Hallo ich suche ein Diagramm in dem Quasi der EDSS und die Restlebenzeit seit Erkrankungsbeginn aufgeführt sind. Werden wohl gemittelte Werte sein, aber ein Bildchen wäre trotzdem toll.
Und keine Panik an alle schubförmigen, es handelt sich um PPMS 
Wer sollte ein solches Diagramm erstellen? Selbst die Zahl der Erkrankten kann nur geschätzt werden, da die MS nicht meldepflichtig ist und es folglich auch kein MS-Register gibt.
Was hat das erfragte EDSS mit PPMS zu tun?
Und ja, das bemühte Register erfreut sich letztlich lebendiger Ignoranz.
https://www.aerzteblatt.de/archiv/58943/Multiple-Sklerose-Register-in-Deutschland
Hi motorschiffbesitzer,
bis vor ein paar Jahren waren die in fast allen MS Studien zu finden, aber da die nicht mehr wirklich den Tatsachen entsprechen, verschwinden die mit der Zeit.
Zwischen EDSS 4 und EDSS 5 vergingen im Schnitt 1,2 Jahre, naja einige sagen auch, das waren die Zahlen ohne Therapie…
Buch Seite 138
Oder hier nochmal die gleiche Grafik:
https://www.nar.uni-heidelberg.de/md/nar/medien/pdfs/koehler_parkinson_nar2015.pdf
Folie 3
Aber die Zahlen stammen aus dem Jahr 1991…
Die Quelle steht auch dran.
Grüße
Lucy
Dank dir für den Link!
Kommt mir gar nicht so individuell vor (auch bei spms).
Alle!
Also alle die sagen, dass Medikamente was bringen und
alle die sagen, dass Medikamente nichts bringen.
Dank dir für den Link!
‘Verweildauer auf einer EDSS - Stufe’ - sehr nett.
Obwohl gemittelt, braucht man sich nüchtern betrachtet nicht ein X für ein U vormachen. Die MS bleibt nicht stehen. Ob das unter Medikamenten anders sein soll, weis ich nicht. Bei mir war es nicht so.
Hi motorschiffbesitzer,
naja ich Schwanke seit ca 12 Jahre nun zwischen 3,5 - 4,5…
Das Schwanken hängt von vielen Faktoren halt auch ab, unter Schüben war es auch schonmal ein höherer EDSS, aber das hielt nicht so lange an, vielleicht so 6 Monate.
Jeder Verlauf ist halt doch einzigartig.
Und auf welcher Basis die Daten erhoben worden sind, ist nochmal was ganz anderes. Es wird schon lange kritisiert, dass nur MS Zentrumsdaten verwendet worden sind und keine Flächendaten.
Denn die leichten Verläufe fehlen meist in diese “Erhebungen”
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/05/ZIMS2_Is_mir_egal.pdf
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Schweigen_ist_Gold.pdf
Die Quellen sind immer in der Gesamtausgabe zu finden:
http://tims-trier.de/zims/
Grüße
Lucy
Hallo Lucy!
Klar, ist alles subjektiv und ich habe nur mich als vertrauensvolle Quelle.
Ich will nicht rumraten. Das können andere besser.
BTW: Ich halte das für eine absolute Schwäche, die ich schon vor einiger Zeit ablegen konnte.
Ich hätte gerne Bildchen zu denen ich mir meine eigenen Gedanken machen kann. Keine Texte wie man etwas zu sehen hat oder sehen könnte.
Das hat die “MS-Welt”, “angefangen von Ärzten bis Kritikern” noch nicht drauf.
Solange das so ist wird der Stärkere immer gewinnen, imho.
Hi MSB,
Verlässliche Bilder zum Verlauf wären zumindest bei der PPMS schwer zu finden.
Statistische Auswertungen zu Kohortenstudien geben ein recht nihilistisches Bild wieder: es gibt einfach keine verlässlichen Indikatoren zur Prognose des Verlaufs oder der Geschwindigkeit der Progression. Im allerbesten Fall könnte man noch sagen: Am Anfang gehts schneller…
http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0092761
Falls du also noch Bilder finden solltest, diese würden bestenfalls zu Trugschlüssen führen…
Hallo Marc,
ich habe da kein “aktuelles Projekt” am laufen. Diese Gedanken habe ich schon länger.
Wie kann man eine Erkrankung als “im Griff”, “gut behandelbar”, … bezeichnen, wenn man noch nicht mal solche zunächst unspektakuläre Basisdaten vorzuweisen hat.
“Wie kann man eine Erkrankung als “im Griff”, “gut behandelbar”, … bezeichnen, wenn man noch nicht mal solche zunächst unspektakuläre Basisdaten vorzuweisen hat.”
Ja, das regt mich auch auf. Diesem vollmundigen “Wir haben es im Griff” stehen nicht mal ansatzweise entsprechende Erfolge oder auch nur Erkenntnisse gegenüber.
Die neurologischen Erkrankungen scheinen alle recht kompliziert zu sein, keine davon ist bisher heilbar oder auch nur zum Stillstand zu bringen. Wenn man bedenkt, dass es erst seit circa 20 Jahren MRT´s gibt und das zum Beispiel mit dem Röntgen vergleicht, finde ich sogar nachvollziehbar, dass man in der Forschung noch nicht besonders weit ist. Das Gehirn ist eben komplex.
Nur: Bitte dann auch nicht die Klappe aufreißen und alle naselang irgendwelche “Durchbrüche” auf Mäuseebene in die Welt trompeten - die nach wenigen Jahren allesamt wieder in der Versenkung verschwinden.
Dieses Großmäulige nervt kolossal. Jedenfalls wenn man diesen Mist selbst an der Backe hat, statt als Herr oder Frau Professor schlaue Interviews zu geben.
Hallo zusammen,
das deutschlandweite MS-Register der DMSG ging 2005 in den Regelbetrieb.
Darin sind natürlich nur diejenigen Patientinnen erfasst, die in ärztlicher Behandlung sind - nicht die mit einer gerade erst beginnenden MS, die noch keine Einschränkungen haben, und auch nicht die am Ende ihrer MS, die austherapiert sind.
Immerhin haben rund 10 % der Patientinnen einen so milden Verlauf, dass sie auch nach 20 Jahren noch kaum Einschränkungen haben! Die lesen allerdings nicht in Foren.
Liebe Grüße
Renate
Hallo msb
Ich mache mein eigenes Bild, durch die Teilnahme an diversen Studien erhalte ich halbjährlich meinen Verlauf im Vergleich zu über 1000 Anderen mit EDSS und Behinderungsangaben inkl. Medikation, ca. 50% sind ohne BT.
Letzte Woche war wieder Verlaufskontrolle und ich freue mich bereits auf die Nächste im Oktober mit MRT.
lg
Philipp
Hallo Phillipp,
kommt man an die Zwischenstände auch ran, ohne Studienteilnehmer zu sein?
hallo barocke,
sehr passende worte!
Rainer
Nein, es ist Teil meiner Daten, ein aktiver Prozess, Daten Anderer ohne eigenen Bezug macht scheinbar keinen Sinn.
lg
Philipp