Arztwechsel?

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Hallo liebe Community,

Ich bin hier neu und hoffe hier Ansprechpartner zu meiner MS Diagnose zu bekommen. Aktuell bin ich etwas aufgewühlt und suche nach unterstützenden Tipps.

Ich habe im Juni nach 8 Wochen Arztbesuchen Final eine Diagnose zu MS bekommen. Meine Herde sind in der HWS und im Hirn. Da kann man auch Vernarbungen sehen. Da der Schub (Taube Hand, war nicht mehr zu gebrauchen) sehr fortgeschritten war habe ich im Krankenhaus Kortison bekommen und anschließend eine 10-tägige Plasmapherese. Danach hat sich der Schub zu 90% zurück gebildet. Soweit also alles gut.

Die Diagnose selbst hat mich aus der Bahn geworfen, ich hatte mit Panikattacken zu kämpfen und in Folge dessen habe ich meine Ernährung umgestellt und zum Stressmanagement eine Verhaltenstherapie eingeschaltet. Dadurch habe ich auch ein komplett normalen Alltag, der eben parallel von den Folgen des letzten Schubs begleitet wird - was bislang absolut okay ist.

Die Einordnung meiner Symptome fällt mir leichter mittlerweile, ich habe nur immer wieder Reibereien mit meiner Neurologin. Da meine HWS immer wieder bewegt wird und die betroffene Stelle des letzten Schubs eine Narbe hinterlassen hat, kribbelt es immer wieder in meinem Körper. Ich schalte meine Neurologin ein, wenn Kribbeleien an neuen Körperregionen länger als 3 Tage auftreten und ich diese noch nicht einordnen kann (kommt das Kribbeln von der Narbe, oder ist das ein neuer Schub?). Ich melde mich aber nie 2x mit den selben Beschwerden. Ich möchte nur mich meiner Fachkraft gemeinsam meine Symptome einordnen. Nun hat mir meine Ärztin in den letzten Gesprächen vorgehalten, ich solle nicht an die MS denken, einfach leben, nicht darüber sprechen. Ich sei eine “prominente Patientin” in der Praxis und ich wirke hypochondrisch. Man muss dazu sagen, dass ich nun wieder 3 Tage Kortison bekomme, weil mein Bein doll kribbelt, also mit Grund vorstellig wurde.

Habt ihr Tipps für mich, wie ich mit der Diagnose umgehen soll? Gibt es super fachliche Ansprechpartner, an die ich mit alternativ wenden kann (zb online Beratungszentren) oder soll ich einfach die Ärztin wechseln?

Ich würde mich über empathische Hilfe freuen, die mich weniger verrückt einschätzt.

Liebe Grüße
Laura

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Liebe Laura,

darf ich fragen, wie alt du bist?

Deine Geschichte weist einige Parallelen zu meiner auf: ebenfalls Diagnose in 2022, konnte beide Hände infolge eines Schubs zu quasi nichts mehr gebrauchen, ebenfalls Kortison + Plasmapherese und 4 Wochen Krankenhaus.

Machst du schon eine Basistherapie? Würde ich bei HWS Herden sehr empfehlen, aber das muss jeder selbst entscheiden. Ich nehme Ocrevus, es hilft mir gut, hat aber natürlich Nebenwirkungen. Wir diskutieren gerade in einem anderen Thread ausführlich dazu :wink:

Kribbeln, Taubheitsgefühle etc. hab ich ehrlicherweise durchgehend, aber die Intensität und Orte variieren auch. Ich verstehe, dass es dich stark verunsichert. Ich spreche es aber eigentlich gar nicht mehr beim Arzt an und gehe auch nur alle 3 Monate oder so zum Neurologen. Ignorieren kann ich meine MS leider auch nicht. Aber ich wüsste nicht was mein Arzt machen sollte. Kortison wirkt bei mir kaum und ich nehme bereits das stärkste verfügbare MS-Medikament… Naja, ich versuche mich aktuell gesünder zu ernähren. Gute Vorsätze und so… :slight_smile:

Liebe Grüße!

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Hallo,

Danke für die schnelle Antwort,

Die Diagnose 2022 hatte ich mit 29 und nehme seit Juli Mavenclad, also die Immunsuppressiva mit Depot Wirkung. Ich bin damit gut gefahren, nach dem MRT im September schien es zu funktionieren. Ich hatte nur nach 3 Monaten doll geschwollene Lymphknoten, was sich aber wieder eingependelt hat.

