Allergische Reaktion bei 1. Ocrevus-Infusion

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Hallo,

Ich habe vergangenen Mittwoch meine erste Ocrevus-Infusion (also halbe Dosis) bekommen und leider bei einer Flussrate von 90ml/h allergisch reagiert. Ich habe einen Ausschlag am Oberkörper und Läsionen im Mund und Rachen bekommen. Ocrevus wurde hieraufhin sofort gestoppt, ich habe noch mehr Kortison und Antihistaminika bekommen und dann ist die Infusion mit 30ml/h wieder weitergelaufen. Danach war dann nix mehr.

Aktuell fühle ich mich immer noch total erschlagen und bemerke auch eine Zunahme meiner MS-bedingten Beschwerden.

Ging es irgendjemandem ähnlich? Kann ich jetzt damit rechnen, dass ich bei der 2ten halben Dosis in 2 Wochen wieder allergisch reagiere?
Gibt es jemanden, der nach der 1. Ocrevusgabe einen Schub bekommen hat?

Fragen über Fragen
LG

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Hallo Rose,
als ich letztes Jahr die erste halbe Ocrevus bekam, hatte ich ca fünf Minuten Augenzucken und Atemprobleme, danach ging es wieder.
Aber das Gehen wurde nach der ersten und zweiten Ocrevus schlechter, hat nach der zweiten Ocrevus ca drei Wochen gedauert, bis es besser wurde. Gute Besserung :bouquet:, liebe Grüße

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Ich hatte früher Rituximab, den Vorgänger von Ocrelizumab.

Nach der ersten Infusion hatte ich keinen Schub. Aber nach der dritten Infusion (oder war es die vierte?) hatte ich einige Tage verstärkte Symptome (Reaktivierung von alten Symptomen, bei mir eine Gangverschlechterung), die aber dann folgenlos wieder verschwanden (das nenne ich ‘Geschübel’).

Und später nach einer der x-ten Infusionen hatte ich einen richtigen Schub. Zwar einer von der leichteren Sorte, aber es war ein richtiger Schub. Das war eine Infusion, die ungewohnt schnell, d.h. viel schneller als sonst eingelaufen war (die Klinik wollte dieses schnelle Einlaufen anscheinend testen).

Die Ärzte waren bei meiner Vermutung, der Schub wäre wegen des schnellen Einlaufens aufgetreten, skeptisch und meinten, daher könne der Schub nicht kommen. Trotzdem bat ich damals für die weiteren Infusionen, wieder ein langsameres Einlaufschema zu verwenden. Danach hatte ich nach den Infusionen keinen Schub mehr.

Meine Schlussfolgerung: Möglicherweise wird ein zu schnelles Einlaufen nicht von jedem vertragen und kann zu solchen Dingen wie zum Beispiel einem Schub führen.

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Hallo @NamedRose , ich hatte im April mein erstes Mal Ocrevus. Bei mir lief es ähnlich wie bei @Sonnenschein1 beschrieben. Atemprobleme, und mein Gangbild hat sich verschlechtert. Mittlerweile geht es mir gut und Mitte Oktober bekomme ich meine nächste Infusion. Schübe hatte ich keine, habe aber auch keinen schubförmigen Verlauf…
:hugs:

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Was du schreibst könnte bei mir auch passiert sein. Konnte nach der ersten Infusion schon schlecht gehen und nach der zweiten Infusion noch schlechter und hatte starke Spastik, hielt gut drei Wochen an. Ich hatte einen Schub vermutet, die Neurologin meinte nur unter Ocrevus gibt es keine Schübe und wimmelte mich ab. Jetzt im Februar hatte ich ne SNE, die sogar im MRT beidseitig sichtbar war. Zuvor wollte mir das wieder keiner glauben wollen, bis sie mich zur Vorsorge mit KM ins MRT geschickt haben und siehe da, wie von mir angegeben rechtes Auge stärker als links. Liebe Grüße :sunny:

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Was soll der Mist? Solche Aussagen wie die der Neurologin ärgern mich.

Es ist nicht richtig, daß unter Ocrelizumab keine Schübe mehr auftreten. In den neuesten Leitlinien der DGN sind die B-Zell-depletierenden Medikamente Kesimpta und Ocrevus in der Wirksamkeitskategorie 3 eingruppiert, das heißt Verhinderung von Schüben größer 60 Prozent im Vergleich zu Placebo. Verhinderung von Schüben größer 60 Prozent ist nicht gleichbedeutend mit ‘gar keine Schübe’.

