+++ Assistenz +++

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Mit zunehmender MS, ist man immer mehr auf Hilfe angewiesen. Am Anfang ist das alles noch ganz unbedeutend, man versucht alles selbstständig zu erledigen. So lange man noch in der schubförmigen Phase ist, geht das eigentlichganz gut, bei mir zumindest. Aber seit Jahren bin ich nun immer mehr durch SPNS betroffen und immer mehr auf Hilfe angewiesen. Und ich bin sehr dankbar, dass ich diese Hilfe auch bekomme. Egal, ob es um Hilfen im Alltag oder körperliche Ausfälle geht.

Man lernt auch sehr viele nette Menschen kennen. Ganz am Anfang hab ich das vielleicht noch als Belastung gesehen, dass immer neue Leute zu mir herkommen, aber inzwischen weiß ich das sehr zu schätzen. Schon allein die Eingabe dieses Textes wäre mir alleine nicht mehr möglich. So diktiere ich einfach nur und alles ist fertig geschrieben. Leider stehen mir diese Hilfen nicht immer zur Verfügung, aber ab und zu brauch man auch mal seine Ruhe.

Worauf ich hinaus möchte ist, dass sich jeder um entsprechende Assistenz in irgendeiner Form kümmern sollte. Es ist einfach nur schreckilich, wenn man einfach so in der Gegend stehen gelassen wird. Häufig können diese Hilfen von Familienangehörigen oder Freunden übernommen werden, aber irgendwann sind die auch überfordert. Und dann?

Wie ist das bei euch? Habt ihr auch schon entsprechende Hilfen? Oder versucht ihr noch, alles selbst hinzukriegen?

Liebe Grüße
Rainer

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Liebe Forummitglieder,

leider ist dieser Beitrag gleich ganze zwei Mal hochgeladen worden, da ich das Fenster aktualisiert habe. Entschuldigt die Verwirrnug. Natürlich gilt es, den erst hochgeladenen Beitrag zu beachten und gern zu kommentieren. Allerdings könnt ihr auch dieses lustige “Assistenten-Missgeschick” als Anlass für das Kommentieren nehmen, insofern euch Ähnliches passiert ist?

Viele Grüße
Rainers rechte Hand

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Hi Rainer,

erstmal danke für deinen wichtigen Thread. Ich selbst bin auch von SPMS betroffen.

Nur bei mir scheint es noch eine relative milde Form von MS zu sein. Packe es noch 5 Stunden arbeiten zu gehen und nach der Arbeit selbstständig mit Gehstock zu gehen und ein zu kaufen.

Ich selbst habe noch keine Assistenz und drücke mich vor dem Fenster putzen und Gardinen waschen.

Ich lebe allein und mache gerne alles allein. Ich wohne in der Stadt von daher könnte Bringmeister und Co mir die Lebensmittel liefern. Das habe ich schon mal getestet und klappt noch ganz gut bei mir.

Was ich jetzt in der Zukunft ausprobieren werde. Ich werde versuchen mittels Sprachprogramm zu schreiben. Also durch technische Mittel will ich mir Assistenz holen.

Dann plane ich noch mein Bad behindertengerecht um zu bauen.

Soweit erstmal.

LG Hexe

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Da ich nur Pflegegrad 1 habe hab ich nur eine Haushaltshilfe, die einmal die Woche kommt und die ich nicht mehr hergeben würde…

Ziel ist doch soziale Teilhabe, wenn ich aber zb 6 Std. Zum Bett abziehen brauche, bin ich an diesem Tagzu nichts zu gebrauchen…
Saugen, Fensterputzen etc., das sind Dinge die mich platt machen… Über dem Kopf putzen…

Es gibt viele solcher Tätigkeiten, die michplatt machen… und dann soll man noch was gegen die MS machen…

