Angst vor Basistherapie

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Ihr Lieben vielen Dank
Das ist ja gerade die kruxx an der Sache
Mir gehts bis auf die Psyche gut
Hab 3 Herde ( 2 alte Oktober 2020, 1 Kontrastmittel
Aufnehmender Herd im Februar seitdem ( September Mrt 21) nix neues )
Und ich habe oft taube Füße bei Stress oder auch mal etwas Ataxie , Müdigkeit und viel Migräne
Okbs hatte ich 2 Stück und Eiweißhaltige Zellen im liquor die da nicht hingehören …
In der Ambulanz meinten sie Ppms da keine richtigen Schübe vorhanden waren … was mir Angst gemacht hat aber meine Neurologin meint ich hab kein ppms
Ich weiß bis heute nicht **woran die Ärzte ppms oder rrms unterscheiden wenn alles So diffus ist , nur weil ich keinen richtig heftigen Schub hatte **
Sprechen die Banden für Ppms?
Und nun seit 1 Jahr überlege ich was ich mache …
Habe mich verrückt „belesen“ und weiß einfach nicht weiter , alles macht mir Angst , gar nix machen macht mir auch Angst …
Therapiemässig stuft sie mich in Gruppe 1 ein …( also Basis …)

Ich bin Mitte 30 und hab ne Riesen Angst vor der Zukunft
Meine Bekannte hat frisch mit copaxone begonnen ich bin live dabei - und ich denk mir jedes Mal dieses spritzen ist echt nix für mich … diese knubbel unter der Haut
Diese flush Angst …

Ich möchte so lange es geht mich gut bewegen können ( Sportlerin , in der Physio tätig …)
Alt werden muss ich nicht aber lange gut und eigenständig leben und meinen Beruf ausführen können

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Eine Garantie, dass es die richtige Entscheidung ist, gibt es bei beidem nicht, BT oder keine.

Ich hatte noch nie starke Nebenwirkungen durch Medikamente, hatte deshalb keine Angst davor und habe eine BT gemacht, obwohl ich nicht absolut davon überzeugt war, dass sie nötig ist.

Wovor hast du mehr Angst, vor einer evtl. Verschlechterung deiner MS-Symptome oder vor den Nebenwirkungen der Medikamente?

Bei 1. würde ich mich noch mal über die mögliche Wirkung und Nebenwirkungen der in Frage kommenden Medikamente informieren, überlegen, welche NW ich in Kauf nehmen könnte und was auf keinen Fall und bei 2. einfach abwarten, wie sich meine MS entwickelt. Wenn du es alleine nicht schaffst, mit Hilfe eines Therapeuten.

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Vielen Dank

  • Bei den spritzen habe ich einfach Angst vor dem Vorgang und diesen Flushs ( Atemnot , Brustenge )
  • Tecfidera Angst vor pml und Langzeitschäden wie Krebs
  • Aubagio : habe noch einen Kinderwunsch und Krebsrisiko etc.

Ach ich weiß auch nicht

Wollte therapeutisch immer was machen aber nun bin ich so unsicher

Mal gucken was meine Ärztin nun sagt …

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Hallo WarmerSonnenschein,

Zwei der halbwegs etablierten Rahmenbedingungen bei einer MS sind, dass bei weniger als 20% der Diagnosen man rückblickend von einem „gutartigen Verlauf“ sprechen konnte und daß der Körper ab Mitte 40 aufhört, Schäden am ZNS eigenständig zu reparieren. Dein verbliebener Hebel um diese Krankheit in deinem Sinne zu beeinflussen ist, das Entzündungsgeschehen so gut es geht einzuschränken bzw. unter Umständen zu stoppen. Also irgendwie diese „Seuche“ aus deinem Körper entfernen solange sie noch keinen bleibenden Schaden angerichtet hat. Das kannst du nunmal nur mit einem der aktuell verfügbaren MS Therapien.

In dem Kontext ist die Unterscheidung von „Basis” und “Eskalationtherapien” sowie das Stufenschema der Therapieeskallation eigentlich nur eine künstliche Aufteilung. Du kannst bei jeder Therapie - egal wie stark- mehr oder weniger oder gar keine Nebenwirkungen erleben. Die Wirkung einer Therapie wird auch nur über Wahrscheinlichkeiten beschrieben. Wissen wirst du es nur durch Ausprobieren. Daher führen die DGN Leitlinien leider nur zu einer künstlichen Einschränkung der Medikamentenauswahl, da zunächst nur die Kosten von Therapien mit statistisch schwächeren Wirkungen von den Kassen übernommen werden.

Der alternative Ansatz nennt sich Induktionstherapie. Der damit verbundene Anglizismus „Hit hard and early“ wird aber zumindest in D oft abgetan als „riskant“ und „pharmafreundlich“. Dabei ist das eigentlich der Ansatz mit dem man agiert und nicht erst reagiert, nachdem weitere Entzündungen und potentiell Schäden beim Patienten entstanden sind.

