Hallo,
bekomme seit 1 Woche Fingolimod ! Bin total verzweifelt, denn ich bin seither schlapp und müde, es kommt noch dazu, dass meine bisherigen Symptome verstärkt sind (Schwäche in den Beinen, Gangunsicherheit, Missempfindungen und Muskelschmerzen). Sind das Nebenwirkungen ? Muss ich jetzt mit diesem Mist leben ? Oder ist das jetzt wieder mal ein neuer Schub ?
Hat von Euch jemand eine Idee oder ähnliche Erfahrungen ?
Vielen Dank für Eure Antworten.
Grüßle Petra
Hi Petra,
kann natürlich nur von meinen eigenen Erfahrungen erzählen, aber bei mir war auch der Tiefpunkt nach der ersten Woche, da hab ich gedacht das kann so nicht weitergehen. Hatte mir selber “Frist” gesetzt bis zur ersten Untersuchung 2 Wochen nach der ersten Einnahme, und da war’s bei mir schon wieder viel besser und ging stetig aufwärts.
Versuch wenn’s geht doch noch etwas Geduld zu haben, bis sich dein Körper an das Zeug gewöhnt hat, das hat sich zumindest in meinem Fall wirklich gelohnt!
Allerdings gab’s bei mir keine Verschlechterung der vorhergehenden MS Symptome, nur Müdigkeit und Schlappheit, “Muskelschwäche” vor allem in den Oberschenkeln (ich fahr täglich Rad, da ist mir das halt besonders aufgefallen).
Wenn du befürchtest es könne ein Schub sein, würde ich das aber auf jeden Fall mit deinem Neuro abklären. Will dir zwar keine Angst machen, aber im dmsg Forum hat auch jemand über die schlimmen Nebenwirkungen von Fingolimod geklagt, und dann hat sich rausgestellt, dass sie dummerweise zeitgleich mit dem Therapiestart einen neuen Schub hatte.
Hoffe dir geht’s bald wieder besser,
:-pastell
Hallo Pastell,
danke für Deine Antwort. Komme grad vom Neuro, habe ihm alles geschildert. Er fragte mich dann was ich machen möchte, absetzen oder weiternehmen. Die Entscheidung kann ich jetzt nicht treffen, bin total fertig und kaputt. Er meinte dann nur mit welcher Erwartung ich denn zu ihm gekommen bin, eine Entscheidung kann er nicht für mich treffen. Er kann mir alle Möglichkeiten aufzeigen, entscheiden muss ich dann. Habe eine Krankmeldung für 2 Tage gefordert, arbeiten kann ich jetzt ohnehin nicht. Ich weiss jetzt auch nicht was ich machen soll. Habe meine ganze Hoffnung in das Medi gesetzt und jetzt so einen Enttäuschung… Es gibt ja auch nicht mehr viel Möglichkeiten für mich !!!
Grüßle Petra
Hi Petra,
ich würde dir ja gerne so was sagen wie: halt durch, ab jetzt geht es jeden Tag wieder ein Stückchen aufwärts! Aber nur weil das bei mir so war ist das ja leider keine Garantie dass es bei dir auch so wird.
Kann mich eigentlich nur wiederholen, bzw. deinem Neuro anschließen…
Die Entscheidung ob du das Medikament weiter nimmst musst du selber abwägen.
Bei mir hat sich durchhalten gelohnt, aber meine Nebenwirkungen waren ja ganz offensichtlich auch nicht so schlimm.
Und “durchhalten” sag sich immer so leicht wenn man nicht diejenige ist, der’s grade schlecht geht…
Liebe Grüße,
:-pastell
Ok ich kann bei der Wirkung von Fingolimod nicht mitreden aber zur Zeit ist das Wetter die Hölle. Seit ich MS hab bin ich noch wetterfühliger als früher aber soviele Nichtbrtroffene jammern auch.
Das zweit ist auchimmer die Erwartungshaltung an ein Medi. Es gibt bisher kein Wundermittel gegen MS sicher hat jeder irgendwie den Traum, daß alles wie vorher sein wird. Für mich ist heute wichtig, soviel Lebensqualität wie möglich, so wie es früher war ist unerreichbar (vielleicht;)).
Wenn ihr an das Medi glaubt gebt ihm die Chance seine Wirkung zu entfalten, dies geschieht in den wenigsten Fällen. Ob man ein Medi nimmt, diese Entscheidung sollte man immer nach eingehender Information treffen.
LG Idefix
Danke für die Ratschläge. Werde mir jetzt eine Auszeit gönnen und weiter durchhalten. Ich gebe dem Medi eine Chance, setze ja doch Hoffnung in das “Teil” !!
Ein schönes und erholsames WE
LG Petra
Das hört sich gut an. Ich persönlich halte nichts von Medi-Hopping nur weil es nicht gleich die Wirkung entfaltet.
Auszeiten sind immer sinnig… :)))
Geh das ganze erst mal entspannt an, genieß die heutige Sonne. :))
Lg Idefix
Schließe mich Idefix an, Auszeit ist immergut.
Hältst du uns auf dem laufenden?
:-pastell
Guten Morgen Ihr Lieben,
werde Euch natürlich Informieren !
Ein schönes u. erholsames Wochenende : )
LG Petra