Angst vor der Diagnose

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Hallo zusammen,

da ich schon lange in diesem Forum mitlese, habe ich mir endlich einen Account gemacht.
Im Januar dieses Jahres begann mein gesamter Arm zu kribbeln, es fühlte sich alles komisch an. Ich dachte erst, er ist eingeschlafen….das Gefühl ging aber nicht weg. Habe am nächsten Tag dann auch einen Termin bei einem Neurologen bekommen direkt. Er untersuchte mich, soweit alles okay, ordnete ein MRT Kopf und HWS/BWS an. Hier wurde dann in der folgenden Woche eine Läsion gefunden, die mit den Sensibilitässtörungen übereinstimmte. Ich wurde ins Krankenhaus geschickt zur Liquorentnahme OKB positiv. Verdacht auf MS meine Diagnose seitdem. Das Kribbeln legte sich von selbst nach einer Woche. Eineinhalb Monate später fing das Kribbeln wieder an, dann auf alle beide Hände und Füße. Mein Neurologe ordnete vorsichtshalber ein MRT an, alles unverändert. Ich bekam dafür gabapentin, was half und seit Mitte Mai war ich soweit beschwerdefrei. Mein Kontroll MRT August unverändert.
Aber jetzt letzte Woche hat das kribbeln wieder angefangen. Ich bin mir eigentlich recht sicher, dass es ein neuer Schub ist.
Irgendwie hab ich versucht mich an diesen kleinen Halm der Hoffnung zu klammern, aber nächste Woche Montag steht mein MRT an, mein Neurologe meinte, wir müssen eins machen, um zusehen, ob weitere Läsionen dazu gekommen sind. Und damit wäre dann meine Diagnose gesichert. Für mich ist damals schon eine Welt zusammengebrochen, und jetzt tut sie es nochmal. So sehr ich auch versuche,dankbar zu sein, dass ich bis jetzt nur dieses kribbeln habe, so sehr sauer bin ich irgendwie auf mich selbst. Ich verurteile mich dafür irgendwie, ja ich schäme mich fast dafür, es aussprechen zu müssen. Ich sehe irgendwie keinen Lichtblick mehr momentan, die Angst, die Unsicherheit frisst mich auf.
Was wenn mir die Medikamente nicht helfen, was wenn ich nächstes Jahr nicht mehr laufen kann? Ich wollte eine Familie gründen (bin 26 Jahre alt) Es ist so viel los in meinem Kopf
Habt ihr irgendwie Tipps für den Umgang? Vor allem an Anfang?
Danke schon mal für alle Antworten!

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Dass du nächstes Jahr nicht mehr laufen kannst, ist sehr unwahrscheinlich. Woher kommt diese konkrete Angst? MS bedeutet nicht, dass man kein normales Leben führen kann. Ich bin knapp 15 Jahre älter als du und lebe ein ganz normales Leben. Natürlich habe ich ein paar Einschränkungen, aber damit kann ich gut umgehen.

Es gibt heute viele wirksame Medikamente und Therapien. Über mögliche Gehprobleme musst du dir sehr wahrscheinlich erst im höheren Alter Gedanken machen – so wie andere Menschen auch. MS ist keine Todesdiagnose. Viele Ängste entstehen, weil in den Medien oft nur die extremen Fälle gezeigt werden – das verkauft sich einfach besser.

Man kann mit MS gut leben. Es gibt Unterstützung, Hilfe und Wege, das Leben aktiv zu gestalten. Und du musst es auch niemandem erzählen, wenn du das nicht möchtest. Und schämen brauchst du dich erst recht nicht.

I know, I know ich empfehle diesen Kanal immer wieder, aber mir hat dieses Forum und dieser Kanal sehr gut geholfen:

https://www.youtube.com/@AaronBosterMD

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Relax erstmal :point_up:
Bei den heutigen Angebot an Basistherapien wirst du
auch in 30 Jahren noch munter rumspazieren. :muscle:

Lebenswandel und Ernährung würde ich anpassen, dann wird’s schon

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Hi- danke für die Antwort.
Also diese enorme Angst ist wohl mit meinem extremen Perfektionismus verbunden. Alles, was aus meiner Kontrolle fällt, macht mir enorme Angst -die Angst, nicht mehr Funktionieren zu können. Es macht mich auch traurig, dass zu so zu sagen. Ich habe eine Therapie angefangen, stehe aber noch am Anfang.
Es geht einfach darum, dass ich so viel vorhatte für meine Zukunft, ich wollte nächstes Jahr mit meinem Partner ein Haus kaufen usw.
mir ist bewusst, dass ich das wohl auch können werden, aber ich vermisse mich selbst einfach irgendwie.

