Ärzte uneinig bei Diagnose?

[vika]

Hallo,

ich hab das Forum über die Suche gefunden und dachte mir, vielleicht könnt ihr mir ja helfen oder Tipps geben.
Bei mir kamen vor ca. 4 Wochen Sensibilitätsstörungen bzw. Taubheit im linken Unterschenkel auf.
Ich bin damit nach einer Woche zum Hausarzt, der leitete mich zum Neurologen. Nervenleitmessungen waren unauffällig also MRT weil Verdacht auf Bandscheibe. Als ich erwähne, dass bei mir im Jahr 2022 zwei kleine weiße Läsionen im Kopf MRT gefunden wurden als Zufallsbefund und ich 2023 über mehrere Wochen eine taube Stelle am Fuß hatte, hat er auch noch ein Kopf MRT angeordnet zum absichern.
Wirbelsäulen MRT war unauffällig, Kopf MRT kam zurück mit dem Bericht über eine Zunahme der weißen “unspezifischen” Läsionen. Gelagert subkortikal und periventrikulär. Zurück zum Neurologen, der meinte dann, das klingt sehr nach MS und hat eine Liquoruntersuchung angeordnet. Liquor kam zurück mit positiven OKB und 3 fach positiver MRZ Reaktion. Daraufhin hat mein Neurologe die Diagnose MS gestellt. Soweit ich das aber gesehen habe, hat er diese Diagnose aufgrund des schriftlichen Befunds des Radiologen getroffen und die MRT Bilder nicht selber analysiert.
Er hat mir dann direkt vorgeschlagen mit Kensimpta zu beginnen, ich habe gesagt ich würde mich nochmal in einer MS Ambulanz vorstellen wollen. Daraufhin war ich bei der Uniklinik und bin an den Leiter der Neurologie geraten, der mir dann gesagt hat, für ihn reiche das nicht für eine Diagnose da die Läsionen nicht MS typisch seien. Auf meine Frage was dann meine Symptome und den Liquorbefund erklärt, wusste er nichts. Er meinte, es könne sein, dass ich grad eine MS entwickle aber er würde es nicht behandeln.
Nun bin ich ziemlich überfordert weil es ein bisschen so klingt als wäre die Diagnose eine “Ermessensentscheidung” je nach Arzt? Wem soll ich glauben? Der Neurologie Leiter war leider auch sehr von oben herab und hat mich mit meiner Symptomatik/Taubheitsgefühlen nicht ernst genommen (“Also das kann ich ja nicht messen, sind Sie sicher, dass Sie nicht nur sehr lange die Beine überschlagen haben?”).
Ich bin jetzt sehr unsicher, wie es weitergehen soll. Ich habe überlegt mir eine weitere Meinung einzuholen, diesmal hoffentlich wirklich von einem MS Spezialisten und nicht “nur” allgemeine Neurologie?
Was mich so irritiert ist, dass ich nicht weiß, wie meine Liquorbefunde anders zu erklären wären? Ein klinisch isoliertes Syndrom? Das hat der Arzt allerdings auch nicht erwähnt. Natürlich hätte ich liebend gerne keine MS aber ein Teil von mir hat Angst, dass es unentdeckt bleibt und unbehandelt fortschreitet nur weil es nicht “eindeutig” genug ist für diesen Arzt.
Hat irgendjemand von euch schonmal sowas erlebt, positiver Liquorbefund, Läsionen da aber anscheinend nicht “typisch” und Symptome? Mittlerweile zweifle ich schon daran, ob ich hier irgendwie Drama mache aber irgendwas muss ja bei so nem Laborbefund falsch sein oder?
Dankeschön fürs lesen und falls jemand Tipps hat, gerne her damit!
LG Vika

[Paule]

Das ist ja eine sonderbare Situation.

Ich fange mal damit an, was mir direkt aufgefallen ist.

Du erfüllst erstmal die Kriterien für die Diagnose.
Zeitlich und räumlich mehrere Vorkommnisse, bzw. Läsionen. LP sagt auch, dass dein Nervenwasser die Diagnose stützt.
Dass der Neurologe die MRT Bilder selber nicht ansieht, muss nichts heißen. Das ist ja genau der Job des Radiologen und eben das zu beschreiben.

