hallo zusammen, ich bin 43 jahre alt, mutter von 2 fast 15jährigen söhnen und habe seit montag die diagnose, dass ich ms habe. ich bin ein sehr optimistischer, positiver, aktiver mensch, gehe gerne aus, liebe das tanzen und meine arbeit, und, und, und…und jetzt…wird alles anders? ich weiss noch nicht viel über die krankheit, weil ich im ersten schockzustand nicht mehr viel fragen konnte. die untersuche wurden bei mir veranlasst, da ich seit 3 monaten diese komischen “wattierten” beine habe und ungewöhnlich müde bin (war ich sonst nie). der arzt redet von einer “milden” form da ich ja nicht mehr die jüngste bin. ich nehme momentan auch keine medikamente, da ich mit den beinen und der müdigkeit gut leben kann, eigentlich fühle ich mich sonst pudelwohl, nur leider bin ich nicht kerngesund. ich mache mir nun halt doch ein paar sorgen, wie es weitergeht, was auf mich zukommt, ob ich früher oder später medis brauche, ob sich mein leben total verändert? falls bei mir in der nächsten zeit keine neuen beschwerden auftreten, muss ich im dezember wieder in die röhre, damit man sehen kann, ob sich neue entzündungen gebildet haben. ich habe im rücken eine entzündung, aber mein hirn gleicht einem fliegenpilz…
ich würde mich freuen von euch zu hören, und hoffe, dass ihr mir nicht nur angst vor meiner zukunft, sondern auch mut machen könnt. lg
Hi Du,
also einen Aufsatz über all das was diese Krankheit beeinhaltet möchte ich nicht schreiben, ist zu komplex, sowie die Therapien, da gibt es inzwischen soviele Möglichkeiten.
Ich möchte Dich ermuntern, Deine Aktuvitäten beizubehalten. Tanzen ist sehr gut für die Koordination. Halte die Kontakte zu Freunden. Auch das ist gut für das Gehirn. Das ist Training. Von einer Freundin weiß ich, daß Omega3/ Fischölkapseln gegen Müdigkeit helfen. Ich leide selbst stark darunter und habe das Gefühl es hilft.
Klar man muß mit seinen Kräften haushalten ab sich selbst beschneiden ist nicht sinnvoll. Begreife die Erkrankung als Herausforderung. Frag nicht nach dem Warum sondern nach dem Wozu. Dann eröffnet sich Dir ein Gestaltungsspielraum. Nutze ihn für Dich. Ändere vielleicht manche Prioritäten.
MS wird ein Teil Deines Lebens laß nicht zu, daß es Dein Leben wird!
Beißen!!!
Liebe Grüße
Idefix
hi idefix,
danke für deine aufmunternden worte…tun einfach gut. ich werde alles versuchen, damit die krankheit nicht mein “ich” übernimmt, ganz bestimmt. ich bin im moment halt einfach noch unsicher, und nichtwissend. darf ich dich fragen wie alt du bist, und seit wann du an ms erkrankt bist? habe bei einem beitrag gelesen, dass du dich auch “kräuterhexe” nennst, würde mich auch sehr interessieren, was man sich gutes beim essen tun könnte.
liebe grüsse und bis bald,
onschelik
Hallo onschelik,
also ich bin 40, verheiratet und bei mir wurde MS 2004 diaagnostiziert wobei vermutet seit 1999. Nur hat es mir damals keiner gesagt. Ich gehöre zu den nicht wirklich schubförmigen Verläufen. Den Spitznamen Kräuterhexchen habe ich weil statt Chemiekeulen zuerst nach einer natürlichen Alternative suche.
MS-technisch habe ich angefangen mich linolsäurearm und fettarm zu ernähren. Ich nehme Lachsölkapseln auch gegen die Müdigkeit. Ich ernähre uns mit frischen Lebensmitteln, meide Dosenfutter und Geschmacksverstärker allgemein, trinke Matcha-Tee.
Meine Küche ist asiatisch angehaucht. Ich habe mir va die Nebensätze von Schuhbeck gemerkt.
Mein Wissen beruht auf viel lesen und eben zuhören…
So pauschal ist es schwierig. Ich koche sehr gerne und informiere mich ständig darüber. Bei Lebensmitteln mit Zusatzstoffen, die besonders in der Werbung angeboten werden bin ich sehr misstrauisch.
Neben Essen ist besonders körperliche Aktivität wichtig ( aber nicht übertreiben) hör auf Deinen Körper, der meldet sich. Versuche Grenzen immer wieder weg zu schubsen. Das geht. An manchen Tagen besser mal schlechter aber denk dran morgen ist ein neuer Tag.
LG Idefix
idefix, versuchst du dein glück teilweise ach hebener?
ich denk alles darf - in maßen - und sollte auch genossen werden. lebensqualität ist auch ein stück glück und ein kleiner degen im kampf mit der ms.
soviel ich weiß, verläuft die ms bei start in höherem alter (also nicht <25) meist glimpflicher (statistisch betrachtet).
atme durch und genieße das leben. lass die ms nicht dein leben regieren und versuche möglichst wenig zeit darauf zu ergeuden.
howie
Hallo Howie,
ja ich versuche es nach Dr. Hebener. Ich war immer sehr skeptisch, ich Spargeltarzan und Diät… Allerdings bei einem Bekannten von früher wirkt es total gut. Als ich bei ihm war, fand ich seinen Ansatz logisch und nachvollziehbar. Kleine Verbesserungen lassen sich feststellen…
Allerdings bisher nur für mich spürbar.
