Hallo an alle Betroffenen,
ich bin neu im Forum und habe einiges über den Behinderten-Ausweis hier gelesen. Habe im Mai 05 die Diagonose MS bekommen. War erst geschockt, wollte mich mit dem Thema auch nicht auseinander setzen. Nun taste ich mich so langsman ran. Seit Juli 05 spritze ich täglich Capoxone. Weis aber nicht, wann ein Behinderten-Ausweis gerechtfertigt ist und ob er nicht auch negative Auswirkungen hat.Bin in den letzten fünf Jahren in einem Teufelskreis. Mehrere OP,
Lähmung der linken Körperhälfte in 2003 (erste Schub von MS) eine Lebervergiftung durch ein falsches Medikament und im August 05
eine OP an der Bandscheibe HWS. Bin auf meinen Job angewiesen.
Habe einen Zeitvertrag bis 31.12.07 mit der Option der Übernahme.
Wenn ich jetzt mit der Diagnose MS komme oder eine Behinderten-Ausweis, habe ich dann nicht alles Verspielt? Ich weis einfach nicht was richtig oder falsch ist. Bin im Moment wieder mal zu hause, da es mir nicht gut geht.

Liebe Grüße
Biene

Hi Biene,
es kommt darauf an, in was für einer Firma Du arbeitest. Wenn Sie recht groß ist, müßte sie eine Schwerbehinderten-Vertretung haben.
Falls ja, kannst Du Dich mit Ihm/Ihr mal reden. In der Regel haben sie Erfahrungswerte, was die Übernahme, die Arbeitsplatz-Sicherheit von
Schwerbehinderten innerhalb der Firma betrifft. Falls nein ist es besser Du wartest mit dem Antrag auf Schwerbehinderung, bis Deine Option auf Übernahme erfüllt ist. Bei Zeitverträgen nützt Dir kraft Gesetz ein Schwerbehinderten-Ausweis nichts. Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine Übernahme einen sicheren Arbeitsplatz und alles Gute !
Liebe Grüße Andrea

Hallo Andrea,
danke für deine schnelle Antwort. Sobald ich wieder arbeiten gehen kann, werde ich deinen Rat befolgen und nachfragen ob wir einen Schwerbehinderten-Vertretung haben. Ich bin bei einem Konzern beschäftigt. Ich habe auch schon daran gedacht, mit unserem Betriebsrat zu sprechen. Aber die Angst, dass jeder mitbekommt, dass ich MS habe ist verdammt gross. Liebe Grüße Biene

Hi Biene,
bei einem Konzern ist es in der Regel üblich (wenn nicht sogar gesetzlich) eine Schwerbehinderten-Vertretung zu haben. Vielleicht hast Du ja die Möglichkeit übers “Schwarze Brett” oder Intranet in Erfahrung zu bringen, wer es denn ist. So funktioniert es bei uns.
Beide Schwerbehindertenvertretung und Betriebsrat sind zur absoluten Verschwiegenheit verpflichtet. Funktioniert in der Regel auch in der Praxis. (ich bin Betriebsrätin). Alles Gute und viel Erfolg Andrea

Danke Andrea,
für deine Unterstüztung.

Liebe Grüße
Biene

Hallo Biene!Ruf doch mal bei Amsel an,die haben Sozialarbeiter ,die werden mit dem Problem in Zusammenhang mit MS oft konfrontiert und haben viel Erfahrung auch mit der Industrie.Die können dir vielleicht helfen,telefonisch oder du kannst auch einenTermin abmachen und hinfahren,das ist für dich betrieblich anonym und mit dem Behindertenvertreter kannst du auch noch sprechen. Übrigens, wenn du eine Lebervergiftung hattest, hast du eine Gewebeentgiftung gemacht? Ich selbst hatte dreimal eine Schleimhautvergiftung im Atemwegsbereich,eine Entgiftung beim Naturheilarzt nach Jahren hat viel gebracht,mein Schwiegervater hat trotz Parkinson nach einem Leberentgiftungsmittel aufgehört zu zittern.Mein Arzt macht mir alle ein bis zwei Jahre eine Entgiftung ,wegen den Medikamenten die auf die Leber gehen.Es gibt da auch pflanzlich-mineralische Medikamente die erschwinglich sind.Meine Mutter schwor nach ihren Chemotherapien auf Mariendistel, ich weiß aber nicht,was die kostet.Bei MS ist es ja wichtig, dass unsere Leber in Ordnung kommt,wir brauchen doch immer wieder harte Medikamente.Es ist gut möglich,dass deine Krankenkasse dir Dinge " out of Label"verschreibt,die du sonst zahlen müßtest, wenn du sie auf den Zusammenhang deiner Vergiftung und MS Medikamente hinweist.Ich drück dir die Daumen,dass alles klappt,halt die Ohrensteif,gruß Rosemarie

