hallo,
ich weiss echt nicht mehr weiter und kann auch nicht länger warten.
habe vor 5 Tagen aufeinmal auf dem linken auge nichts mehr gesehen-ich dachte mir ich hab mich wahrscheinlich überangestrengt und das das am nächsten tag bestimmt wieder weg ist!war es aber nicht und auf dem darauffolgenden tag auch nicht.Ich bin dann zum augenarzt gegangen der nach ein paar untersuchungen irgendwie gestresst und unter hektik stand und der meinte ich musss sofort zum neurologe und 5 tage ins krankenhaus und mit kortison behandelt werden!er meinte das ich neuritis nervi optici habe!
ich wurde als notfall patient sofort beim neurologen drangenommen-nachdem er test´s machte wie das mit dem schachbrett meinte er auch das ich stationär mit kortison behandelt werden muss!
Ich bin also dann stationär ins krankenhaus und mir wurde nur gesagt das es bis zu 10 wochen dauern könnte das ich wieder sehen kann-meine lungen wurden geröngt und mir wurde am ersten tag 1000 mg decortin also kortison per infusion gegeben-(ich habe jetzt ja nur noch 10 prozent sehkraft auf dem linken auge)!mir wurden keine weiteren fragen gestellt und keine weiteren untersuchungen angeordnet bis ich auf eigene faust noch im krankenhaus per internet etwas mit multiple sklerose gelesen habe.als ich die ärztin darauf ansprach meinte sie nur ich soll mich nicht verrückt machen und das sie der ursache nicht nachgehen das werden sie erst tun falls es zu einem sogenannten 2 schub kommen sollte falls es den überhaupt ms sein sollte-ich bin heute vom krankenhaus raus und weiss bis jetzt nicht was ich habe ob mein auge verheilt ob ich multiple sklerose habe oder sonstwas. wieso sagen oder untersuchen die ärzte nicht gleich richtig-ist es denn nicht ihre aufgabe eine diagnose festzustellen!!Ich habe echt ziemlich angst und steigere mich da immer mehr rein!es würde mir schon helfen von betroffenen eine meinung zu hören!!jedenfalls habe ich jetzt 3 tage lang 1000 mg decortin bekommen,mein auge ist immer noch so wie vorher-ich sehe fast nichts alles grau schwarz verschwommen!
würde mich auf antworten sehr sehr freuen.
Hallo Claudia,
deine Diagnose wurde doch gestellt!!! Du hast zweifellos eine Sehnerventzündung. Darfs noch etwas mehr sein? Tut mir leid, da musst du noch tüchtig an Läsionen zulegen, denn so billig kriegst du die MS-Diagnose nicht. Vom Auftreten erster Symptome bis zur Diagnose vergehen durchschnittlich dreieinhalb Jahre. Aber vorerst musst du dich mit der Optikusneuritis zufrieden geben!
Spaß beiseite: nicht aus jeder Sehnerventzündung muss eine klinische sichere MS werden Etwa 40 % der Patienten mit einer Optikusneuritis entwickeln innerhalb von 2 Jahren eine klinisch sichere MS. Das heißt aber auch, 60% nicht. Also mach dich nicht unnötig verrückt, lass es dir gut gehen, solange es noch geht. Ein halbes Jahr kann es übrigens schon dauern, bis eine Sehnerventzündung abklingt.
Gute Besserung!
Birgit
Liebe Claudia,
das ist eine furchtbare Erfahrung, ich weiß, weil ich das vor drei Jahren auch durchgemacht habe, genau so, auf einmal war im linken Auge fast alles schwarz, und dann das VEP (Schachbrett), dann das Cortison und das Lunge Röntgen und das Verschweigen. Das ist am schlimmsten, weil Du das Gefühl hast, irgendwas passiert mit Dir und Du hast keinerlei Kontrolle darüber (so war es jedenfalls bei mir).
