Hallo zusammen,
ich habe keine direkte Frage, möchte nur mal ein wenig meinen Frust beschreiben! Seit März 2025 habe ich die Diagnose MS habe seit dem nochmal 4 weitere heftige Schübe gehabt. Jetzt bin ich seit diesem Jahr so halbwegs stabil und Medikamentös eingestellt. Und nun fühle ich mich nur noch allein gelassen. Keiner kommt auf die Idee mir weiterhin zu helfen, oder mich zu unterstützen. Nach dem Motto Jetzt bekommst du Medikamente Jetzt bist du wieder gesund! Das ich aber trotz allem mit allem Kämpfe und es vieles nicht mehr geht, das ist für meine Umfeld irgendwie nicht mehr sichtbar. Wenn mal die Frage kommt was brauchst du den noch für Hilfe fällt mir nichts mehr ein… ich bin teilweise so genervt und frustriert. Manchmal möchte ich das einige NUR einen Tag, einen richtig schlechten Tag mit der MS erleben! Damit man es vielleicht etwas sensibler versteht. Meine Mutter hat auch nur noch den Satz, es wird schon besser werden und Sie könnte mich überhaupt nicht verstehen! Meine Nachbarin kam letzten zu mir spontan sie wollte sich einen Kaffee abholen! Ich hatte mal wieder 24 std völlige Erschöpfung und Fatigue. Da war der Kommentar ich würde auch gerne mal so erholsam schlafen, und jetzt hast du ja Energie mal aufzu räumen. 
ich fühle mich allein gelassen…
Schreib dir nen Zettel, wo du Unterstützung brauchst.
Einkaufen ?
Haushalt ?
.
.
.
Schön, dass du inzwischen gut medikamentös eingestellt und soweit stabil bist.
Es ist schwierig mit unsichtbaren Krankheiten, wo die Anderen deine Probleme nicht sehen können. Während eines Schubs konnten sie wahrscheinlich besser sehen, was bei dir nicht ging.
Andererseits finde ich es positiv, dass sie dich normal und nicht auf Dauer als Kranke behandeln und deine Nachbarin z.B. spontan auf einen Kaffee bei dir vorbei kommt. Ich denke, da hilft nur zu sagen, was nicht geht und versuchen zu erklären, wo du Probleme hast.
Du musst selbst auf dich achten, die Anderen können sich nicht immer in dich einfühlen.
Wie shitman geschrieben hat, aufzuschreiben, wo du Hilfe benötigst, damit du eine Antwort hast, wenn jemand fragt, finde ich eine gute Idee. Oder auch Mal von dir aus um Hilfe bitten, die Anderen kommen halt von sich aus nicht immer drauf oder sie fühlen sich unsicher, wie sie sich dir gegenüber verhalten sollen.
Vielleicht gibt es in deiner Nähe eine MS Gruppe, wo du auf Leute mit ähnlichen Problemen triffst, die ohne dass du es lange erklären musst, verstehen, wie es dir geht.
Ich wünsche dir alles Gute!
Moin @Jacky-1976 
. Deinen Frust kannst du hier im Forum gerne rauslassen.
Diagnose letztes Jahr und vier heftige Schübe…
Hast du Einschränkungen? Lebst du alleine?
Meine Diagnose kam 2020 nachdem bei mir 2019 mit einem tauben Fuß alles begann. Schübe habe ich keine, aber eine schleichende Verschlechterung der Symptome.
Seit 2024 nehme ich Ocrevus. Damit habe ich den Eindruck die Behinderung schreitet langsamer voran 
Verstehen kann meine Familie und mein Umfeld meinen täglichen Kampf nicht. Was daran liegen mag, das ich es nicht so gut erklären kann und natürlich spielen auch Angst und Sorge eine Rolle. Wenn die eigene Tochter, Schwester, Freundin plötzlich einen Behinderten Ausweis hat ist das für alle erstmal schwierig.
Komm zur Ruhe, gibt dir selber Zeit alles zu verarbeiten und irgendwann kannst du besser erkennen was und wen du brauchst.
Ich wünsche dir viel Kraft 
Hallo Jacky, ich kann dir das nach fühlen… Leider trennt sich bei vielen in der ersten Zeit die Spreu vom Weizen, was Freundschaften etc betrifft. Wie Daisy schon schrieb, du musst erstmal auf dich schauen, du bist ja wahrscheinlich selbst noch in der Phase, dich in alles rein zu fummeln.
Mit der Liste finde ich auch gut, mir kam sogar der Gedanke, die zu kopieren und jedem in die Hand zu drücken.
Die Frage wie geht’s dir ist meist auch nicht aus wirklichem Interesse gestellt, antworte trotzdem ehrlich drauf. Sollte Unverständnis folgen, bin ich jemand, der dann sagen würde, dann kannst du auch wieder gehen
Wenn die Nachbarin kommt, vielleicht einfach mal sagen, klar kannst du einen Kaffee haben, wenn du den machst
Aber wie gesagt, so bin ich.
