Aubagio / Tecfidera / oder doch besser gar nix?

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Moin zusammen,

ich bin neu hier - habe MS seit 2006 und einen sehr milden Verlauf, wofür ich echt dankbar bin! Hatte bis jetzt 3 Schübe, immer über die Augen zuletzt 2014- habe 2008 'mal für 6 Monate Rebif gespritzt und in Absprache mit der Ärztin das dann wegen zu vieler Nebenwirkungen- wieder abgesetzt - bin bis dato mit allen Neurologen so verblieben - wenn 'was sein sollte, stelle ich mich vor, ansonsten geht’s 1x/Jahr ins MRT.
Habe weitere chron. Krankheiten und die MS immer gut verdrängt :slight_smile:
Jetzt scheint es in die sekundär progrediente Form zu wandeln; die Neurologin rät mir zu Aubagio oder Tecfidera.

Meine Frage an Euch - habe ich irgendwo Nachteile, wenn ich mich gegen eine Dauertherapie entscheide?
Ich muss Vollzeit arbeiten gehen - Erwerbsminderung ist keine Option - solange ich diese habe! Derzeit habe ich 30% GdB, bin gleichgestellt, Verschlechterungsantrag der x. läuft …

Danke für Eure ehrlichen Meinungen!

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Du merkst ja selber, ob deine Behinderungen
so zunehmen, dass du etwas dagegen
machen musst.

Momentan ist das nicht der Fall, wenn du dich
fragen kannst, BT ja oder nein.

Also nein.

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Wenn du spms hast kannst du damit rechnen das es immer schlechter wird . Schau dir mal diagramme der verlaufsform an dann weist du wovon ich rede . Wie schnell es bergab geht weiss niemand .

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Ich laufe schlechter, merke, dass ich oft eine verwaschene Sprache habe, dass diese Wortfindungsstörungen zunehmen, will das aber nicht wirklich wahr haben. Schiebe das u.a. ein wenig auf die Folgen der Corona Infektion - diese hat extrem auf die neurologischen Sachen gehauen - wie die Fatigue.

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bei mir wurden solche Untersuchungen tatsächlich noch nicht oft durchgeführt - vermutlich wegen des milden Verlaufs

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Ich habe 4,5 Jahre Tecfidera genommen, habe es gut vertragen und hatte in der Zeit keine Schübe, aber gegen die langsame laufende Verschlechterung meiner Gehfähigkeit hat es nichts genützt. Tec ist ein BT-Medikament, genau wie Aubagio, das mir meine Neurologin auch alternativ vorgeschlagen hatte und zur Verhinderung von Schüben und nicht einer Progredienz gedacht.

Mayzent, das bei mir letztes Jahr im Gespräch war, soll Schübe und eine sekundäre Progredienz verhindern bzw. verlangsamen. Es hat für mich eine beängstigend lange Liste von möglichen Nebenwirkungen, in allen möglichen Bereichen und man muss vorher eine ganze Reihe von Voruntersuchungen machen.

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Und? Wirst Du es nehmen???

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Nein, ich nehme bekomme erst Mal Ocrevus gegen die Entzündungsaktivität.

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Ich habe seit 2009 SPMS und deswegen als
BT Betaferon.

Wie kommt Jemand zur Diagnose SPMS ohne
dass die Behinderungen EDSS wirksam zunehmen? :face_with_peeking_eye:

Ich kam zur Diagnose SPMS, weil meine Gehstrecke in 3 Jahren ohne Schub von
600 Meter auf 130 Meter schrumpfte und ich
so auf EDSS 5.5 landete.

Dann bettelt man um eine BT.

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ich habe nächste Woche einen Termin bei der Neurologin, Thema ist eigentlich eine andere Diagnose, werde sie dennoch fragen und Dir berichten!

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Hallo Nordlicht, die Diagnose SPMS ist ja schwierig, es muss ja eine stetige Verschlechterung ohne Schübe vorliegen.

Sekundär Progredient, eben Progredient.

Meine SPMS hatte auch noch aufgesetzte Schübe, das gibt es auch noch.

Es wird schlechter ohne Schub, aber von Zeit zu Zeit gibt es noch einen Schub oben darauf.

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Das typische an der Spams ist halt die progrediens mit aufgesetzten Schaben. Im Diagramm dargestellt kann man auch ohne Fachwissen sehr schnell erkennen welche verlaufsform man hat.

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Hallo Nordlicht,
ich bin ganz neu im Forum, habe bisher immer nur hier und dort mal gelesen, um zu schauen, was andere Betroffene für Erfahrungen haben. Kurz zu mir: bei mir wurde 2008 MS diagnostiziert, der erste Schub wurde aber bereits nach 1987 verortet (Trigeminusneuralgie), deren Ursache man damals nicht auf den Grund ging. Anfang der 90iger dann ein CT wegen Schwindel und unsicherem Gang - 1 grosser Herd, den man als Schlaganfallnarbe vermutete, allerdings ohne Schlaganfall. Auch dieses Phänomen bewog niemanden, mal in eine andere Richtung zu denken. 2008 dann MRT aus anderem Grund und mittlerweile schon reichlich Herde im Kopf, 1 in der HWS. Auch bei mir stand die Frage, BT oder nicht BT, allerdings war ich schon 43 und man meinte, eine BT mache nur im Anfangsstadium Sinn. Habe mich dann viel informiert über die Wirkungsweisen der Medikamente und merkte schnell, dass mir die Entscheidung für oder gegen BT niemand abnehmen kann. Ich habe mich bis heute gegen eine BT entschieden, hauptsächlich aus Sorge um die Folgen eines runtergefahrenen Immunsystems. Ich muss aber auch sagen, dass ich bisher in der luxuriösen Situation bin, mir DIESE Sorge leisten zu können - nach bald 35 Jahren kann ich immer noch voll arbeiten. Das Privatleben ist natürlich eingeschränkt durch Schwäche, viel benötigter Ruhe - dennoch ein Luxus gegenüber vielen dtl. schwerer Betroffenen. Ich würde die Entscheidung zur/gegen eine BT abhängig machen vom Grad der Einschränkungen und deren Folgen. Ich wünsche Dir vor allem die für Dich richtige Entscheidung, mit der Du am besten leben kannst. Herzliche Grüsse.

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Vielen Dank für Deine offenen Worte!!!

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Hi,

Also die BTs sind für SPMS Mal nicht zugelassen!

Und bzgl Covid:

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…und ein weiteres beobachtetes Problem: BT´s halten einen eingesetzten progridenten Verlauf nicht mehr auf. Eine eng bekannt Betroffene ist seit Ende der 90iger unter BT´s, wechselnde Präparate, und leider schritt die Beeinträchtigung der Gehbehinderung dennoch voran - Start mit schubförmigem Verlauf, dann klassischer Wechsel in den progridenten… Dennoch weiss niemand, wo sie heute wäre im Befinden ohne BT. Es bleibt für jeden eine schwierige Entscheidung, zu der ich mich auch von Externen keinesfalls drängen lassen würde - es gibt da ja durchaus recht „drückende“ Ärzte hinsichtlich Aufnahme einer BT. Denn die Nebenwirkungen müssen eben auch wir Betroffenen tragen, nicht die Behandler. Nachteile hatte ich übrigens nie durch das bisherige Ablehnen einer BT - das war auch eine gestellte Frage.
Einen schönen Sonntag in die Runde, auch wenn er wieder ungeliebt warm ist.