weisst du cosmo, wenn man 20 jahre ms hat, und auch phasen der ruhe, und der eskalation, hört man nicht immer genau zu :-), dennoch hat sie das schon 2 mal gesagt, ich denke sie sieht das um die 60, dass man sich zurückhält.
da ich 48 bin, wollte /war sie übrigens zurückhaltend mich mit b-zellen therapie zu bearbeiten.
hat halt jeder, jede seine thesen.
ad mavenclad: cladribin hat schon eine interessante historie. das schwirrte ja schon vor jahrzehnten als leustatin rum, und es war zuerst nur für den chronisch progredientem verlauf im fokus.
ich denke, du machst mit kesimpta aus deiner sicht alles richtig. hattest du überhaupt schon schwere schübe? es ist halt wie gesagt im moment usus, auch frische msler zu eskalieren.
wie ich ms bekam, war noch oft zuwarten angesagt. oder eben betaferon…
War wohl weniger direkt an dich gerichtet, sondern wie allgemein fahrlässig mit dem Thema PML umgegangen wird. Ich finde es ein Unding, wie zum Beispiel bei der Tysabri Therapie den JCV+ Patienten eine Einverständniserklärung unter die Nase gehalten wird mit völlig veralteten Risikoabschätzungen. Als ob unter den verpflichtenden Monitoring Maßnahmen in deutschen Ambulanzen das tatsächliche Risiko auch nur annähernd so hoch ist, wie das was ihnen erklärt wird. Aber das ist ein separates Thema.
Das ist eine ziemlich holistische Frage, die ein klares Verständnis der Ursache der MS voraussetzen würde. Dazu eine vollständige Antwort zu schreiben wäre ein eigenständiger Blog. Vielleicht kann man eine Antwort in etwa so verknappen:
Primäres Ziel der aktuellen Therapien ist eine Zerstörung von „falsch programmierten“ Lymphozyten im ZNS. Die einen Therapien werden in das Serum eingekippt um dann von dort über die BHS einzudringen und B-Zellen im ZNS zu zerstören. Die anderen sind liquorgängig und arbeiten direkt im ZNS.
Da Cladribin in der 2ten Gruppe ist, ist die vorgesehene Dosis deutlich geringer als bei CD20 Therapien, die über‘s Serum gehen. Hat vor- und Nachteile. Vorteilhaft ist, dass durch die geringe Dosierung weniger NW entstehen, nachteilhaft, dass wiederum weniger infizierte B-Zellen kaputt gehen können.
Das ist z.B. dann schlecht bei aktivem Krankheitsverlauf und durchlässiger BHS über welche weiterhin infizierte B-Zellen ins ZNS gelangen. Dann hat man zwar einen Schwung „erwischt“, aber weitere Schübe passieren in der Folgezeit. Entsprechend hat die DGN Mavenclad als eine Therapie in der 2ten Stufe und nicht in der 3ten Stufe eingestuft…
Im Fall von einer stabilen Aktivität beseitigt man durch 1-2 Zyklen hingegen schon einiges an schlechten B-Zellen in der Hoffnung, dass die nachkommenden B Zellen nicht infiziert sind. Entsprechend kann man sagen, dass bei Cladribin eine Wiederherstellung des Immunsystems zu einem vorhergehenden Zustand die Hoffnung ist, aber nicht gesichert.
„On top“ weiß man außerdem, dass Cladribin nicht nur auf die B-Zellen geht, sondern teilweise auf die T-Zellen bzw. Astrozyten und so ggf. auch eine Möglichkeit bietet, in sekundäre Krankheitsprozesse im ZNS, zumindest teilweise, einzugreifen.
Konkrete Aussagen dazu gibt es aber nicht, weil der Hersteller einfach seinen Ar…. nicht hochkriegt, um vernünftige Langfriststudien mit den entsprechenden Biomarkern in die Wege zu bringen.
Ich gebe zu, daß ich mich über diese Sache geärgert habe. Und habe das zum Ausdruck gebracht.
Ich hoffe, es ist auch in deinem Sinn, das Thema an dieser Stelle nicht weiter zu vertiefen, sondern es so im Raum stehen zu lassen.
Zum Thema “MS-Medikamente bei älteren Patienten” hier noch ein Hinweis auf einen thread in einem anderen Forum, in dem es genau darum geht. Gepostet wird dort ein Artikel von LSMS mit dem Titel: “Bis zu welchem Alter helfen klassische MS-Medikamente überhaupt noch?”