Um ehrlich zu sein fehlt mir noch das Verständnis der Läsion in der HWS. Wieso sollen neue Symptome wegen einer alten abgeheilten Narbe entstehen. Und weil mir das noch niemand erklären konnte, bin ich bei neuen Kribbeleien eher beunruhigt (aber wie gesagt, die Panik vom Anfang ist nicht mehr vorhanden).

Liebe Grüße Laura

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Der Post könnte von mir sein
Tut mir wirklich leid !!
Auch ich hatte / habe auch im 3. Jahr nach meiner Diagnose extrem mit meiner Psyche zu tun
Musste auch eine VT machen
Ich fand die Ms Ansich weniger schlimm als psychisch krank zu sein ….
Da hätte ich mir einem weniger gut funktionierenden Arm, Bein oder was auch immer besser umgehen können
Aber mit dieser Angst zu leben quält mich teilweise sehr
Ich glaube nach so einer Diagnose verändert man sich , das Leben ist eben nicht mehr so unbeschwert , man merkt das es endlich ist
Aber der Mensch ist anpassungsfähig und man lernt damit irgendwie umzugehen , mal besser mal schlechter
Aber du bist immer noch Du :heart:

Ach so
Bei mir kribbelt es mal hier mal da
Ich kann es einordnen , hatte das auch schon vor der Diagnose
Ich gehe nur bei wirklich schlimmen Symptomen zum Arzt
Meine Ärztin meinte , Stress kann Akte Symptome
Wieder aufflackern lassen - dem
Ist bei mir auch tatsächlich so
Aber versuche nicht so viel in dich herein zuhorchen

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Die Verhaltenstherapeutin hat mir ein schönes Bild mitgegeben. Dass ich ruhig wie ein Kommentarbalken auf Nachrichtensendern meine Symptome checken kann, aber mein Leben, das aktuell stattfindet doch das Hauptprogramm darstellen soll. Sie meint, wenn man sich verbietet an die MS und das Kribbeln zu denken, denkt man erst recht dran (der berühmte pinke Elefant an den man nicht denken soll und infolge dessen erst recht daran denkt). Das war finde ich recht hilfreich.

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Richtig cool
Ich habe so ne coolen Tipps irgendwie nicht bekommen
Ich hatte auch eher körperliche Symptome
Durch die Angststoerung
( Herzrasen etc ) aber denke das wird auch nicht mehr weggehen

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Ok, ich bin Anfang 30, also auch im „typischen“ MS-Diagnosealter. Mavenclad klingt ganz vielversprechend, ich hatte mich auch mal darüber informiert…

Die Frage bzgl der Narbe kann ich leider nicht beantworten. Ich stelle es mir immer so vor, dass das ganze ZNS völlig durcheinander ist und dadurch eine ganze Palette teils unvorhersehbarer Symptome entstehen.

Kannst du mir von der Verhaltenstherapie erzählen? Was macht man da so und wie oft geht man dort hin?

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Hallo,

Ich gehe 1x wöchentlich zu meiner Therapeutin (wenn ich nicht eben erkältet bin oder so ;)). Thema ist vor allem Selbstvertrauen aufzubauen und erreichbare Ziele zu setzen.

Wir besprechen dann Gefühle wie “ich habe nie wieder ein sorgenfreies Leben!!1!!!1” und bewerten die neu. An dem Beispiel sieht man, dass ein sorgenfreies Leben für keinen Menschen ein erreichbared Ziel ist. Ein erreichbares Ziel ist es beispielsweise einen Alltag aufzubauen neben der Diagnose MS.

