Bedenken wegen Therapiestart

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@faber Ich muss gestehen, du triffst den Nagel ziemlich auf den Kopf. Fast erschreckend, wie gut du das aus meinem Beitrag rauslesen kannst :sweat_smile:
Einzig die Regel “hit hard and early” kommt vom Arzt. Diesbezüglich bin ich ja ein unbeschriebenes Blatt.

Ganz ehrlich: Würde ich mich jetzt gegen ein Medikament entscheiden, wäre ich damit fein. Es geht ja alles weiter wie gehabt. Würde aber morgen / in einem Monat / in einem Jahr ein Schub kommen, der mich stark beeinträchtigt, würde ich mein Vergangenheits-Ich vermutlich verfluchen. Gleichzeitig, wenn nichts kommt, bin ich bis zu diesem Punkt ein zufriedener und glücklicher Mensch gewesen.

Ich sehe aus meiner aktuellen Situation den Benefit einer Therapie nicht - weil ich die Folgen von MS am eigenen Leib nicht kenne. Eine Fußheberschwäche - was ist das schon? Kann man ja mit Physio wegtherapieren. Die Doppelbilder habe ich im Alltag nicht gemerkt, es war purer Zufall, dass mir das aufgefallen ist (Wirklich, ich hab beim Bearbeiten von Dokumenten die Hände vorm Gesicht verschränkt, die eine Hand weggezogen und nur mit einem Auge gesehen: Da stimmt was nicht…)
Ich danke dir für deinen Erfahrungsbericht bzgl. Ocrevus :slight_smile:

@Jana84
Danke auch für deine ehrlichen Worte. Ja, es sind eben diese Ängste. Nach einigen Gedanken, die ich mir heute auch bezüglich der Beiträge hier gemacht habe, ist es neben den potenziellen Nebenwirkungen des Medikaments eben der Einfluss auf das Immunsystem. Ich bin aktuell an dem Punkt, an dem ich sage: “Ich bin 1-2 mal pro Jahr leicht erkältet. Werde ich mit Kesimpta 5-10 mal pro Jahr erkältet sein? Wird ein überaus freundlicher Kollege, der der Meinung ist, krank auf Arbeit zu erscheinen, mich unmittelbar sofort anstecken, so dass ich 2-3 Wochen lang statt nur noch einer erkältet bin?”
Das macht in Summe aus 1-2 Wochen pro Jahr mal direkt 10 - 30 Wochen. Keine schöne Vorstellung.

Die Sorge, dass das passiert, ich abbrechen will und mein Immunsystem wieder hochfährt und daraufhin unmittelbar einen schlimmen Schub auslöst, ist ebenfalls da. Ggf. unbegründet, aber da.

Die Doppelbilder stehen oben. Die Gehprobleme sind mir überhaupt nicht aufgefallen, sie haben auch keine Schmerzen verursacht. (vermutlich, weil es so früh aufgefallen ist)
Als ich dann zu Hause festgestellt habe, dass ich den Fuß nicht mehr heben kann, hat mich das besorgt - ich bin ja auch unmittelbar zum Arzt und daraufhin in die Physio. Leidensdruck => Behandlung :slight_smile:

Meine Partnerin steht vollkommen hinter mir. Sie befürwortet die Behandlung, hat aber auch vollstes Verständnis, wenn ich diese nicht beginnen möchte. Gleichzeitig plädiert sie aber natürlich auf die gesamten Alltagsaspekte - Ernährung anpassen, mehr Sport etc. Diese versuche ich bereits, in meinen Alltag einzubauen.

Das Angst kein guter Ratgeber ist sind weise Worte. Ich versuche, der Angst weiter auf den Grund zu gehen und werde insbesondere weiter über Erfahrungsberichte mit Kesimpta und dem Leben damit recherchieren.

@Anni22
Vielen Dank auch für deinen Beitrag. Genau deine Worte sind es (glaube ich…), auf deren Suche ich bin.
Leute, die verhältnismäßig frisch mit Kesimpta unterwegs sind. Wie kommen sie damit klar? Was hat es auf sie für folgen? Zu lesen, dass du aus Vorsicht im Zug eine Maske trägst aber ein Public Viewing Event ohne Folgen besuchen konntest, nimmt mir schon einmal etwas die Sorge.
Natürlich kann es bei mir vollkommen anders sein. Meine Hoffnung ist hier, dass mein bisher ansonsten robustes Immunsystem sich nicht zu sehr davon erschüttern lässt, wenn ich die Therapie starte.

