Antwort vom Doc (Tysabri Nebenwirkungen)

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Hallo ihr lieben,

ich hatte ja versprochen zu schreiben, wenn ich Antwort vom Doc bekomme. Dies ist schon letzte Woche geschehen, nur ging es mir in der letzten Zeit nicht so gut… (privater Natur) Hatte einfach keinen Kopf das hier zu posten.

Mein Arzt riet mir vom absetzen des Medikamentes ab. Und das dieses wohl an der Dosierung des Medikamentes liegt. Er die Intervalle, von 5 auf 8 Wochen verlängern möchte. (…)

Ich bin jetzt mitterweile 2 Monate ohne Infusion. Die von mir genannten Nebenwirkungen haben sich nach ca. 1.5 Monaten KOMPLETT zurückgebildet. Jedoch habe ich auch, nach 1,5 monaten eine verschlechterung meines Gangbildes bemerkt. Ich humpelte vorher auch schon, nur “seltener”. Zwar ganz leicht, aber es war oder ist da…
Ich werde es erstmal auf diese von dem Doc vorgeschlagene Art und Weise ausprobieren. Wenn dies aber wieder in dem Maße auftritt, werde ich wieder bei dem Herrn an der Tür läuten, und auf den Tisch hauen. (im übertragenden, nicht wirklich… nicht das ich noch weggesperrt werde *g). Jetzt weiß ich ja, woher das kam…

Somit werde ich noch abwarten, jedoch nicht schweigen. Ja ich setze hoffnung in dieses Medikament. Weil ich habe, wie ich schoneinmal geschrieben habe, noch nie so gute MRT bilder gehabt… Ohne neue Herde, bin ich bis jetzt nur einmal aus dem Thomographen rausgegangen. Und das während der Behandlung mit Natalizumab.

Ich werde 2,3 Infusionen abwarten. Wenn ich dann jedoch wieder diese Nebenwirkungen in dem Ausmaße bemerke, werde ich darauf bestehen, das Medikament abzusetzen. Denn das ist es mir nicht Wert.

Liebe Grüße an euch alle!!!

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Hallo Moni,

wie ist denn das? Ist dein Blut auf Antikörper gegen Tysabri untersucht worden? Hast du da die Ergebnisse?

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Hallo Bert,

meine letzte Blutuntersuchung wurde vor ca drei Monaten gemacht. Also mit der “vorletzten” Tysabri Infusion. Normalerweise müsste die nächste Blutuntersucheung bei meiner nächsten Tysabri infusion sein. (genauso müsste ich jetzt im Dezember zum MRT) ABER: ich beziehe momentan kein Geld. Nur mein Lebenspartner geht arbeiten. Da unsere Wohnung laut der Dame bei der Arge ein wenig “zu groß” sei, wurde mir ALG II verwehrt. Ich war bei der Arge, damit ich eine Unterstüzung für die Krankenversicherung bekomme. Wohnung usw, bezahlt mein Freund. Wir liegen unter dem Satz, jedoch wollte mir die Dame aufgrund der Wohnungsgröße keinen Antrag geben. Ich bin somit seit dem 1.8 Ohne KV. Folgedessen kann ich nicht zur Infusion. Innerhalb der Zeit war ich zwar noch einmal da, jedoch habe ich erst im nachhinein erfahren das ich nicht mehr versichert bin. Somit kann ich momentan nicht zum Arzt… Ich warte auf ein Schreiben der Aok, die ich gebeten habe, mich rückwirkend zu versichern. Meine Familie würde mir das Geld leihen, was ich da bezahlen müsse… jedoch ist bis jetzt leider noch nichts im Briefkasten angekommen… (sorry der langen erklärung, aber ich konnte das eine, nicht ohne das andere erklären…)

Sobald ich wieder zur Infusion kann… werde ich danach Fragen, ob mein Blut auf Antikörper untersucht wurde…

momentan… tappse ich im dunkeln…

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Hallo,

kümmere Dich um deine KV. Bitte keine Ausreden!!! Geld nicht angekommen; ect.
Ist übelst wichtig!!! KV Unterstützung von der ARGE auf Darlehensbasis verlangen; wenn der SCHEISSverein nicht will, dann Anwalt für Sozialrecht suchen!
Keine Kasse, keine ärztliche Versorgung!
Also, los mach was; hier kann Dir sonst keiner weiterhelfen.

Mfg
Uwe

PS: Antikörper auf Tyabri werden nur auf besondere Anforderung vom Neuro aus untersucht; ist nämlich schweine teuer. wird nicht mit einer normalen Blutuntersuchung gemacht.

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Uwea schrieb:

PS: Antikörper auf Tyabri werden nur auf besondere Anforderung vom Neuro aus untersucht; ist nämlich schweine teuer. wird nicht mit einer normalen Blutuntersuchung gemacht.

Das war mir nicht bewusst. Und ich finde es ganz schön krass. Ich dachte, das wäre eine Routineuntersuchung alle paar Monate und gerade am Anfang. Die Studien haben doch gezeigt, dass Leute mit Antikörpern deutlich weniger von Tysabri profitieren und deutlich mehr Nebenwirkungen haben. Da will man als Arzt und Patient doch eigentlich immer wissen, ob solche Antikörper da sind oder nicht.

Weißt du denn zufällig, wie teuer eine solche Untersuchung ist? Auch aus Krankenkassenperspektive müsste ein solcher Test doch eigentlich interessant sein, weil das teure Tysabri bei denjenigen, die Antikörper entwickeln, doch wahrscheinlich mit Test schneller abgesetzt wird als ohne Test.

@moni: Puh, das klingt ja ganz schön heftig bei dir. Ich gebe Uwea da Recht: Das solltest du möglichst schnell klären. Ohne Krankenversicherung zu sein ist sowieso scheiße - aber dann noch, wenn man eine chronische Krankheit hat … gar nicht gut.

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Ich danke euch beiden… Ich weiß… Ich lasse das viel zu lange Schluren… … Nur mittlerweile bin ich mit den Nerven dermaßen am Ende, was das anbetrifft. Nicht einer kommt einem da entgegen… Das mit dem Anwalt habe ich auch schon gehört, nur wie soll man sich diesen leisten können?.. Mir wurde gesagt, das man auch dieses Beantragen kann? Werde mich mal bei meiner Freundin erkundigen. Sie ist Reno, hat mehrere Anwälte im Haus… Hoffe das sie für mich etwas herausbekommen kann…

so… : ) hab eben bei ihr angerufen, sie sagt, zum Amtsgericht hingehen, dort die lage schildern und dann werden die sehen was für mich “am besten” ist. Also mir weiter auskunft geben freu… naja ein kleiner lichtblick… :(…

Zu dem Thema Antikörper, ich bin in einer Schwerpunktpraxis in Hannover. Diese interessieren sich sehr um das Thema MS und ihre Patienten. Von daher glaube ich nicht, das die da nein sagen würden. Aber, sobald ich da war, werde ich euch wieder bescheid geben!!!

bei meinem Glück, habe ich auch dieses… schmunzel… momentan bin ich erstmal wieder guter Dinge (amt)