Hallo,

meine Frage mag total bescheuert klingen, aber es ist mir ein echtes Anliegen:

Wie “merke” ich ein Nachlassen der Gehfähigkeit?

Ich habe schon seit ca. 15 Jahren, allerdings wurde sie erst letztes Jahr bestätigt. Ich spritze seit Anfang des Jahres Avonex.

Natürlich mache ich mir so meine Gedanken… bisher blieben keine echten Beeinträchtigungen zurück. Bis auf diese elende Fatique, die mich wirklich sehr belastet, und Gefühlsstörungen in den Händen, geht es mir eigentlich gut.

Allerdings bemerke ich seit einigen Tage, dass mir das Gehen schwerer fällt. Wenn ich meine Kinder zum Kindergarten gebracht habe (ca. 500 m) fühlen sich meine Beine an, als hätte ich eine Wanderung gemacht.
So ein kurz-vor-Muskelkater-Gefühl.
Gleiches gilt beim Treppensteigen.

Natürlich mache ich mir so meine Gedanken über den weiteren Verlauf.
Allerdings bin ich jemand, der seinen Körper immer bis zum Letzten angetrieben hat… es fällt mir nach wie vor schwer, auf seine Bedürfnisse zu achten.

Deshalb auch meine etwas dämliche Frage, ob dieses Erschöpfungsgefühl auf ein Nachlassen der Gehfähigkeit hindeuten könnte.
Ich neige nämlich dazu, solche Dinge zu ignorieren / zu übersehen, denn mein Körper hat (mal ganz hart gesagt) so zu funktionieren, wie ich das will.

Sicherlich habe ich damit MS GANZ schlechte Karten, ich weiß.

Trotzdem würde mich mal interessieren, wie ihr die Grenzen eures Körpers / eurer Leistungsfähigkeit wahrgenommen habt.

Bin gespannt auf viele Antworten!

Liebe Grüße,

Aennie

Ja, ich habe derzeit aktuell selbes Problem. Still und heimlich … habe Kortison bekommen was gerade Besserung verschafft hat, wie lange wird sich zeigen. Hatte Nachts und Morgens beim aufstehen schon Muskelkater… Bei normalen gehen, wie du beschrieben hast…

Hallo Aennie,
ganz einfach läst sich feststellen wie es um Deine Gehfähigkeit aussieht.
Du gehst immer die selbe Strecke z.B. ein mal um den Block und nimmst die Zeit.
Diese Strecke läufst du immer wieder und schreibst die Zeit auf (Handytimer).
Es gibt bei uns MS´lern immer höhen und tiefen, deshalb nicht gleich erschrecken wenn die Streckenzeit schwankt.
Diese Zeitmessung wird auch von der UNI empfohlen, dass gibt wirklich Aufschluss wie es um Deine Gehfähigkeit bestellt ist.

Ganz liebes Grüßle
Meike
(auch Mutter und gehe auch immer bis zur Grenze)

Hallo Aennie,

das kommt mir bekannt vor. Mein Körper hatte auch jahrzehntelang zu gehorchen. Das Nachlassen der Gehfähigkeit merkte ich zuerst daran, dass ich hinkte und ein Bein nachschleifte. Es begann etwa 2 Jahre vor der Diagnose, fiel aber nicht weiter auf, nicht einmal mir, da mein rechtes Knie schon seit einem Sportunfall in der Schule kaputt war und ich sowieso seither lahmte. Sowas verschlimmert sich ja, wenn man älter wird.

Wenn ich zum Briefkasten ging (einfache Strecke ca. 400 m), hatte ich auf dem Rückweg das Gefühl, dass mir jemand Sekundenkleber unter die Schuhsohlen gespritzt hat, und musste mich an Zäunen und den geparkten Autos entlang hangeln. Mit der Zeit bekam ich wahnsinnige Schmerzen in den Beinen und musste, wie bei der “Schaufensterkrankheit”, alle paar Meter eine Pause machen. Laien-Diagnose: “Das kommt davon, weil du dich zu wenig bewegst. Du - MS? Du hast ja nen Sprung in der Schüssel, in deinem Alter kriegt man doch keine MS mehr.” (Die meisten “Ninas” & Co. in den MS-Fallgeschichten sind 25 Jahre jünger als ich.)

