Besserung nach Immunadsorption Erfahrungen? | Bin neu hier

1

Hallo an alle! :slight_smile:

Wie ich schon schrieb bin ich neu hier, Krankheit ist mittlerweile nicht mehr neu…
Ich habe meine Diagnose im Mai 2020 erhalten und bin jetzt mit 29 also auch schon knapp 6 Jahre dabei. Ich habe eine hochaktive schubförmige MS und bisher ist kein Schub so 100 % weggegangen, ich habe immer so zwischen 1 und mind. 10% zurückbehalten.

Aktuell habe ich einen schweren Schub (in den Beinen), der bisher auch schon mit Urbason und einer Blutwäsche behandelt wurde. Eh ich zu meiner “Frage” komme, kurze Zusammenfassung der Situation:

Ich reagiere unfassbar schlecht auf Cortison, kriege wie Herzstolperer (fühle nur ich, bisher nichts kritisches bei Untersuchungen herausgekommen) und mein Puls ist zuletzt auf 37 gesunken, wodurch wir nach 3,25 g Urbason abbrechen mussten. Die “Erholungsphase” danach ist ebenfalls absoluter Horror, wird sicherlich fast jeder verstehen. Als sich danach nur ein Teil meiner Probleme verbesserte und nach Behandlung Symptome eines alten Schubes wieder einstellten - alles in den Beinen, von Summen bis Spastik bis generelle Gehprobleme etc. - wurde mir als nächstes Blutwäsche angeboten, die ich auch gemacht habe. Allerdings durch einen Infekt nur 3x, anstatt von 5-6 Blutwäschen erhalten. Die Ärzte auf der Neuro-Station wollten ursprünglich eh nur 3x, da ich Tysabri erhalte und die Sorge war, dass ich einen weiteren Schub bekommen könnte, wenn kein Tysabri mehr “in mir” ist.

Nun zum eigentlich Problem. ca. eine Woche nach der letzten Blutwäsche (Immunadsorption) kam ein Symptom wieder, was nach der 3. Wäsche weg war, blieb stark für 4 Tage und ist jetzt wieder leiser - es ist ein elektrisches Summen in den Beinen, welches ich komplett bis in die Füße spüre sowie eine kalte teilweise Taubheit am Steiß, die sich im gesamten Unterleib ausbreitet. Ich habe an Tag 3/4 dieser Verschlechterung bei der Neurologischen Ambulanz angerufen (die mich mit Tysabri behandelt und auch ins KH eingewiesen hat - ist bei mir beides am selben Ort) - und mir wurde nun angeboten, doch noch einmal Cortison zu bekommen… nun sind diese Symptome wie geschrieben wieder leiser geworden und ich weiß nicht mehr weiter…

Ich habe unfassbare Angst vor einer erneuten Cortison-Behandlung, zumal ich 2 kleine Kinder daheim habe, in Elternzeit bin und bereits seit Ende August kaum noch zu Dingen fähig war. Mein Mann ist seit 2 Monaten von der Arbeit freigestellt daheim und wir schwimmen nicht im Geld. Jetzt noch einmal 5 Wochen (1 Woche Behandlung, 4 Wochen Erholung) wäre für unsere Familie das absolute Grauen.

Wie lange hat es bei euch nach einer Immunadsorption gedauert, bis eure Symptome besser geworden sind? Hattet ihr auch irgendwo im Körper ein Summen/Missempfindungen, welches auch nach längerer Zeit weg gegangen ist? Ich muss sehr stark abwägen, mich nochmal ins Krankenhaus zu begeben… zeitlich wäre meine Erholungsphase genau zum Ende meiner Elternzeit “fertig”, und ich wäre wieder zu 100% in einem noch stressigeren Alltag, als er eh schon ist…

Bitte, macht mir etwas Hoffnung, ich weiß gerade nicht weiter…

2

Ich hatte noch keine Immunadsorption und kann dir diesbezüglich nichts berichten. Ich weiß allerdings von Erfahrungsberichten anderer (auch hier im Forum), daß Wirksamkeit und Dauer der Heilung bei einer Immunadsorption sehr unterschiedlich sein können: Beim einen wirkt es sofort, beim nächsten kann es im ungünstigen Fall auch gar nicht wirken, und zwischen diesen beiden Extremen gibt es viele mögliche Varianten.

