Hallo,

meine beste Freundin liegt nun seit 2 Wochen im Krankenhaus. Was zunächst als Gürtelrose diagnostiziert wurde, stellte sich vor einer Woche als MS heraus. Sie hat starke Schmerzen, kann ohne Gehilfe nicht mehr laufen und weiß auch noch nicht genau, was sie in Zukunft noch machen kann oder nicht.
Ich bin ziemlich verzweifelt, weil mir das doch recht nahe geht und ich mich so hilflos fühle. Hab mich etwas über die Krankheit informiert, aber auch mir geht das alles nicht in den Kopf. Ich bin mir unsicher, was man als Freund tun kann, helfen kann!?
Klingt vielleicht was “Ich-bezogen”, aber ich denke auch Angehörige sind hilflos. Wenn man die ganzen Info’s über MS liest, dann ist das auch verwirrend und eigentlich will ich ihr nur zeigen, dass ich nicht “wegrenne” sondern weiterhin als Freundin da bin und Dinge mit ihr unternehmen möchte.
Kann mir jemand im Umgang mit MS weiterhelfen?

L. G.
Andrea

Hallo Andrea,

ich glaube, nein ich weiß, wenn Du ihr zeigst, daß Du weiterhin für sie da bist und sie " auffängst " wenn sie in ein schwarzes Loch fällst, hast Du ihr schon sehr viel geholfen.
Viele Freunde wenden sich plötzlich ab, wenn sie MS hören und auch sehen, wie es einem gehen kann. Wenn sie merken, daß man nicht mehr so mithalten kann wie früher, wenn man zu unerträglich müde und erschöpft ist um in die Disco oder bummeln zu gehen…

Ich habe seit 1997 die Diagnose und ich habe das Glück wirklich wahre Freunde zu haben. Sie helfen mir wo sie nur können und wenn ich mal zu kaputt bin irgendwo hinzugehen, kommen sie einfach zu mir und wir machen einen ruhigen Plauderabend…

Den größten Fehler den man machen kann ist, Sprüche wie: nun stell dich nicht so an oder reiß dich zusammen.
Die Sprüche sind nicht nur selten dämlich sondern auch sehr verletzend…

Ich wünsche Deiner Freundin alles Gute und viel Kraft.

Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir gerne mailen.

Liebe Grüße
Annett

Hallo,
sei einfach da wenn sie dich braucht und hilf ihr wenn sie möchte! Es gibt auch Foren für Angehörige von MS lern, sehr hilfreich! Informier dich ruhig ausführlich,dann ist vieles leichter zu verstehen. Wie alt ist deine Freundin?Sie braucht jetzt auch erst mal Zeit um das Ganze zu verarbeiten, könnte ja sein das schnell einige Veränderungen auf sie zu kommen ,genausogut kann sie auch Jahre ohne große Beeinträchtigungen leben!
Kopf hoch! das ist alles zu schaffen! Noch was zu mir, bin auch Angehöriger, Mutter einer 19 jährigen MSlerin!

Hallo Annett,

ja, ich bin für sie da und ich kann sie auch weiterhin zum lachen bringen. Nun, die Diagnose steht bei Ihr noch nicht so lang. Die Diagnostik war zuerst Gürtelrose. Irgendwann rief sie mich morgens in aller Frühe an und sagte sie habe das Gefühl gleich umzufallen und sie könne nix mehr und sie habe einfach Angst. Ich bin dann hingefahren und bis spät nachts bei Ihr geblieben, ihr trinken eingeflößt usw.
Kurze Zeit später kam ich ins Krankenhaus und später dann sie. War alles wie verhext. Nun, ich bin jetzt wieder draußen, noch nicht fit, aber wenn ich es kann bin ich jeden Tag dort.
Ich finde es schlimm zu sehen, dass sie nicht mehr laufen kann etc., und ich weiß auch noch nicht, wie ich damit umgehen kann, aber ich weiß, dass sie immer auf mich zählen kann und dass ich sie nicht im Stich lasse und man muß auch nicht immer irgendwohin gehen um einen netten Abend zu haben. Ich bin eben der Meinung, wenn man jemanden wirklich mag, dann mag man ihn ohne wenn und aber. Und ich weiß nicht, aber solche Sprüche wie: nun stell dich nicht so an, die find ich wirklich absolut daneben. Ätzend solche Leute, die sowas sagen, oder?
Wie siehts denn so mit reisen aus?
Ich denke, sie wird erst richtig damit anfangen zu verarbeiten wenn sie aus dem Krankenhaus ist, wenn sie dann genau sieht, was geht noch und was nicht. Deshalb frage ich mich auch, was besser ist: ihr nicht zu zeigen dass einem das auch nahe geht oder soll man darüber sprechen?
Liebe Grüße,
Andrea

