Hallo Zusammen,
ich hab die Diagnose jetzt auch erhalten und starte nach Weihnachten mit Tecfidera. Aber wo ich gar nicht durchblicke: Ist das jetzt ein Stufe 1 oder 2 Medikament? Also was stärkeres oder etwas für den Anfang? Meine Neurologin in der MS-Ambulanz hat mir das empfohlen aber die Fragen kommen immer erst im Nachhinein 🫣 Danke!!! :relaxed:

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Tecfidera ist ein Basismedikament (Stufe 1).

Siehe hier (PDF-Seite 21/Leitlinien-Seite 41): https://hirnstiftung.org/wp-content/uploads/2022/06/DHS_Patientenleitlinie_Mulitple-Sklerose_Stand_Maerz-2022.pdf

Statistisch wohl das Basismedikament mit der höchsten Wirkung.

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Danke Cosmo!! :relaxed:

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Kein Thema. :wink:

Hallo Schatten!

Wie gehts dir aktuell?

Die Medikamente aus den einzelnen Wirksamkeitskategorien werden eigentlich nicht direkt gegeneinander getestet, aber dass Tecfidera am wirksamsten sein soll, hat mir eine MS-Ambulanz mal gesagt; eine andere MS-Ambulanz wiederum nicht.

Tecfidera hat mit Vumerity einen Nachfolger, der für den Magen verträglicher sein soll.

Viele Grüße

Jana

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Mindestens einen Vergleich gibt es schon. @Marc696 hatte kürzlich eine Meta-Studie zur Wirksamkeit der einzelnen MS-Immunsuppressiva gepostet. Dort schneidet Tecfidera unter den Basismedikamenten am effektivsten ab.

Übersichts-Grafik (DMF = Tecfidera):
https://becarispublishing.com/cms/10.57264/cer-2023-0016/asset/90e1f2dd-83d2-4de2-8ad6-bf9f6e32f840/assets/images/large/figure3.jpg

Meta-Studie: https://becarispublishing.com/doi/10.57264/cer-2023-0016

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Hallo Jane84, danke fürs Nachfragen und helfen :relaxed: Die Diagnose hat mich doch etwas „runter gezogen“, aber zumindest weiß ich jetzt was los ist und i kann ein bisschen was dagegen tun. Das blöde ist halt das das Ziehen in den Beinen lt. Ärztin wohl eher bleiben wird, aber ich werd mich dran gewöhnen 🫣

Hast du also gleich beim ersten Schub bleibende Schäden davongetragen? Was sagen denn die Ärzte? Besteht der Verdacht, dass du schon länger unbemerkt MS hattest?

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Ich hatte vor dem Jänner eigentlich nichts das der MS zugeordnet werden könnte. Halt die Müdigkeit vielleicht, aber das könnte auch vom HI gekommen sein, den ich im Mai hatte. Das Lhermitte-Zeichen kam im Jänner. Und die Blasenentleerungsstörung hat auch erst Anfang des Jahres angefangen und wurde im Juni recht „schlimm“. Insofern meinen sie nicht das ich es schon länger habe. Meine Konzentrations- und Gedächtnisprobleme haben im Juni angefangen. Und das mit den Beinen habe ich erst seit Juli so arg, es wurde auch etwas besser, zumindest das kribbeln. Aber der Rest ist mir geblieben und da meinen sie, dass es wohl eher bleiben wird.

Okay, schade. Gute Besserung, vielleicht wird’s ja trotzdem noch etwas besser und viel Erfolg mit Tecfidera.

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Vielen lieben Dank :slight_smile:

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Hab tecfidera 2 jahre genommen ohne nebenwirkungen . Musste es dann absetzen wegen sehr niedriger leukozyten . Das kommt häufig vor bei tecfidera . Immer regelmässig testen .