Selbsthilfegruppen können toll sein, da muss man sich nicht erklären, und es geht dort meistens nicht nur um die MS, sondern darum, mit Verständnis eine tolle Zeit zu haben.
Ich wünsche dir nur das Beste!
Hallo Jacky, ich kann dich gut verstehen.
Das ist unglaublich frustrierend, solche Kommentare wie “ich würde auch gern mal erholsam schlafen” zu hören.
Man denkt nur “ich schlafe nicht erholsam, ich hab Fatigue, google mal!”
Das tut mir sehr leid, dass du dich gerade alleine und nicht verstanden fühlst 
das ist echt hart und ich hoffe, dass du dich in dieser neuen Situation immer besser kennen lernst und sagen kannst, was du brauchst, was dir gut tut und was dich ärgert.
Hier darfst du auf jeden Fall auch einfach nur Schimpfen und die Meisten von uns, können das sehr gut nachfühlen
Halbwegs stabil ist ja auch so ne Sache. Es heißt eigentlich nur, dass der Ist-Zustand sich eingependelt hat. Wenn jemand halbkomatös nur noch im Bett liegen kann aber der Zustand nicht mehr groß schwankt, ist der auch stabil.
Fühl dich aus der Ferne umarmt. Wie viele 1000 unsichtbare Symptome unsere MS mit sich bringt, mit denen wir uns rumschlagen müssen, ist für viele nicht verständlich.
Aufschreiben find ich auch gut, damit man es in der Situation besser erklären kann. Wenn Leute dann mit einer Erklärung immer noch solche doofen Sprüche bringen, fängt leider das Aussieben deines Bekanntenkreises an.
Es ist frustrierend, wenn man bemerken muss wie dumm und igonorant manche Leute sind. Es ist einfach ein Fakt, dass manche Menschen sich gerne informieren und weiterbilden und andere mit dem Bildungshorizont eines Fahrrads herumlaufen.
Ich will deine Mama nicht beleidigen, aber sie scheint sich nicht mit MS beschaeftigt zu haben. Das ist nicht gut.
Solche Leute brauchen klare Ansagen. Wenn du Hilfe brauchst, sag genau wie die Hilfe aussehen muss.
Zum Beispiel:
,Ich brauche am Dienstag Hilfe um Einkaufen zu gehen." (Klarer Termin mit Fokus auf die Taetigkeit und Abschluss) oder:
,Mittwoch ist mein Selfcare-Tag, da will ich nicht gestoert werden".
Wenn sie sich gut verhalten, bekommen sie eine Belohnung. Ansonsten nicht.
Mache dir keine Gedanken, was andere denken. Die werden frueher oder spaeter (zB. im Alter) in einer aehnlichen Situation sein wie du.
Wir alle hier wissen, wie schlecht es dir geht. Du bist also nicht allein. Du brauchst dich nicht zu erklaeren oder rechtfertigen.
Hallo an alle
ICH DANKE ALLEN FÜR DIE AUFMUNTERUNG.
Eigentlich bin ich oft gar nicht so frustriert und allein gelassen. Aber ab und zu ist wirklicher Frust angesagt! Ich Kämpfe wirklich extrem oft mit Fatigue und Erschöpfung. Und jegliche Planungen und guten Organisation funktionieren dann nicht wirklich. Leider habe ich seit dem letzten schub extrem mit dem Augenlicht und Seh Schwäche zu kämpfen was zum Glück aber nicht jedem Tag gleich schlimm ist. Es gibt auch gute Tage!
Ich lebe allein und habe auch einen Hausnotruf was sehr gut ist weil Leider schon 2 mal gebraucht wurde. Aber dafür ist der Malteser echt klasse.
Mein Arzt sagte mir schon öfters ich sehe viel zu Gesund aus und viel zu gepflegt daher komme man nicht auf die Idee ich könnte nicht Gesund sein. Ist doch irgendwie schräg. Ich denke ich kenne mein Problem ich versuche immer noch ein Leben zu führen wie Vorher! bevor mich die MS Erkrankung so richtig erwischt hat!
Was aber nicht wirklich funktioniert!
Meine rechte Hand hat ständig spastike Anfälle, so das ich zittere und nichts greifen kann. Mein rechter Oberschenkel ist taub und mein Bein lahmt, und ständig immer wieder Schmerz Attacken die mich wirklich in die Knie zwingen und mir auch die totale Erschöpfung einbringen.
Ich versuche einen Rhythmus reinzukommen.
Aber es ist schwer!
