Betaferon und trotzdem Schübe

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Hallo Zusammen,

da dies mein erster Eintrag ist und ich noch nicht so geübt bin, erzähl ich mal ganz kurz etwas über mich, bevor ich mit der Tür ins Haus falle. :slight_smile:

Ich bin 23 Jahre alt und 2002 hat mir ein Chefarzt auf extrem charmante Art und Weise mitgeteilt, dass ich an MS leide. Seit damals habe dann einige Schübe hinter mich gebracht - 6 um genau zu sein, bevor meine Neurologin und ich letzten Sommer beschlossen die Prophylaxe mit Betaferon, jeden 2. Tag, subkutan zu beginnen.

Ich weiß, das ist kein Wundermittel und kann Schübe auch nicht verhindern, aber ich hatte innerhalb von 3 Wochen zwei starke Schübe, die “natürlich” mit 1000mg / 3Tage Solu Decortin behandelt wurden.

Meine Frage wäre also, gibt es jemanden, bei dem die Therapie mit Betaferon erst nach einem halben Jahr oder Jahr richtig angeschlagen hat? Wenn ich ehrlich bin habe ich schon damit gerechnet, dass sich die Schübe zumindest reduzieren, aber nach den letzten beiden Schüben wage ich das nicht mehr zu hoffen.

Und wenn ich schon dabei bin habe ich gleich noch eine Frage (wenn dann richtig g).

Bei mir gehen die Schübe zu 90% auf mein rechtes Auge in Form von NNO´s. Der Arzt vom MRT meinte, es könne eine Sonderform sein. Allerdings kann ich mir das nicht vorstellen, denn der erste Herd in der HWS ist letzten Freitag gefunden worden…

Liebe Grüße
Sabrina

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Halllo Sabrina,
ich selber mache kieine Prophylaxe. So wie ich mir allerdings die MS zusammenreime stellen sich 3 wichtige Fragen:
Wie stehst Du zu Dir ?
Wie zu Deinem Leben ?
Wie zur Prophylaxe ?
Ein Arzt (eine Korriphae auf dem Gebiet der MS und ein Verfechter, der MS vertrittt (zwischenzeitlich) die Meinung, Prophylaxe bringt nur etwas, wenn man auch sonst auf sich achtet/gut zu sich ist.
Von einer Sonderform der MS habe ich noch nie etwas gehört - naja, das heißt aber nichts. Liebe Grüße und alles Gute Andrea

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Hi Sabrina,

meines Wissens nach setzen die gängigen Interferontherapien erst nach ca. einem halben Jahr mit ihrer vollen Wirkung ein. Insofern kanns natürlich zu Schüben während der Therapie kommen. Allerdings sind zwei Schübe in der kurzen Zeit nicht wenig - vielleicht Unverträglichkeit des Präperats? Was meint Dein Doc dazu?

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Hallo Lena,

nun, das Betaferon vertrage ich eigentlich sehr gut. Ich hatte auch zu beginn der Therapie nicht die typischen Problem (Grippe). Die Ärzte sind von dem Medikament überzeugt und ich ebenfalls, denn die Studien sind sehr positiv ausgefallen.
Bei mir ist es wichtig, dass ich eine Prophylaxe mache, da ich in 2 Jahren nun insgesamt 8 Schübe hatte.
Ich habe auch schon längst akzeptiert, dass mein Leben eben etwas anders verläuft und es stört mich nicht. Ich treibe Sport, Esse gesund und genieße mein Leben. :wink:
Ich dachte nur, dass vielleicht irgendjemand Erfahrung mit Betaferon hat und etwas über die Sonderform, die nur auf den Sehnerv geht, weiß. Denn Literatur gibt es, zu dieser Sonderform, leider nicht viel.

Grüßle Sabrina

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Liebe Sabrina,

wurde heute aus dem Krankenhaus entlassen mit meinem 4. Schub unter Betaferon. Ich nehme es seit ca. einem halben Jahr und bin im Moment ettäuscht. Ich habe gelsen, es gibt Patienten bei denen schlägt ein Medikament nicht an. Es gibt wohl einen TEst dafür.
Ich hatte auch ganz wenig Nebenwirkungen beim einstellen und vermute, daß es nicht ganz so wirkt wie bei anderen.
Mein Neuro schlägt mir eine MItoxantron Therapie vor - bin noch unentschlossen und muß mich auch erst in 6 MOnaten enscheiden, nach einem weiteren Kontrollkernspin.

