an alle Tysabri - Patienten

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Hallo Zusammen,

wie geht ihr mit der neuen Meldung der PML Fälle um? Ich bekomme selber Tysabri seid 1 Jahr und bin etwas unsicher ob ich weitermachen soll…Meine Klinik wird die Therapie nicht abbrechen (außer ich will es so) und ersteinmal mit den Patienten sprechen, wie es weiter geht. Mir geht dieses Thema seid dem Wochenende nicht mehr aus dem Kopf und es macht mich wahnsinnig…Ich dachte wirklich, dass die Situation so, wie sie das letzte Jahr war, wirklich super ist. Aber dieser Gedanken an die PML lässt mich nicht los…

Denkt jemand von euch über einen Abbruch nach oder macht ihr euch nicht so viele Gedanken darüber, da die Wahrscheinlichkeit ja wirklich gering ist?

Ich würde mich über eure Antworten freuen!

Lieben Gruß,

Moni

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Hallo Moni,

ich gehe mit der Meldung um wie mit einer Nachricht von einer Massenkarambolage auf der Autobahn: deswegen höre ich nicht mit dem Autofahren auf. Die meisten Autofahrer erreichen ihr Ziel lebend.

Von rund 32000 Tys-Patienten sind 2 an PML erkrankt. Und einer von den beiden wurde davor mit anderen Medikamenten behandelt (mindestens Betainterferon), was bekanntlich riskant ist.

Das Risiko war schon bei der Zulassung des Medikaments bekannt. Wer Auto fährt, hat eine geringe Wahrscheinlichkeit, zu sterben, und wer Tysabri nimmt, auch. Na und? Leben ist tödlich!

Die beiden PML-Patienten sind immer noch nicht gestorben. Beim einen wurde das Tysabri mit Plasmapherese entfernt. Mal sehen, vielleicht haben beide Glück.

LG Ingrid

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Sehr vernünftige Einstellung.

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Hallo Moni,
mir geht es ähnlich wie dir, ich bin durch die Bekanntmachung der neuen Fälle mit PML furchtbar verunsichert. Deshalb bin ich auch die ganze Zeit im Netz auf der Suche nach Meinungen von Gleichgesinnten…
Ich bekomme Tysabri jetzt seit 20 Monaten. Ich hatte immer sehr viele Schübe und kein Medikament (Copaxone, Betaferon) hat bei mir geholfen. Seit der ersten Tysabriinfusion habe ich keinen Schub mehr gehabt. Ein neues Leben…
Und nun diese neuen Fälle. Bis jetzt habe ich mich immer damit beruhigt, dass die drei PML-Fälle durch die Kombination von Tysabri mit anderen Medikamenten aufgetreten sind, aber jetzt sieht es ja so aus, als wäre die Erkrankung an PML willkührlich. Und dann liegt die Wahrscheinlichkeit daran zu erkranken bei 1: 6200 (weil 31.800 Tysabriepatienten und 5 PML Fälle). Außerdem tritt der Tod durch PML erst nach 3 - 20 Monaten ein und damit ist es noch lange nicht sicher, ob die beiden Betroffenen überleben.
Deshalb überlege ich ernsthaft das Medikament abzusetzen, auch weil sehr viele von den Tysabripatienten das Medikament max. 1 Jahr nehmen, PML tritt aber erst nach ca. 1 1/2 Jahren auf und damit ist nicht abzusehen wieviele noch erkranken werden.
Erstmal allerdings werde ich mich noch intensiver informieren, bevor ich eine endgültige Entscheidung treffe…

lg Kathy

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Hallo Kathi,

mir ist es so ähnlich wie dir ergangen. Seiddem ich Tysabri erhalte, geht es mir einwandfrei und ich kann uneingeschränkt - ohne Schübe - leben. Ich habe mich genauso wie du immer auf die Aussage gestützt, dass die PML Fälle nur in Kombination mit anderen MS Medikamten auftreten. Da dies nun nicht mehr so ist, habe ich Zweifel bekommen und Angst. Ich werde mich aber auch ersteinmal intensiver mit dem Thema auseinandersetzen, bevor ich eine endgültige Entscheidung treffe. Immerhin würde dies bedeuten - wenn ich die Therapie abbreche - das ich spritzen muss oder die MS gar nicht behandel. Und das will ich auch nicht. Die Situation ist wirklich verfahren, gerade bei so Personen wie mir, die eh vor allem Angst haben :slight_smile: Und ich war vor einem Jahr noch so froh, dass ich mich dazu entschieden habe Tysabri zu bekommen. Uns jetzt? Ich will nicht wieder von vorne anfangen…

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Klarheit!

Lieben Gruß!

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  • Sehr vernünftige Einstellung.