Ansonsten, was ich im Eingangspost völlig vergessen habe zu erwähnen:
Ich habe vergangene Woche mir meine fehlende Impfung abgeholt, um alle Vorbereitungen für die Behandlung zu treffen. Diese sollte jetzt ja noch 3-4 Wochen abklingen. Danach habe ich einen Termin in der Ambulanz, um das Blutbild vor der Behandlung zu machen. Anschließend kann ich mit der Therapie starten. Also - tendenziell ist es in die Wege geleitet, ich kann aber auch noch einen Rückzieher machen.
Mit 3-4 Wochen habe ich noch genügend Bedenkzeit, um mich weiter zu informieren und ggf. auf ein anderes Medikament zu switchen.

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Sehr gerne @Parzeval,wenn dir die Worte bei einer Entscheidung helfen, selbst wenn es gegen die Medikamente wäre, dann bist du dennoch einen Schritt weiter.

Mir ist tatsächlich noch etwas eingefallen, was vielleicht erwähnenswert ist. Vor ein paar Wochen waren wir mit einer größeren Gruppe mit dem Zug unterwegs, also eine wirklich lange Fahrt über 8h und ich hatte überlegt, ob ich im zug die Maske aufsetzen oder nicht weil es irgendwann ja unangenehm wird…bei ein oder zwei stunden mag es in Ordnung sein, aber so lange fand ich nicht erstrebenswert. Ich hab mich gegen die Maske entschieden und aus meiner Gruppe waren einige nach dem Aufenthalt ziemlich krank, auch im Zug natürlich. Es gab auch Leute, die zwei Wochen flach lagen und obwohl ich auch in der Nähe von einigen dieser Personen saß, habe ich absolut nichts bekommen, nicht mal eine kleine Erkältung. :sweat_smile:

Nur weil etwas sein kann, heißt es nicht, dass es das wirklich muss.
Vielleicht beschreibt das hier ein bisschen deinen “Zustand” der Unentschlossenheit und die Angst davor den falschen Weg einzuschlagen und sich Gedanken über die verschieden Szenarien zu machen:

“An sich ist nichts weder gut noch böse, das Denken macht es erst dazu.”~[William Shakespeare]

Egal, wie du dich entscheidest, das ist dein Weg und du bestimmst für dich was das richtige ist. Manchmal ist es vielleicht gut eine pause vom “Denken” zu haben und zur Ruhe zu kommen, bevor man eine solche Entscheidung trifft.:raised_hands:t2:

Sonnige Grüße :sun_with_face:
Anni

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@Anni22 Darf ich fragen, ob du zusätzlich zu Kesimpta noch weitere Medikamente oder Ergänzungsmittel nimmst?

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@Parzeval klar kannst du fragen, ich habe nur Vitamin D nach der Diagnose bekommen, momentan nehme ich alledings nichts, der Vitamin D Spiegel muss noch einmal bestimmt werden. Aber es wurde vermutet, dass ich im Sommer nichts weiteres brauche.

Das einzige was mir geraten wurde ist Leinenöl, bzw. Leinensamen und da ich das vorher schon fast täglich gegessen habe, hat sich für mich in dem Sinn nichts verändert😇

Ich hoffe, das war hilfreich für dich.

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Das war es definitiv, vielen Dank für die Informationen :slight_smile:
In diesem Sinne mach ich mal Schluss für heute. Gute Nacht :slight_smile:

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Sehr gerne, solltest du weitere Fragen haben, kannst du dich ja melden.

Ich wünsche dir auch eine gute Nacht :night_with_stars:

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Ich habe mehr als 1 Jahr mit der Therapie gewartet , arbeite selber in der Medizin und habe viele Patienten kennengelernt die nie etwas gegen ihre Ms unternommen haben - alles kann nix muss
Meine Ms war ein blöder Zufallsbefund

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Ja.
Wobei sich das ‘moderate Nebenwirkungsprofil’ bei einigen so negativ im Alltag auswirkt, dass sie das Medikament wieder absetzen, Beispiele gibt es auch hier im Forum.

Andererseits gibt es bei Medikamenten der Eskalationstherapie (theoretisch) ein höheres Risiko für schwerwiegende Nebenwirkungen, die aber nicht eintreten müssen.
Bei Ocrevus spüre ich bis jetzt keine, obwohl in meinem hohen Alter mein Immunsystem auch ohne Immunsuppression schon nicht mehr optimal funktionieren müsste.

‘Hit hard and early’ worum die Überlegungen bei Neu-Diagnostizierten heutzutage oft gehen, ist da gar nicht vorgesehen. Nach der Diagnose erst Mal abwarten, wie sich das entwickelt, auch nicht.

Was soll ‘Basisthetapie …und wird bei den meisten Patienten mit schubförmiger MS angewendet’ heißen? Den meisten Patienten wurde von ihrem Arzt eine BT verpasst?
Besser wäre: Die meisten Patienten mit … entscheiden sich zusammen mit ihren behandelnden Ärzten dafür. Wenn es jetzt wirklich noch die meisten Patienten sind?

