Kann mal irgendwer beantworten, welche der Krankenkassen bei einer Car-T-Zell oder aHSCT mitspielt? Bestenfalls ohne lange Klagewege?
Ich weiß nur, das meine das nicht macht.
@ schnuff bzw. andere Mavencladnutzer- wie geht es?
Ich habe Mitte 2022 mit Mavenclad gestartet und bisher hatte ich keine Schübe. Das MRT ist auch stabil. (Vor der Therapie zeigten sich bei den jährlichen MRTs immer Aktivitäten)
Habe das Medikament auch gut vertragen. Ich erinnere mich nur an stärkere Müdigkeit während der Medikamenteneinnahme und ca 2 Wochen danach. Die Blutwerte waren bisher auch OK. Das nächste Blutbild steht nächste Woche an.
Bin also noch total zufrieden mit dem Medikament
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danke für die info. ich ziehe mavenclad auch in betracht. in meiner neuroklinik wird mavenclad übrigens als möglich anschluss- abschlusstherapie von kesimpta oder ocrevus gesehen…
generell scheint es aber im hintertreffen zu sein, sprich ich habe den eindruck, dass im moment v.a. sehr vielen personen kesimpta verabreicht wird.
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Ist auch mein Eindruck. Bei mir wurde vor ein paar Jahren nur Ocrevus oder Tysabri vorgeschlagen. Mavenclad klingt interessant, habe das aber erst spät gelesen. Scheint nicht so verbreitet zu sein…
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Ich finde Mavenclad mittlerweile auch sehr interessant. Anfangs hab ich das Medikament nicht wirklich beachtet, was vielleicht ein Fehler war.
Wenn die Anti-CD20-Therapien bei jemandem nicht zufriedenstellend funktionieren oder wann bzw. weshalb? Hat Mavenclad womöglich weniger Langzeitrisiken als Anti-CD20-Therapien?
Das PML-Risiko ist aber bei Mavenclad doch nicht ganz ohne, oder?
PML Risiko ist mir bei Mavenclad nicht bekannt. Ich hatte es auch zu wenig am Schirm. 1. Etwas Angst, da es ja mehr Abwehrzellen killt, 2. da, das ist Fakt schon breit und weit im Moment die Anti-Cd20 Kesimpta, Ocrevus gepustht werden.
zu deiner frage: ich habe meine neurologen gestern gefragt, wie lange ich die b-zellen therapie machen soll. sie meinte, sie sieht das schon einige jahre, aber dann findet sie als abschliessende behandlung mavenclad als möglichkeit. mavenclad ist ja unter umständen das einzige medikament, welches ein therapieende als möglichkeit darstellt.
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Laut diesem Artikel aus der PZ gab es bereits vor Jahren tödlich verlaufende PML-Fälle mit Cladribin (Mavenclad-Wirkstoff). Ein PML-Risikohinweis ist in den Fach- und Gebrauchsinformationen enthalten. So groß wie bei Tysabri wird das PML-Risiko aber wohl nicht sein. Hoffe ich zumindest mal.
Ist es nicht so, dass möglicherweise nach einigen Behandlungszyklen das Immunsystem wieder korrekt läuft? Dieser Verdacht steht doch im Raum, nur weiß man es heute noch nicht, richtig?
Da steht: „ Nebenwirkung in der Indikation Haarzell-Leukämie.“ Das ist eine doppelt so starke Konzentration des Wirkstoffes, bei dem das Immunsystem auch deutlich länger unterdrückt bleibt. Bei der Dosis für eine Cladribin ist bisher keine PML aufgetreten.
Diese Diskussion gab’s schon in den vergangenen Jahren. Einfach erst im Forum danach suchen, bevor man solche Sachen erneut aufwärmt.
Langzeitstudien haben schon gezeigt, dass nach mehreren Zyklen die Wahrscheinlichkeit für neue Entzündungsaktivität teilweise auf unter 10 % gesunken ist. Aber auch das ist schon in den vergangenen Jahren im Forum erwähnt worden.
Ja, der Rote-Hand-Brief bezieht sich auf Haarzell-Leukämie, aber die Einleitung des Artikels lautet “In der Folge der Einnahme von Cladribin kann es zu einer progressiven multifokalen Leukenzephalopathie (PML) kommen. Für die Indikation Multiple Sklerose (Mavenclad® 10 mg Tabletten von Merck) ist dies bereits bekannt und in den Fach- und Gebrauchsinformationen enthalten.”
