Beratung?

[VxO]

Hallo und guten Tag,

Ich bin hier noch neu und wollte mal meine Lage schildern und ihre/eure Erfahrungen hören oder den ein oder anderen Rat.

Zur meiner Person:
Bekannter MS Patient.
Männlich
22 Jahre
3 Bekannte Schübe und ein paar Entzündugsherde die man nur auf dem MRT sieht.

Ich habe vor kurzem(1Woche her) eine 3 Tage Kortison Schubtherapie bekommen weil ich auf dem rechten Auge schlechter sah und es schmerze beim Bewegungswechsel der Pupile. Der Augenartzt hat auch nichts gefunden und der Neurologe hat an der Messung des Sehnervs einen deutlichen Unterschied festgestellt. Während der Therapie als auch 2 Tage danach waren die schmerzen weg. Jetzt 3-4 Tagen merke ich wieder einen leichten Schmerz wenn ich nach rechts mit dem besagten Auge schaue. Daher meine Frage:
Kann sich ein neuer Schub so schnell wieder bilden? Oder sind das nur folgenden des Schubes?

Normalerweisse kläre ich sowas mit meinem Neurologen persöhnlich aber dieser ist jetzt im Urlaub und mich nach einem neuen Umzuschauen ist immer etwas Umständlich. Im alles zu erklären u.s.w
Da dachte ich, ich frage mal euch. Wäre sehr nett wenn da einer oder eine aus Erfahrung sprechen könnte.

[Teeei]

Hi VxO!
Ich kann natürlich nur darüber berichten, wie ich das mache, wenn ich einen Schub habe…wenn mir 3x1000mg nicht helfen, nehme ich natürlich die volle Dosis über 5 Tage. D.H. 5x1000mg.
Sind meine Symtome nach 1-2 Wochen noch nicht weitgehend im Lot, oder kam gar noch etwas dazu dann beginne ich von vorn mit 5x1000mg Kortison!
Manche Schubsymptome brauchen einfach Zeit um wieder abzuklingen.
Wobei ich persönlich, wenn ich Probleme mit den Augen habe immer lieber die volle Dosis wünsche!!
Ich hoffe das bringt Dich ein wenig weiter! Gute Besserung!!
LG TeeEi

[VxO]

Vielen dank für ihre/deine Antwort.

Jetzt würde mich noch Interessieren in welchem Abstand haben sie ihre zweite 5x1000mg Therapie bekommen? Kann man das gleich 1Woche nach der ersten machen? Oder wie lange muss man dazwischen warten bis man üblich wieder Kortison geben darf?

[mimi23]

Hallo VxO…

Also ob ein schub sich nach so kurzer zeit bilden kann, weiss ich nicht. Ich kann dir nur von meinen erfahrungen berichten.

Die Diagnose wurde bei mir im November 2010 festgestellt. Innerhalb von einem jahr hatte ich 4 schübe trotz Betaferon. Anstatt das sich alles verbessert, verschlechtert es sich. Gott sei dank hat mich meine neurologin auf das tysabri umgestellt, zwar noxh einen häftigen schub gehabt mit rollstuhl und allem aber dann hatte ich ruhe. Ich weiss zwar nicht was du für ein medikament nimmst aber das tysabri kann ich nur empfehlen.

ich hab ms einfach so vor den kopf geknallt bekommen. Bei der diagnose wurde mir gesagt " ja, frau xy siehaben ms tut mir leid" nach dem motto " sieh zu wie du klar kommst.

Du bist ja auch noch sehr jung, wann hattest du deine diagnose und wie kommst du damit zurrech?

Lg

[mimi23]

Achso, was das kortison angeht…
Meinen ersten schub, November 2010… 51000mg
2. , Februar 2011… 51000mg
3. , April 2011… 51000mg
4. , Juli 2011… 51000mg

Und bei dem 5. Nur 3 tage weil die ärztin mir in den fuß stechen wollte wegen meinen schlechten adern.
Sonst immer das volle programm

lg mimi

[VxO]

Danke der Nachfrage

2009 Die Diagnose im Krankenhaus aber da war das naja schon sehr leicht nach den Test zu erkennen(MRT und Nervenwasser). Hatte davor schon Gehstörungen(Taubhausgefühl von den Zehen bis zu den Knien mit Spastik), Gleichgewichtsstörung und schon die Sehschwäche auf dem rechten Auge. Bis der Hausartzt nichtmehr weiter wusste.
Und dann eingewiessen wurde.