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Ich frage mich, wieso dir, aufgrund so schlechter Rückbildung nicht gleich etwas aus der Kategorie 2/3 verschrieben wird? Tecfidera wirkt wohl auch. Aber die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne. So wie bei den Medikamenten der Stufe 2/3.
Was die berühmt-berüchtigte Meta Studie betrifft - ja, diese zeigt dass die monoclonalen AK am besten die Schübe verhindern und die Progression ausbremsen. Allerdings gibt es keinen Vergleich bezüglich NWs. Und diese sind auch noch wichtig, insbesondere bezüglich Therapie Treue. Die Ärzte dagegen bewerten die Medikamente aus ihrer realen Erfahrung mit den Patienten.

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Ich habe 2022, als ich 23 war, nach der Diagnose auch mit Tecfidera angefangen. Die Nebenwirkungen wie Flush, und Bauchschmerzen waren bei mir sehr stark. Geholfen hat es auch nicht. Hatte Anfang 2023 wieder einen Schub und bin dann direkt auf Ocrevus gewechselt. Seit dem habe ich meine Ruhe.

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Ich weiß es auch nicht, ich hab mich jetzt einfach auf die MS-Ambulanz verlassen. Bei uns in der neurologischen Ambulanz wurde einfach mal gar nichts gemacht und abgewartet. Jetzt ist noch das MRT der BWS ausständig. Wegen der Nebenwirkungen mach ich mir schon etwas Gedanken, hoffe jetzt aber das es nicht ganz so schlimm wird.

Das fragte ich mich ehrlich gesagt auch. Hab aber extra nix gesagt, damit’s nicht heißt, der “Kesimpta-Verfechter” gibt hier ärztliche Ratschläge. :laughing: :see_no_evil:

Ernsthaft: Direkt ein höher wirksames Medikament wäre hier womöglich sogar leitlinienkonform.

Initial mit Stufe 3 Medikamenten kann nach Leitlinien-Empfehlung begonnen werden bei u. a.:

“…residuelle Defizite nach einem Schub, schlechte Erholung nach den ersten beiden Schüben…”

Neu seit 2023:

“…hoher Läsionslast im MRT…”

Bei den vorhandenen Symptomen würde ich mal nach der Läsionslast fragen, falls nicht bereits geschehen.

Die Risiken bei Stufe 2/3 Medikamenten sind höher, die allgemeine Verträglichkeit bei Anti-CD20-Antikörpern aber wahrscheinlich sogar besser als bei Tecfidera. Jedenfalls liest man es nicht selten von Patienten so und ein Arzt meiner MS-Ambulanz äußerte sich ähnlich. PML-Risiko hat man bei beiden (wer JCV-positiv ist), das Risiko zu stark absinkender Leukozyten ebenfalls bei beiden Medikamenten. Das muss eben jeweils gut überwacht werden. Hab mal irgendwo gelesen, das PML-Risiko bei Ocrevus sei 1:25.000 (Kesimpta bisher unbekannt), Tecfidera sei 1:45.000 (wenn ich mich recht erinnere). Ist zweifelsohne ein Unterschied, man hat fast das doppelte Risiko mit Anti-CD20-Antikörpern, aber trotzdem ja in beiden Fällen kein exorbitant hohes Risiko.

Nein, das ist keine Empfehlung für Kesimpta oder Ocrevus, nur ein Gedankenaustausch…

Ne, wir sind Neubetroffene. Ich habe auch die Diagnose im Oktober erhalten. Wie die Ärzte da konkret entscheiden ist mir immer noch ein Rätsel.

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Vielleicht nimmt @Schatten noch andere Meds wegen dem HI und das verträgt sich nicht?

War nur mein erster Gedanke.

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So viele Läsionen hab ich gar nicht, aber kommt halt drauf an ob jetzt alle seit Jänner gekommen sind :melting_face: 3 typische im Kopf und 2 im Rückenmark HWS - die im Rückenmark nahmen im Juli schon Kontrastmittel auf. Ma ihr kennt euch alle so gut aus und ich hab überhaupt keinen Plan…

Ich bekomme schon einiges an Medikamenten wegen dem HI - diesbezüglich hatten sie aber nichts erwähnt das etwas nicht gehen würde. Nur die Lumbalpunktion muss ich noch im Juni machen lassen weil es wegen der doppelten Plättchenhemmung nicht geht.

Was nimmst Du @Victoria wenn ich fragen darf? :upside_down_face: