Betaferon?

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Hallo Zusammen,

ich schreibe zum 1. mal einen Beitrag und hoffe, dass Ihr mir ein paar hilfreiche Antworten geben könnt.

Vor ca. 4 Wochen wurden nach starken Kribbeln im linken Bein bei der Kernspind Entzündungsherde in meinem Knochenmark festgestellt.
Daraufhin wurde in der Tagesklinik die Lumbalpunktion durchgeführt, die leider positiv war.

Nun raten mir die Ärzte zu Betaferon oder Rebif.

Nach langem Überlegen habe ich mich für die Einahmen eines dieser Medikamente entschieden. Irgendwie habe ich das Gefühl, ich muss zumindest versuchen was dagegen zu tun und das Risiko so gering wie möglich zu halten.

Ich habe schon ziemlich viele Informationen über die Medikamente, aber irgendwie dennoch das Gefühl ich weiss zwar viel aber nichts Genaues.

Die Ärzte aus dem Krankenhaus und mein Neurologe sagen es sei egal für welches der beiden Medikamente ich mich entscheide, sie allerdings würden mir Betaferon empfehlen.

Die Unterschiede vom spritzen kenne ich und hab so das Gefühl, dass Rebif einfacher zu handhaben ist.
Allerdings habe ich auch schon gelesen dass es dabei häufiger zu Irritationen an der Einstichstelle führen kann und die Nebenwirkungen stärker sind. Bei Betaferon schreckt mich das Aufziehen der Spritze ziemlich ab, aber dafür kann man es länger aufbewahren.

Bin mir ziemlich unsicher und auch total erschlagen von soviel Informationen. Hab die Diagnose auch noch nicht richtig verdaut.

Würde mich freuen, wenn Ihr mir von Euren Erfahrungen berichten könntet, Ihr würdet mir damit echt helfen.

Vielen Dank und liebe Grüße!

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Hallo Tanja,
Ich spritze seit Sept.06 Betaferon.
Nach ca. 8 Wochen mit Nebenwirkungen (Fieber, Schüttelfrost usw.), habe ich heute keine Probleme mehr, auch das Aufziehen der Spritze ist jetzt Routine. Meine Spitzschwester meinte, durch das Fehlen von Konservierungsstoffen sei Betaferon hautverträglicher, ob das stimmt -
keine Ahnung, rote Flecken bekomme ich auch, ist aber nicht so schlimm.
Liebe Grüße Steffi

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Hallo Tanja,

ich spritze seit fast 2 Jahren Betaferon. Meine MS war am Anfang ganz unauffällig, aber dann kam sie ordentlich zur Sache. Ich hatte 2003 und 2004 einen Schub nach dem anderen, meine Gehstrecke verkürzte sich von 1,5 km auf 100 m, dann bekam ich Anfang 2005 endlich meine Diagnose und fing sofort an mit den Spritzen. Seither ist meine MS stabil.

Das Anmischen ist nicht schwierig, du bekommst zum Spritzstart und zu jeder Monatspackung alle Hilfsmittel, die du dafür brauchst. Betaferon ist nahezu pH-neutral (Rebif ist sauer wie Zitronensaft), daher ist es sehr hautverträglich und brennt nicht.

Die grippeähnlichen Nebenwirkungen waren nach ca. einem Monat vorüber, ich habe auch nur 3 Wochen lang Ibuprofen dagegen genommen. Meine Leberwerte lasse ich regelmäßig (alle 2 bis 3 Monate) kontrollieren, da ist auch alles OK. An den Einspritzstellen bekomme ich ab und zu leichte Hautrötungen, aber die gehen von selber wieder weg. Ich bin mit Betaferon sehr zufrieden und werde es sicher weiterspritzen, solange ich es vertrage.

Das kann man nur selbst ausprobieren, jeder reagiert darauf anders. Aber wenn du ein Medikament nicht verträgst oder damit nicht zurechtkommst, kannst du ja immer noch wechseln, es ist ja nicht für immer.

LG Inge

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Hallo Steffi, hallo Inge,

vielen lieben Dank für Eure Antworten,
Ihr habt mir echt Mut gemacht!

Ich habe mich nun entschlossen, es in Kürze einfach mal mit Betaferon zu probieren und mich in dieser Hinsicht auch auf meinen Neurologen zu verlassen.
Habe es mir gut überlegt und denke, besser hoffe das ich das nötige Durchhaltevermögen habe.

Hoffe dann natürlich, dass es mit den Nebenwirkungen nicht so schlimm wird.

Ein paar Fragen hätte ich jetzt noch mit dem genauen Umgang:

Muss man Betaferon immer zur genau gleichen Uhrzeit spritzen? Die Ärzte im Krankenhaus haben das behauptet, mein Neurologe sieht das hingegen nicht so eng. Nur Abends empfehlen alle.