Dann im Krankenhaus wusste man nach den Tests bescheid. War eben genauso wie bei ihnen. Ja guten Tag Herr Xy sie haben MS, hier ein Prospekt, da eine Adresse für einen Neuro der mehr Ahnung hat(50Kilometer entfernt). Obwohl es in unserer Stadt auch Neurologen gab die mir eben die gleiche Beratung im nachinein geben haben. Und natürlich ein viel glück sie können gehen. Psychologen gabs aber der hat sich nur kurz für ca 10min mich angehört und meinte ja er fahre in Urlaub und er werde sich danach darum kümmern. Er wollte sich mit mir in Konakt setzen und mir Unterlagen zuschicken. Habe nie wieder mehr von diesem Herrn was gehört. Geschweige Papiere bekommen.

Begonnen wurde dann mit Copaxone. Sollte die Einstiegswariante sein bevor man Inferone nimmt.
Naja hatte in den 1 und halb Jahren 2 Minischübe also nur Sensibiltätsstörungen auf der Haut sowie der Neurologe das gerne sagte. Auf dem MRT sieht man diese ebenfalls. Noch ein Entzündungsherd den ich nicht gemerkt habe(vernarbt). Da dachte ich mir nagut hilft ja nicht so wirklich das Zeug. Dann gings zu den Inferonen/Rebiff. Und wieder einen deutlichern Schub mit Schmerzen(starkes brennen) in der rechten Hand. Hatte das Zeugs ebenfalls 1 und halb Jahre und auch da waren wieder 2 neue Entzündungsherde auf dem Bildern zusehen und einen Minischub in der Brust linke Seite taub gewessen.
Jetzt wieder einer mit Visusschwäche am Auge und schmerzen beim Richtungswechsel. Leider bis heute noch
Werde woll auf Gilenya wechseln. Ja mir sind die Risiken bewusst.
Von dem Rebiff habe ich die schnauze voll. Jedes mal Schmerztabletten gegen die Nebenwirkungen und am nächsten Tag füllt mal sich total kaput. Da war wahrscheinlich Copaxone sogar noch besser.

War auch heute im Krankenhaus weil einer meiner Angehörigen meinte ja wir rufen mal die Notfallpraxis an weil es mir schlecht ging. War ein Sonntag. Arzt meinte es wäre besser wenn ich nicht bis Montag warten würde sondern ins Krankenhaus, da diese auch gleich das MRT dranhängen können. Wurde überwissen 2Stunden gewartet. Blut abgenommen und typische Neurotests wie folgen sie meinem Finger und das wars für heute. Hab mich dann entschieden nicht dazubleiben sondern morgen wieder zu kommen. Konnten ja eh nichts anderes machen an dem Tag. Das übernachten im Krankenhaus ist eher nicht so mein Ding wenn es nicht sein muss. Von der Neurologin im Krankenhaus habe ich dann noch erfahren man könne auch im MRT keinen neuen Schub nachweissen. Ja super zu was dann noch testen.

[VxO]

Und sorry für die grammatikalen Fehler aber da man hier weder editieren kann, noch sehen kann was man ab 10Sätzen schreibt als auch nur auf einem Auge die Schrift sieht ist das woll nicht so schlimm.

[VxO]

Danke der Nachfrage

2009 Die Diagnose im Krankenhaus aber da war das naja schon sehr leicht nach den Test zu erkennen(MRT und Nervenwasser). Hatte davor schon Gehstörungen(Taubhausgefühl von den Zehen bis zu den Knien mit Spastik), Gleichgewichtsstörung und schon die Sehschwäche auf dem rechten Auge. Bis der Hausartzt nichtmehr weiter wusste.
Und dann eingewiessen wurde.

Dann im Krankenhaus wusste man nach den Tests bescheid. War eben genauso wie bei ihnen. Ja guten Tag Herr Xy sie haben MS, hier ein Prospekt, da eine Adresse für einen Neuro der mehr Ahnung hat(50Kilometer entfernt). Obwohl es in unserer Stadt auch Neurologen gab die mir eben die gleiche Beratung im nachinein geben haben. Und natürlich ein viel glück sie können gehen. Psychologen gabs aber der hat sich nur kurz für ca 10min mich angehört und meinte ja er fahre in Urlaub und er werde sich danach darum kümmern. Er wollte sich mit mir in Konakt setzen und mir Unterlagen zuschicken. Habe nie wieder mehr von diesem Herrn was gehört. Geschweige Papiere bekommen.