Hallo,

meine Freundin ist 27 und eigentlich ein Mensch, der immer was zu machen haben muß und jetzt…von heut auf morgen ging nix mehr.
Nun, ich war da als es zum 1. Mal auftrat und war dann auch den ganzen Tag bei ihr. Ich lag jetzt selbst lange im Krankenhaus und währenddessen wurde bei ihr die Diagnose gestellt. Auch wenn ich selbst noch nicht ganz hergestellt bin, ich geh eigentlich jeden Tag zur Besuchszeit hin und freu mich immer wie ein kleines Kind, wenn ich sie mal zum Lachen bringen kann.
Heute bin ich zum ersten Mal aus dem Krankenhaus raus und mußte heulen. Vielleicht lags daran dass wir uns kurz darüber unterhalten haben, wie es ihr jetzt so damit geht. Aber ich weiß auch ganz bestimmt: morgen steh ich da wieder auf der Matte.
L. G. Andrea

Hallo Annett,

mir ist jetzt nochwas anderes eingefallen. Sie hat starke Schmerzen an der linken Bauchhälfte. Sie muß da sogar das T-Shirt weghalten, weil alles was da drankommt einfach unendlich weh tut. Die Ärzte sagten ihr wohl, sie können gegen die Schmerzen nichts machen und sie glauben nicht, dass die noch weggehen. Gibt es denn da wirklich nichts? Ich meine irgendwas muß es da doch geben, damit die Schmerzen nicht mehr ganz so schlimm sind!?

L. G.
Andrea

Hallo Andrea,

also ich höre zum ersten Mal, daß man solche Schmerzen bei einer Ms hat, was natürlich nicht heißen soll, daß es keine MS ist oder das es keine Schmerzen gibt.
Ist denn die Gürtelrose absolut ausgeschlossen? Ich hatte vor Jahren auch eine Gürtelrose und hatte auch starke Schmerzen…

Du hast nach Reisen gefragt. Ich war letztes Jahr in Ägypten, davor war ich auf Mallorca und davor in der Türkei und nie hatte ich Probleme. Das muß aber jeder für sich ausprobieren, die MS verläuft ja bei jedem anders. Mein Freund z.B. hat auch MS und sitzt heute teilweise im Rolli und er hat Probleme mit der Wärme…

Was wurde bei Deiner Freundin denn schon alles untersucht? Wurde schon eine Kernspinnuntersuchung gemacht oder eine Lumbalpunktion?

Wenn Du magst, melde Dich nochmal.

LG
Annett

Hallo Annett,

die Schmerzen die sie da hat sind genau da, wo man eine Gürtelrose vermutet, deshalb war auch die 1. Diagnose Gürtelrose. Sie hat dann Medizin dafür genommen und 1 Woche später ging dann garnix mehr. Linker Arm nicht mehr bewegbar, linker Oberschenkel taub, Gleichgewichtsstörungen etc. Im Krankenhaus wurde dann die Kernspinn gemacht und danach Nervenwasser aus dem Rückenmark genommen (ist das die Lumbalpunktion?).
Danach hieß die Diagnose MS. Noch weiß keiner so genau welche Stufe und inwieweit sich bei ihr die Beschwerden zurückbilden werden.
Aber die dreht fast durch wegen den Schmerzen.
Es tut mir gut hier zu reden. Gestern bin ich zum ersten Mal von dort nach Hause und hab geheult. Kostet ja auch wat Kraft nicht zu zeigen, dass einem das auch arg beschäftigt. Vielleicht ist das falsch, aber ich denke sie ist die Betroffene und sie muß erstmal mit sich und der Tatsache klarkommen.
Wir wollten nämlich irgendwann Sept./Oktober ans Ijsselmeer fahren und ich hab ihr gesagt, dass ich dass immernoch vorhabe. Dat konnte die garnicht so recht glauben…weil sie ja jetzt doch wat behindert sei…Aber ich werd sie auf jeden Fall mitnehmen.

L. G.
Andrea

Ich kann euch beide nur beneiden um eure gute Freundschaft!!!
Ich bin sicher, eure Freundschaft wird an dieser Heruasforderung enorm wachsen. Alles Gute für euch beide!

Danke. Ich hoffe, dass ich ihr helfen und sie unterstützen.