Außerdem würde mich interessieren, wie es in der Anfangszeit war, als Ihr noch Nebenwirkungen hattet. Konntet Ihr in dieser Zeit voll arbeiten?
Ich arbeite Vollzeit und studiere nebenher noch. Da ich bereits während der Kortisonbehandlung und der Diagnose ausgefallen bin, mach mir jetzt ein bisschen Sorgen, dass ich dann wieder einige Zeit krankgeschrieben bin.

Wenn Ihr mir dazu auch noch sagen würden, wie Ihr das so macht und es Euch gegangen ist wäre das prima!
Auch über Antworten und Erfahrungsberichte von allen anderen freue ich mich natürlich.

Mir haben Eure Antworten und was ich sonst noch in diesem Forum gelesen habe schon mehr geholfen als viele Berichte oder Aussschnitte aus Büchern.

Danke!!!

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Hallo Tanja,
ich habe auch während der Betaferonanfangszeit (mit den Nebenwirkungen) voll gearbeitet, da ich bis zur Diagnosestellung auch lange krankgeschrieben war. Ich war vielleicht ein bisschen angeschlagen,konnte aber alles gut bewältigen, im Laufe des folgenden Vormittags war alles vorbei. Ich habe damals kurz vor dem Schlafengehen gespritzt und nur dann ein Ibuprufen 600 genommen, wenn ich es nicht ausgehalten habe. Heute spritze ich zwischen 17 und 18 Uhr und habe keinerlei Probleme mehr und kann dann sogar noch etwas unternehmen, was zu Beginn nicht möglich gewesen wäre. Die zeitliche Spanne sieht mein Neuro auch nicht so eng.
Alles Gute für Dich
Steffi

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Hallo Tanja,

also, die Uhrzeit halte ich nicht soooo genau ein. Meistens spritze ich gegen sechs Uhr abends, aber wenn ich abends was vor habe, spritze ich auch schon mal zwei Stunden früher oder später. Ich habe allerdings festgestellt, dass ich es nicht zu spät spritzen darf, also nicht direkt vor dem Schlafengehen, weil ich sonst schlecht schlafe.

Zu den Spritzen hat man mir Ibuprofen 400 verschrieben. Am Anfang habe ich es brav vor der Spritze genommen, aber bis die Nebenwirkungen einsetzten (mit Verzögerung - ca. 4 Stunden NACH der Spritze) hatte das Ibu schon wieder aufgehört zu wirken.

Ich habe es dann etwa 3 Stunden nach der Spritze genommen, so dass die NW und die Wirkung vom Ibu etwa gleichzeitig einsetzten. Also etwa 18.00 gespritzt, 21.00 Ibu geschluckt, 22.00 ins Bett.

In den ersten 3 Wochen hatte ich nachts Schüttelfrost und Fieber und musste 3-4 mal pro Nacht das T-shirt wechseln (war durchgeschwitzt), aber am nächsten Tag war ich eigentlich wieder OK. Ein bisschen mürbe vielleicht, aber nicht arbeitsunfähig (ich habe einen Schreibtischjob).

Die meisten Nebenwirkungen habe ich wahrscheinlich “verschlafen” und gar nicht mitbekommen. Ich habe auch nur am Anfang Ibuprofen dagegen genommen (mein Magen mochte es nicht besonders), dann habe ich es eingemottet. Richtig krank habe ich mich nicht gefühlt.

Ich sollte das Beta laut Spritzschwester einschleichend dosieren, alle paar Spritzen um 0,25 ml steigern, aber das dauerte mir zu lang (“viel hilft viel”) und ich habe schon bei der 6. oder 7. Spritze die volle Dosis von 1 ml gespritzt.

Nach 3 oder 4 Monaten bin ich dann dazu übergegangen, den gesamten Inhalt des Fläschchens und der Spritze zu spritzen, also 1,2 ml / 300 Mikrogramm, nachdem ich gelesen hatte, dass Schering eine Studie mit der doppelten Dosis durchführt (das soll dann “Betaferon 500” heißen, also 500 Mikrogramm). Meinem Neuro habe ich das natürlich gesagt, er findet es OK.

Alle 2-3 Monate lasse ich mir vom Hausarzt Blut abnehmen und die Leberwerte checken (am Anfang meiner Junkiekarriere musste ich das alle 3-4 Wochen machen), das ist wichtig. Bis jetzt ist alles OK. Depressionen hatte ich auch nicht.

Ich spritze mit dem Betaject light - die mit 1,2 ml “überfüllte” Spritze passt in meinen Betaject trotzdem noch hinein. Ich habe allerdings gelesen, dass Schering demnächst im Februar etwas am Applikationsset ändert.

Wenn du jetzt von der Spritzschwester die Spritzschulung bekommst, lernst du das Spritzen vielleicht schon mit den neuen Spritzen/Applikationsmaterialien.

Ich musste mir schon die erste Spritze selbst setzen - unter Aufsicht der Spritzschwester - und es klappte problemlos.

