wie in einer Diskussion unter der hier besprochen wurde/wird- stehen einem im schlimmsten Falle schwere Leberschäden vor der Tür, die zum Tod führen können.
Suuuper… Wozu nehme ich überhaupt noch irgendwas??? Ich hab mit Avonex, Rebif 22/44 4 Schübe im Jahr gehabt. Tysabri macht mich psychisch zu einem Häufchen Elend. Meine Hände zittern seit einiger Zeit, was abgeklärt wurde und KEIN Schub ist. Also- so what? woher dann? wieder mein allerliebstes Natalizumab? Ich weiß langsam nicht mehr weiter.
Ich habe von meiner Ärztin ein Medikament bekommen, gegen die Depressionen die durch Tysabri hervortreten! Ich nehm also ein Medikament, das für die Nebenwirkungen eines anderen Medikamentes da ist. (gehts noch?)
Ich hab darauf gehofft, das meine Nebenwirkungen weniger werden, wenn die Intervalle auf 8 Wochen verschoben werden. Doch- NICHTS! Es ist immernoch das oder DIE gleichen Probleme da!
Kurzes beispiel: vorgestern schrieb mich eine Freundin über einen Messenger an, ob sie denn sehr sauer geklungen hätte als wir telefoniert haben vorhin. Sie war ein wenig genervt, nicht durch mich, aber sie hoffe, das es nicht so rüber kam.
Ich saß da nun also vor meinem Bildschirm und dachte mir- oje, die arme verwechselt mich. Ich hab doch heute noch nicht mit ihr telefoniert… ich meinte- : ach haben wir das??? (fest davon überzeugt das wir NICHT telefoniert hatten, ich schon seit TAGEN nicht mit ihr telefoniert hätte, und das SIE es nur nicht mehr weiß!!!) doch wisst ihr was??? ICH war diejenige die es nicht mehr wusste! mir hing die Kinnlade unten als mir wieder eingefallen ist, das sie doch kurz angerufen hatte um mir eine TElefonnummer zu geben. von ihrem Bruder, den ich dan angerufen hatte und ihm bei einem Pc problem zu helfen. ES drehte sich den GANZEN nachmittag um das problem. was nicht das entscheidende ist. nur dann kann ich mich nicht mehr an das telefonat erinnern??? Seine nummer ist mir schließlich nicht vom himmel gefallen! doch mir ist es ums verrecken nicht ieingefallen! viel schlimmer- ich dachte meine freundin würde sich das einbilden. doch in wahrheit- war ich diejenige…
Es ist so traurig… Ich hab geweint… Es tut mir so sehr weh… ich hab angst, was noch alles passieren kann… JA ich will das Medikament wechseln… doch ich hab angst vor dem Wechsel, das ich dann wieder 4 Schübe haben werde… Doch Tysabri macht mich KAPUTT! nicht die MS ist es. denn ohne Tysabri war ich ein ganz anderer Mensch. Ich hab keine Sichtbaren behinderungen, doch jetzt, die einzigst große Behinderung wurde durch das Medikament hervorgerufen! Diese ewigen Depressiven verstimmungen, meine Vergesslichkeit, mein “tunnelblick”… Dieses Gefühl, wie man sich fühlt, kann man nicht beschreiben… Wenn man es nicht erlebt hat… Man fühlt sich als wäre man auf “Drogen”… Wenn man das so beschreiben möchte… IN einer anderen Welt… Das sind so die wenigen umschreibungen die mir dazu einfallen…
Wenn es jemandem Hilft- bitte. Alles Glück der Welt wünsch ich demjenigen. Nur überlegt es euch 2 mal. Denn das Medikament ist so eine derartige Keule… Ich selbst nehme es schon 1,5 Jahre… Mein pro und kontra- kann sich wohl jeder selbst denken…
Worauf ich nun eigentlich hinaus will… Es gibt bei der MS doch auch die Chemotherapie- hat damit jemand schon erfahrungen gemacht?.. Oder sonst noch gute Medikamente mit der ihr gute Erfahrungen gesammelt habt?. mit avonex, sowie rebif bin ich durch… mir hat davon nichts geholfen… nicht mal ein wenig…
sorry für den langen Roman… aber das musste mal raus… und ich glaub, ihr versteht mich noch am besten : )
liebe Grüße!!
eure moni
… das ist es ja… Lebensqualität = 0… naja… so gaaaaaanz extrem gleich 0 ist es nicht… aber auf dem besten Wege dorthin… Wie sag ich immer? ich bin ein Zombie ^^ so komme ich mir zumindest manchmal vor…
! Wie lange hast du denn schon diese “wundervolle” erkrankung?