Da du offensichtlich gleich nach Diagnose mehrere Läsionen und bereits Einschränkungen hattest, wäre es schwierig noch auf einen leichten Verlauf auch ohne Therapien zu hoffen. Da du aber noch relativ jung bist, kann es sein, dass dein Körper zunächst noch eine Weile Symptome kompensieren kann.

Ich würde an deiner Stelle zumindest versuchen, dich stabil auf eine verfügbare Therapie einzustellen so daß du wenigstens eine Weile radiologisch Stabil bleibst. Ich weiß auch nicht, aus welcher Ecke Medikamente wie Techfidera oder Aubagio mit Krebs in Verbindung gebracht werden sollen, in der EU Nebenwirkungsdatanbank steht jedenfalls dazu nichts.

Alls Gute

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Vielen Dank @Marc696 für diese ausführliche Antwort !!!
Meine Diagnose war ein zudallsbefund
Im Mrt wurden alte Narben gefunden , die okbs waren dann auch positiv sowie Zellen im liquor die da nicht hingehörten
Ein halbes Jahr nach dem Mrt wurde dann ein frischer Herd gefunden, seit dem ist nichts passiert
Meine Symptomatik äußerte sich nur durch eine taube Hand …
Ab und an habe ich jetzt auch mal taube Füße , die hatte ich vielleicht schon richtig lange aber habe das doch nie wahrgenommen als ich noch „gesund“ war
Und es stimmt , man muss erstmal selber ausprobieren was man wie verträgt …
Für mich klang damals ocrevus total praktisch alle halbe Jahr Paar Stunden für eine Infusion …
Das dieses eine eskalationstherapie sei sagte mir niemand

Ich muss mich ja nicht gleich nächste Woche entscheiden aber da nun ein Jahr ins Land gegangen ist wo ich nichts weiter außer Lebensstil Führung getan habe möchte ich nun endlich etwas unternehmen …

Bisher scheint mir das mit den spritzen auch das Risiko ärmste zu sein

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Das hört sich bei dir so an, als seien die BTs das ultimative Mittel, eine MS positiv zu beeinflussen. Das ist es aber nicht.

Es gibt keine sichere Korrelation zwischen Einnahme einer BT und günstigem Krankheitsverlauf. In meinem mittlerweile recht großen MS-Bekanntenkreis gibt es alles: gute Verläufe mit BT, gute Verläufe ohne BT, ungünstige Verläufe (hoher EDSS, Pflegebedürftigkeit) mit BT, ungünstige Verläufe ohne BT.

Die Medikamententherapie ist kein sicherer “Gamechanger”, leider.

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@Nalini genau das denke ich mir auch
Seit 1 Jahr ist nichts weiter passiert in meinem Körper ich weiß nicht mal ob ich Schübe hatte
Ich weiß aber dass ich ein Typ Mensch bin , der sich schnell denkt „ was wäre wenn „
Als Physio kenn ich auch die ganze Bandbreite an Patienten und genau das macht mir eben Angst
Kenne nur die wirklich behinderten und denke mir „ so will ich einfach nicht enden „
Viele waren gar nicht viel älter als ich …
Aber je mehr ich mich belese desto mehr Panik baut sich in mir auf vor diesen Medikamenten …
Und ich habe einfach Angst vor diesen spritzen und Flushs dass ich hier dann hilflos sitze und denke zu Ersticken …

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Bei einer nicht aktiven MS bringt eine BT
nichts. Im Gegenteil, ev. löst es etwas aus.

Besser als Nichts gibt es nicht.

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Bei einer zufällig diagnostizieren MS gleich mit Ocrevus zu starten ist aber schon sportlich.

Wie lange dauerte es denn von Erstdiagnose MS und dem Switch auf PpMS?

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@Powerbroiler

Oktober 20’ Diagnose und dann war ich 03/21 in einer Ambulanz die davon ausgehen dass es ppms ist…nur anhand meiner Äußerungen da ich meine es geht mir oft „schlecht“ immer müde , immer Harndrang und die Reflexe seien gesteigert … und weil ich eben keinen richtigen schub hatte , so mit Lähmung oder Sehnerv Entzündung …sondern nur 3 kleine Läsionen und 2 positive okbs…sowie einer Pleozytose

Mein damaliger Neurologe meinte wohl nur es sei schon chronisch da eine schrankenstörung vorhanden war ( hat da mit dem Reiber Schema irgendwas berechnet )

Meine neue Neurologin teilt die Meinung von ppms auf keinen Fall , Schübe können sich eben auch in kribbeln äußern …

Ich bin wirklich durcheinander und weiß ja selbst nicht was Sache ist
Wünschte einfach ich hätte diese Diagnose niemals erfahren und könnte mein Leben angstlos weiterleben …:frowning:

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Hallo Nalini,

Ich habe leider nicht geschrieben, dass Medikamententherapien „das ultimative Mittel wären um eine MS positiv zu beeinflussen“. Dann hast du wohl irgendwie den Kontext von meinem Post nicht verstanden.