Noch mal ein anderer Gedanke von mir: Wenn deine Symptome nach vier Tagen schon schwächer geworden sind, könnten weitere Besserungen auch ohne eine Schubtherapie zu erwarten sein. Auch hier im Forum kann man lesen, daß nicht wenige bei Schüben oder vorübergehenden Symptomverschlechterungen keine Therapie starten, sondern abwarten, sich Ruhe gönnen und dann sehen, daß es der Körper bzw. seine Selbstheilungskräfte von selbst schaffen, die Schubsymptome zum Abklingen zu bringen. Insbesondere bei leichteren Schüben kann das immer in Erwägung gezogen werden. Und oft gelingt es.

Wie belastend empfindest du deine Symptome? Könnte nicht auch eine Option sein, noch einige Tage bis hin zu etwa zwei drei Wochen abzuwarten und beobachten, ob der Besserungstrend weiterhin anhält? Schubheilung kann dauern, auch mit Kortison oder Immunadsorption. Geduld ist immer von Nöten, ob so oder so.

Gute Besserung.

3

Urbason - Tysabri - Blutwäsche - Infekt

Wie allgemein bekannt macht der Infekt alles zunichte.
Auch jegliche Spekulationen sind sinnlos!

Einzige Möglichkeit: Infekt auskurieren und ZEIT nehmen.
Geht nun mal nicht anders…

4

Durch die Immunadsorption hast du (so gut wie) kein Tysabri mehr in dir. Auch bei 3 Immunadsorptionen nicht.

Wie war die zeitliche Folge? Hast du dazwischen schon wieder Tysabri erhalten? Das wäre gut das zeitnah zu kriegen…wenn Tysabri rausgewaschen wurde sollte es innerhalb weniger Wochen wieder infundiert werden!

Deine Infektion (durch die du nur 3 Adsorptionen hattest) kann einen Pseudoschub, also alte Symptome kommen kurze Zeit (solange Infektion das Immunsystem triggert) wieder, triggern.

Kortison kannst du versuchen, da musst du nach Körper- und Bauchgefühl gehen. Zumindest schmälert es nicht die Wirkung vom Tys.

Edit: Noch eine Frage - war das wirklich eine Immunadsorption keine Plasmapherese? Wie lange davor das letzte Tys?

Tysabri ist ein monoklonaler IGG Antikörper, d.h. die Immunadsorption (filtert IGG Antikörper) wäscht den sehr effizient & rasch raus aus dem Blut. Ich hoffe, du hattest Tysabri schon wieder seitdem oder kriegst es ganz bald - das wäre für mich momentan eher Priorität als nochmal Korti.

5

Stimme ich zu.
Wir brauchen die zeitliche Abfolge

6

Ich habe (nachdem der Infekt größtenteils überstanden war) nach 5 Tagen nach Abschluss der Immunabsorption wieder Tysabri erhalten.
2 Tage nach dieser Gabe kam das Aufflammen der alten Symptome, die mittlerweile zwar noch da sind, aber wesentlich leiser. Die Stärke des Summens, während der 4 schlimmen Tage, war so extrem, dass ich innerlich an die Decke gegangen bin. Heute ist der 3. Tag mit leiseren Symptomen und ich bin unsicher… So Durcheinander war mein Körper noch nie - und ich habe in den 6 Jahren schon viel durch.

7

Die Info zu Tysabri ist beruhigend. Ich würde in dieser Situation wahrscheinlich noch abwarten was sich in den kommenden 1-2 Wochen tut. Wenn es immer ruhiger wird scheint der Körper die restliche Entzündung (oder Pseudoschub) mehr und mehr zu reduzieren.

Wenn es über mehrere Tage wieder deutlich schlimmer wird oder sogar neue Symptome dazu kommen, ist das oft ein Zeichen, dass der Körper von Unterstützung (zb Kortison) profitieren könnte.
Vielleicht hilft es das Kortison etwas zu reduzieren zb 500mg/5 Tage? Manche Neurologien machen das zb bei Frauen mit geringerem Gewicht zum Teil.