Deine Reaktion jetzt find ich gut. Hätte ich gar nicht mit gerechnet.
An die genannte Bezeichnung kann ich mich ehrlich gesagt, nicht direkt erinnern und vermute, dass dieses Gutheißen einem Beitrag mit mehr Inhalt galt, bzw. aus einer längeren Gesamtdiskussion entstammt. Irgendwas daran werd ich wohl gut gefunden haben. Wenn ich daraufhin oder meiner persönlichen Grundeinstellung nach in einer Schublade lande, ist es halt so. Da kann ich nur sagen, ich bin an ehrlichen Diskussionen immer interessiert und ich denke, auch recht offen für andere Meinungen. Selbst sehe ich mich gar nicht strikt in irgendeinem Lager angesiedelt, auch nicht, was BT betrifft.
Es hat doch jeder seine eigene Sicht, geprägt von seiner Kultur, seinen Erfahrungen und Einstellungen.
Eine allgemein richtige Weltsicht gibt es nicht. Viele Konflikte entstehen, wenn wir unsere Sicht für die allein richtige halten und anderen aufdrängen wollen.
Genau. Und für mich fängt ein Mangel an Akzeptanz nich erst an, wenn jemand direkt sagt: “Ich akzeptiere deine Meinung/Einstellung/Entscheidung nicht!” Ein Ablehnen von Meinungen kann auch subtiler passieren. Etwa durch intervallartiges Konfrontieren mit immer der selben Sache (obwohl bereits entschieden wurde), Stichelei, Scheinfragen, Lächerlichmachen, jemanden als Dummkopf hinstellen, etc.
Zum Beispiel auch durch bestimmte Formulierungen und Worte.
Konkretes Beispiel:
“Ist das ein Hirngespinst oder kannst du von einem konkreten Fall berichten?”
Durch den Ausdruck “Hirngespinst” bekommt diese Frage augenblicklich eine aggressive Note. Man unterstellt dem anderen, daß er nicht ganz zurechnungsfähig sei und möglicherweise “Hirngespinste” produziere.
Neutral und ohne Aggression käme die Frage mit einer neutralen Formulierung rüber wie zum Beispiel: “Würdest du von einem konkreten Beispiel berichten?” Eventuell mit der Ergänzung: “Ich kann mir sonst nicht vorstellen, wie du das meinst.” … oder so ähnlich.
Ein Gute-Laune-Killer ist für mich auch die Formulierung “du solltest”. Zum Beispiel in Form von “du solltest verstehen…” Hach herrlich (Ironie) - hier weiß jemand, wo es langgeht, stellt sich über einen und gibt einem Anweisungen. Geht meiner Meinung nach gar nicht und ich verliere die Lust auf weiteren Austausch.
PS Interessiert sich der Threadersteller eigentlich noch für seinen thread? Oder ist er längst ausgeklinkt? Es gab noch viele Beiträge mit verschiedenen Meinungen - eine Reaktion würde mich interessieren.
Ja, ich bin noch sehr interessiert. Ich hatte gestern nur viel um die Ohren und kam nicht dazu, antworten zu verfassen. Ich werde heute Abend auf einige Sachen eingehen
Es haben ja schon einige geschrieben und du siehst, es gibt sehr unterschiedliche Sichtweisen.
Hier dann auch noch meine:
Mir gibt es ein gutes Gefühl, etwas gegen die MS zu tun (ob es wirklich was nützt, weiß ich natürlich nicht). Auf der anderen Seite wollte ich keins der harten Medikamente, eben weil mir die möglichen Risiken zu gefährlich schienen im Verhältnnis zu meiner MS (die auch eher zu den ruhigeren zählt bisher).
Nach fehlgeschlagenen Versuchen mit Copaxone und Avones (zwar keine gefährlichen, aber recht heftige und die Lebensqualität einschränkenden Nebenwirkungen) bin ich jetzt seit Jahren mit Tecfidera glücklich.
Die Tabletten schlucke ich nach dem Aufstehen und irgendwann am Abend, Nebenwirkungen habe ich so gut wie keine (sehr selten mal ein Flush) und die Blutwerte lasse ich alle drei Monate beim Neurologen kontrollieren.
Das ist für mich gut mit meinem Alltag kombinierbar - aber was für dich klappt, musst du ausprobieren.
Viel Erfolg dabei!
Kesimpta kann laut den Schweizern als Basistherapie und als Eskalationstherapie definiert werden. Ich bleibe dabei, daß es Definitionssache ist.