Begonnen wurde dann mit Copaxone. Sollte die Einstiegswariante sein bevor man Inferone nimmt.
Naja hatte in den 1 und halb Jahren 2 Minischübe also nur Sensibiltätsstörungen auf der Haut sowie der Neurologe das gerne sagte. Auf dem MRT sieht man diese ebenfalls. Noch ein Entzündungsherd den ich nicht gemerkt habe(vernarbt). Da dachte ich mir nagut hilft ja nicht so wirklich das Zeug. Dann gings zu den Inferonen/Rebiff. Und wieder einen deutlichern Schub mit Schmerzen(starkes brennen) in der rechten Hand. Hatte das Zeugs ebenfalls 1 und halb Jahre und auch da waren wieder 2 neue Entzündungsherde auf dem Bildern zusehen und einen Minischub in der Brust linke Seite taub gewessen.
Jetzt wieder einer mit Visusschwäche am Auge und schmerzen beim Richtungswechsel. Leider bis heute noch
Werde woll auf Gilenya wechseln. Ja mir sind die Risiken bewusst.
Von dem Rebiff habe ich die schnauze voll. Jedes mal Schmerztabletten gegen die Nebenwirkungen und am nächsten Tag füllt mal sich total kaput. Da war wahrscheinlich Copaxone sogar noch besser.

War auch heute im Krankenhaus weil einer meiner Angehörigen meinte ja wir rufen mal die Notfallpraxis an weil es mir schlecht ging. War ein Sonntag. Arzt meinte es wäre besser wenn ich nicht bis Montag warten würde sondern ins Krankenhaus, da diese auch gleich das MRT dranhängen können. Wurde überwissen 2Stunden gewartet. Blut abgenommen und typische Neurotests wie folgen sie meinem Finger und das wars für heute. Hab mich dann entschieden nicht dazubleiben sondern morgen wieder zu kommen. Konnten ja eh nichts anderes machen an dem Tag. Das übernachten im Krankenhaus ist eher nicht so mein Ding wenn es nicht sein muss. Von der Neurologin im Krankenhaus habe ich dann noch erfahren man könne nicht jeden Schub im MRT nachweissen. Ja super zu was dann noch testen.

[mimi23]

Ich bevorzuge ja das “du”
So alt bin ich nun auch nicht

Ich will jetzt nicht sagen das es bei mir schlimmer war, aber bei mir hat es auch mit sehstörungen, gangfehler, heiß und kalt nicht unterscheiden könnwn, taubheitsgefüh angefangen…l und und
und…
Meine hausärztin hatte mir gesagt das ich einen
vitaminmangel habe und hat mir so komisches
flüssiges zeug verschrien was fischöl enthàlt
aber wo ich gemerkt hab es bringt nichts hab ich den
hausarzt gewechselt.

Hab dann auch eine überweisung bekommen und ab ins krankenhaus…
Hab bis heute noch spastik in den händen die mich immer wieder an ms erinnern…

Ich bin eig. ein sehr fròhlicher mensch aber es hat mein leben von jetzt auf gleich verändert…

Meine schlimmste erfahrung war mit dem rollstuhl.
Ich saß zwar “nur” 5 tage drinne, nur es war so gauenvoll auf andere angewiesen zu sein und es bicht selbständig machen zu können.
ich wünsch es nichtmals meinem schlimmstem feind. In der zeit hab ich kankengymnastik bekommen egozheraphie und sollte eigentlich zur reha… Bin aber nicht hingegangen weil es mir besser ging mit der ganzen krankengymnastik und so.

anfangs war ich auch auf das betaferon angewiesen wad echt schmerzhaft für mich war.
Die ganzen nebenwirkungen

Naja ich kann dir nur sagen
Gute Besserung & kopf hoch

[NaSchu86]