Flitz ins Körbchen Idefix

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Eine Haushaltshilfe für zwei Stunden die Woche habe ich auch, Fenster putzen und Böden putzen kann ich nicht mehr, wenn ich unten bin komme ich nicht mehr hoch. Ich gebe meine Perle auch nicht mehr her.
Einkaufen dazu ist mein Mann eine große Hilfe, ich kann kein Auto mehr fahren, d.h. vielleicht doch, aber der rechte Fuß ging nicht mehr vom Gas und ich bekam Panik, das sitzt. Ist schon blöd, brauche immer fragen.
Warum so eine blöde Krankheit kommt, weiß der Himmel, leider verschwindet sie nicht mehr.
Gu

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Hallo Rainer,

ich schaffe auch nach 18 Jahren MS noch alles selbst, sogar Fenster putzen. Allerdings bringt mich das oft auch an meine Grenzen. Sollte mir die Alltagsarbeit - vermutlich in nicht allzu ferner Zukunft - zu viel werden, würde ich wohl zunächst auf Freunde und Angehörige zrückgreifen. Über Assistenz, wie du sie beschreibst, habe ich noch kaum nachgedacht.

Aber deine Schilderung macht Mut, dass es sich auch damit noch gut leben lässt.

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mir ging es bis 2014 mit 40 jahren krankengeschichte wie gu, seit 2014 geht fast nichts mehr!
nach einem schlimmen sturz kam ich nicht mehr auf die beine und bewege mich seit der zeit
mit rolli! habe seit letztem jahr pflegegrad 4, meine assistenz ist derzeit noch mein ehemann!
aber wie lange das noch geht -er ist auch schon 73 jahre alt-, weiß nur der herrgott !

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Ja Rainer,
es ist gut, dass es Assistenz gibt,
zumal die MS bei manchen Kapriolen schlägt
und zuschlagen kann!

Bin froh zu wissen, dass es Hilfen im Alltag gibt.

Bei mir ist es sehr unterschiedlich, denn hier
im Haus kenne ich alle Winkel, Ecken und Kanten
und auch Möbel und ich weiß bei Sturzgefahr wo
ich mich anhalten kann.

Draußen jedoch bin ich zur Zeit ohne Hilfe “lost”,
will heißen, dass ich Hilfe, meist von der Familie,
brauche.

Auch längere Texte kann ich nicht mehr eigenständig “erfassen”,
da tut Erklärung Not.
Die bekomme ich dann entweder von den Kindern oder dem Gefährten,
oft frage ich auch nicht nach und
lass´es wie es ist.
Muss ja nicht alles wissen!

Dir weiterhin alles Gute!

Kabar

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Wie die bisherigen Beiträge von euch zeigen, scheint es weiteren Informationsbedarf zu der Assistenz zu geben. Ich versuche dazu einiges zusammen zustellen. Eigentlich habe ich auch nicht so richtig die Ahnung davon, ich bin dort quasi so reingerutscht. Ich war für einige Monate schon in einem Altenheim abgeschoben und danach wäre eigentlich nichts mehr gekommen. Ich hatte damals schon eine sogenannte “Ambulante Wohnhilfe” die mir den Kontakt zu einem Umzug mit Assistenz für das weitere Leben bereitet hat. Das war für mich ein wirklicher Glücksfall gewesen.

Ich möchte euch ein paar Aufgaben nennen, die die Assistenzen für mich erledigen.
Meine heutige Assistentin, die mir auch den Text heute eingibt, fing gerade an zu erzälen, was sie für andere noch erledigt. Dazu gehören:
Einkaufen
Putzaufgaben
Essenszubereitung
Begleitung außerhalb des Hauses
kleine Körperpflegearbeiten (für komplexere Sachen sind ausgebildete Fachkräfte vorhanden)
Wäsche waschen
…und alles mögliche was sonst so im Tagesablauf anfällt.

Früher oder später werden wir alle Hilfe dabei brauchen und wenn die Gesetze es so vorsehen, dass wir das so in Anspruch nehmen können, dann sollten wir das auf jeden Fall so entgegen nehmen.