Ich habe bei „Wirkung“ von Wahrscheinlichkeiten gesprochen was vermutlich in etwa deiner Beschreibung von „keine sichere Korrelation“ bzw. „kein sicherer Gamechanger“ entsprechen sollte. Für das was du mir auslegst, hätte ich nämlich von Kausalitäten schreiben müssen, und die gibt‘s eigentlich nirgends in der Medizin. Dazu ist der Körper zu komplex.

Wenn Du glaubst, daß die Erfahrungen aus deinem Bekanntenkreis dir ausreichen um zu entscheiden ob ein bestimmtes Medikament bzw. Medizintherapien allgemein für dich richtig sind, dann kannst du dich gerne so entschieden.

Ich weiß nicht, ob andere ebenfalls Therapieentscheidungen treffen würden, indem sie von anonymen Foristen erzählt bekommen, welche Erfahrungen weitere annoyme Internetuser machten. Ich persönlich würde mich auf geprüfte wissenschaftliche Studien bzw. öffentliche Nebenwirkungsdatenbanken verlassen. Aber das ist natürlich nur meine persönliche Meinung.

Es geht hier aber eigentlich um WarmerSonnenschein. Worauf sie sich nun stützen wird bei ihren Entscheidungen zum weiteren Vorgehen sollte natürlich ihr überlassen werden.

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Danke ihr Lieben !
Ich habe Studien zu Ocrevus , copaxone und Aubagio gelesen
Und das überzeugt mich alles nicht :slight_smile:
Schön gar nicht wenn von 100 Probanden 10 oder 7 einen Nutzen haben …
Ich bin hypochondrisch veranlagt wenn da nur eine Nebenwirkung steht werde ich sie bekommen haha

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Genau.

Ruhe im Gebälk, also in der Krankheitsaktivität, ist das allseits geschätzte Ziel.

Warum am System herumschrauben, wenn das Ziel bereits erreicht ist?

Durch das Schrauben könnte auch etwas zerstört werden.

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Ich bezog mich auf diesen Satz von dir:

Also irgendwie diese „Seuche“ aus deinem Körper entfernen solange sie noch keinen bleibenden Schaden angerichtet hat. Das kannst du nunmal nur mit einem der aktuell verfügbaren MS Therapien.

(Ich wollte dich eigentlich mit diesem Satz zitieren, weiß aber noch nicht, wie das hier mit der Forensoftware technisch funktioniert. Muss mich erst noch anlernen.)

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Weshalb bei nachgewiesener radiologischer Aktivität und einer offensichtlichen Schrankenstörung dir zunächst eine progrediente Verlaufsform nahegelegt wurde, ist schwer nachzuvollziehen.

Wie dem auch sei, deine aktuelle Neurologin scheint einen besseren Überblick zu haben. Ich würde jedenfalls die Verwirrung hinter mir lassen und darauf erstmal konzentrieren, weitere Entzündungen zu vermeiden.

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Ich würde mich als Neudiagnostizierte auch mal mit der HSCT Therapie beschäftigen.

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Ja genau denke ich auch …
Versuche mal
Zu entspannen und gebe Rückmeldung was mein Termin ergeben hat
Und zu ppms denke ich einfach ,Weil es eben nicht “ den einen schlimmen “ Schub gab gingen sie eben davon aus … das es schon vom Beginn an fortschreitend war

Meine neue Neurologin meinte aber ganz klar : 1 Jahr beobachtet - keine signifikante Veränderung ( Gehstrecke gleich , gehe regelmäßig 8 km Joggen und wer im Sommer wandern …) also nix da ppms

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Du wirst kein Medikament finden ohne eine Liste von möglichen Nebenwirkungen im Beipackzettel. Vielleicht solltest du erst mal dieses Problem bearbeiten um eine Entscheidung treffen zu können.

Indem du die Entscheidung immer weiter rauszögerst entscheidest du dich gegen eine BT. Ich würde lieber eine klare Entscheidung dafür oder dagegen treffen, dazu stehen, sehen, was passiert und sie ggf. korrigieren.

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Wenn hinter dem Satz nicht die Qualifikation stand „versuchen“ und daher die Vermutung entstand, Therapien seien jeweils immer 100% wirksam, dann bitte ich um Verzeihung.

Andererseits besteht auch ein Problem, wenn manche die Zusammenfassungen von Studien falsch interpretieren und diese auf „Verringerung der Schubrate“ reduzieren. Wenn Medikamente wirken, dann beeinflussen sie idR. auch andere Aspekte wie Schubheftigkeit. Das ist aber nicht statistisch quantifizierbar und daher auch kein möglicher Studienendpunkt.

Anstelle dessen werden wiederum potenzielle Nebenwirkungen - selbst solche, die bisher noch nie in einem direkten Zusammenhang mit dem Medikament gebracht werden konnten - dargestellt, als ob sie nach der ersten Einnahme unmittelbar eintreten würden.

Und wenn bei der Beratung darauf hingewiesen wird, kommen dann Totschlagsargumente wie „sagt Neurologe nur weil von Pharma bezahlt“ oder ähnliches. In dem Fall ist es natürlich einfach nur Schade um die Zeit, die für ein Beratungsgespräch aufgewendet wird.

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Sehr richtig. Und Coimbra

Uwe

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