Ein schönes guten Morgen,
hab das ganze hier etwas verfolgt, ich selber (w) 26 Jahre, bekam im März die Diagnose MS, nach einem ersten heftigen Schub folgte gleich ein zweiter am re. Auge mit Bewegungsschmerzen wie bei dir, also ab zum Augenarzt. Der meinte definitiv Sehnerv und wollte mich direkt in die Klinik schicken, ging aber auf eigene Faust lieber zum Neuro, der machte eine VEP und meinte das da nichts ist??!! Verordnete aber trotzdem Stroßtherapie (er meinte nur zur Sicherheit). Nach der Therapie ab zum MRT, dort war aber auch nichts zu sehen, der Radiologe meinte auch nur “wenn natürlich gleich mit Cortison behandelt wurde, kann man auch nichts mehr sehen” ich fragte mich nur “Ja was jetzt??”, ich muss aber sagen mit beginn der Sroßtherapie wurden meine Beschwerden auch recht schnell besser.

Nun habe ich aber den Neurologen gewechselt, dieser hat sich meine ganzen Unterlagen angeschaut und nur gemeint, dass bei einem Schub mit Sehnervbeteiligung auch nicht das VEP path. sein muss, und dass es für ihn ein klarer fall einen Schubes war, der Gott sei Dank gleich mit Cortison behandelt wurde!!

Jetzt soll ich aufgrund von 2 Schüben innerhalb 2 Monaten auf Avonex eingestellt werden, weiteres erfahre ich am Donnerstag.

LG

[mimi23]

Hallo NaSchu86

Auch noch so ein junger hüpfer…
Mir hatten die ärzte auch gesagt das ich nichts hab
außer vitaminmangel. Mit den augen hab ich auch probleme,
schlechtes sehen und ab und zu so stromschläge im linken auge.
Die halten zwar nur ein paar sekunden an, aber die sind echt heftig.

Ich weiss zwar nicht wie du mit der diagnose klar kommst,
ich weiss nur das es gut tut mit leuten darüber zu reden
die das selbe “problem” haben. Vorallem wenn man so frisch erkrankt ist.

Ich kann dir nur eine selvsthilfegruppe empfehlen.

Lg

[NaSchu86]

Hallo mimi23,

Es ist sehr unterschiedlich mit dem “klar kommen”!!
Es gibt mal gute aber auch sehr oft schlechte Tage…
Kurz nach der Diagnose meinte ich, ach ja das geht schon irgendwie aber je mehr Zeit vergeht denkt man doch immer wieder öfters über alles nach und realisiert es erst. So ging es mir zumindest…

Hab jetzt erst mal sorge was das spritzen betrifft, wie ich es vertrage bzgl. Nebenwirkungen…

Ja über Selbsthilfegruppe habe ich auch schon öfters nachgedacht. Es ist schon was anderes wenn man mit Menschen darüber reden kann die es selbst betrifft, den Außenstehende verstehen es oftmals nicht.

LG

[VxO]

SO war nun im Krankenhaus.
Keine Ahung obs hier einen interessiert aber ich berichte mal.
MRT gemacht und am kompletten Körper Nervtests gemacht. Darunter auch der Sehnerv. So nun hat mir die Neurologin(Schien mir sehr Kompetent zu sein, naja bin auch nur Laie) 2 Optionen gennant. Wobei sie die Blutreinigung extern über eine Maschine so ähnlich wie eine Dialyse als erste in Erwähgung gezoggen,den Fachbegriff weiss ich leider nicht mehr im Kopf. Und das andere war halt 5x1000mg Cortison/Kortison. Ich war nähmlich auch bei einem Neuro meines Arztes der die Vetretung für ihn hatte, und dieser wollte gleich 5x1000mg geben. Daher hab ich gleich dafür entschieden. Diese Blutgeschichte währe halt drigend anzuwenden wenn die 5x1000mg auch keinen Erfolg bringen. Wollte euch nur mal informieren. Vielleicht wusste nicht jeder das dies auch in Erwähgung kommen könnte. Ich persöhnlich wusste das Kortison nur das einzig hilfreiche war. Nagut auch wieder etwas schlauer geworden.