Außerdem bewerten wir gemeinsam Situationen neu, damit es keine Panikanfälle mehr gibt. Beispiel

Situation: Arm vom alten Schub kribbelt
Gedanke/Bewertung: Oh mein Gott ein Schub
Gefühl: Panik

Alternative wäre dann beispielsweise

Situation: Arm vom alten Schub kribbelt
Gedanke/Bewertung: Den Arm hatte ich doch schon mal, moment, ist es besonders kalt? Bin ich gestresst, habe ich zu warm geduscht, war ich erkältet? (meistens ist eins davon der Fall bei mir ^^)
Gefühl: erstmal abwarten und Tee trinken

Allgemein gesagt, Ziel ist es die Dinge auf einem gesunden Level zu kontrollieren, die man in der Hand hat. Dinge die man nicht unter Kontrolle hat gelassener zu begegnen. Mit ersterem hat man eigentlich ja auch genug zu tun :wink:

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Dass alte Symptome gleich oder ähnlich immer wieder aufflackern kommt vor und mit den Jahren entwickelt man denke ich ein Gefühl dafür, wann man damit zum Arzt muss und ggf Kortison braucht und wann eher nicht. In der ersten Zeit ist das nur schwer einzuschätzen. Schade, dass deine Ärztin dir dabei keine Hilfe ist. Vielleicht wäre ein Wechsel zu überlegen.

Hier im Forum habe ich für Sensibilitätsstörungen das Nahrungsergänzungsmittel Keltican forte empfohlen bekommen und damit ganz gute Erfahrungen gemacht gegen Kribbeln und Missempfindungen. Das wäre auch noch etwas, das du einfach mal probieren könntest.

LG
kes

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Ok, danke für die Infos! Hört sich alles sehr gut an! Und toll, dass du dadurch einen positiven Umgang mit der Krankheit im Alltag findest! Bist du berufstätig und wenn ja, in welchem Bereich?

Nach meiner Diagnose war ich aufgrund der Problematik mit meinen Händen sehr viel mit Physio- und Ergotherapie beschäftigt, so dass ich dann meistens 3 Termine pro Woche neben der Arbeit hatte. Dann dachte ich mir noch ein weiterer Termin wird mir zu viel.

Aber jetzt ist es wieder ruhiger bei mir, vielleicht mache ich dann irgendwann auch noch so eine Verhaltenstherapie. Mein Arzt hat es mir bereits empfohlen… :blush:

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Super, das war schon mal ein guter Tipp, da werde ich mich mal schlau machen!

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Das Thema hatte ich auch, da sich die Übungen bei der ergo immer wiederholt haben, habe ich das Zubehör zuhause angeschafft und mache bei Bedarf Übungen. Physio ist nur noch 1x wöchentlich, so habe ich nur noch 2 Termine die Woche. Man mag sich ja auch nicht nur um die Krankheit drehen :slight_smile:

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Ah ja richtig, arbeite 40h/wöchentlich im Homeoffice.

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Diese Neurologin scheint wirklich extrem empathielos zu sein :frowning: Sie sollte doch wissen, dass man sich bei einer neuen MS-Diagnose erstmal an den Umgang, die Einordnung der Symptome etc herantasten muss. Dass sie dir deine Empfindungen absprechen will und dir dann auch noch sagt, dass du die Symptome ignorieren sollst, ist echt ein Unding, meiner Meinung nach. Ich kann ja verstehen, dass man anfangs kurz nach der Diagnosestellung erst einmal eine erhöhte Selbstaufmerksamkeit hat und dadurch mehr wahrnimmt (so war es zumindest bei mir), aber dir dann noch den “Tipp” zu geben, alles erst einmal zu ignorieren… Ich würde dir wirklich ans Herz legen, dir eine NeurologIn zu suchen, der du mehr vertrauen kannst.

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Cool, gibts Ergo-Zubehör, das du besonders empfehlen kannst? Aktuell nutze ich zuhause nur diese Terra-Bänder (hoffe man schreibt das so :slight_smile: )

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Da gibt es einiges ich bin ja vor allem schlimm in der Hand betroffen gewesen, aber auch für das Kribbeln im Bein hilft das hier für den Hausgebrauch gut:

https://premium-therapie.de/de/massage/massagegeraete/afh-vibrationsmassagegeraet-deluxe5in1

Als Handtherapie hilft das hier gut weiter:

Ansonsten eine Kiste voller Rapskerne und dann Raussuchen von Murmeln.

Fitnessknete, da nehme ich immer die gelbe zur Kräftigung der Hand Muskeln.

Fühlmemory für die Sensibilität in der Hand.

Und für die Feinmotortik das Kinderspiel Dr. Bibber oder Steckspiel mit Wäsche- und Büroklammer.

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Danke für die Tipps :hugs: Ich hab mir jetzt mal diese Therapie Knete bestellt… da meine Ergotherapie beendet ist, kann das nicht schaden denke ich :blush:

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