Diese Leitlinien müssten wohl mal überarbeitet werden.

PS: den letzten Satz hättest du dir sparen können.

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Ich habe die Leitlinien nicht verfasst, sondern zitiere sie nur. Meine persönlichen Schwierigkeiten mit den Formulierungen habe ich ja bereits früher beschrieben.

Warum? Wenn jemand mit einer neuen Diagnose hier nach Ratschlägen zu Therapien sucht, dann sollte man auch Behandlungsrelevante Terminologien konsistent verwenden, um diejenigen nicht weiter zu verwirren bevor sie zurück zu ihrem Neurologen gehen um das weitere Vorgehen zu besprechen. Du solltest verstehen, dass andere ein Problem damit haben könnten.

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Ich verstehe, dass unkorrekte Verwendung von Begriffen Verwirrung stiften können und ich finde es gut, dass du das richtig stellst.

Ich könnte auch schreiben, was du aus meiner Sicht verstehen solltest, aber mir geht allein schon diese Formulierung gegen den Strich, also lasse ich das.

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Hallo Parzeval,

Um nicht hier komplett von deiner Fragestellung im Thread abzuweichen, anbei noch weitere Aspekte für deine Entscheidungsfindung:

Es geht bei prophylaktischen Therapien idR. um Wahrscheinlichkeiten und mögliche Risiken über einen längeren Zeitraum.

Aus Studiensicht ist dein Profil auch recht typisch. Kohortenstudien der Vergangenheit würden dir daher ohne weitere Behandlung eine Wahrscheinlichkeit von etwa 30-40% attestieren, mit 50 einen EDSS Wert von über 5 zu haben. Du wärest also auf Hilfsmittel beim Laufen längerer Strecken angewiesen.

Du kannst nun entscheiden, ob du bereit bist dieses Risiko einzugehen (ist ja weniger als 50%) oder du willst es reduzieren.

Man kann die exakten Auswirkungen der aktuellen Therapiegeneration zwar noch nicht akkurat darstellen, aber erste Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Wahrscheinlichkeit eines heftigen Verlaufes 20 Jahre nach der Diagnose bei frühzeitigem Therapiestart bzw. Eskalation zumindest halbiert ist. Genauer wird man das erst wohl in 10 Jahre beziffern können.

Will im Umkehrschluss aber dennoch auch heissen, dass du trotz Therapie immer noch einen schlechten Verlauf haben kannst. Aktuelle Therapien schützen nur vor bestimmten Aspekten der Krankheit aber nicht vor allen.

Deine Entscheidung sollte jedenfalls berücksichtigen, wo du dich in 20 Jahren siehst mit Beruf, Familie und Freundeskreis.

Zu den Nebenwirkungen von Kesimpta kann ich nicht viel sagen, außer dass CD20 Therapien ausschließlich auf bestimmte Evolutionsstufen des adaptiven Immunsystems gehen und nicht auf dein angeborenes Immunsystem. Deine Zytotoxischen T-Zellen, die für die die Zerstörung von infizierten Zellen zuständig sind, werden unter diesen Therapien nicht berührt.

Weitere NW können natürlich auch entstehen. Diese beschreiben ja andere hier. Wirklich erforscht ist das Problem der Erstellung von Antikörpern bsp. durch Impfungen. Entsprechend sollten Patienten, die eine Therapie starten wollen, sich vorab impfen lassen.

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Es gibt im Prinzip 3 Möglichkeiten nach der Diagnose:

Erst Mal abwarten, wie sich das entwickelt.

Beginn mit einer Basistherapie um dann ggf. zu eskalieren.

Hit hard and early.

Für eins davon muss man sich entscheiden und wenn man die Entscheidung immer weiter rauszögert, ist es 1. Es gibt keine richtige oder falsche Entscheidung, sie muss für einen selbst stimmig sein und passen. Da helfen auch keine Erfahrungen anderer oder Statistiken.

Ich denke, jeder entscheidet sich nach seinen bisherigen Erfahrungen und Einstellungen. Man sollte damit leben können, auch wenn sich im Nachhinein vielleicht rausstellt, dass eine andere Entscheidung womöglich besser gewesen wäre. Auch das weiß man dann nicht sicher.

Der MS-Verlauf ist sehr individuell, genau so wie die Wirkung und Nebenwirkungen von Medikamenten.

Mir ist nach der Diagnose die Entscheidung für oder gegen eine BT nicht leicht gefallen, Hit hard and early war damals noch nicht angesagt. Ich habe viel gelesen, auch in verschiedenen Foren ganz unterschiedliche Meinungen und habe mich dann für das entschieden, was mir für mich am ehesten passend erschien. Bis jetzt geht es mir ganz gut damit.