Hallo Andrea,

ich finde es schön, daß Du für Deine Freundin da bist und sie nicht aufgibst. Denn das würde sie noch zusätzlich belasten und psychischer Streß ist Gift für die MS.
Also wenn es iht im September/ Oktober wieder soweit gut geht, spricht ja nichts dagegen zu verreisen, nur sie darf sich auch nicht zu sehr überanstrengen, aber sie wird schon von alleine merken wo ihre Grenzen sind.

Ja, Nervenwasser aus dem Rückenmark entnehmen ist die Lumbalpunktion.

Alles Gute für Deine Freundin und für Dich.

LG
Annett

Hallo,

mich quälen noch 1000 Fragen…
Find ich hier irgendwo Deine email-adresse? Also ich meine, darf ich die wissen?
L.G.
Andrea

Hallo Andrea,

meine e-mailadresse ist: a.nett@gmx.de

Wenn Du mir heute schreibst, kann ich nicht versprechen, daß ich Dir heute noch antworten kann, da wir gleich weg sind. Aber morgen würde ich Dir sofort antworten.

LG
Annett

Hallo Andrea,
habe gerade Deine ganzen Posts gelesen und habe das Gefühl noch meinen Senf dazugeben zu müssen.
Zuerst einmal ist es toll und auch enorm wichtig, dass Deine Freundin eine “wahre Freundin” an Ihrer Seite hat. Besonders in der ersten Zeit nach der Diagnose. Das wird auch für Dich nicht immer einfach sein. Aber gemeinsam könnt Ihr auch diese schlimme Zeit meistern! Ganz bestimmt!!! Es kommen wieder bessere und schöne Zeiten!!!
Aber eines läßt mich gar nicht in Ruhe. Die Schmerzen Deiner Freundin. Da ich vor einem Jahr auch eine Gürtelrose auf der Schulter hatte, kommen mir die Schilderungen der Schmerzen so bekannt vor. Ich konnte Wochenlang überhaupt keine Kleidung auf der Schulter ertragen. Wenn ein Haar darauf fiel, hätte ich vor Schmerzen schreien können. Für Außenstehende kaum zu begreifen. Auch bei mir wurde die Gürtelrose zu spät behandelt. Daher wurde ein Nerv angegriffen und seitdem sind der Daumen und der Zeigefinger der betroffenen Seite taub. Klasse!
Deine Freundin braucht dringend Hilfe. Auch wenn keine Prusteln o.ä. zu sehen sind, kann es eine Gürtelrose sein. Sie muß dringend etwas gegen die Schmerzen unternehmen, da sich sonst sehr schnell ein Schmerzgedächtnis aufbauen kann, welches sie so schnell nicht mehr los wird. Auch da spreche ich aus Erfahrung. Also geht gemeinsam auf die Barrikaden und tretet den Ärzten so lange auf die Füße, bis sie etwas unternehmen.
Ich wünsche Dir und Deiner Freundin alles, alles Gute und viel Kraft zum Überstehen dieser wirklich schweren Phase!
Alles Liebe
Sandra

Hallo Sandra,
danke für Deine Zeilen ;-). Ja, alles kostet sehr viel Kraft. Auch für mich - auch wenn sich das jetzt blöd anhört. Ich denke, so langsam begreift sie die Diagnose und das macht es natürlich nicht leichter. Ihre Familie behandelt sie schon so als könne sie in Zukunft garnix mehr alleine machen, obwohl das ja alles noch garnicht aussteht. Ich hingegen bin zwar noch nie mit MS konfrontiert gewesen, aber mit genügend anderen schweren Krankheiten, dass ich weiß, dass man jetzt eher ihre Kämpfernatur, die sie ja gottseidank hat, unterstützen muß. Zumindest denke ich, dass dies der bessere Weg ist. Sie soll doch so weit sie es kann selbsständig bleiben und das will ich ihr nicht nehmen sondern eher weiter vermitteln und aufbauen.
Die seelische Belastung ist für alle Beteiligten da. Mittlerweile kommt dat scheiß-egal-Gefühl bei ihr hoch und das will ich nicht fördern. Ich hab in den letzten Tagen viel über MS gelesen und gehört und es hat mir sehr geholfen. Gestern hab ich dann von ihr zum ersten Mal ein Brett vor den Kopf geknallt bekommen…naja, damit muß man auch erstmal lernen umzugehen. Hätte das so jemand zu mir gesagt, dann wäre ich stocksauer gewesen. Aber ein Mensch der mit einer solchen Diagnose fertigwerden muß, der erst wieder lernen muß die kleinen Fortschritte zu sehen etc. bei dem ist es nachzuvollziehen, dass er mal austickt.
Was die Schmerzen betrifft wollen die Ärzte jetzt noch einen Versuch starten, vermutlich Antidepressiva, wat ja auch schmerzstillend wirkt. Sie wird wohl in den nächsten Tagen entlassen, dann gehts nach ein paar Tagen ab in die Reha und währenddessen suchen Sozialarbeiter wohl eine andere Wohnung für sie.
Ich hoffe sehr, dass ich sie unterstützen und ihr helfen kann bzw. dass sie es überhaupt annimmt. Das sind ja auch immer 2 Paar verschiedene Schuhe.
L. G.
Andrea

