Alles nur eingebildet...

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Hallo!

Seit Ewigkeiten wird nun an meiner Erkrankung rumgerätselt.
Ich habe alle möglichen Symptome, die auf MS hinweisen und die auch klinisch festgestellt worden (u.a. Pyramidenbahnsyndrom, pathologisches EEG, grenzwertiges VEP, Ausfallsyndrome, Dysästhesien, Böasen/Darmstörungen, Schmerzsyndrom , schubweises Auftreten der Störungen, Fatigue, ein Herdbefund im MRT, latente Paresen, etc. und trallala, nur um ein bisschen was davon zu nennen) -nur der Liquor war in Ordnung.

Und nur wegen dieses Liquors hat man MS sofort kategorisch ausgeschlossen, was ich für ziemlichen Blödsinn halte, da der Liquor allein kein K.O.-Kriterium ist.

Und deshalb gerieten die Ärzte nun auf die Schiene, dass das alles psychisch bedingt sei und ich mir das nur einbilde. Hallo? Und als ich fragte, wie ich mir denn bitte einen Herdbefund im Hirn einbilden soll, gaben sie mir eine dürftige Erklärung von einer “Narbe von einer Durchblutungsstörung”.
Empfohlen wurde mir Psychotherapie.

Dass ich bereits mehrere Psychotherapien hatte, sich dadurch nichts besserte und sich mein Zustand unabhängig von meiner Psyche verschlechtert hat und die Schübe auch kamen, wenn es mir seelisch prima ging, wurde dabei vollkommen ignoriert.

Ich habe eine neue Hausärztin (die alte hat leider aufgehört) und die akzeptiert dieses “auf die Psyche schieben” auch nicht so ganz und schickt mich nun zu einer anderen neurologischen Praxis.

Sagt mal, ging es einigen unter euch auch so? Dass man euch weismachen wollte, alles Psyche, alles eingebildet (und das vielleicht nur deshalb, weil ein “planmäßiges” Kriterium nicht erfüllt wurde)?

So langsam fühle ich mich ziemlich verkackeiert.

LG

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Gott sei Dank musste ich solch ein Märyrium nicht durchlaufen.
Ich finde es aber gut, dass du nun den Neuro wechselst, am Besten du nimmst all deine Befunde schon mal mit.

Toi toi toi und LG
Susa

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Vor der Diagnose dachte ich eigentlich immer, ich hätte ein psychosomatisches Problem. So vielfältige und abgedrehte Symptome, das konnte doch nur auf der Psychoschiene laufen. Dachte ich. Dann kamen die Untersuchungen und bei mir war alles supertoll. VEP ohne Befund, Hirn- MRT unauffällig (altersgerecht verkalkt:-)), eine Läsion im Rückenmark, aber oh weh, im Liquor lauter Schnickschnack. Zellen, Banden usw., damit war es direkt MS. Sagten die Ärzte. Und ich fragte dann, ob meine Psyche auch eine Rolle spielen würde. Da wurde mir gesagt, dass wäre nicht so. Belastungsspitzen meiden, blabla, aber generell hätte das mit der Psyche wenig zu tun.
Da das ganze nun schon ein paar Jahre her ist, ich älter und ruhiger geworden bin und ich Zeit hatte, mir Gedanken zu machen, würde ich sagen, dass mein Körper sehr wohl mit der Psyche was zu tun hat, wie auch umgekehrt. Aber nicht in der Kausalität.
Nicht meine Psyche ist schuld, dass es meinem Körper schlecht geht und mein Körper ist nicht schuld, dass es der Seele nicht gut geht. Ich kann weder das eine noch das andere für etwas verantwortlich machen.
Hier ist das Zauberwort “Ganzheit”. Ich bin nicht einfach viele Teile, ich bin eine Summe.
Und das ganz individuell. Aber langsam kommt auch die Medizin dahinter, dass jeder Mensch ein anderer ist und darum jede Behandlung eine andere sein muss. Und somit auch ein jeder seine eigene Erkrankung hat, mit ganz eigenen Besonderheiten.

Lass Dich einfach nicht verkackeiern und versuche, von Dir selbst eine Antwort auf die Krankheit zu bekommen. Egal, welchen Namen sie trägt.

B.

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Ich finde es sehr interessant, B., dass bei dir die eine Läsion im Rückenmark und der positive Liquor ausgereicht haben für die Diagnose. Bei mir sieht’s nämlich seit 16 Monaten genauso aus, nur noch dazu hatte ich verzögerte VEP rechts und TROTZDEM wurde mir am Dienstag, als ich in der neurologischen Uniklinik war, WIEDER gesagt, meine derzeitigen Symptome wären nichts und MS hätte ich auch nicht und dann DIREKT zur psychiatrischen Ambulanz überwiesen, wo mir Antidepressiva verschrieben wurden. Gestern beim Hausarzt wollte ich alles nochmals besprechen, und der ist GENAUSO gekommen. Also bin ich jetzt offiziell auf die Psycho-Schiene gestellt, habe MASSIVE Beschwerden, und NIEMAND interessiert sich dafür. Find ich toll.

Nur so als Kommentar dazu. An Sisa: du merkst, es geht nicht nur dir so.