[VxO]

Korrektur:

SO war nun im Krankenhaus.
Keine Ahung obs hier einen interessiert aber ich berichte mal.
MRT gemacht und am kompletten Körper Nervtests gemacht. Darunter auch der Sehnerv. So nun hat mir die Neurologin(Schien mir sehr Kompetent zu sein, naja bin auch nur Laie) 2 Optionen gennant. Wobei sie die Blutreinigung extern über eine Maschine so ähnlich wie eine Dialyse als erste in Erwähgung gezoggen,den Fachbegriff weiss ich leider nicht mehr im Kopf. Und das andere war halt 5x1000mg Cortison/Kortison. Ich war nähmlich auch bei einem Neuro meines Arztes der die Vetretung für ihn hatte, und dieser wollte gleich 5x1000mg geben. Daher hab ich mich gleich dafür entschieden. Diese Blutgeschichte wäre halt anzuraten wenn die 5x1000mg auch keinen Erfolg bringen.

Wollte euch nur mal informieren. Vielleicht wusste nicht jeder das dies auch in Erwähgung kommen könnte. Ich persöhnlich wusste nur das Kortison das einzig hilfreiche war. Nagut auch wieder etwas schlauer geworden.

[NaSchu86]

Hallo,
du meinst bestimmt die Immunadsoption, in der Regel wird erst Corti gegeben wenn keine Besserung nach 14 Tagen eingetreten ist starten man nochmals eine Stoßtherapie mit Corti und wenn auch das nicht hilft dann ab zum Plasmaaustausch.
Bin zwar kein Experte da selbst erst frisch erkrankt, dafür hab ich schon einiges gelesen, man muss ja wissen was in Zukunft alles passieren kann

Ich hoffe für dich natürlich das die nächste Stoßtherapie hilft!!!

LG

[VxO]

Stimmt sie nannte es halt glaube ich Blutapherese/Apheresetherapie wenn ich mir jetzt richtig informatiert habe und es noch im Kopf hatte. Naja kommt beides aus gleiche hinaus. Fachwort hin oder her. Aber danke für die den Zusatzbegriff.

Danke. Habe heute die 2te Dosis hinter mir. Schmerzen sind wiederr komplett weg. Ich hoffe das bleibt diesmal so.

[VxO]

Stimmt sie nannte es halt glaube ich Blutapherese/Apheresetherapie wenn ich mir jetzt richtig informatiert habe und es noch im Kopf hatte. Naja kommt beides aus gleiche hinaus. Fachwort hin oder her. Aber danke für die den Zusatzbegriff.

Danke. Habe heute die 2te Dosis hinter mir. Schmerzen sind wiederr komplett weg. Ich hoffe das bleibt diesmal so.

[NaSchu86]

Halli Hallo,
na das klingt ja mal gut!! Wie lange bekommt du Corti 5 x 1000mg oder?
Also ich merkte auch bereits nach der zweiten Infusion eine deutliche Besserung!
Das wird schon ich drücke dir die Daumen

LG

[VxO]

Jo habe jetzt 5x1000mg hinter mir Schmerzen sind weg.
Leider ist das schlechte sehverhalten geblieben. Dauert ja auch eine lange Weile bis sich so ein Nerv erhollt.

Problem ist nur das ich nach jeder Rebiff/Interferonenspritze schlechter sehe. Anfangs dachte ich nur das bilde ich mir ein aber nein wenn ich keine Spritze über den Tag nehme verändert sich nichts ins negative Hab mal testweise über 3-4Tage nichts gespritzt. Keine Beschwerden alles war super. Aber sobald ich mich Spritze nach ca 3-4 Stunden danach merkt man das man auf beiden Augen schlechter b.z.w leicht verschwommen sieht. Die üblichen wie fieberartigen Symtome kenne ich ja schon, Schüttelfrost, Kopfschmerzen u.s.w dafür nehme ich ja leider auch Schmerztabletten. Aber das mit dem Sehen ist mir neu. Es ist immer nur nach einer Spritze. Schmerzen tut es auch nicht aber man merkt das man schlechter sieht, insbesondere auf dem angeschlagenen Auge/Sehnerv.

Hat jemand schonmal solche Erfahrungen gemacht?
Ich habe mich mal für Morgen in der Sprechstunde bei meinem Neuro einschreiben lassen.
Das ich auf Gilenya umsteige ist schon beschlossene Sache. Aber diesen ersten Test können sie erst in 2Wochen machen.

Ich hoffe der Neuro hat da Ahnung. Ich meine das hört sich doch total bescheuert an. Ein Medikament was dir helfen soll.Noch eine Spritze tuhe ich mir erstmal nicht mehr an.