Für dich mag der Artikel sinnlos sein. Für andere vielleicht nicht, zum Beispiel für diejenigen, die gerne Studienergebnisse lesen, oder diejenigen, die sich einen Überblick über die Diskussion verschaffen möchten.
Daß es Ausnahmen von der in der Studie beschriebenen Grundtendenz gibt (wie du es für deinen Fall beschreibst), bleibt in dem LSMS-Artikel nicht unerwähnt. So heißt es in einem Abschnitt, ich zitiere:
Nach Ansicht der Forscher bedeutet dies nicht, dass alle Patienten über 53 sofort ihre Medikamente absetzen sollten. Es gibt immer individuelle Unterschiede. Ihrer Meinung nach gilt:
Wer noch regelmäßig Schübe hat oder in der MRT-Untersuchung neue Entzündungen zeigt, könnte weiter von den Medikamenten profitieren.
Wer aber keine Krankheitsaktivitätmehr zeigt, hat laut der Studie möglicherweise keinen echten Nutzen mehr von den Behandlungen – trägt aber weiterhin das Risiko von Nebenwirkungen.
In diesem ‘Käseblatt’ wird 2025 über eine Metastudie von 2017 berichtet.
Entschuldige bitte, wenn ich, vielleicht berufsbedingt, etwas heftig reagiere, aber mich ärgert, wenn so getan wird, als ob solche Artikel wissenschaftlich wären und man damit aktuelle Informationen bekäme (’… z.B. für diejenigen, die gerne Studienergebnisse lesen oder diejenigen, die sich einen Überblick über die Diskussion verschaffen möchten’).
Ich möchte mich nochmal zur Wirkweise von Cladribin melden: also monoklonale Antikörper (ganz egal welche - ob CD-20 oder auch andere die zb bei Psoriasis gegen IL23 verwenden werden) gegen nicht über die Blut-Hirn Schranke, weil sie “zu groß” als Moleküle sind.
Wenn aber - und das ist ja bei dir @Marc696 beschrieben - aufgrund entzündlicher Aktivität immer wieder B Zellen in Schüben ins ZNS einwandern, wird dieser “Nachschub aus der Peripherie” gestoppt und so die Entzündung im ZNS gebremst. Die B-Zellen im Gehirn selbst sind aber eher off Tagret von CD-20.
Ob Cladribin auch im Gehirn selber wirkt ist fraglich, was wiederum auch bei @Marc696 angesprochen ist, da dazu die Biomarker Studien (noch) fehlen. Was “gesichert” ist, ist dass Cladribin als kleineres Molekül zu circa 30% von der Menge im Serum in den Liquor übergeht. Ob diese 30% für eine relevante Wirkung immer ausreichen ist nicht gesichert. Fraglich ist auch ob die Menge im Liquor eben auch ins Hirngewebe (Parechym) zu den Läsionen in relevanten Maßen gelangt).
Grundsätzlich werden circa 80% der Serum-B Zellen in jedem Cladribin Zyklus eleminiert und sollten sich über ein Jahr fast ganz wieder neu aufbauen.
Jetzt meine nur subjektive(!!) Meinung:
falls es einen relevanten Vorteil von Cladribin gibt liegt der - meiner eigenen Meinung nach - an der zu vermutenden besseren Penetration ins Lymphsystem als von CD-20 Antikörpern, von denen man weiß dass sie im Lymphsystem deutlich weniger wirken und in den Lymphknoten z.b nicht die meisten B Zellen eleminieren können.
Das würde für mich auch einen möglichen immunrekonstruktiven Effekt vor allem bei baldiger Einnahme (d.h. noch geringe Last an chronischer Entzündung im ZNS) erklären. Denn - auch das lymphatische System muss meiner Ansicht nach dazu in großem Maß einbezogen sein.
Niemand, auch ich nicht, hat hier gesagt, daß der LSMS-Artikel wissenschaftlich sei. Es ist halt LSMS, und diese beschreiben die Ergebnisse der Meta-Studie. Dann interpretieren sie sie und geben ihre eigenen Empfehlungen.
Die LSMS-Artikel haben nicht den Anspruch, “wissenschaftlich” zu sein. Sie haben ihre eigene Sichtweise, basierend auf ihrem eigenen Ansatz, der auf der Internetseite nachzulesen ist.
