wirksam sein.
Gleich als ich aus der Neuropraxis nach der 1. Infusion rauskam, konnte ich spür- und sichtbar besser gehen.

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Mir wurde es so erklärt, dass nicht jeder Schub sofort eine Entzündung ist.
Das war sozusagen mein erster Schub den ich gemerkt habe, die Symptome waren ungefähr 3 Wochen vor Diagnose da.
Mit der Blutwäsche bin ich auch nicht ganz sicher, habe nächsten Dienstag den Termin, werde hier gerne berichten.

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@tournesol Deswegen schrieb ich “in der Regel”, dann sind Ausnahmen impliziert.

Meines Wissens ist das, was du beschreibst, Ausnahme und nicht Regel.

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Stimmt, gute Frage. Verstehe ich auch nicht :thinking:

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Bin auch erstaunt, Kortison ohne KM Aufnahme im MRT. Bei meiner Diagnose im letzten Jahr mit vielen ausgeprägten Läsionen, im Rückenmark mit KM Aufnahme im MRT, ich hatte damals viele körperliche Ausfälle
Mit Kortison war’s kurzzeitig besser, dann kam zu 90% alles wieder.
Blutwäsche war bei mir nie ein Thema. Leider gibt es keine Garantie, auch mit Kortison oder Blutwäsche.

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