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Ich kann nur sagen, dass selbst mit der MS-Diagnose das Leben weitergeht und schön sein kann. Ich bin Mama und habe meine Diagnose 3 Tage vor dem 2ten Geburtstag meines Sohnes bekommen.
Eine Bekannte hat seit Jahren die MS-Diagnose und nun ihr 3tes Kind bekommen.
Du siehst also, dass MS nicht heißt keine Kinder zu bekommen oder direkt im Rollstuhl zu landen. Ich hatte den ersten Schub vor 10 Jahren und bin noch gehfähig.
Der Verlauf der Erkrankung ist ganz individuell. Also unabhängig was beim MRT rauskommt, kann ich dir nur raten ruhig zu bleiben und sollte es MS sein, Stress reduzieren und falls du rauchst aufzuhören.

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Dann mache das doch. Was ist jetzt anders als vorher? Alles andere solltest du in deiner Therapie besprechen, vielleicht ist es ja auch gar keine MS.

Wie sagt man so schön: ,Wenn man Gott zum lachen bringen will, sollte man Pläne machen". Das Leben ist zum grossen Teil nicht planbar.

Vielleicht verliert einer von euch morgen seinen Job oder wird vom Laster überrollt. Dann ist Essig mit dem Hauskauf. Vielleicht lernt dein Partner morgen eine andere Frau kennen, dann ebenfalls. Vielleicht könnt ihr keine Kinder bekommen etc etc. Das gehoert zum Leben dazu.

Dir geht es dabei aber immer noch besser als dem Grossteil der Weltbevölkerung. Du musst nicht hungern, du hast ein Zuhause, bist in Sicherheit und hast Zugang zu medizinischer Versorgung. Menschen in der Ukraine oder in indischen Slums haben das zum Beispiel nicht.

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Das unterschreibe ich ! :smile:

Atme! Ein Schritt nachdem anderen…

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Extremer Perfektionismus und immer alles unter Kontrolle haben zu wollen, passt nicht immer mit MS, aber erst Recht nicht mit Kindern zusammen. Auch da ist oft Gelassenheit und Flexibilität nötig.

Du musst nicht perfekt sein, das kann sowieso keiner. Du bist auch so gut genug, egal ob mit oder ohne MS Diagnose. Die ändert ja nichts an deinen Symptomen, sondern nennt dir nur die Ursache und gibt dir die Möglichkeit für medikamentöse Therapien, wenn du die willst.

Versuche, dich nicht selbst durch Perfektionismus zu stressen. Stress ist nicht gut bei MS und auch sonst nicht.

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Bei mir heißt es hochaktiver Verlauf und ich bin 11 Jahren nach der Diagnose immer noch gut zu Fuß unterwegs und mache 4 mal die Woche Sport…

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Ich hatte vor drei Jahren einen ziemlich heftigen Schub, der auch mit Kribbeln anfing. Ab dem Hals habe ich nichts mehr gespürt, weswegen die Körperkoordination ein ziemliches Problem war. Zwischenzeitig konnte ich wegen der sensiblen Ataxie, die die Läsion verursacht hat, kaum was mit den Händen machen.
Von dem Schub habe ich nichts zurückbehalten, außer dass ich leichte Schwierigkeiten habe, feuchte von trockener Wäsche zu unterscheiden. (Die hängt dann einfach etwas länger, zur Sicherheit. :wink:)

Ich weiß nicht, ob Dich das beruhigt, aber das ganze ist drei Jahre her und wegen der MS habe ich bis jetzt keine Einschränkungen und im Alltag denke ich nicht mal wirklich darüber nach.
Die Hälfte der Zeit habe ich keine medikamentöse MS-Therapie gemacht. Glücklicherweise hatte ich seit dem ersten Schub keinen weiteren mehr.

Es muss also überhaupt nicht heißen, dass Du in nächster Zeit “Horrorszenarien” erlebst.
Vorallem die Wahrscheinlichkeit, dass Du nächstes Jahr im Rolli sitzt, ist verschwindend gering. Gerade ein milder erster Schub, z.B. nur Kribbeln, ist ein positiver prognostischer Indikator für den weiteren Verlauf.

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