Hallo möchte mal Nachfragen ich habe in den letztn Tage ein Schreiben von der AOK bekommen
das ich nicht sämtliche Anwendungen vor Ort ausschöpfe. Wär kann mir helfen ?
Mein Krankheitsbild kurz beschrieben MS 15 Meter noch gehen mit Rollator weitere Strecke mit
Rollstuhl Behinderung 100% B G aG
Wenn ich nicht im Krankenhaus bin mache ich zu Hause 2 mal Ergo sowie 2 Doppelstunden
KG außerdem habe ich einen Motomed Arm,- und Beintrainer zu Hause in dem ich 3-4 mal
arbeite. Meine Frage was kann ich noch meh tun ?
Was genau meint Deine Kasse genau damit?? Welche Anwendungen und was bedeutet nicht voll ausgeschöpft??
Bekomst Du zu Hause Ergo und KG?? Oder gehst Du dazu in die einzelnen Praxen?? Du kannst noch Fahrkosten geltend machen. Eine Zuzahlungsbefreiung beantragen. Eine Stationäre oder ambulante Reha machen. Vielleicht ein paar Kurse bei der VHS belegen die Du von der Kasse bezahlt bekommst (vorher direkt bei Kasse informieren)…Brauchst Du noch Hilfsmittel…(das geht dann wieder teilweise über die Pflegekasse…
Grüße Teeei
Hallo Teeei
bin momentan in der Tagesklinik schätze das ich bis in 3 Woche heraus komme, danach werde
ich die Metox Behandlung in Würzburg bekomme…
Danach werde ich wenn ich zu Hause bin Ergo zwei mal wöchendlich machen sowie KG 2mal
wöchendlich in Doppelstunden machen.
Zu Deinen Vorschläge zu kommen werde ich mit der AOK mal abklären das eine und andere
bekomme ich schon da ich Schwerbehinderung von 100 % Habe sowie die Buchstaben
B G aG. Wünsche Dir alles Gute
Hallo Martina,
in welchen Abständen bekommst Du Mitox? Bei Deinem Programm würde mein frühere Psychologe sagen, das ist ja Reha-Stress. Ich hatte ne zeitlang auch jeden Tag etwas anderes. War heute beim Neuro und hab mir nen Rüffel abgeholt, daß ich wohl an meine Grenzen gehen soll aber nicht darüber hinaus… Es gelingt nicht immer aber immer öfter. Was machst Du bei 2 Std KG? Ich finde schon immer meine 20 Min an schlechten Tagen stressig.
Ich war in Würzburg mehrfach in der MS-Ambulanz. Ich war dort sehr zufrieden bin jetzt aber in BT weil der Weg kürzer 
LG Idefix
Hallo
bekomme Mitox alle 3 Monat mit 3 bis 5 Kordison 1000. Zu der KG zu kommen habe eine gute
Praxis die geht voll auf mich ein. Das Fraülein macht es sehr gut Sie stimmt alles auf meine
Verfassung ab, wenn ich nicht so gut drauf bin Reden mir auch nur einmal.
Viele Grüße Günther
in meinen augen machst du mehr als genug. ich habe einen ähnlichen sba (+h inkl. pflegestufe 2, meine MS ist sek. prog. und ich bin komplett auf den rolli angewiesen ).
ich spritzte 6J betaferon, als es unwirksam wurde bekam ich ein paar ladungen mitox.
jetzt nehme ich nur noch baclofen. meine heilpraktikerin (1x wöchentlich) verschreibt mir reginaplex und meine 2 x 1std Krankengmnastik sind mir heilig und eigentlich ein geliebtes event. seit 10 jahren gehe ich zu meiner therapeutin - die mir schon von weitem ansieht, wie weit sie diesmal arbeiten kann.
natürlich kennen wir uns inzwischen auch auf privater, freundschaftlicher ebene.
auch ich habe einen bein und armtrainer, der täglich 1-2 std. vor dem fernseher (also zeitneutral) genutzt wird.
mehr lebenszeit kriegt meine MS nicht von mir!
für rehas und krankenhäuser fehlt mir schlicht zeit, geduld, muse und - bei meiner verlaufsart - auch das einsehen.
meine familie und die damit verbundenen herausforderungen, lebensfreude und den ehrgeiz zur besiegung des inneren schweinehundes (trägheit, weinerlichkeit, selbstmitleid, aufgabe, …) sehe ich inzwischen als die effektivste lebensplanung für mich.
trotz aller einschränkungen halte ich mein leben für sehr aufgabenreich, interessant und lebenswert.
gruß
howie
Hallo ja vielleicht hast Du Recht und ich will einfach zu viel erzwingen ich hoffe das ich in
nächster Zeit einen Termin in einer Akutklinik bekomme in der ich auch meine Mitox sowie
Kordison Behandlung bekomme. Und da vielleicht danach einen ganz anderen Weg
ohne sich selbst in Druck zu setzen, denn viel können wir nicht beeinflussen.
