Aktaktische Störungen(Ataxie - Weiss jemand Rat????)

1

Hallo zusammen,
ich habe eine schleichende MS mit einem EDSS-Wert von 6.5 .
Ich habe ein mittlerweile starkes Problem mit der Ataxie,hauptsächlich im linken Arm + linke Hand.Ich habe mittlerweile schon jede Menge Medikamente durch.
Als da wären: Baclofen(hilft zwar,setzt mich aber zu intensiv ausser gefecht) Rivotril(Diese Tropfen haben rein gar nichts bewirkt)Gabapentin(habe mittlerweile schon viel gutes drüber gelesen;u.a.bei ataxie der Augen,was ich leider auch habe.Vielleicht habe ich auch einfach zu wenig von diesem Medikament eingenommen)
Mittlerweile nehme ich morgens und abends jeweils 40 mg Propranolol ein,was meine spastik insbesondere im linken Bein stark im Griff zu haben scheint.
Nur gegen die Ataxie habe ich bisher nichts gefunden,es weiss auch einfach keiner meiner Ärzte Rat.
Ich kann auf jeden Fall sagen,dass die Ataxie im linken Arm und in der linken Hand jedes mal um ein vielfaches schlimmer wurde nach jeder Kortison-Stossterapie und das war seit letztem Sommer 2 mal der Fall war und es ging auch nicht mehr zurück.
Ich bin für jeden noch so kleinen Tip oder Rat dankbar.

Liebe Grüsse Dave

2

Hallo Dave,

bei mir war das auch so, dass die Cortison-Stoßtherapien nicht viel gegen die Rückenmarksläsionen ausrichten konnten. Man hätte wirklich auf den ersten Blick meinen können, die Symptome verschlechtern sich sogar durch das Corti. Als ich dann kein Corti mehr nahm, war es aber genauso (oder eher noch schlimmer).

Gegen meine Gangataxie habe ich auch noch kein Medikament gefunden. Ich torkle selbst mit Rollator und ramme die Türrahmen mit den Schultern. Die Spastik und die Schmerzen behandle ich mit Gabapentin, 3 mal täglich 800 mg. Mehr darf ich nicht nehmen, sonst kriege ich Gummibeine. (Erlaubt wäre das Doppelte.) Gegen die Schmerzen nehme ich außerdem noch Amitriptylin.

Den Intentionstremor dämpfe ich mit 3 x täglich 40 mg Propranolol. Da Propra eine kurze Halbwertszeit hat, wirkt es nur ein paar Stunden. Wenn ich es nur morgens und abends nehme, ist der Abstand zwischen den Einnahmen zu groß.

Vielleicht solltest du einfach mal mit höheren Dosen experimentieren.

Alle Gute
Georg

3

Hey Georg,
ich danke dir!!!
Wenn ich mir überlege das ich bei dem Gabapentin gerade mal 3 x täglich 100 mg einnehmen sollte,mit solch einer kleinen Dosis wird es wohl kaum die gewünschte Wirkung erziehlen.

Dave

4

Gern geschehen, Dave! - Steigere die Dosen allmählich, taste dich an die für dich passende Dosis ran. Probiere aus, wieviel du brauchst. Für neuropathische Schmerzen steht in der Arzneimittelinfo:

Neuropathische Schmerzen
Die initiale Zieldosis beträgt 900 mg/Tag, aufgeteilt auf 3 gleiche Dosen, welche gemäss folgendem Titrationsschema erreicht werden kann.

Tagesdosis 300 mg entsprechend: 1× 1 Kapsel
Tag 1 Gabapentin-Teva 300 mg oder 3×
1 Kapsel Gabapentin-Teva 100 mg
Tagesdosis 600 mg entsprechend: 2× 1 Kapsel
Tag 2 Gabapentin-Teva 300 mg oder 2×
3 Kapseln Gabapentin-Teva 100 mg
Tagesdosis 900 mg entsprechend: 3× 1 Kapsel
Tag 3 und Gabapentin-Teva 300 mg oder 3×
folgende Tage 3 Kapseln Gabapentin-Teva 100 mg

Es ist eine Tagesdosis von 900 bis 3600 mg anzustreben, verteilt auf 3 Dosen. In klinischen Studien wurde die Dosis nach einer Woche auf 1800 mg, nach 2 Wochen auf 2400 mg und nach 3 Wochen auf 3600 mg erhöht.

Also 900 darfst du mindestens nehmen, 3600 ist OK, und 4800 gehen ausnahmsweise auch noch, wenn du mit 3600 noch Schmerzen oder Spastik hast. Die Leber- und Nierenwerte solltest du öfter mal checken lassen (bisschen Blut abnehmen lassen beim Hausarzt).

Gabapentin kann man nicht “bei Bedarf” nehmen, sondern man muss den Wirkstoffspiegel im Blut konstant halten. Du darfst es auch nicht abrupt absetzen, sondern musst es ausschleichen. Man soll es nicht gleichzeitig mit magnesiumhaltigen Magensäurepuffern nehmen.

Versuch es mal mit einer höheren Dosis, wenn deine Leber und Nieren soweit OK sind. Die Einstiegsphase, wo man nur die Nebenwirkungen mitnimmt, muss man durchhalten, nach 2-3 Wochen funzt es dann.

Und keine Angst vor dem Propranolol, ich nehme es seit 3 Jahren, meistens 3 mal täglich 40 mg, wegen der kurzen Halbwertszeit. Meine Leberwerte sind OK (war erst kürzlich wieder beim Check).

Mach’s gut und Grüße
Georg

5

Hi
Es gibt keine schleichende MS.
Es gibt nur multiple Sklerose und das kommt nicht von MS und nicht ansich auch nicht die MS.
R