ich habe primär progrediente ms. (diagnostiziert 2004) Seit etwa 10 Monaten haben sich meine Be-
schweren fortlaufend derart verschlimmert, daß ich inzwischen kaum mehr gehen kann. Selbst in der
Wohnung kann ich mich fast nicht mehr mit dem Rollator bewegen. Auch sind inzwischen beide Hände
betroffen, linker Arm so schlecht, daß ich mich oft nicht selbst versorgen kann, auch nicht essen,ge-schweige denn etwas kochen. Wer hat schon etwas von Volon a gehört ? Früher hat man mehr damit
gearbeitet, warum heute nicht mehr. KH Sindelfingen war dafür bekannt. Im MRT sei anscheinend nichts Akutes zu sehen. Ein Versuch mit Cort-Stoß ist wegen Diabetes und Herzbeschwerden nicht
zu empfehlen. Wer kann mir raten ?
Nivea
Hallo nivea,
stimmt, Sindelfingen war früher ein Zentrum der TCA-Therapie, bis Prof. Ingo S. Neu Anfang 2005 leider in den Ruhestand gegangen ist. Seither setzt man dort andere Schwerpunkte: Sifi hat eine (hoffnungslos überlastete) Stroke Unit für den ganzen Kreis BB (Schlaganfallpatienten müssen samt ihren Infusionen auf dem Stationsflur zwischengelagert werden). MS-Patienten von dort gehen nicht mehr nach Sifi, sondern nach Stuttgart oder Dietenbronn.
Ich habe den Eindruck, dass es ein “MS-Establishment” gibt, das die “linientreuen” Therapien propagiert und die anderen, wie die TCA-Therapie, oder die Anwendung von Dexamethason im Schub, durch Totschweigen zum Verschwinden bringen will. Zur TCA-Therapie gibt es keine Studien, das Medikament ist uralt (ca. 50 Jahre), daran ist nichts mehr verdient, und da rechnet sich keine Studie mehr. Die Methode basiert ausschließlich auf Erfahrungswerten, wie die meisten Anwendungen von Glucocorticoiden - und die in fünf Jahrzehnten gesammelten Praxiserfahrungen sind studiengläubigen Ärzten zu wenig.
Selbst wenn Abertausenden von Patienten im Schub mit Cortisonen geholfen werden konnte, reicht ihnen das nicht, sie wollen die doppelblinde, randomisierte, placebokontrollierte Studie zu “Glucocorticoid-Therapieoptionen bei MS”, sonst trauen sie sich nicht, sie anzuwenden, weil sie sonst nicht glauben können, dass sie wirken - selbst wenn sie es mit eigenen Augen sehen könnten. Und solche Studien wird es bei Cortisonen natürlich nie mehr geben, dafür sind diese Stoffe zu alt.
Hier gibt’s Links zur TCA-Therapie:
http://www.ms-reporter.de/archiv/134-Intrathekale-TCA-Therapie-bei-Multiple-Sklerose-Linksammlung.html
Der User “snowwizard” im DMSG-Forum ist erfahrener TCA-ler. Im http://www.ms-info-forum.de/ gibt es einen Schwerpunkt zur TCA-Therapie. Ich hoffe, du findest da die Informationen, die du suchst.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate S,
vielen Dank für deinen Beitrag. Wo außer Sifi wird die TCA Behandlung noch durchgeführt ?
( mögl. in BW ) Ist für eine Zweitmeinung die Krankenkasse zuständig, oder überweist der
Hausarzt ? Auch im gleichen Quartal ?
Nivea
Hallo Nivea,
bei den Links zur TCA-Therapie von “ms-reporter” ist auch eine Klinikliste mit Adressen dabei (die dritte von oben). In Ba-Wü kommen meines Wissens Stuttgart, Schwendi und Freiburg in Frage. Sindelfingen gilt seit der Pensionierung von Prof. Neu nicht mehr als so gute Adresse für die TCA-Therapie wie früher. Frage mal den User “snowwizard” aus dem DMSG-Forum, der bevorzugt inzwischen Berlin (Charité).
Mit abrechnungstechnischen Fragen kenne ich mich nicht aus, da ich privat versichert bin und daher alle Rechnungen erst mal selbst bezahlen muss. Ob ich etwas erstattet bekomme oder nicht, stelle ich oft erst fest, wenn ich die Leistungsabrechnung erhalte. Es ist oft Glücks- oder Kulanzsache und kommt darauf an, an welchen Sachbearbeiter mein Leistungsantrag gerät.
Vielleicht müsstest du dich diesbezüglich an deine Krankenkasse wenden. Rufe doch einfach deinen Sachbearbeiter an.
Liebe Grüße
Renate
Hallo,
ich mache diese Therapie seit Anfang des Jahres in der Uniklinik Heidelberg.
Weniger gegen das Fortschreiten der MS, akute Herde habe ich auch nicht, aber gegen meine massive Spastik hilft es ganz gut.
Funktionell bin ich dadurch nicht besser geworden.
Grüße
hallo Saskia,
vielen Dank für deinen Beitrag. Wie häufig wird die Behandlung durchgeführt ? Mußt du da einige Tage
in der Klinik bleiben ? Wird zu Beginn mehrmals in Kurzen Abständen gespritzt und wie viel ? Du siehst
ich bin voller Fragen. Aber ich muß mich schon Informieren, was ich tun kann. Von ärztlicher Seite
kommt da nicht viel.
Nivea
Hallo,
also, ja, anfangs wurde ein "Depot " angelegt. D. h. ich wurde 4 mal jeden 2. Tag punktiert, war hierzu 10 Tage in der Klinik. Mittlerweile gehe ich ale 6 -8 Wochen, je nach Zustand meiner Spastik. Das bestimme ich selbst. Ich bekomme dann immer 60 mg. Ich bleibe danach für eine Nacht. Theoretisch ginge es auch ambulant. Ich hatte aber mal heftige Komplikationen und schätze diese Vorsichtsmaßnahme (außerdem bin ich privat versichert. Wenn ich nicht dränge, wird auch schon mal eine Nacht vertrödelt, bis überhaupt punktiert wird, grrr)
Übrigens kam von meiner Ärztin auch nichts, der Wunsch nach Volon A kam von mir. Ist halt keine gängige Therapie.
Ich hoffe, ich konnte helfen. Frage ggf ruhig weiter.
Grüße