Gruß Günther
Chapeau Howie,
ich Denke auch wir sollten alles daran setzen soviele Fähigkeiten wie möglich zu erhalten und sich nicht unterkriegen lassen.
Die MS ist ein Teil unseres Leben aber nicht unser Leben. Ok manchmal vergisst man dies aber dann sollten wir uns wieder daran erinnern, dafür reicht oft ein Blick auf unsere Angehörigen oder unsere Freunde. Mein Trauzeuge sagte zu mir als ich besonders verzweifelt war “Du bist wie eine gesprungene Tasse - die halten am Längsten ;-)” Mein Mann sagt zu mir, “Du brauchst Dir garnicht einbilden, daß Du Dich vom Acker machst - Du wirst gebraucht.” Klar denk ich auch oft, daß ich nimmer kann aber dann geben mir solche Sprüche Kraft. Ich war früher schon gut darin mich selbst neu zu erfinden, jetzt muß ich es mal wieder tun und ich will immernoch die Ärzte mit Ihren Prognosen widerlegen, es ist meine MS und nicht der Standard ;-). Ich war schon immer anders als die anderen 
Idefix
ich denke, dass man einfach das ZU LEBEN nicht vergessen soll.
klar, so viel machen, dass man sich nichts vorwerfen muss, aber auch so wenig tun, dass die MS nicht die überhand gewinnt und dein leben regiert.
du musst der boss sein und bleiben - nicht die MS.
in WM worten: stellt die MS dir wieder ein bein, musst du dieses foul zwar hinnehmen, aber auch schnellstmöglich wieder aufstehen und - auch mit nötigen hilfsmitteln - wieder das spiel an dich reißen.
unsere persönliche WM findet täglich in unserem körper - gegen einen starken gegner statt.
meine mitoxgaben habe ich immer ambulant im bürgerhospital geben lassen. 4-8 std. plus an- und abfahrt waren mehr als genug lebenszeit.
an das wunder durch die pharmaindustrie glaube ich - bei meinem verlauf - nur noch bedingt, aber an die kraft durch lebensfreude, die noch einiges an eigenen reserven mobilisieren kann absolut.
und das geht bei mir durch “bewegung”, aktive, selbstbestimmte und gestaltende teilnahme am leben.
man mag manchmal falsch entscheiden - aber man entscheidet selbst. einfach der spieler sein und nicht der ball.
es mag vielleicht falsch sein, dass ich mitox nicht mehr weitermachte - oder vielleicht auch richtig…
zumindest habe ich gerade nicht das gefühl eine große schanze zu verpassen.
vielleicht ändere ich meine meinung wieder - aber auch dann entscheide ich selbst.
howie
Hallo möchte mal Nachfragen ich habe in den letztn Tage ein Schreiben von der AOK bekommen
das ich nicht sämtliche Anwendungen vor Ort ausschöpfe. Wär kann mir helfen ?
Mein Krankheitsbild kurz beschrieben MS 15 Meter noch gehen mit Rollator weitere Strecke mit
Rollstuhl Behinderung 100% B G aG
Wenn ich nicht im Krankenhaus bin mache ich zu Hause 2 mal Ergo sowie 2 Doppelstunden
KG außerdem habe ich einen Motomed Arm,- und Beintrainer zu Hause in dem ich 3-4 mal
arbeite. Meine Frage was kann ich noch meh tun ?
Für mich hört es sich so an, als ob die Krankenkasse “nicht voll Ausschöpfen vor Ort” anspricht, wegen Reha-/Rente-Beantragung o. ä. Evtl. ist das nur ein “Formbrief”, den alle in Deiner vergleichbaren Sit. bekommen. Das kann ich von hier aus natürlich nicht beurteilen.
Wie schon andere geschrieben haben, es lohnt sich, einfach nachzufragen, was sie damit gemeint hätten, Du machtest ja schon… xyz?
Mir wurde vor ein paar Jahren empfohlen (AMSEL), ich solle mir unbedingt jedes Jahr die Behandlungen (Ergo, Physio, KG) bescheinigen lassen, falls man evtl. später argumentieren müßte TROTZ Inanspruchnahme dieser Maßnahmen keine Besserung, oder sogar Verschlechterung, DEShalb wird… beantragt.
Das soll ja nicht in Behandlungsstreß ausarten, wenn Du nur von Termin zu Termin hetzt, dann arbeitest Du ein Programm ab, aber ob das dann hilfreich ist, steht auf einem anderen Blatt.
Mein Neurologe fand 1x Woche KG genug, mein Zustand ist aber weniger eingeschränkt als Deiner. Ich mache mehr als das, weil ich es so will und es mir gut tut. Trotzdem bin ich in Terminstreß, weil ich mich noch um Orga für meine kranke Mutter kümmere.
Im Zweifelsfall gehe IMMER nach DEINEM Gefühl, was DIR guttut, nicht was andere denken, daß Dir gutzutun hätte.
LG von Rosenduft