Wichtig ist, dass man senkrecht einsticht, damit das Betaferon wirklich UNTER der Haut landet und nicht in der Haut, dass man mit “trockener Nadel” spritzt, und dass man die Nadel nicht sofort wieder rauszieht, wenn der “Stoff” drin ist - ich warte damit immer ca. 20 Sekunden. Das vermindert die Hautreaktionen. Ich spritze seit 1 1/2 Jahren nur noch in den Bauchspeck (habe allerdings auch genug davon) und außer ab und zu einer leichten Rötung habe ich keine Hautprobleme.

Auf der Schering-Website http://www.ms-gateway.de/ findest du Infos speziell zu Betaferon, ein Forum und Kontaktadressen. Auch die Online-Version des Beipack"zettels" (es ist eigentlich ein Büchlein).

Toi-toi-toi zum Spritzstart und alles Gute!
LG Inge

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Hallo Steffi, hallo Inge,
nochmals vielen, vielen Dank für Eure ausfühlichen Antworten.

Ich habe auch vor mit einer Einspritzhilfe zu sprizten, da ich vor der Nadel noch ein bissle Bammel hab. Da werde ich wohl nochmal meinen Arzt anrufen und mich erkundigen, ob die mir das besorgen. Oder ich ruf mal bei der Hotline von Schering an.

Nur warum man ausgerechnet die Leberwerte kontrollieren lassen muss verstehe ich nicht ganz.
Mein Neurologe hat auch gar nichts gesagt. Werde mich aber auch hierzu nochmal schlau machen.

Wenn Ihr mir noch mehr hilfreiche Hinweise oder Tips habt, freue ich mich.

Hoffe nun ich kann das genau so gut meistern wie Ihr!

Alles Gute auch weiterhin für Euch!

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hallo tanja,
die einspritzhilfe bekommst du von schering mit dem starterset per post, wenn nicht, dann hat alles deine spritzschwester dabei, da musst du dich überhaupt nicht kümmern. vielleicht bekommst du ja schon das neu angekündigte system, dann kannst du uns ja was erzählen.
im starterset ist dann auch alles enthalten, was du später brauchst, du wirst erstmal mit traubenzucker an einem künstlichen oberschenkel oder was ähnlichem üben, bis du dir die erste spritze in anwesenheit deiner spritzschwester, wahrscheinlich erst eine kleine dosis selber setzt.
ich finde es noch wichtig, dass die spritze nach dem anmischen gut entlüftet ist und wie inge schon sagte, kein tropfen dranhängt, das wird deine nurse aber ausführlich mit dir üben, auch mehrmals wenn es sein muss. füür mich ist es am besten in meine dicksten stellen zu spritzen, d.h. oberschenkel und gesäß, das muss aber jeder für sich selbst herausfinden.
in diesem sinne augen auf und durch
viel glück steffi

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Hallo Inge, hallo Steffi und auch ein Hallo an alle anderen!

Ich habe nun vor fast genau 2 Wochen mit Betaferon angefangen. Dank Eurer guten Tips war ich bestens vorbereitet, komme inzwischen auch schon ganz gut klar und wollte Euch jetzt mal berichten.

Von großartigen Nebenwirkungen bin ich zum Glück verschont geblieben.
Ich war echt überrascht, aber ich hatte kein Fieber, kein Schüttelfrost, eigentlich gar nichts. Nur müde macht es mich und am Morgen nach dem spritzen fühle ich mich oft ziemlich kaputt. Ist aber nicht so wild.
Zu Beginn habe ich keine Einspritzhilfe verwendet und hatte dann ziemlich rote Flecken und leichte Verhärtungen am Bauch, aber inzwischen nehme ich den Injektor und damit klappt es an Oberschenkeln und Gesäß ganz gut (beim ersten Mal gabs nen richtig blauen Fleck :-)).
Am Bauch werde ich es dann auch noch versuchen.
Mit dem neuen Spritzensystem komme ich gut zurecht, kenne allerdings das alte auch nicht.

Was nicht so gut lief waren die Vorbereitungen. Als ich das Rezept hatte, machte erst die Apotheke Schwierigkeiten und dann wollten sie mir das Starterset über die Hotline nicht zukommen lassen.
Das lag aber wohl daran dass das neue System ohne Schulung nicht verschrieben werden darf und mir nicht so ganz geglaubt wurde dass ich die beim Arzt direkt bekomme (der arbeitet irgendwie nicht mit diesem Betaplus-Programm zusammen). Hat sich aber gerade rechtzeitig zu meinem Starttermin geklärt und von der Betaferon-Schwester hatte ich inzwischen auch Besuch.

Jetzt hoffe ich, dass weiterhin alles klappt (auch wenn ich dann die volle Dosis spritze) und es mir vor allem weiter so gut geht.

Ein großes Dankeschön nochmal!

Liebe Grüße Tanja

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Hallo Tanja,
freut mich, dass es dir mit der spritzerei so gut geht.
nebenwirkungen hatte ich auch erst bei der vollen dosis, bekommt man aber auch in den griff und vielleicht gehörst du ja zu den glücklichen, die verschont bleiben.
also weiter alles gute steffi