Anita

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Hi , willkommen im Club. Ich habe seit 2 1/2 Jahren den Verdacht baer nicht die Diagnose MS. Fakt ist, das die MC-Donald Kriterien erfüllt sein müssen.
Bei mir fehlten auch die Banden, trotz bleibender Beschwerden.
Ich habe meinen eigenen Weg gefunden, wenn es auch lange gedauert hat.
Mittlerweile habe ich eine akzeptable Form erreicht, wenn ich auch weiter auf Beserung hoffe.
Auch wenn du nicht die Diagnose hast, kannst du gesund leben.
Mir wurde damals im KH empfohlen, die allgemeinen Empfehlungen bei MS einzuhalten, um einen nächsten Schub hinauszuzögern o. gar zu verhindern.
Es ist eine tgl. Herausforderung, aber wir müssen uns arrangieren, die Diagnose kann unter Umständen lebenslang auf sich warten lassen.
Und da es dir auch so schon nicht berauschend geht, würde ich noch andere Wege beschreiten.
Wichtig ist doch das du möglichst gut zurecht kommst.
Die psychische Komponente spielt bei jeder Erkrankung eine Rolle, auch wenn wir das selbst schwer akzeptieren können.
Auch wenn es MS ist, können Psychopharmaka das ganze wieder etwas ins Lot rücken.
Ist nämlich das Vegetativum erst mal aus den Fugen (Zu wenig Schlaf, Stress, Angst, permanente Beschwerden ect. )werden alle Symptome noch verstärkt.
Und das kann dann echt zur Qual werden.
Glaub mir ich weiß wovon ich rede, habe die ganze Odysse seit 2 1/2 Jahren mitgemacht.
L.G.Pia

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"Und das ganz individuell. Aber langsam kommt auch die Medizin dahinter, dass jeder Mensch ein anderer ist und darum jede Behandlung eine andere sein muss. Und somit auch ein jeder seine eigene Erkrankung hat, mit ganz eigenen Besonderheiten.

Lass Dich einfach nicht verkackeiern und versuche, von Dir selbst eine Antwort auf die Krankheit zu bekommen. Egal, welchen Namen sie trägt. "

Hallo B.
find ich klasse, hast du sehr schön geschrieben!
Tilia

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Auch hallo,
hier kommt noch eine, die sich alles einbildet, eine die es wagt,ihrer Neurologin zu widersprechen,eine die gegen ihre Reha protestiert hat,eine bei der Liqour auch ok war,
eine die es gewagt hat, die Eu Rente zu beantragen. Mein erster Gutachter hat in seinem Bericht geschrieben: voraussichtliche Heilung Ende 2007.Ich glaube,ich habe diesenTermin verpasst. Meine ganzen Beschwerden,die sich Deinen sehr ähneln werden als Burn out abgetan. ein Hausarzt,bei dem ich über 20 Jahre in Behandlung war bescheinigte mir Depressionen. Lasse Dich nicht unterkriegen,suche solange,bis Du einen richtigen Arzt gefunden hast. Es ist schwer, aber es bleibt doch keine andere Wahl
Alles Gute und viel Erfolg
Mecki

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Die psychische Komponente spielt bei jeder Erkrankung eine Rolle, auch wenn wir das selbst schwer akzeptieren können.
Auch wenn es MS ist, können Psychopharmaka das ganze wieder etwas ins Lot rücken.
Ist nämlich das Vegetativum erst mal aus den Fugen (Zu wenig Schlaf, Stress, Angst, permanente Beschwerden ect. )werden alle Symptome noch verstärkt.
Und das kann dann echt zur Qual werden.

Da kann ich Dir nur zustimmen. Aber selbst wenn sich alles zum Guten wendet kommt die Besserung leider nicht von heute auf morgen. Man muß sich aus diesem Tief auch wieder rauskämpfen aber das schafft man dann auch wieder :slight_smile:
LG Antje

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“Seit Ewigkeiten wird nun an meiner Erkrankung rumgerätselt”
bei mir waren es 14 Jahre - ich hab in dieser Zeit zeitweise das Vertrauen in mich verloren, laß das nicht zu
such Dir den richtigen Hausarzt und Neurologen, ich hab teilweise viel zu lange gewartet bis ich inkompetente Ärzte aus meinem Leben entfernt hab

Als ich 2007 die Diagnose bekam war mein erster Gedanke: “Gott sei Dank” - absolut idiotisch, aber wenn Dir 14 Jahre keiner glaubt… und die 2 Buchstaben sind auf dem Physiorezept absolut hilfreich, die Kraft die ich davor in den Kampf um ein Rezept gesteckt habe, kann ich jetzt da verwenden wo ich sie am meisten brauche - bei mir selbst

Alles Gute
lg
Siv

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hallo ihr alle
ich kenne diese Gänge zu den Ärzten…ohjeh…auch ich kann ein Lied singen.
Meine MS ist nur “wahrscheinlich”…ich habe die Banden positiv und auch das andere Zeug das im Liquor positiv sein sollte ist positiv. Ich habe die Paresen in dem Arm und dem Bein und andere MS typischen Baustellen. Alles spricht für die MS: Doch allein mein MRT reicht nicht aus. Die Herde sind nicht an der Stelle an der sie sein sollten und reichen daher nicht aus für eine Diagnosestellung.
Gruß von den Mc. Donald Kriterien…ich weiß nicht weiter…die Symptomatik bleibt nämlich…
Grüße
Claudi

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Hallo

WAs ihr hier so schriebt kann ich sehr gut nachvollziehen.
I ch gehören wohl auch dazu.

Irgendwie beruhigt es mich zu hören, dass es anderen Menschen genauso geht, auch wenn das natürlich im Endefekkt so nicht viel nutzt.

Viele Grüße

Theresa