Hallo Andrea,

wenn deine Freundin so starke Schmerzen hat, soll sie nach der Enlassung aus dem Krankenhaus zu einem Schmerztheapeuten hingehen. Ich hatte auch mal so starke Schmerzen im rechten Knie. Ich habe auch eine Kniespigelung machen lassen. Meine Mankann sich nicht vorstellen das meine Schmerzen vor er OP genauso stark waren wie vorher. Er hatte ein paar Wochen vorher eine MinskusOP. Er sagt manchmal noch, weiß du noch wie stark die Schmerzen nach der OP waren? Dann sage ich, das sie vorher auch so stark waren.

Ich habe auch Antidepressiva genommen. Das hat überhaupt nichts in Bezug auf die Schmerzen gebracht. Ich habe auch erst seit November 2004meine Diagnose. Vorher hieß es, ich habe Fibromyalgie. Inzwischen weiß ich, das die Schmerzen in den Beinen eine Spastik ist. Seit ich etwas dagegen einnehme, habe ich kein Schmerzmittel mehr gebraucht. Ich mußte mir auch 16 Jahre anhören, das ich vollkommen gesund bin und nichts habe. Und die Müdigkeit wäre doch gar nicht so schlimm. Überall einschlafen würde ich nicht. Seit der Diagnose hat diese krankhafte Müdigkeit einen Namen und ist auf einmal sehr stark. Die Ärzte wissen bei deiner Freundin nicht mehr weiter. Das heißt aber nicht, das sie die starken Schmerzen nicht hat. Ich hatte auch zwei Jahre zwischendurch, wo ich hätte schreien können wenn mir jemand die Hand gab. So etwas gibt es nicht, haben die Ärzte gesagt. Jede Berührung tat wahnsinnig weh. Trozdem hatte ich das. Auch wenn mir keiner geglaubt hat.

Viele Grüße eine andere Heike

Liebe Andrea,

Deine Nachrichten haben mich sehr bewegt, und so will auch ich Dir noch ein paar Zeilen schreiben. Ich finde es wunderbar, wie Du Deine Freundin in dieser schweren Zeit begleitest und unterstützt!

Ich selbst habe die Diagnose seit gut drei Jahren, den Verdacht MS hatte ich selbst aber schon Jahre davor. Die Monate nach der Diagnose waren für mich eine unendlich schwere Zeit. Ich hatte dauernd neue Symptome, mal dies, mal das. Im nachhinein denke ich, daß durch die Diagnose mein Immunsystem und meine Psyche so unter Druck gerieten, daß die Symptome gar nicht mehr aufhörten.

Was mir damals geholfen hat? Geborgenheit zu finden. Das Gefühl, zur Ruhe zu kommen. Entspannung. Lebensfreude: spüren, schmecken, riechen, fühlen. Lachen, abgelenkt werden. Draußen sein, tief atmen, den Wind spüren, den Duft der Wiesen atmen.

Der wichtigste Moment für mich damals war ein Nachmittag bei Freunden. Es ging mir psychisch sehr schlecht, ich wurde ohnmächtig, sie packten mich in ihr Bett. Da schlief ich zum ersten mal seit drei Wochen, erwachte erfrischt und ohne Symptome, begann, ein Buch zu lesen (auch das war vorher nicht mehr gegangen). Die Freunde ließen mich an diesem Tag einfach in Ruhe. Und am Abend hatte ich mich selbst ein großes Stück weit wiedergefunden.

Solche Momente gab es seitdem immer wieder einmal. Ich habe festgestellt, daß bei mir Schubsymptome innerhalb von Stunden verschwinden können, wenn ich mich in einer Atmosphäre der Geborgenheit bei Freunden aufgefangen fühle, mit ihnen esse, lache, Musik höre…

Ich erzähle das so ausführlich, weil ich Dir Mut machen möchte, den jetzigen Zustand Deiner Freundin nicht als einen zwangsläufig bleibenden zu sehen. Sie hat eine schlimme Diagnose erfahren, sie hat aktuell heftige Symptome - aber das alles kann sich auch wieder bessern. Und Du kannst viel dazutun, indem Du ihr das Gefühl gibst, daß Du für sie da bist. Und daß es ihr wieder besser gehen wird!