Ohh die Zeit rennt. Ich lasse beim nächsten Mal weiter schreiben.

LG Rainer

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Hallo Rainer,

bisher bin ich noch bei Plan A = autonom

Auf Plan B = Bei Bedarf Hilfe beantragen

bereite ich mich vorsorglich schonmal vor und finde handfeste Erfahrungs-Infos dazu daher hilfreich.

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hier ein text zu meiner wohnsitation

https://www.diakovere.de/menschen-mit-behinderung/ambulante-dienste/wohnangebote/ambulant-wohnen/

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https://www.youtube.com/watch?v=dp017Crrx7I

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Hallo Rainer,

Dir und Deiner Assistenz herzlichen Dank für die wirklich interessanten Infos - es ist wichtig zu wissen, was es gibt.

Ich denke, es macht vielen Mut, dass man auch dann, wenn die MS sich verschlimmert, den Kopf nicht in den Sand stecken muss.

Dir alles Gute + lG

Tanja

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Hallo Rainer & Assistenz,

mehr Informationen du diesem Thema wäre grandios!
Ich könnte Hilfe gerade wirklich gut gebrauchen um mein Leben aufrecht zu erhalten… und soll Pflege beantragen. Uff.
Wo genau liegt denn der Unterschied zwischen den Leistungen?
Gut, in Körperpflege und medizinische Versorgung… ich brauche aber “nur” jemanden der mir im Haushalt & Co hilft…
Welcher Träger steckt hinter der Assistenz? Bei wem kann man sich informieren und ggf beantragen?
Tante goo** schweigt sich bei mir dazu aus.

Danke & Grüße
Lobola

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Irgendwie paradox. Vieles davon kann nicht mehr, dafür arbeite ich noch. Meine Frau hilft mir, sonst würde ich “untergehen”.

Was ich aber anfragen wollte, auf der letzten Reha hatte ich dem Arzt gesagt, dass meine Hände und Sprache das Arbeiten - ich mache das gerne und denke, dass ich volle Erwerbsminderungsrente jetzt schon relativ zügig bekommen würde - zunehmend schwieriger machen und ich befürchte, dass bald Schluß ist.

Er hat ebenfalls eine Assistenz gedanklich angeregt. Ich kann mir das so gar nicht vorstellen und habe abgelehnt. Wie soll das gehen (technische Dokumentation im Sonderbau)?

Kennt ihr Assistenzen für die Arbeit?

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Es geht dabei um Ausgleichsgelder die an den Arbeitgeber gezahlt werden damit ein anderer Mitarbeiter den Teil deiner Arbeiten übernimmt, die du nicht mehr schaffst.

Ich war vor einem halben Jahr etwa auf einer Veranstaltung im AA wo sie das auch vorgestellt haben. Leider ist nur wenig davon in meinem Sieb hängen geblieben…

Wende dich doch mal an das Arbeitsamt und lass es dir dort im Detail erklären.
Bevor du “Schluss machst” mit deiner Arbeit wäre es doch einen Versuch wert? Vorausgesetzt, du machst sie gerne… :wink:

Alles Gute dir!

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Hm,

das erzeugt bei mir ein völlig anderes Bild (auch wenn meine Probleme dadurch nicht gelöst werden).

Danke für den Impuls. Muss da mal nachforschen.

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Ein “anderes” Bild? … erzähl… :slight_smile:

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Wie auch immer realsiert - ich ging von sowieso schlecht aus - hatte ich das Bild vor Augen, dass die Assistenz meine Defizite auffängt. Also z.B. auch schreiben, wenn meine Finger nicht so wollen.

Davon mal ab das Spezialwissen von Vorteil ist, ist es mit meiner Sprache auch nicht permanent toll.

Dieses “Bild” kann nicht praktiabel sein. Gut, die andere Version auch nicht, aber vielleicht fällt mir da noch was ein.

Aber die Notwendigkeit deswegen schlaflose Nächte zu haben verspüre ich nicht.