Ich selbst hatte Schübe auch unter Rituximab. Und gibt es nicht auch hier im Forum einige Berichte von Schüben trotz B-Zell-Depletion? Zumindest für Kesimpta erinnere ich mich an Fälle.

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Genau meine B Zellen sind bei null und trotzdem hatte ich die SNE.
Ich habe mich einfach aufgeregt, dass ich für den Nachweis noch kämpfen musste, sollte ja erst einmal zum Augenarzt, der hat weder SNE noch die Abduzenparese festgestellt und hat mir Augensalbe wegen trockener Augen gegeben, da waren bis zum MRT und Cortisonbeginn schon mehr als fünf Tage vergangen. Der tolle Oberarzt hat mir gesagt, als ich nach nach 24 h anhaltender Probleme anrief, dem habe ich das gesagt wie das in den Leitlinien steht und er meinte nur Schübe passieren bei Ocrevus aber nur ganz selten, dass war Freitag und Montag sollte ich erstmal zum Augenarzt gehen und dann Dienstag plötzlich MRT und dann waren alle überrascht.

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Liebe Sonnenschein, das ist eine interessante Geschichte. So kann es laufen im Medizinbetrieb…

Und so brauchen sich die Ärzte nicht zu wundern, wenn ich manchmal misstrauisch bin und nicht immer alles glaube…

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Ich habe auch den Vorgänger von Ocrevus erhalten, das war Rituximab.
Bei der ersten Gabe hatte ich auch eine allergische Reaktion in Richtung anaphylaktischer Schock und die Infusion wurde sofort gestoppt.

Damals lag es eindeutig daran, dass die Infusion zu schnell eingelaufen war.

Im damaligen Medikament war aber auch noch ein Anteil Maus enthalten, das ist heute glaube ich nicht mehr so.

Du schreibst ja selber, dass du später bei geringerer Einlaufgeschwindigkeit keine Probleme mehr hattest.

Ich würde das bei der zweiten Gabe schildern und gleich darum bitten, das Gerät auf eine langsame Geschwindigkeit einzustellen.

Ich habe das immer vorher erzählt und daraufhin eine lange Zeit mit der Infusion verbracht, ich glaube, es waren immer 4 Stunden, aber ich hatte keine Probleme mehr.

Die Infusionen haben bei mir nie zu einer Zunahme von MS Symptomen geführt.

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Eigentlich finde ich es immer ganz nett, wenn der Threadersteller bzw. die Threaderstellerin nach doch einigen erhaltenen Antworten eine Rückmeldung gibt - wenigstens eine ganz kleine … :woman_shrugging:

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Eine Frage, die ich hätte beantworten können / sollen wurde in diesem Thread nicht an mich gestellt und daher auch nicht beantwortet.

Laut Neuro war die allergische Reaktion bei mir wohl weil das Zeug zu schnell gelaufen ist. Wie das jetzt dann bei der 2. Infusion kommende Woche sein wird kann mir keiner sagen.
Ich spüre immer noch eine deutliche Verschlechterung meines Allgemeinzustandes und es sind wieder viele alte Baustellen aktiv. Machen kann man da jetzt aktuell nix - also nur symptomatisch behandeln. Noch mehr Kortison möchte mir mein Neurologe aktuell nicht geben.

LG

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Nach meinem Empfinden ist es eine Frage der Höflichkeit bzw. forumsdeutsch “Netiquette”, sich nach einer Reihe von Antworten zumindest mal kurz zu melden, und sei es nur für einen Dank für die Antworten. Immerhin haben sich einige Foristen die Mühe gemacht, sich in die geschilderte Problemlage hineinzuversetzen und eine adäquate möglichst helfende Antwort zu verfassen.

Manch andere sehen das offensichtlich anders.

Trotzdem gute Besserung.

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Ich erhalte auch Ocrevus. Habe Geduld. Ich meine auch bei mir waren die ersten Infusionen so, dass es eher zu Verschlechterungen körperlich kam. Anzumerken ist aber, dass ich keine Reaktion nach der Infusion hatte.
Heute geht es mir echt gut.