Wenn ich recherchieren würde, würde ich wahrscheinlich auch eine deutsche Quelle finden, die das ähnlich wie die Schweizer definieren. Davon gehe ich aus.
Aber das Thema ist mir nicht wichtig genug, um weitere Zeit in Recherchearbeit zu stecken.
Ich finde in der verlinkten Brochüre überhaupt keine Erwähnung von „Basistherapien“. Soweit ich lesen kann, steht da nur:
„… Behandlung der Multiplen Sklerose
Die Multiple Sklerose behandeln bedeutet, die Schübe zu reduzieren und die Aktivität der Krankheit zu senken. Sie soll langsamer verlaufen, damit Behinderungen so spät wie möglich einsetzen. Kurz gesagt: Die Verlaufstherapie will die Multiple Sklerose bestmöglich stoppen.…“
Wäre daher schön, wenn man die eigentlichen Passagen zitiert und nicht einfach nur eine Broschüre als Referenz beifügt.
Für all diejenigen, die Schwierigkeiten beim Lesen haben und hoffentlich keine Tomaten auf den Augen:
Unter folgendem link, im vierten Absatz, steht folgendes: (Zitat, Hervorhebung von mir)
Verlaufstherapie
Erfahren Sie mehr zu aktuellen Therapien und was der Unterschied zwischen immunmodulierend und immunsupprimierend ist Ziel der Verlaufstherapie, auch Basistherapie genannt - ist es, die Multiple Sklerose (MS) bestmöglich zu stoppen. Bis heute gibt es keine Therapie zur Heilung von MS. Aktuell können durch die Therapien MS-Schübe reduziert, der Krankheitsverlauf und die Krankheitsaktivität gemildert, sowie die Behinderungszunahme verlangsamt werden. In der Schweiz stehen für alle MS-Verlaufsformen Therapien zur Verfügung. Die meisten Verlaufstherapien behandeln jedoch die schubförmige und schubförmig remittierende (zurückbildende) MS.
Die Medikamente zur Verlaufstherapie beeinflussen das Immunsystem. Die sogenannt immunmodulierenden Medikamente verändern und formen das Immunsystem, während die immunsupprimierenden Medikamente die Funktion des Immunsystems reduzieren.
Neuste Erkenntnisse aus der MS-Forschung führen zu einer Weiterentwicklung und grösseren Palette an Verlaufstherapien, die von der Zulassungsbehörde «Swissmedic» zugelassen sind. Dennoch ist die Wirkungsweise der aktuell genutzten Medikamente nicht in allen Details bekannt.
Wenn du so dazu beiträgst, eine Informationsseite der Schweizer MS Gesellschaft zu berichtigen, dann hast du einen der wertvollsten Beiträge in diesem Thread geschrieben.
Die Deutschen definieren und klassifizieren halt anders als die Schweizer. Das ist der Punkt.
Für mich kein Grund zum Streiten und für mich auch kein Grund, mich aufzuregen.
Und ohnehin muss sich jeder selbst informieren und entscheiden, ob ein Medikament als harmlos oder weniger harmlos einzuschätzen ist und ob das Risiko-Nutzen-Profil für einen selbst vertretbar ist.
Es gibt in der Schweiz keine Einstufung zwischen unterschiedlich starken Therapieformen. In der Regel wird alles als eine „Verlaufstherapie“ bezeichnet, was den Verlauf beeinflussen könnte. Das passende Medikament sucht man sich gemeinsam mit einem Neurologen individuell aus. So wie es auch sein sollte. Daher sollte man eine „Verlaufstherapie“ auch nicht mit einer „Basistherapie“ verwechseln, weil Letztere in Nachbarländern ein belegter Begriff ist
So… Da jetzt einiges passiert ist fällt es mir schwer, auf vieles Bezug zu nehmen, wenn ich jemanden vergesse, bitte ich darum, mir das zu verzeihen.
Auf die Diskussion bzgl. Basistherapie und Eskalationstherapie gehe ich nicht weiter ein.
Vielen Dank für deine Erfahrungen mit Kesimpta. Das macht mir an dieser Stelle Mut
Das ist jedoch ein Punkt, den ich beim Durchblättern des Forums nicht verstanden habe…
Ich kenne eine Person, die dauerhafte Gehbeschwerden aufgrund der MS hat, ja.
Hier im Forum liest man aber von Leuten (und ich kann es ja selbst bezeugen), dass sie teils schwerwiegende Schübe hatten (Kribbeln, Geh- oder Sehprobleme) und eine Kortisontherapie konnte es wieder in den Griff kriegen. Und die, von denen ich irreversible Schäden lese, haben diese schon (gefühlt ! ) länger als sie hier im Forum schreiben.