Hallo Rosemarie, ich danke dir für deine Antwort. Mein Problem ist, dass ich selber immer noch nicht die MS akzeptierte und mich in meinem Beruf voll verausgabe, weil ich denke, dass ich das alles noch so kann. Die Quittung kommt dann natürlich immer promt. Und wenn ich in der Firma mit jemanden spreche, dann ist das entgültig und kann nicht mehr so tun als wenn alles in Ordnung ist. Ich weis, dass das vollkommen dumm von mir ist. Aber die Angst meine Job zu verlieren ist viel zu gross. Meine Leber verkraften die Medikament momentan gut, ich bin unter ständiger kontrolle. Aber was mich wahnsinnig macht, sind die ständigen wehwechen die man hat. In meinem Privatleben mache ich kaum noch was, da ich ständig müde und abgeschlafft von der Arbeit bin. Wie gehst du mit deimen Altag um? Liebe Grüße Biene

Hallo Biene;
du hast zwar nicht mich gefragt, ich möchte dir aber trotzdem antworten: ich habe im August 2003 meine Diagnose bekommen, damals war ich 17 Jahre alt. Es ist natürlich in jedem Alter verdammt schwer, sich mit so einer Erkrankung abzufinden, aber auch unbedingt nötig! Ich hab mir einfach irgendwann gedacht: “Naja, so isses nunmal, das ist was, was ich einfach nicht ändern kann. Aber ich kann versuchen, so normal wie möglich weiterzuleben!” Das klingt immer traurig, obwohl´s das eigentlich garnicht ist. Inzwischen hab ich auch akzeptiert, das vieles nicht mehr so geht wie früher… aber wenn ich mir meine Ruhepäuschen zwischendurch gönnen kann, geht´s doch fast wie bei anderen. Am Anfang hab ich gedacht, ich mach einfach weiter wie davor und zeig der Scheißkrankheit, dass ich mich nicht einschüchtern lasse - aber ich bekam auch immer prompt die Quittung! Seit ich meinem Körper mehr Ruhe gönne, kann ich allerdings wieder alles machen. Ne halbe Stunde Schlaf zwischendurch und die Batterien sind meistens wieder voll - ich weiß, dass das nicht bei allen funktioniert, leider. Kannst du dir auf der Arbeit denn genug Pausen gönnen? (Ich hab noch keine Ahnung, wie das bei mir mal sein wird, momentan hab ich noch genug Freistunden in der Schule…)
ich wünsche dir jedenfalls alles Gute!!! Gruß Sturmkind.

