Angehörige und Leben mit meiner Mutter

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Guten Tag,
Ich suche nach Rat oder Mitgefühl, weiß aber ich nicht mal genau was ich bezwecke.

Ich bin recht Jung und meine Mutter ist seit 20 Jahren schwer an MS erkrankt. Die Situation war bisher ohne Schübe, seit 2 Jahren mit massiven Verschlechterungen. Mittlerweile ist sie in einem Pflegeheim zur Kurzzeitpflege, soll aber bald mit Hilfmitteln heim kommen weil sie es dort nicht aushält.

Meine Mutter hat starke kognitive Einschränkungen, gibt höchstens einzelne Wörter als Antwort und reagiert wenig. Sie liegt im Bett, nur auf Aufforderung kann sie sich mit etwas Hilfe in den Rollstuhl setzen. Ihre Worte wirken gepresst und mühsam, ihr Denken ist stark eingeschränkt. Sie möchte im Grunde gar nichts mehr, nur Rauchen oder Kuchen Essen, sie hat an nichts Interesse. Sie hatte schon eine Lungenentzündung und hat sich vor 2 Monaten bei einem Sturz die Hüfte und die Schulter gebrochen. Vielleicht muss man dazu sagen dass sie recht jung ist, Mitte 60.

Meine große Angst ist, wie sich das die nächsten Jahre gestalten soll. Im Pflegeheim leidet sie, alles andere ist auch so kostspielig dass im Grunde alles hart erarbeitete Geld der Familie dafür über Jahre verloren gehen könnte.
Mein Vater leidet auch massiv und sieht sie nur noch als Last.

Ich weiß nicht wie es für meine Familie weitergehen soll und suche nach Austausch und Verständnis.

Danke fürs Lesen.

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Das wird so sein.

Mein Mitgefühl für die unschöne Situation in der alle stecken.

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Es tut mir Leid, das Du in dieser Situation feststeckst, in der es keine einfache Lösung gibt.

Vor Allem das eigene Leben kommt da oft zu kurz. Ich wünsche Euch, dass ihr eine für Alle halbwegs akzeptable Lösung findet. Vielleicht wird es ja nochmal besser, auch wenn es schwer scheint momentan.

Ich drück Dir und Deinen Eltern die Daumen, dass Alles in einem erträglichen Rahmen bleibt, und ihr Wege findet damit umzugehen!

:four_leaf_clover: :four_leaf_clover: :four_leaf_clover:

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Wow…
Was macht man in so einer Situation?

Du bist überfordert. Deine Mutter wahrscheinlich auch…

Für mich ist deine Perspektive als Angehörige gerade schwer zu ertragen.
Was würde ich mir wünschen wenn meine MS mich pflegebedürftig macht…

Was würdest du dir wünschen, wenn du der Pflegefall wärst? Wie möchtest du behandelt werden?

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Hi, danke für Deine Nachricht.
Es ist wirklich selten das MS so wird, und man muss sagen meine Mutter hat auch mit Alkohol nachgeholfen.
Was mir am schwierigsten fällt ist, dass ich mich wirklich sehr bemühe, so oft ich kann hin fahre, alles tue um ihr Freude zu schenken- aber es kommt absolut keine Emotion zurück. Das tut mir so Leid für Sie aber es macht es auch mühsam. Sie versucht auch absolut nicht, zu kämpfen. Das hat sie noch nie.

Was ich wollen würde? Schwere Frage… ich würde meine Familie so wenig wie möglich belasten wollen.
Vllt stellt sich die Frage irgendwann, bei mir ist gerade übrigens auch MS im Test.

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Ja, ich möchte meine Familie auch so wenig wie möglich belasten…
Ist echt eine :poop: Situation…
Manchmal braucht man Hilfe von aussen. Gibt es eine Beratungsstelle bei dir in der Nähe? Vielleicht von der Amsel?

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Ähnlich bei Demenz. Sehr traurig. Ist denn evtl. Demenz mit ihm Spiel? Du erwähnst Alkohol. Chronischer Alkoholkonsum kann ja zu Demenz führen.

Deine Mutter wurde mit PPMS diagnostiziert, richtig? Womöglich kommt mit Fenebrutinib bald ein Medikament, dass auch in solch schweren Fällen nochmal eine gewisse Besserung bewirkt.

Ich wünsche Euch viel Kraft! Fühl Dich gedrückt! :hugs:

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Du musst auch an dich denken und an deine Gesundheit, dein Leben. Wenn deine Mutter nicht will, kannst du sie nicht zwingen. Sie ist ja auch leider schon stark kognitiv eingeschränkt, deshalb will sie wahrscheinlich auch nichts anderes mehr machen bzw. kann. Am besten wäre natürlich Kontakt, zu anderen pflegenden Angehörigen. Alles Gute.

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Ich glaube Demenz hat sie nicht. Bei meiner Mutter wurden massive Veränderung in jedem Teil des Gehirns festgestellt, das Gehirn ist wohl vollständig mit Enzündungsherden (?) voll und kann nicht mehr kompensieren. Sie hat nicht viel aber über lange Zeit abends Alkohol konsumiert, wahrscheinlich auch um den Stress mit uns Kindern zu kompensieren.
Persönlichkeitsveränderungen und Denkstörungen waren von Anfang an aber schon deutlich und sind jetzt eben ganz massiv.

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Du hast eine Medikament erwähnt, so weit ich weiß bekommt meine Mutter gegen die MS nichts, es gab nur eine Zeit Cortison. Kannst Du mir sagen was für ein Medikament Du meinst?

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Kürzlich wurden die Phase-III-Studien für ein neuartiges Medikament namens Fenebrutinib abgeschlossen. Dabei handelt es sich um einen BTK-Inhibitor. Wenn es gut läuft, könnte Fenebrutinib noch dieses Jahr zugelassen werden. Es wirkt nicht nur peripher, sondern auch hinter der Blut-Hirn-Schranke (BHS) direkt auf Entzündungen im zentralen Nervensystem. Außerdem wirkt es nicht nur bei RRMS (Schubförmige MS), sondern offenbar auch gut bei PPMS (Progrediente MS). Deine Mutter hat vermutlich PPMS, wenn sie noch nie Schübe hatte. Dass sie keine Medikamente bekommt (vermutlich nie bekommen, richtig?), würde auch zu PPMS passen.

Bisherige Medikamente sind fast alle nicht in der Lage die BHS zu überwinden und gegen PPMS gibt es bisher nur ein einziges und erst seit 2018 zugelassenes Medikament (Ocrevus). Das ist aber nur für das PPMS-Frühstadium zugelassen (hat später keine Wirkung mehr) und es wirkt nicht direkt im zentralen Nervensystem.

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