Das heißt, bisher wurde mir das Bild vermittelt: Oh, du hast deinen ersten richtigen Schub? Keine Sorge, Kortison kriegt das in 95 - 99% der Fälle in den Griff.
Opt A: Schade, du gehörst zu den 1-5%, du bleibst gehbehindert
Opt B: Es klappt, es wird wieder. Dafür hat der nächste Schub ein höheres Risiko, dauerhaft zu sein. (Die Regionen sind ja bereits geschädigt im Hirn)
Ich schätze, das ist hier am Ende einfach nur pures Lotto? Entweder du hast Glück, das Kortison hilft oder du hast Pech.
Relevant hierbei wäre aber noch: Ein Schub, der sogar unter der Therapie stattfindet… Wie darf ich diesen interpretieren? Ist er wie ein Schub, der auch ohne Therapie stattgefunden hätte? Oder ist er aufgrund der Therapie stärker und somit “verheerender”? Oder auch wieder einfach nur Lotto? (Kurzum: die Therapie hat darauf keinen Effekt)
Vielen Dank für den Hinweis, ich werde da mal reinschauen.
Ich habe mir jetzt auch das Buch von George Jelinek bestellt und werde es zeitnah lesen
Ja, das kann ich zu 100% nachvollziehen. Mein (persönliches) Problem dabei ist: Wo ist diese MS, gegen die ich ein gutes Gefühl haben kann, etwas zu tun? Wie gesagt, ich möchte die Krankheit nicht runterspielen. Dadurch dass (glücklicherweise) kein Leidensdruck da ist, sieht meine Einstellung keine Notwendigkeit, einen Vorschlaghammer rauszuholen und etwas zu zertrümmern.
So… wo steh ich jetzt aktuell?
Ich habe einige Erfahrungsberichte über Kesimpta zusammengetragen. Bisher wirken sie auf mich alle positiv - keine Einschränkung im Alltag, tendenziell keinen nennenswerten Einfluss auf das Infektrisiko, maximal einen längeren Verlauf und das auch nicht zwingend. Das sind für mich erst einmal positive Punkte.
Dass man bei der Einnahme regelmäßig zur Blutkontrolle muss ist kein Thema, auch die MRTs sind mit der Krankheit (leider) eine Selbstverständlichkeit.
Aktuell sind alle Weichen gestellt (d.h. Impfungen getätigt), um die Therapie frühestens Ende Juli zu starten, eher August.
Die Tatsache, dass beide Neuros zur Eskalationstherapie raten, ist auch genannt worden. Passt bis hierhin. Ich fühle mich tendenziell bei meinen Neurologen gut aufgehoben, gleichzeitig weiß ich aber natürlich gar nicht, was ich eigentlich fragen sollte - zumal sie die Fragen insbesondere auf Langzeitwirkungen vermutlich ebenso gut beantworten können wie die Forenmitglieder hier
Ich hoffe, dass das Buch noch einmal einige Fragen beantwortet oder konkrete Fragen aufwirft, die ich stellen kann.
Ich weiß nicht ob der Punkt hier oder in meinem Bekanntenkreis genannt wurde: Die Neurologen fragen, wie ihre anderen Patienten mit dem Medikament zurecht kommen. Steht auf meiner Agenda.
Ansonsten stehe ich mit mir persönlich weiterhin im Konflikt: Warum einen “imaginären” Leidensdruck, den mir zwei Ärzte attestieren, mit dem Vorschlaghammer behandeln, wenn er nur “imaginär” ist?
Das hat mir gleichzeitig wieder gezeigt, dass ich mit der Diagnose selbst noch nicht im Reinen bin. Sie ist nicht real, nicht greifbar für mich. Eine Krankheit kommt mit Symptomen daher, doch das tut die MS bei mir (akut) nicht. Und die Symptome, die ich hatte, haben in mir nicht das “Bedürfnis” ausgelöst, den Vorschlaghammer zu holen. Verzwickte Situation.
Ich freue mich weiterhin auf Erfahrungsberichte mit Kesimpta, auch wenn sie negativ sind. Ja sogar auf Leute, die bereuen, eine Therapie (jedweder Form) gestartet zu haben und über ihre Erfahrungen damit berichten. Und ich möchte mich noch mal bei allen Teilnehmern des Themas bedanken
Hach herrlich (Ironie) - hier weiß jemand, wo es langgeht, stellt sich über einen und gibt einem Anweisungen. Geht meiner Meinung nach gar nicht und ich verliere die Lust auf weiteren Austausch.
gemacht zu haben 