Also, eins nach dem anderen. Die Sehnerventzündung geht wieder weg, aber da musst Du Geduld haben, das geht nicht sofort, das dauert wirklich so lange (bei mir hat es fast drei Monate gedauert). Je nachdem, wie Du gebaut bist, könntest Du auch sofort zu einem Neurologen gehen und eine weitere Cortison-Stoßtherapie fordern. Bei mir haben sie damals gleich 7 Tage lang 1000 mg gegeben. Aber es weiß im Grunde auch keiner, ob das wirklich hilft.
Das Problem ist, dass die Ärzte jetzt wirklich noch nicht wissen, was mit Dir los ist. Manche entwickeln nach einer Sehnerventzündung MS (ich zum Beispiel), aber eigentlich gar nicht mal so viele. Das Blöde ist: Du kannst es wirklich einfach nur abwarten. Mach Dich nicht verrückt mit der möglichen Diagnose!!! Selbst wenn Du sie hast, weißt Du trotzdem nicht, wie es weiter geht. MS ist die “Krankheit der tausend Gesichter”. Vielleicht hast Du eine ganz “nette” MS mit nur diesem einen Schub und mehr passiert nicht. Dann würde Dich die Diagnose nur verunsichern. Du kannst natürlich auch jetzt schon auf einer Abklärung bestehen mit MRT vom Gehirn und vom Rückenmark und einer Lumbalpunktion. Da schlage ich vor, informiere Dich auf dieser Homepage oder bei MS life über die diversen Verfahren - aber erst, wenn Du nicht mehr so unter Schock stehst!
Die Lunge haben sie Dir bloß geröntgt, weil sie vor einer Cortisontherapie eine Tuberkulose ausschließen müssen.
Kurze Zusammenfassung: Der Sehnerv erholt sich wieder. Ganz vielleicht hast Du oder kriegst Du MS. Damit kann frau leben, echt! Kopf hoch, ruh Dich erst mal aus von dem ganzen Stress. Das tut auch dem alten Sehnerv gut.
Liebe Grüße und baldigst gute Sicht
wünscht
Kathrin
danke erstmal-aber es ist wirklich nicht einfach wenn mann einfach von nichts weiss-ich geh immer erst vom schlimmsten aus-aber lieber sooo anstatt das ich beruhigt bleibe und dann es doch was schlimmeres ist !naja ich habe ja vor circa 2 jahren schon mal was am bein gehabt-ich hab mein ganzes linkes bein nicht gespürt -war auch 1 woche im krankenhaus!wenn man mein bein berührt hat hat es gebrannt als würde jemand heisses wasser darüber giessen-damals haben sie alles auf einen FAST bandscheibenvorfall geschoben aber ich hatte auch keine richtigeee diagnose. naja ich warte einfach mal ab wa anderes bleibt mir ja eh nicht übrig.aber trotzdem vielen vielen dank
Hallo Claudia,
mit dem ersten Ereignis vor 2 Jahren und dem jetzt könnte es schon MS sein. Hast du jetzt im Krankenhaus gleich Bescheid gesagt, dass du schon einmal etwas hattest, was ein Schub gewesen sein könnte? Dann wäre eine genaue diagnostische Abklärung mit MRT von Kopf und Rückenmark für nötig gehalten worden. Eine Sehnerventzündung kann übrigens schon ein paar Monate dauern.
Alles Gute!
Birgit
hallo
Danke nochmals das ihr schreibt!