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Bei dieser ganzen Entscheidungsproblematik fand ich eigentlich immer am problematischsten, dass Entscheidungen oft nicht akzeptiert werden, dass immer wieder von außen versucht wird, zu manipulieren. Ängste … sind es überhaupt die eigenen, oder werden sie durch Dritte entfacht und geschürt? Ja, dann nehmen Ängste – egal ob nun vor MS-Symptomen oder Medi-Nebenwirkungen – mehr Raum im Leben ein, als sie es normalerweise würden. Im schlimmsten Fall wird man verleitet, sich ständig zu rechtfertigen.

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Von meinen Neurologinnen habe ich mich nie zu etwas gedrängt gefühlt.
Es sind eher Schreiber in Foren, die eine andere Entscheidung als die eigene nicht akzeptieren. Diese Polarisierung wird inzwischen in allen Bereichen der Gesellschaft immer schlimmer. Jeder meint nur die eigene Meinung sei allgemeingültig richtig.

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Kannst du mir erzählen, wer konkret dass nicht akzeptieren würde? Ist das ein Hirngespinst oder kannst du von einem konkreten Fall berichten?

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Zu deiner “Leidensdruck-Strategie”. Psychologisch ziemlich verständlich, weil es ja durchaus sein kann, dass es auch ohne Medikamente nicht so schlimm verläuft und man dann so gesehen Glück hatte. Umgekehrt ist es aber so, dass viele der einmal entstandenen Nervenschäden eben nach Eintritt nicht mehr heilbar sind. Du hattest Glück dass deine Fußheberschwäche in deinem Fall wieder in Ordnung kam. Das muss aber beim nächsten Schub nicht so sein.

Ich würde nur bedenken: Du hast schon Symptome gehabt, die eher auf einen aktiveren Verlauf der MS hindeuten: Motorische Symptome, recht schnelles hinzukommen weiterer Läsionen und eher kurzer Abstand zwischen den Schüben.

Deshalb wird dir wahrschienlich auch u. a. gleich Kesimpta vorgeschlagen. Interferon wie hier angemerkt, kann man natürlich versuchen, aber es zählt auch zu den am wenigsten effektiven Therapien. Mit Wirkungsverzögerung (es kann schon 6 Monate bis zur messbaren Wirkung vergehen) kann man einen ziemlich langen Zeitraum mit einem ggf. nicht oder schlecht wirkasamen Medikament “verlieren”.

Und nun noch weil es dich interessant meine bisherige Erfahrung mit Kesimpta:

Ich nehme es seit 7 Monaten. Im Alltag keinerlei spürbare Nebenwirkungen. Auch bisher nicht mehr Infekte als vorher (nur eine Erkältung mit üblichem Verlauf). Ich trage zwar meistens noch im ÖPNV Maske, einfach weil es mich da auch nicht stört. Aber ansonsten gehe ich auch in Restaurants, Kneipen, in die Sauna usw ohne ständig krank zu sein. Es verbleiben durchaus auch bei Kesimpta noch Antikörper im Körper, deren Spiegel auch regelmäßig kontrolliert wird.

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Letztendlich ist Kesimpta wie ein Kondom. Es verhindert die meisten Schwangerschaften aber eben nicht alle.

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Ich verlasse mich voll und ganz auf meine tollen Neurologen der Uniklinik.
Ein niedergelassener Neurologe würde mir immer eher Unsicherheit schüren.
Letztes Jahr wollte ich noch nicht auf die neueste Therapieform wechseln die es bei NMO zur Zeit gibt.
Es gibt aber nun genügend Infovideos aller möglichen Unikliniken. Da schaue ich gerne, da dort auch die ganzen Studien laufen.
Kann euch für NMO und MS immer wieder Neurowissenschaftl. Zentrum Dresden mit ihrem Infokanal empfehlen.

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Ich könnte es. In deinem Fall nutze ich meine Zeit aber lieber anderweitig. Ich habe den Eindruck, es interessiert dich nicht wirklich. Denn so fix deine Konfrontationfragen immer kommen, so schnell bist du bei Antworten auch wieder im Mauseloch verschwunden. So funktioniert Kommunikation nicht. Zumindest für mich nicht. Setz mich doch einfach auf Ignore und schon deinen Blutdruck. :wink:

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Ich gebe zu das stimmt bzw. war deine Antwort schon klar.

Als mal ein User Klimaschutzmaßnahmen wörtlich als „politischen Terror“ bezeichnete, fandest du das gut auf den Punkt gebracht.

Ist natürlich ein ganz anderes Thema, aber zeigt halt, wie sich manche Menschen eine ganz eigene Realität kreieren.
Und da muss ich mich durchaus selbst an der Nase nehmen, wenn ich da ernsthaft mit Leuten diskutiere, bei denen ich ja schon weiß, dass sie eine ganz eigene Sicht auf die Welt haben.