Muss hier alles “wissenschaftlich” sein? Und darf hier nicht nachgedacht werden, ohne daß alles “placebokontrolliert” und “doppelblind” abgesichert ist?
Dass dieser LSMS Artikel nicht wissenschaftlich ist, merkt man beim Lesen, aber du erweckst den Eindruck, wissenschaftlich zu sein, wenn du diesen Artikel verlinkst und dazu schreibst, ‘… für diejenigen, die gerne Studienergebnisse lesen …’ Wie man sich dadurch einen Überblick verschaffen können soll, ist mir ebenfalls schleierhaft.
Ich halte den Artikel weiterhin für sinnlos, auch wenn ich keinesfalls wissenschaftlich bin. Das meiste Wissenschaftliche verstehe ich gar nicht ohne weiteres.
Aber mit Quellen kenne ich mich aus.
Die Bemerkung für diejenigen, die gerne Studienergebnisse lesen meine ich so:
Immerhin erfährt man in dem LSMS-Beitrag von dieser Meta-Studie und erhält einen ersten Blick auf die Hauptergebnisse. Im Beitrag ist auch die Originalstudie verlinkt, so daß bei Bedarf auch dort nachgelesen werden kann.
Die Bemerkung sich einen Überblick über die Diskussion verschaffen meine ich so:
Es gibt hier sicher auch Leser, zum Beispiel Neubetroffene, die sich allgemein und rundum informieren möchten. Dazu gehört auch das Lesen verschiedener Quellen und Ansätze und so zum Beispiel auch die Sichtweise von LSMS. So können Leser feststellen, aha, die gibt es auch, und das ist deren Meinung dazu. Natürlich gemeint als nur eine von vielen Stimmen, die in der Diskussion unterwegs sind.
Ich finde das Thema interessant, da es mich betrifft, würde aber nicht auf die Idee kommen, mich 2025 darüber durch einen Artikel über eine Metastudie von 2017 zu informieren, wo dann die zugrunde liegenden Studien noch älter sind und es noch gar keine Langzeiterfahrungen mit den Medikamenten gab.
Meine Neurologin hatte übrigens, als ich damit Ende 2021 begonnen habe und es noch keine Untersuchungen dazu gab, eine andere Meinung zur Dauer der Anwendung von Ocrevus bei Älteren, als jetzt nach neueren Studienergebnissen.
Deshalb ist es mir weiterhin unverständlich, welchen Sinn es haben soll, diesen Artikel im Jahr 2025 zu veröffentlichen und daraus für sich einen Schluss ziehen zu wollen.
Da die Geschichte der Menschheit bei Adam und Eva beginnt, wäre hier über Lebensgefahren durch Apfelverzehr zu sprechen, oder so ähnlich
Das nennt sich dann vermutlich Grundlagenforschung oder so.
[Warnung: Dieser Beitrag kann Spuren von Ironie enthalten.]
Richtig, eine individuelle Entscheidung. Sogar 92-jährige Patienten können positiv auf Behandlungen durch Monoklonale Antikörper ansprechen.
„… Die 92-Jährige Patientin nimmt Satralizumab zur erfolgreichen Behandlung ihrer neuromyelitis optica seit 11 Monaten ein, ohne dass es zu einem Rückfall oder schwerwiegenden Nebenwirkungen, einschließlich schwerer Infektionen, gekommen wäre.…“
So hab ich das noch gar nicht gesehen, aber jetzt, wo du es sagst. Nach der Bild-Schlagzeile von heute, könnte man tatsächlich diesen Eindruck gewinnen. Es liest sich wie Werbung, der Name des Medikaments wird extra betont und es wird auch noch zu viel versprochen. Nur ein paar Tabletten und nach zwei Jahren ist die Therapie “abgeschlossen”. Als ob man nach zwei Jahren geheilt wäre und nie wieder etwas bräuchte. Das Ganze hat sie einem “Wunderarzt” aus Hollywood zu verdanken. Ja toll, gebt diesem “Genie” einen Nobelpreis!
Jetzt feiert sie ihr Comeback in Hollywood und in der Öffentlichkeit wird der Eindruck erweckt, MS sei kein Problem mehr. Einfach ein paar Mal die richtigen Tabletten einwerfen und fertig. Na super…
. Liebe Grüße