Irgendwann kaufte ich mir bei eBay einen Stock (auch dann hatte ich die Diagnose noch nicht - ich war “zu alt für MS”) und lernte, damit zu gehen. Was mir von den Behindertenhassern in meinem Bekanntenkreis den Vorwurf einbrachte, “eine Schau abzuziehen”. Im Einkaufszentrum habe ich mich auf jede Bank setzen müssen, die auf meinem Weg vom Parkhaus zum Laden lag. Oder ich besuchte nur noch Läden, die ganz nah am Parkhaus lagen.

Als ich dann die Diagnose bekam, war ich schon schwerbehindert (GdB 80), nach gut zwei Jahren “natürlichem Verlauf der MS ohne jegliche medikamentöse Beeinflussung”. Da schaffte ich noch ein paar Meter, auch wenn ich oft stürzte und meistens voller blauer Flecken war.

Beim “Diagnose-Schub” habe ich mich noch um den Rollstuhl gedrückt, obwohl ich da schon einen gebraucht hätte. Zwei Jahre darauf war es dann aus mit dem Autofahren, und ich vertauschte das Auto gegen die einschlägigen Hilfsmittel. Mit der selbstbestimmten Mobilität war es dann zwar aus, aber dafür war auch die Angst weg, mal einen Unfall zu bauen mit einer amtlich attestierten Schwerbehinderung. Auf die Scherereien habe ich wirklich gerne verzichtet.

Mein Körper hat mir meine Grenzen hauptsächlich dadurch gezeigt, dass er mir immer wieder ein Bein gestellt hat und mich die Fliesen küssen ließ. Im Supermarkt, auf der Post, beim Weg durch die Tiefgarage, beim Rausstellen der Mülltonne. Mehrmals in der Woche ein unfreiwilliger Bodenkontakt. Das war unmissverständlich. Jetzt schaffe ich morgens, wenn es kühl ist und ich ausgeruht bin, noch 25 m zügig am Rollator, vom Taxi bis in die Arztpraxis, dann brauche ich eine Pause. Aber ein kleines bisschen Gehfähigkeit habe ich noch behalten, ausreichend für ein selbständiges Leben in der Wohnung.

Liebe Grüße
Renate

Liebe Renate,

danke für deine ausführliche Antwort.

Das hat mir sehr weiter geholfen.

Liebe Grüße,

Aennie

Hallo,

auf Kortison würde ich gerne noch verzichten, habe das bislang nur zur Schubbehandlung bekommen.

Aber es ist gut, dass du damit eine Besserung feststellen kannst…

Liebe Grüße,

Aennie

Hallo Meike,

danke für diesen Tipp!

Das werde ich mal machen - einfach um zu sehen, wie sich das mit der Gehfähigkeit entwickelt.

LG,
Aennie

Hallo Aenni,
ja das kenne ich auch. Inzwischen habe ich erfahren, dass es eine kognitive Fatigue und eine motorische Faigue gibt. Ich habe beides. Leider kenne ich auch das Gefühl, dass ich am Anfang gut laufen kann und dann komme ich kaum mehr nach Hause. Ich suche mir jetzt möglichst Strecken mit einer Sitzgelegenheit unterwegs und ich habe fast immer meine Nordic Walking Stöcke dabei. Das hilft mir und sieht auch nicht so bescheuert aus. Ich weiß jetzt natürlich nicht, ob Du beide Arten der Fatigue hast, aber versuch doch einfach mal kurze Pausen unterwegs einzulegen. Ich bin allerdings auch ein Mensch, der zu wenig auf seine Grenzen achtet. Aber ich versuche immer mehr auf meinen Körper zu achten, denn wenn ich es mal wieder übertrieben habe, ist die " Strafe" um so höher. Leider wird meine Belastbarkeit immer geringer und ganz schlimm wird es im Sommer, wenn es warm wird. Dann kann ich kaum mehr gehen und verkrieche mich in kühle Räume.
Vielleicht konnte ich Dir ein bißchen helfen.
Liebe Grüße Kiki

Hi, ich fühle mich immer , als hätte ich eine Grippe, schwere Beine und Arme, das ist nicht schön, aber ich teile meine Kräfte so gut, wie ich kann, ein. Aber , Ha Ha, es gibt auch gute Tage, nur die muß ich am nächsten Tag büßen. Also, die Gehfähigkeit lässt schon nach, aber …Kopf hoch, tu, was Du kannst, nicht unterkriegen lassen.

Liebe Grüße
Christa