Ist das dann also falsch, was die da schreiben?
Weiter heißt es dann, dass nun auch die Hersteller der Medikamente für Haarzell-Leukämie in einem Rote-Hand-Brief warnen. Das klingt halt für den Leser so, als sei die PML zunächst bei MS-Patienten aufgetreten und später dann auch bei Patienten mit Haarzell-Leukämie.
Wie sieht’s mit der Hirnatrophie / Smoldering MS aus? Irgendwo habe ich mal aufgeschnappt, dass manche spekulieren, nach 2x 4 Jahren Mavenclad könne es möglicherweise in manchen Fällen so sein, dass MS-Betroffene das Medikament nie mehr brauchen und die MS lebenslang Ruhe gibt (was vom Effekt her einer Heilung gleichen würde).
Mavenclad wird immer als Immunrekonstitutionstherapie bezeichnet. In den Behandlungsphasen wird das Immunsystem stark supprimiert, es werden verschiedene Immunzellen zerstört, im Anschluss erlangt das Immunsystem “seine normale Funktion wieder”. Wie ist das zu verstehen bzw. was ist das Ziel? Soll das Immunsystem wieder wie vor der Behandlung zurückkommen oder soll es möglichst wieder so normal zurückommen, wie bei einem gesunden Menschen ohne MS?
Vorschlag: versuche erstmal anhand vom Datum deines verlinken Artikels Rückschlüsse auf das PML Risiko einer Therapie in der Konzentration von Mavenclad zu machen.
Ende 2017 war Mavenclad erst zugelassen worden. Entsprechend gab es keine Erfahrungswerte zum PML Risiko mit dieser Konzentration. Zu dem Zeitpunkt hätten keine belegten Rückschlüsse auf eine geringere Konzentation gemacht werden können.
Entsprechend ist es einfach falsch, einen Artikel aus 2017 in 2025 hier ins Forum zu stellen und so zu tun als ob das nun eine geeignete Diskussionsgrundlage für ein PML Risiko unter Mavenclad wäre. Oder geht‘s einfach darum, alte Themen aufzugreifen um zu sehen, ob bei so einer Diskussion was Neues herauskommt?
Der Satz ist unverständlich. Was meinst du mit „gesunder Mensch“? Einfach das Wirkungsprinzip von Cladribin nachlesen.
Bei einem Zyklus ist das Medikament nach ein paar Wochen aus dem Körper ausgeschieden, die Lymphozyten sind nach 2-3 Monaten soweit wie vorgesehen entfernt und das Immunsystem regeneriert danach eigenständig, so daß es nach etwa 1 Jahr wieder hergestellt ist und „normal“ funktioniert im Sinne mit normaler Konzentration der regulatorischen B-Zellen etc.
das sich diskussionen wiederholen ist nicht verhinderbar. manchmal gibt es ja neue aspekte. aber marc hat recht, man kann mit der suchfunktion hier arbeiten.
ad mavenclad_ ich fand die ansatzerklärungen von schnuff gut.
zu deiner frage cosmo: war eben vor 2 tagen der originäre satz meiner neurologin, einer Oberärztin auf meine frage, ob man es “nicht irgendwann gut sein lassen kann”
zuerst kommt der satz, dass sie nur ältere ms patienten nicht mehr therapiert (deshalb ist sie v…a bei jungen patienten für kesimpta und ocrevus) und dass sie nach paar jahren kesimpta es als möglichkeit sieht als abschlussbehandlung mavenclad ,
aber du hast recht, das schwirrt seit langem rum, dass mavenclad das medikament ist, was man nicht ewig nimmt.
noch etwas unwissenschaftliches: ich habe seit bald 20 jahren ms, es wurde mir spät klar, gerade diese tage. abgesehen von vielen faktoren, sagen ärzte oft nicht, was ihr trigger ist. und der trigger ist, dass sie bei der vielzahl an patienten doch viele kennen, denen es wirklich mies geht. der eine, oder die andere ist vermutlich hier im forum.
meine ärztin meinte gestern auch, dass sie früher so viele patienten gekannt hat, denen es jahrelang gut ging, die keine, kaum schübe hatten und dann plötzlich gings los. teils schübe, teil schleichend.
was ich damit sagen will, ist, dass sich viele neurologen unsere tiefergehenden fragen ob und welche therapie gar nicht stellen, weil sie einfach aus ihrer sicht möglichst auf nummer sicher gehen wollen. wie die anti cd19,cd20 therapien wirklich zu beurteilen sind, wird man ja erst in 15 jahren wissen.
ich erinnere mich erneut an gilenya, das wollte man mir vor 10 jahren geben. das ist ja mittlerweile sehr im out.