Ich denke Deine Einstellung ist es ok. Es liegt nicht an Dir.
Du solltest Dich vielleicht mal über REbif oder Avonex infomieren.
Möglicherweise schlägt das eher an. Ein Versuch ist es wert.
Ich wünsche Dir viel Glück und allen im Forum eine lllaaaaaaanggge
Schubfreie Zeit.
liebe Grüße

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Hallo ihr Lieben!
Deit einem halben Jahr bin ich auch in Behandlung mit Betaferon und habe ähnliche Erfahrungen gemacht:
Zu Beginn hatte ich eigentliche keine der typischen Nebenwirkungen und dachte schon: wunderbar, vertrag ich aber gut! Jetzt ist ein halbes Jahr vorbei und leider leider bahnt sich ein neuer Schub an :frowning:
In ein paar Tagen hab ich einen Termin bei meinem Neurologen und bin wirklich schon gespannt, was er mir zu sagen hat…
Wenn ich eure Beiträge so lese, kommt es mir fast so vor, als würde Betaferon wirklich nicht bei allen so wirken, wie versporchen. Anscheinend (leider) bei denen, die nicht die üblichen Nebenwirkungen zu Beginn der Behandlung haben.
Wer ist denn schon in längerer Behandlung mit Betaferon und hat gute Erfahrungen gemacht?
Liebe Grüße und viel Kraft für alles Weitere, Jule

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Hallo Sabrina

Also ich habe die MS seit Nov.03 hatte das war mein erster Schub,sie haben mir dann in der Klinik Rebiff22 angefangen zu Spritzen.
Dann kam mein zweiten Schub ende Dezember der war richttig heftig.
Dann kam ich mitte Januar in dir Reha und hatte dort ende Januar meinen drittan Schub und dort wurde ich dann auf Rebiff44 umgestellt,zu mir sagte man auch die Wirkung setzt erst ab 6 Monaten ein.
Und nun bin ich schon 1 Jahr Schubfrei und mir gehts soweit gut.
Ich muss auch dazu sagen ich habe dann angefangen anders über die MS zu denken und dann wurde es auch besser.
Wenn du fragen hast kannst du dich gerne unter meiner E-mail Adresse melden.
Gruss Iris

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Hallo Zusammen,

also als erstes möchte ich mich bei euch allen, für die rege Beteiligung, bedanken. Damit habe ich wirklich nicht gerechnet. :slight_smile:

Mit meiner Neurologin habe ich das Thema auch noch mal durchgekaut, aber sie ist der Meinung, wir sollten das Betaferon noch nicht absetzen, sondern es auf jeden Fall 1 Jahr laufen lassen. Es sei noch zu früh um sagen zu können, dass es nicht wirkt.
Was die anderen Medikament anbelangt, in der MS Sprechstunde habe ich mit den Ärzten wirklich Alle durchgekaut und ich hab mich dann für Betaferon entschieden. Selber Schuld könnte man sagen. g
Nein im Ernst, von Rebif wurde mir damals abgeraten, dafür hatte mir ein Arzt eine prophylaktische Kortison-Stoßtherapie vorgeschlagen, die wiederum von meiner Neurologin als nicht effektiv genug bezeichnet wurde. Manchmal glaube ich, die Ärzte wissen noch weniger, als ich. g

Liebes Grüßle und gute Nacht!
Sabrina

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Hallo,
seit vergangenen Sommer weiß ich, dass ich MS habe und nehme seit September einmal die Woche Avonex und hatte seitdem keinen Schub mehr und fühle mich eigentlich richtig gut. Ich nehme es abends und verschlafe die Nebenwirkungen.
Nächstes Quartal muss ich wieder zur Kontrolle, dann werden wir weitersehen.

Euch allen eine lange schubfreie Zeit.

Annik

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Hallo Iris. Ich habe die MS seit einem Jahr und mitlerweile schon 5 Schübe. Bin auch seit ca einem halben Jahr auf Rebiff 44 eingestellt. Ich denke auch das die Einstellung zu der Krankheit eine wichtige Sache ist. Nach der Diagnose habe ich mich eine ganze Zeit ziemlich verrückt gemacht und hatte auch 4 Schübe in kurzer Zeit. Vor einer Woche habe ich wieder einen Schub bekommen, obwohl ich eigentlich versuche mit der Krankeit zu leben. Kannst Du mir noch einen Tip geben was Du noch gemacht hast um damit besser zurecht zu kommen oder in wie weit Du Deine Einstellung geändert hast. Würde mich sehr freuen mehr davon zu hören!!!

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Hallo Sabrina,
ich habe seit Ende 2003 MS und habe seitdem Avonex gespritzt und es hat erst nach gut einem Jahr angefangen zu helfen. Bis jetzt hatte ich nur 4 Schübe. Toi toi toi. Also nie die Hofnung aufgeben. Manchmal fällt doch ein Stern vom Himmel und man kann sich was wünschen!!! Glaub an Dich und das Du es schaffst. Eine gesunde Einstellung ist wichtig!!!