Was die Schmerzen angeht, sollte sich doch medikamentös etwas tun lassen? Nicht nur über Antidepressiva, sondern auch über Schmerzmittel.

Ich wünsche Euch beiden alles Gute! Deiner Freundin, daß es ihr bald wieder besser geht, Dir, daß Du Deine Power und den kämpferischen Mut behältst (und Dir auch selbst die Auszeiten gönnst, die Du brauchst!) und Euch beiden, daß Ihr einen wunderbaren Urlaub am Meer zusammen verlebt.

Herzlich,
Mareike

Liebe Mareike,
vielleicht ein wenig merkwürdig, dass ich mich nun zu Wort melde, da Dein Beitrag natürlich für Andrea bestimmt ist.

Aaaber nur ganz kurz: “Dein Beitrag ging mir so nahe, dass ich Tränen in den Augen hatte.” Damit sprichst Du ganz sicher ganz, ganz vielen aus dem Herzen!!! Wunderschön, hautnah be- und geschrieben!
Sandra :slight_smile:

Hallo Mareike,
vielen Dank für Deine Zeilen. Ich bin froh, dass ich mich getraut habe in dieses Forum zu schreiben. Ich hab soviel nette Zeilen bekommen was mir viel Kraft gegeben hat.
Was mich immer wieder erschreckt ist einfach, dass es anscheinend wirklich so ist, dass “Freunde” wegrennen, wenn sie mit MS konfrontiert werden. Kann ich nicht verstehen und mich ärgert sowas auch.
Sicher, ich kannte meine Freundin als Power-Frau, die immer unterwegs war, immer was zu arbeiten brauchte etc. und von heute auf morgen lernte ich sie kennen das da nix mehr ging. Als die Diagnose stand hab ich mir erstmal Infomaterial beschafft, aber nicht weil ich mich gefragt hab ob man mit ihr nochwas unternehmen kann…nein…einfach um zu wissen, was ist das denn genau etc. und wie kann ich helfen oder unterstützend eingreifen. Es stand nie zur Debatte sie jetzt im Stich zu lassen und das wird sich auch nicht ändern.
Mittlerweile ist es so, dass sie mit Gehhilfe ganz gut laufen kann und gestern hab ich ihr was gebracht, womit sie Kraft und Feinmotorik in der linken Hand (die will nicht so) trainieren kann. Samstag und Sonntag durfte sie nach Hause. Ich hab dann bei ihr übernachtet, wir haben viel geredet und auch ganz viel gelacht und sie hat auch schon fast alles alleine gemacht. Gestern als ich ins Krankenhaus kam, stand sie schon am Eingang usw. Und ich sehe jeden Fortschritt den sie macht und freu mich da echt mit.
Und wenn etwas nicht so klappt dann pusch ich die so hoch, dass sie es immer wieder probiert mit viel Zeit und Geduld und bis jetzt wars dann so, dass es dann auch geklappt hat.
Diese Woche fahre ich noch bei ihrer Oma vorbei. Die ist selbst schwer krank und kann die Diagnose MS nicht fassen. Sie geht davon aus, dass meine Freundin jetzt nichts mehr kann und das ist ja nicht so.
Bald muß meine Freundin noch auf Reha und danach gehts ab ans Meer. Das wollten wir vor der Diagnose MS schon tun und ich wüßte nicht, warum das jetzt anders sein sollte.

Liebe Grüße,
Andrea

Hallo,

ich wollte jetzt doch dann auch nochmal kurz schreiben, wie es in der Zwischenzeit aussieht.
Nachdem meine Freundin aus dem Krankenhaus kam hab ich ein paar Nächte dort geschlafen und war einfach nur da. Sie leidet wohl sehr, kann aber auch nicht darüber reden. Ich glaube das Schlimmste für sie ist, dass sie durch die fehlende Kraft im linken Arm und Bein soviel Hilfe annehmen muß. Ich leide ehrlich gesagt ganz schön mit. Heute sagte sie mir, dass die Schmerzen wieder schlimmer geworden sind und sie Angst hat, dass der nächste Schub kommt.
Ich hoffe, ich tue das Richtige mit dem, dass ich sie nicht in Watte packe und alles für sie erledige. Ich hoffe, ich mach das richtig, dass ich sie alles, soweit es eben geht, selbst erstmal machen lasse.
Ich weiß es nicht…aber ich bin einfach da und ich werde auch da bleiben und dass weiß sie auch und vielleicht hilft das ja.
Grüße,
Andrea