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Das kann und sollte man selbstverständlich tun und mache ich auch regelmäßig. Allerdings prüfe ich nicht per Suchfunktion in zahllosen alten Beiträgen nach, ob ein Detail aus einem Fachartikel möglicherweise unkorrekt ist. Wenn, dann ist es normalerweise umgekehrt: In Fachartikeln stehen korrekte Angaben, in Foren mitunter falsche. In dem Fall scheint es nun halt mal genau andersrum zu sein. Ausnahmen bestätigen die Regel.
@Marc696 Dass der PZ-Artikel aus 2017 stammt, ist mir natürlich aufgefallen. Ich ging halt davon aus, das dort postulierte PML-Risiko wäre Teil der klinischen Studien gewesen. Die habe ich nicht gelesen. Die Zeit und Muse hab ich nicht, immer die Studien nachzulesen, um Angaben aus Fachartikeln zu prüfen. Irgendwo muss man sich ja auch mal auf Angaben in solchen Artikeln verlassen können. Ggf. wird man dann schon von jemandem korrigiert, wenn mal etwas nicht korrekt sein sollte. Wie in dem Fall ja nun geschehen. Mir als JCV-Positivem kann es nur recht sein, wenn Mavenclad kein PML-Risiko darstellt. Schließlich überlege ich heute schon, was ich nach meiner Anti-CD20-Therapie einmal mache.
Zum Wirkmechanismus habe ich mehrere Quellen bemüht, nur dass mir da eben ein Punkt Unklarheiten bereitet. Deshalb frage ich hier im Forum nach.
Ich will es nochmal versuchen: Das Immunsystem wird durch Mavenclad zunächst teilweise zerstört, im Anschluss rekonstituiert es sich wieder. Rekonstituieren bedeutet “wiederherstellen”, “wieder in den ursprünglichen Zustand bringen” oder “neu aufbauen”.
Dazu meine Frage:
Ist das Immunsystem nach erfolgter Rekonstitution einfach nur wieder so, wie vor der Einnahme von Mavenclad, oder ist das Ziel eine Rekonstitution des Immunsystems auf den “natürlichen” bzw. “gesunden” Urzustand vor Ausbruch der MS? Also ein Immunsystem, das keine Autoimmunangriffe mehr gegen die Myelinscheiden der Nervenstränge im ZNS fährt. So müsste es doch eigentlich sein, falls nach mehreren Jahren Mavenclad-Therapie diese möglicherweise ersatzlos und für den Rest des Lebens gestrichen werden kann? Aber dann wäre man ja quasi geheilt und Heilung gibt’s aber doch (offiziell) nicht?
Cosmo: Schließlich überlege ich heute schon, was ich nach meiner Anti-CD20-Therapie einmal mache…
Lieber Cosmo, vielen Dank für drin tiefes Fachwissen? Wo kommt das her? Bist du aus dem medizinischen Fachbereich?
Also ich stelle zum Einen die Frage an Dich:
Bist du schon in deiner MS angekommen? Hast du bei der ganzen Ansammlung an Informationen überhaupt noch Zeit einfach nur für dein Wohlfühlen zu Sorgen? Das bedeutet auch manchmal einfach gar nichts zu tun😊.
Zum Zweiten will ich mir noch keine Gedanken machen, was nach der Anti CD20 Therapie ist. Ich glaube, wenn sich die Frage stellen müsste, dann wäre auch ziemlich viel an anderen organischen Nebenwirkungen auf dem Tablett.
Und ob mein Kopf solange hält, wird sich eh noch zeigen.
Und Mavenclad empfinde ich als noch gruseligeres Medikament als Kesimpta. Da bin ich gar nicht scharf drauf.