Hallo Mäxchen
Da bist du ja wieder.
Wie gehts?
Was macht deine MS?
Kriegst du auch Tysabri?
Hast du schon hinter die Büsche geguckt?
Einer der hinter die Büsche geguckt hat, hat zu mir gesagt:
Also, so ganz genau kann er´s nicht erkennen was da gesponnen wird, aber staatliche subventionierte Euthansie dürfte mans wohl nicht nennen.
Was meinst Du?
Viele Grüße
Tilli

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Hallo Moni,

ich schließe mich der Meinung von Kathi an, habe heute ausführlich mit der Ärztin das Thema besprochen, da ich heute auch die Tysabri Infusion bekommen habe, aber ich werde es nicht länger als ein Jahr nehmen, denn es gäbe nichts Schlinmmneres für mich als an Pml zu verrecken,anders kann man diesen Tod nicht bezeichnen…,aber ich sammel weiter fleißig weitere Informationen von Ärzten.

viele Grüße
Ariane

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bei den amis wird tysabri in rahmen eines programms verabreicht. dabei wird alle halbe jahre das blut auf pml untersucht. wäre vielleicht auch ne möglichkeit, um auf nummer sicher zu gehen.
wenn bei dir das medikament so gut anschlägt, würde ich es nicht absetzten. die zurückkehrende ms hat sicher mehr nebenwirkungen als eine früh erkannte pml, zumal es ja inzwischen behandlungsmöglichkeiten für pml gibt, wie die beiden fälle zeigen.
das risiko im strassenverkehr zu sterben ist viel höher, trotzdem fährt jeder auto. also keine panik.

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Hallo Moni,
mit dir hätte ich heute nicht so schnell wieder gerechnet.
Also: Wie ich es gestern schon geschrieben hatte, bekam ich doch auch Tysabri…
Mußte es allerdings wieder absetzen weil ich gleichzeitig Budenofalk nehmen muß, 3xtägl.
Und das hat sich halt nicht mit Tysabri vertragen.
Schlußfolgerung: Tysabri oder Budenofalk
Hab ich natürlich zuerst Budenofalk abgesetzt, Und zack,zack ging es wieder los mit meiner chronofizierten collitis. Oh nee… Wieder Durchfälle 15-20x am Tag. Das ist nicht mehr witzig. Also schweren Herzens vom Tysabry getrennt. Zurück zu den -guten,alten- Immunglobulinen.
Blutplasma von 20.000-50.000 verschiedenen Menschen.
Schlußfolgerung2: War da nicht evt. doch ein HIV Positiver dabei??? Oder jemand mit Hep?? Ich weiß nicht wie alt du bist und was du schon alles durch hast. Ich geh jetzt so langsam aber sicher auf die 50 zu und wenn man sich mit der MS 30 Jahre lang rum prügelt, hat man auch mal die Schnauze voll. Ich hab auch keine andere Möglichkeit mehr aber Fakt ist doch, daß wir alle ein gewisses Risiko auf uns nehmen bei den ganzen Medis. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Liebe und Gute und wie schon gestern gesagt: Mach dich nicht verrückt. Die Angst ist der größte Feind von uns allen
Ganz liebe Grüße Bine

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Hallo,
bei allem Respekt!
Ich verstehe, dass viele Menschen hier im Forum Tysabri als Wundermittel sehen, ich hatte auch alle Hoffnungen auf das Medikament gesetzt.
Aber je mehr ich recherchiere, um so mehr bin ich überzeugt, dass höchste Vorsicht angesagt ist.
Die Wissenschaftler, die den Wirkstoff 1992 entwickelt haben, hielten ihn selbst als viel zu gefährlich, als dass er beim Menschen eingesetzt werden kann. Dies ergaben damals Tierversuche. Man hatte festgestellt, dass das Immunsystem so verändert wird, dass anderen Krankheiten Tür und Tor geöffnet wird.

Und genau das haben wir jetzt: PML, potentiell tödliche Leberschäden, Gefahr der Tumorbildung!
Und diese Nebenwirkungen sind nicht in den Griff zu bekommen!
PML ist nach wie vor nicht behandelbar! Wie sollte es auch? Innerhalb von 2 Jahren das PML-Wundermittel auf dem Markt???
Auch die Statistiken die hier oft bemüht werden sind schön geredet.
Das Risiko, das Biogen selbst angibt an PML zu erkranken, entspricht 80000 Verkehrstoten im Jahr!!
Die Wirkmechanismen von Tysabri sind weitestgehend unbekannt. Wer sagt, dass wir in 12 Monaten nicht mehrere hundert PML Fälle haben?

Es gibt viele Wissenschaftler, die der Auffassung sind, dass Tysabri in einer Langzeitstudie an einer kleinen Gruppe getestet werden muss, sie sehen sogar die ärztliche Fürsorgepflicht verletzt durch den Masseneinsatz!

Man sollte also schon genau abwägen! Denn eins ist sicher:Jede von mir aufgeführte Nebenwirkung ist fast immer wesentlich schlimmer als die MS!