Angst vor Erblinden

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Hallo ihr Lieben,
im November 24 hatte ich meinen ersten Schub, eine starke Sehnerventzündung auf einem Auge, die sofort mit Cortison und anschließend mit Plasmapherese und Immunglobulinen behandelt wurde.
Nun ist ein Jahr vergangen und lesen kann ich mit dem Auge nicht wirklich. Ich würde nicht vor ein Auto laufen, aber wäre stark sehbehindert und könnte meinen Job nicht mehr ausführen, wenn das linke Auge auch betroffen wäre.
Auch andere Symptome haben mich das Jahr über begleitet, aber die Angst vor einer weiteren SNE auf dem gesunden Auge macht mich wahnsinnig. Vor allem zu wissen, dass es der Beginn einer Krankheit war und die Regel nicht sagt, dass es besser wird.
Gibt es unter euch jemanden, dem es ähnlich geht?
Oder der bereits beide Sehnerven beschädigt hat? Wie geht ihr mit der Angst um?

Liebe Grüße
Alexandra

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Hallo Alexandra,

bei meiner Sehnerventzündung vor 25 Jahren war ich auf einem Auge komplett blind, das war ein richtiger Schock. Ich werde nie vergessen, wie in der Uniklinik das Gesichtsfeld untersucht werden sollte und dafür das andere Auge abgedeckt wurde. Plötzlich wurde es schwarz, obwohl ein Auge geöffnet war.

Nach einigen Monaten hat sich das Auge erholt, ich sehe fast wieder normal damit. Nur wenn ich müde bin oder die Augen zu sehr angestrengt habe, wird es verschwommen. Trotzdem hatte ich die ersten Jahre noch Angst davor, zu erblinden. Und zwar so große, dass ich darüber fast den Kontakt zu einer blinden Freundin abgebrochen hätte, weil ich die Konfrontation mit dem Blindsein nicht ausgehalten habe. Mit der Zeit hat sich das aber gelegt. Ich hatte auch nie wieder eine Sehnerventzündung. Der nächste (und einzige weitere) Schub betraf dann den Fußheber. Vielleicht beruhigt dich das ein bisschen.

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Hallo Alexandra,
oh ja das verstehe ich auch zu sehr.
Als ich komplett erblindete hatte ich extreme Angst der Zustand bleibt - nee ist wie plötzlich gekommen auch plötzlich wieder verschwunden- im MRT ist es noch zu sehen die Läsion - mein damaliger Neuro - leider verstorben hatte immer Angst das ich wieder erblinde das war 1994 und ich hatte nie wieder etwas mit den Augen. Vielleicht hast du Glück und auch lange Zeit Ruhe oder besser nie wieder etwas. Persönlich denke ich manchmal dran aber habe nun keine Angst mehr wie früher.
Hoffe das du etwas ruhiger wirst- mach dich nicht verrückt das ist Stress für dein Körper.

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Ich würde noch nicht aufgeben. Vielleicht verbessert sich an deinem Auge noch etwas.

Ich selbst hatte noch keine SNE. Aber in einem MS-Roman, den ich gelesen hatte, ein authentischer Erfahrungsbericht, schrieb die Autorin, ihr Sehvermögen hätte sich noch nach Jahren verbessert.

Diese Hoffnung kannst du auch haben. Vielleicht klappt es ja.

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Danke für eure lieben Worte!
Es tut mir sehr leid, dass du die Freundschaft dadurch verloren hast. Je nachdem wie die betroffene Person damit umgeht, könnte es uns auch Mut machen.
Es tut auf jeden Fall gut zu hören, dass du danach nie wieder eine SNE hattest! :four_leaf_clover:

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Auf eine Besserung hoffe ich nicht mehr, die Hoffnung haben mir die Ärzte und meine roten OCTs genommen… Aber ich hoffe, dass es die erste und letzte SNE war oder wenn dann wieder das beschädigte Auge betroffen ist. :sweat_smile:

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Liebe Sunny,

vielen Dank für‚s Teilen!
Es freut mich zu lesen, dass du für dich gute Wege für den Alltag gefunden hast.

Ich kann mir ehrlich gesagt gar nicht vorstellen, wie es ist, in deiner Situation zu stecken, aber ich finde es beeindruckend und schön, dass deine Nachricht so positiv klingt, auch wenn es sicher oft schwer ist.

So verrückt, wie unberechenbar diese Krankheit ist. Vor meiner Diagnose hätte ich bei MS niemals daran gedacht, dass auch eine Sehbehinderung in einigen wenigen Fällen eintreffen kann. Aber egal wie es kommt, irgendwie muss man weitermachen.

Ich drücke dir ganz, ganz fest die Daumen, dass sich deine Situation auf keinen Fall weiter verschlechtert.

Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und hoffe, dass du liebe Menschen um dich hast. :four_leaf_clover:

Liebe Grüße
Alexandra

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Ich denke gerade an einen MS-Freund der auf einem Auge blind wurde. Und nach der massiven Kortisontherapie wieder sehen konnte. Und das sogar ohne Brille auf einmal.
Wunder passieren halt doch mal wieder…

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Ohne Brille? Das ist ja dubios. Meine Augen werden immer schlechter. Das ist aber altersbedingt.

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Soweit ich weiß, war damals die Neurologin auch sehr überrascht. Und nannte es ein Wunder der Natur. Altersbedingt ist eine Lesebrille schon vonnöten. Aber nicht mehr die Fernbrille wie zuvor.
Man/n kann ja auch mal richtig Glück haben, oder?

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Bei mir hat sich die Sehstärke auch verändert.
2009 letzte Fernbrille mit 1,9/2,2

Jetzt (2025) Re 1.0, li 0,9

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Ja, auf jeden Fall. Man kann ja auch mal Glück haben. Meine erste Gleitsicht- Brille habe ich mit 48 bekommen. Dieses Jahr, eine neue. Letztes Jahr war ich gar nicht beim Augenarzt. Meine Augen haben sich stark verschlechtert. Am Sehnerv ist aber nichts.