Hier kommt eh keiner lebend raus 
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@Hekate ich fühle mich wohl und sicher mit MS, gerade weil ich regelmäßig nachlese, was es an neuen Erkenntnissen aus der Forschung gibt und was sich bei den Behandlungsmöglichkeiten tut. Ich habe daher (und nur daher) das sichere Gefühl, genau die richtige Therapieentscheidung getroffen zu haben und auch die richtigen Supplemente zu nehmen. Nur möchte ich nicht ewig B-Zellen depletieren, weil es Langzeitrisiken gibt, die zunehmen, je länger man das macht. Darum überleg ich heute schon, wie es einmal weitergeht und informiere mich immer wieder mal über Neues. Belasten tut mich das nicht, ganz im Gegenteil, aber da tickt jeder anders.
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Soll das jetzt zur allgemeinen Norm erhoben werden? Daß man, bevor man eine Aussage tätigt, eine Vermutung äußert oder eine Frage aufwirft, vorher schön brav mit der Suchfunktion das Forum durchsucht, ob irgendjemand irgendwas schon dazu gesagt hat?
Dem stimme ich nicht zu. Ich finde diese Forderung übertrieben, ja fast schon tyrannisch, sorry, und zerstört die Lebendigkeit eines Forums.
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Ab welchem Alter ungefähr? Hat sie gesagt, weshalb?
Wirken die Medikamente ab einem gewissen Alter nicht mehr ausreichend, ist es, weil bei älteren Menschen das Immunsystem schwächer und die MS ruhiger wird oder wird nicht mehr weiter therapiert, weil man ab einem gewissen Alter einfach nicht mehr lange genug lebt, um noch zu erleben, wie die MS in ihrer Endphase noch richtig schlimm wird?
Soweit ich informiert bin:
Mavenclad hat von demher einen anderen Wirkmechanismus als es ein Purinanalogon ist, das - langsamer als zb Ocrevus - in den Zellstoffwechsel eingreift. Ocrevus “killt” also innerhalb recht kurzer Zeit alle B-Zellen im Blut (in die Lymphknoten kommt es beispielsweise nicht so gut). Bzw. killt die eigene Körperabwehr die B-Zellen bzw. genauer CD-20 Zellen da die durch den monoklonalen Antikörper als ‘Gefahr’ markiert sind. Das macht eine kurzfristige Entzündung (Zytokinausschüttung, Komplement-Aktivierung…) v.a bei der ersten/den ersten Anwendungen. Dadurch erklärt sich für mich auch, dass es (sehr) selten zu Schüben am Beginn der Anwendung kommt.
Cladribin dauert in der Wirkweise länger, bis es sich in alle ‘Target-Zellen’ eingebaut hat und diese so schrittweise in den Zelltod führt (=Apoptose). Es ist erst nach ein paar Monaten großteils abgebaut.
Es soll auch auf Knochenmark-Ebene eine gewisse Wirkung entfalten und greift so quasi auf tieferer Ebene ein als CD20 Depletoren (die ja v.a. B Zellen im Blut depletieren).
Empfohlen wurde es von G. Giovannoni als Erstlinientherapie. Da in einer kleinen Studie herauskam (die werd ich aber nicht suchen 
wer hier skeptisch ist, damit kann ich leben) dass bei früher Anwendung nach Diagnose bei einem recht hohen Prozentsatz (ich erinnere mich an 40-50%??) die oligoklonalen Banden im Liquor nicht mehr nachweisbar waren.
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Ich bin zwar nicht Panta, kann aber schreiben, was meine Neurologin dazu meint.
Sie sagt, MS Medikamente für ältere Patienten sei eine individuelle Entscheidung. Ich, 66, bekomme Ocrevus seit Ende 2021 nach einem heftigen Schub. Angedacht waren 2 bis 3 Jahre und danach deeskalieren.
Jetzt, nach neueren Studienergebnissen, schleiche ich es aus, indem ich die Abstände zwischen den Spritzen langsam von 6 auf 12 Monate erhöhe und danach nach jetzigem Plan nichts mehr.
Bei mir wirkt Ocrevus gut, keine Schübe und auch keine langsame laufende Verschlechterung mehr wie vorher mit Tecfidera.
Da das Immunsystem im höheren Alter i.a. schwächer wird, sagt meine Neurologin, sie möchte nicht, dass ich mir durch die Immunsuppression eine andere schwere Krankheit einhandle. Bis jetzt funktioniert es aber noch recht gut.
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ich meinte das nicht so. marc meinte zu cosmo, dass man manches in der suchfunktion findet.also nicht gleich emotional werden nalini 
, jeder, jede wie er will. benütze gerne die suchfunktion, denn das forum bietet viel auch v. früher. bin aber wie du für lebendige diskussion, alles ist erlaubt.