Das gute bisher ist das jeder Tag anders ist. Es ist nicht jeden Tag schlecht oder Gut. Ich habe mit Freunden und Familie eine Skala ausgemacht! Eins ist perfekt 10 ist absolut schlecht. Das bedeutet wenn meine Mutter wieder meint es wäre doch schön wenn ich Sie zum Essen abholen würde…und mich mit ihr in der stadt blicken lassen könnte muss meine Skala mindestens 3 sein sonst verkrafte ich es nicht! Sie ist zwar oft beleidigt das ich dann Ablehnen muss aber das ist mir mittlerweile oft schon egal. Es gibt auch Tage da fühle ich mich so wohl das alles geht. Leider sind diese Tage nicht so oft aber ich genieße jeden guten Moment sehr viel bewusster wie nie es davor gewesen ist!
Ich sage allen Danke fürs Lesen für alle liebe Kommentare und auch jeden Vorschlag jede Möglichkeit des Umgangs nehme ich voll auf Grüße Jacky
Vielleicht kannst Du versuchen Deiner Mutter näher zu bringen, dass Hilfe für andere bedeutet, vordergründig dem Betroffenen und nicht seinem eigenen Ego zu helfen. Ich finde es schräg, dass sie enttäuscht ist, dass Du ihre “Hilfe” gerade nicht annehmen kannst.
Wenn sie wirklich an Hilfe für Dich interessiert ist, muss sie ja erstmal Dich fragen, was für Dich im Moment eine Hilfe wäre, und ihr Verhalten danach ausrichten.
Ich würde nicht von Ego sprechen. Ich finde es ungerecht, das der Mutter vorzuhalten. Ich vermute, dass Jacky Jahrgang 1976 ist, dann ist die Mutter auch nicht mehr die Jüngste und vielleicht auch nicht immer topfit. Sie hat sich auf die Unternehmung mit Jacky gefreut und ist nun enttäuscht, dass das nicht geht, eigentlich erst Mal verständlich.
Wie Jacky schreibt, sieht man ihr die Krankheit nicht an. Dann ist es für andere schwer, einzuschätzen, wie es ihr geht.
Ich denke, da hilft nur, dass beide Seiten die Situation akzeptieren, wie sie leider ist. Anderen Vorhaltungen zu machen, nützt nichts.
Deswegen ERST Fragen wie es geht und was die betroffene Person sich vorstellen kann für heute, und dann Planen - und nicht anders herum, das kann ja nur nach hinten losgehen.
Naja, oft passiert es ja auch, dass man am Vortag oder gar selben Vormittag etwas abstimmt, und dann zieht einem einer Stunden später so derart den Stecker, dass nichts mehr geht.
Auf die Art musste ich meinen Kindern mal die Heiligabendplanung absagen.
Es ist auch für unsere Umgebung nicht immer einfach, sich auf unsere Notwendigkeiten einzustellen. Ich finde es für uns Eingeschränkte schon sehr wichtig, nicht in völlige Eigendrehung zu verfallen.
Ja, das wäre besser gewesen. Andere haben halt auch nicht immer alle Sichtweisen und Notwendigkeiten anderer im Blick.
Wenn die Mutter akzeptiert, dass halt heute nicht geht, was sie spontan gern gemacht hätte, wär’s für mich gut, aber ich kenne weder Jacky noch die Mutter.
Ich wollte nur ausdrücken, dass Hilfe auch Verständnis für die Situation voraussetzt, wenn nicht die Person darunter leiden soll, die Hilfe benötigt.
(Beitrag vom Verfasser gelöscht)
Meine Mutter tickte ähnlich, es gab sich aber mit zunehmender Altersweisheit.
Jetzt hab ich noch eine " freundin", die es braucht von anderen Aussenstehenden anerkannt zu werden als die ewig Hilfsbereite, die das aber nur ist, damit andere sie toll finden und auch da’nn nur wenn es ihr in den Kram passt und nicht der Hilfebedürftigen.
Ich habe gerade das Bild vor Augen wo eine alte Frau von jemand jüngeren zwangsweise über die Straße geführt wird über die sie gar nicht möchte.
Ich sehe das ähnlich. Keine Mutter will wahrhaben, dass das eigene erwachsene Kind krank ist und Hilfe braucht. Das ist eine furchtbare Situation und wenn “das Kind” ok ausschaut neigt man doch dazu sich die Situation schön zu reden.
Das ist einer der Gründe, warum ich meine Krankheit vor meinen Eltern geheim halte. Die beste Strategie ist wohl einerseits Angst zu nehmen (Kind wird nicht umgehend versterben) und andererseits klarzumachen, dass es körperliche Grenzen gibt. Wie ich oben schon schrieb, Information und Aufklärung ist hier sehr wichtig.
Die 40er/50er Genration neigt dazu, Krankheiten nicht anzusprechen und sich durchzukämpfen. Krankheiten werden als Schwäche wahrgenommen, darüber wird nicht offen gesprochen. Besonders dann, wenn man auf dem Land aufgewachsen ist.