Hallo Biene,sorry,dass ich so lange nichts von mir hören ließ aber ich konnte zur Zeit nicht ins Internet.Der Alltag klappt nicht immer gleich,die letzten zwei drei Wochen waren nicht so toll, Handwerkerstreß und Blasenprobleme (zu spät reagiert auf Warnsignale?),also nicht richtig planen können.Planen ist für mich wichtig,wegen der Fatigues. Allerdings kann man meine Alltagsprobleme nicht mit deinen vergleichen,ich arbeite nicht.Diagnose kam, als ich wegen meiner familie nicht arbeitete. So lange meine Kinder klein waren wollte ich nicht berufstätig sein,da meine Tochter als Baby und Kleinkind viele OPs hatte (die ersten beiden Lebensjahre konnte sie z.B. nicht in Bauchlage d.h. nicht krabbeln und nicht gehen)bei der Einschulung bewgungsmäßig noch eingeschränkt war und ich blieb zu Hause um sie bei manchen schulischen Aktivitäten zu unterstützen;das hat sich ausgezahlt,ich würde es wieder so machen.Nur habe ich zu viel Zeit verloren zum beruflichen Wiedereinstieg(auch zu viel für die Frührente).Deine Ängste ,deinen Job zu verlieren kann ich gut nachvollziehen, ebenso die Tatsache ,dass du die MS noch nicht akzeptieren kannst-es doch alles noch sehr neu und braucht Zeit.Auch ich hatte die Erfahrung mit den Wehwehchen bereits als ich noch arbeitete,allerdings ohne Diagnose.Viel Unsicherheit mit “es kann vielleicht”,mit gefundenen “Ursachen”(die Verstärker aber nicht die Ursache waren) und nicht wissen,was man als Krankheit dem Arbeitgeber nennen soll und peinlich vielen Fehltagen.Dann kamen ein paar gute Jahre,wieder schlechte usw. Nach den Problemen meiner Tochter wieder schlechte,alle Bekannten meinten es wäre der Streß, ich wußte,es war etwas anderes,haßte mich selbst allmählich, weil doch endlich alles hätte gut und normal sein können,wenn ich nur funktioniert hätte.Die Diagnose war eine Erlösung in vielfacher Hinsicht:ich akzeptierte wieder meinen Körper und mein Ich, ich konnte meine Ausfälle gegenüber der Umwelt vertreten und war nicht mehr ausgeliefert.Ich kann jetzt manche Dinge medikamentös angehen,aufhalten und verbessern.Ich habe zwei Rehas gemacht und dort u.a. begriffen wie ich mit Fatigues umgehen kann.In der Arbeitstherapie bekam ich als ich müde war eine Sitzstehhilfe-das war ein Aha Erlebnis,am liebsten hätte ich mit meiner Tätigkeit gar nicht mehr aufgehört.Jetzt teil ich mir meine Kräfte sehr bewußt ein,gesparte Kraft hat man dann,wenn man sonst keine mehr hätte-und ich versuche nie mehr in eine Fatigue hinein weiter Kraft zu verwenden,sie dauert dann nämlich um ein Vielfaches länger (früher wollte ich immer über den toten Punkt hinweg arbeiten, was ganz früher sogar funktionierte)Wenn du keine Reha machen kannst, so etwas kann man auch bei Ergotherapeuten lernen,die Amselbroschüre Fatiguemanager ist auch sehr hilfreich.Ansonsten habe ich angefangen herauszufinden, welche neue und alte Wehwechen von der MS kommen und welche nicht.Mittels Medikamenten(Hämmer und Naturheilmittel)und KG habe ich einiges in Griff bekommen(daß die Stationsärztin mich deshalb für jemand hält, die immer um alte Geschehnisse kreist, gehört halt dazu).Jetzt möchte ich beginnen,mir Arbeit für leichte Fatigues hinzurichten oder auf einem Zettel aufzuschreiben. Manche Tätigkeiten gehen im Sitzen bei einer Fatigue noch,nur denke ich dann nicht dran ,weil ich mich vor Müdigkeit nicht konzentrieren kann.Geht nichts mehr,entspanne ich ein paar Minuten. Plane ich richtig,gehen Fatigues oft nur 15 Minuten,verhalte ich mich falsch über eine Stunde.Das klingt jetzt kompliziert und künstlich,ist aber eigentlich nur ein Umdenken und Umlernen einer eingeschliffenen Verhaltensweise.Nach einiger Zeit funktioniert das alles automatisch und ohne planen. Was du dir im Berufsalltag erleichtern kannst besprichst du am besten mit jemanden wie Herr Helle bei Amsel Stuttgart,diese Leute kennen sich mit vielen Berufalltagen aus und können dir bei der Entscheidung pro/contra in der Firma über MS reden helfen.Du wirst,wenn du über MS redest,mit Leuten konfrontiert werden,die auf Grund von Halb- und Falschwissen sehr unsicher sind,wirst mit der Zeit aber darüber lachen können.Wenn du nicht darüber redest,kann es sein, dass du dich selbst unter starken Streß setzt,um zu überspielen oder dich zu beobachten.Achte vor allem darauf,dass dein Privatleben nicht zulange vernachlässigt wird,denn gerade wir brauchen auch Ausgleich.Nun Biene hoffe ich ,dass du meine Antwort nach der langen Zeit noch entdeckst und dass du die für dich richtige Entscheidung triffst.Grüße von Rosemarie