LG Idefix
Hallo onschelik, so eine Diagnose wirft einem fast um, aber wichtig ist, dass du den Mut und die Zuversicht nicht verlierst. Ich bin 54 Jahre alt und habe seit 6 Jahren die Diagnose. Bisher hatte ich erst einen Schub, bedingt durch zu viel beruflichen Stress. Dem habe ich nach einigem hin un her abgeholfen, indem ich gekündigt habe und jetzt eine neue Stelle - weniger Stress gefunden habe. Für mich ist wichtig, dass ich mir Ruhepausen gönne, ohne schlechtes Gewissen.
hallo! danke für deine aufmunternden worte. mir geht es eigentlich sehr gut, halt einfach die krankheit immer im hinterkopf. und das nicht-wissen-was-kommt. tut aber gut mit “gleichgesinnten” zu sprechen. liebe grüsse onschelik
hallo onschelik
meine frau bekam 2006 zwei diagnosen.die eine,sie leidet unter ms.die zweite,sie ist schwanger.das ist nun 5 jahre her.ms steht bei uns im hintergrund.die krankheit wird akzeptiert.unser familienleben ist glücklich.angst vor der zukunft solltest du genauso viel haben,wie vor der diagnose.
meine frau muss aller 4 wochen ins krankenhaus zur infusion,ansonsten ist unser leben genauso schön wie vor der diagnose.hab keine angst onschelik!
geniesse dein leben in vollen und guten zügen.es wird ein paar kleine aussetzer geben,die wirst du wegstecken.
lg papareezzi
Hallo papareezzi,
darf ich fragen warum deine Frau alle 4 Wochen Infusionen bekommt. Hab ich noch nie gehört?
Liebe Grüße
befe
hi ppareezzi,
danke für die lieben worte. ich versuche die krankheit zu akzeptieren und zu einem teil von mir zu machen, und doch auch in den hintergrund zu stellen. ich bin halt noch neuling 
und was das leben geniessen angeht, das tu ich, das habe ich seit meine kinder mich nicht mehr ständig brauchen immer gemacht, und ich tu es geeeeeern
glg onschelik
Hallo befe,
Uwe wollte bestimmt damit sagen, dass seine Frau Tysabri bekommt. Da Herr Weihe aber medikamentöse MS-Therapien ablehnt, weiß man in seinem Forum auch nicht gut darüber Bescheid. Er interessiert sich mehr für Literatur, Philosophie und Psychsomatik.
Darum schreibt er immer mal wieder von “Leuten, die sich Tysabri spritzen”, weil sie Opfer der Pharmawerbung geworden sind, vor der er maßlose Angst hat. Tysabri spritzt man sich aber gar nicht, das wird infundiert.
Herr Weihe kennt auch nicht die Unterschiede zwischen den anderen MS-Medikamenten. Für ihn sind alle ein und dasselbe Teufelszeug, “CRAB” genannt - von “crap”, “Scheißdreck” -, von dem er nichts wissen will (das E für Extavia fehlt in diesem dümmlichen Akronym). Und seit ein paar Wochen beschäftigt ihn die Frage, wie man MS-Patienten vor Fingolimod beschützen kann, vor dem er maßlose Angst hat. Er würde es am liebsten sofort aus dem Verkehr ziehen lassen und hält uns für zu dumm, um unsere eigenen Therapieentscheidungen zu treffen.
Leute mit fortgeschrittener MS, die auf echte Medizin angewiesen sind, kehren seinem Forum und den Hobbyphilosophen, Pharma-Paranoikern und Weltverbesserern dort den Rücken.
Ich finde es immer noch ganz kurzweilig, ab und zu dort zu lesen, aber einbringen tue ich mich da schon lange nicht mehr, da es ebenso sinnlos ist, wie mit dem Papst darüber zu diskutieren, ob eine schwangere Frau noch virgo intacta sein kann. Sinnlos, weil die Weihe-Anhänger selbst durch Fakten nicht zu überzeugen sind. Ich bin der Meinung, dass man möglichst viele verschiedene Informationsquellen nutzen sollte, und seine Entscheidung selbst treffen sollte.
Ich bin sicher, dass ich nicht mehr selbstständig leben könnte, wenn ich mir von Pharmagegnern Angst vor den MS-Medikamenten hätte machen lassen und darauf verzichtet hätte. Die Pharmagegner haben ein schwaches Gedächtnis und können sich nicht mehr erinnern, wie die MS noch vor 30 Jahren verlief, als es noch keine Interferone gab (oder sie sind zu jung). Damals lernte ich den ersten MS-Kranken persönlich kennen, er war der Amtsvorgänger eines Studienkollegen und musste wegen MS schon mit Ende 30 in den Ruhestand. (Er ist schon lange tot.)
Ich will hier mal lieber schließen, sonst kommen wieder meine “Fans” angerannt und schimpfen mich eine Pharmahure und wasweißich. Sollen sie. Ich bin mit der Familie meines Hausarztes auch privat befreundet, das ist natürlich auch hoch verdächtig. 
Mein “Stammforum” ist das Biogen-Forum ms-life: http://www.ms-life.de/mslife/forum/actionViewIntro.html?board=12 Ein lustiger Haufen, tolerant gegenüber allen Therapierichtungen. Vielleicht treffen wir uns da mal.
Liebe Grüße!
Renate