mein hausarzt weiss davon bescheid,aber ich habe im krankenhaus nichts davon gesagt,weil ich ja nicht gewusst habe das es zusammenhängen könnte-ert als ich mich durchs internet bissl schlau gemacht habe-dachte ich mir das es schon zusammen hängen könnte.ich muss ja jetzt eh noch kortisontabletten nehmen und in 2 wochen zum neurologen-danach werde ich mich schon darum bemühen das sie endlich mal richtig untersuchen und der ursache auf die spur kommen.ja jetzt im nachhinein könnte es schon sein was ich natürlich nicht hoffe-ich hatte auch sehr oft unterm schlafen das meine hände und arme eingeschlafen sind und gekribbelt haben-obwohl ich nicht darauf gelegen bin-deswegen bin ich natürlich nicht gleich zum arzt gerannt!Aber ich mach mich jetzt einfach nicht verrückt-falls ich es habe muss ich so oder so damit leben!spätestens in 2 wochen kommt ja eh auf ob sie die test´s mit mir machen oder nicht!ich schreib auf jedenfall hier nochmal rein. und echt-find ich super das hier einem mut gesprochen wird und geholfen wird.Danke
hallo Claudia,
was du berichtest, habe ich vor 12 Jahren erlebt, mit dem Unterschied, dass mir der Augenarzt auf den Kopf zugesagt hat, Sie haben MS. basta. Ich kann nicht beurteilen, ob die Gewissheit mit dem Hammer besser ist, als das schweigen der Ärzte, von dem du berichtest. Die Sehnervenentzündung war bei mir damals sehr hartnäckig, aber es kamen nach einem halben Jahr immer noch Verbesserungen. Das Corti kann nochmal verlängert werden, wenn sich keine Besserung einstellt, dieser Nachschlag ist zwar nicht angenehm, aber für mich war die Angst, dass sich gar nichts tut, wenn nichts gemacht wird schlimmer. Auch nach dem Absetzen und ausschleichen des Corti hat es Tage und Wochen gedauert, bis ich Wirkung verspürte. Da wird die Geduld ganz arg auf die Probe gestellt. Ich kann mit dir fühlen. Mir ging es später zeitweise so gut, dass ich die MS in die Ecke stellen konnte, gar nicht mehr daran dachte. Mir war aber immer bewusst, da ist was oder kann was sein, und ich habe immer und versuche heute noch, jeden Tag zu leben.l
Immer Kopf hoch, auch wenns schwer fällt, Gruß teresa
hallo also ich kann nur sagen das es mir genauso ging wie dir mein instinkt hat mich allerdings immer erst mal zum neurologen gebracht aber auch der lies mich immer zappeln . bis ich nichts mehr konnte und ich im uke gelandet bin und mir ein arzt auf den kopf zusagte das ich ms habe ich war so erleichtert aber auch geschockt aber ich wusste was ich habe und muss damit jetzt leben
hallo ich bins nochmal-ich glaube ich werd echt langsam verrückt-ich kann ja morgen nicht wieder zum arzt laufen!hab jetzt seit ungefähr ner halben stunde plötzlich voll das brennen am rücken und irgendwie so bläuliche flecken-ich habe mich aber nirgends angehauen!wenn ich meinen rücken anfasse tut alles weh und es brennt! hat das was mit dem kortison zutun oder was ist dasss!!mein genick tut auch weh aber nur wenn ich hinfasse!! bitte schreibt mir-ich will nicht wieder zum arzt wenns nur ne kleinigkeit ist!der hält mich ja echt noch für verrückt!
Liebe Claudia,
Du wirst nicht verrückt. Und es soll keiner wagen, Dich für verrückt zu halten. Wenn Dich was zwickt, dann geh zum Arzt und janke ihm die Hucke voll - verdammt, damit verdient der schließlich sein Brot! Corti kann alle möglichen Nebenwirkungen haben, auch das Brennen. Ich hatte so eine komische Stelle, da guckte auch die Oberärztin doof und sagte: “Das hab ich noch nie gesehen als Reaktion auf Cortison, da ist das Unterhautgewebe gerissen, wie bei einem Schwangerschaftsstreifen.” Also, irgendwas hast Du - ab zum Arzt und auf die Pauke hauen.
Ich wünsch Dir, dass es Dir bald besser geht - und dass Du heute Nacht eine Mütze Schlaf bekommst.
Liebe Grüße
Kathrin
Hallo Claudia,
was Du schilderst sind Nebenwirkungen des Cortisons - d.h. eigentlich Entzugserscheinungen. Die tauchen einen/einige Tage nach dem Absetzen auf und verschwinden in der Regel so nach 1-3 Tagen wieder. Meine Neuro hatte mich da glücklicherweise vorgewarnt. Hätte sie es mir vorher nicht gesagt, wäre ich echt ausgeflippt - sowas hatte ich noch nie erlebt. Also Du bist nicht verrückt! Wie und wie lange sich sich diese Entzugserscheinungen äussern, ist wohl bei jedem etwas unterschiedlich. Liebe Grüße und alles Gute Andrea