Was du vom Leiter der MS Ambulanz schreibst ist nicht besonders sympathisch, aber ich teile seine Einschätzung.

Was würde ich tun?

Abwarten und engmaschig kontrollieren.
MS Medikamente sind keine Campinos. Zeit verlieren ist aber auch mies. Deshalb hätte ich das stets im Blick und würde erstmal mit einer Lebensstilveränderung schauen, was ich vielleicht beeinflussen kann.

Wie alt bist du? Das ist ein nicht ganz unwichtiger Faktor für die Entscheidung.

[vika]

Danke dir für deine Antwort und Einschätzung!
Ich bin 33 Jahre alt.
Lebensstilveränderung - was würdest du da machen?
Engmaschig kontrollieren klingt sinnvoll, ich fühle mich irgendwie mit diesen bloden Liquorergebnissen so unwohl weil ja anscheinend eine Entzündung im ZNV vorliegt. Aber vielleicht kann das auch so mal passieren? So ganz hab ichs noch nicht verstanden ob das auch andere Ursachen haben kann…

[Paule]

Okay, mein Gefühl war richtig, dass du noch jung bist.
Für mich wäre das ein wichtiger Faktor.
Ich war fast 60 als ich auf ein starkes Medikament umgestiegen bin.
Mit Mitte 30 und wenigen oder keinen Beschwerden hätte ich das nicht genommen.
Aber ganz wichtig: das wäre meine Entscheidung für mich!! Bitte nicht als Empfehlung verstehen. Die inzwischen gängige Methode funktioniert konträr dazu.

Lebensstilveränderung: anti entzündliche Ernährung, Rauchstopp, Krafttraining, wenn schon leichte Behinderungen da sind zur Physiotherapie

(oder schon vorher? Kann mir da mal jemand mit entsprechender Erfahrung beispringen bitte?)

so wenig Stress wie möglich fällt mir da ganz flott ein.
Es gibt hier einige Foris die damit ganz gut gefahren sind.

Am Ende ist alles deine Entscheidung.
MS ist nicht tödlich, kann (!!) aber wirklich sehr ätzend sein.
Ich habe einen nicht so freundlichen Verlauf und merke aber, dass diese Veränderungen mir neben dem Medikament sehr gut tun.
Alles Gute

[Miky]

Ich bin bei Paule: du erfüllst die MS-Kriterien, daher macht es für mich Sinn, dass dein Neurologe die Diagnose gestellt hat.
Keine Ahnung warum der Leiter der Neurologie anderer Meinung ist, besonders da er ja keine andere nachvollziehbare Diagnose bei deinem Untersuchungsergebnissen liefern konnte.
Würde mich aber auch verunsichern.
Vielleicht hast du ja eine MS-Ambulanz bei dir in der Nähe, an die du dich wenden kannst.

MS ist eher ein Marathon und kein Sprint, daher kein zeitlicher Druck.
Ob du Medikamente nehmen möchtest, ist deine Entscheidung.
Ich persönlich finde es aber besser mich über die unterschiedlichen MS-Medikamente zu informieren bevor ich mich entscheide. Nur Kesimpta als einzige Möglichkeit benannt zu bekommen
Es gibt so viele und falls du dich für eine medikamentöse Behandlung entscheidest, wäre es schön, wenn dein Neurologe dir die verschiedenen Wirksamkeitskategorie/ Basis-oder Eskalationsmedikamente mit Vor-und Nachteile vorstellt

Aber Stress reduzieren, gesunde Ernährung, nicht rauchen und Bewegung sind in jedem Fall ratsam.
Berichte gern, wie es bei dir weitergeht.

[vika]

Vielen Dank auch für deine Ansicht!
Ja, so wie ich es mir zusammenreime, hat dem Klinik Neurologen wohl das “Muster” meiner Läsionen nicht gepasst bzw. deren Form. Aber konkret ist er halt nicht geworden.
Ich hab gelesen, dass die Läsionen in frühen Formen manchmal noch nicht typisch ausgeprägt sind aber wer weiß ob das stimmt.
Ich denke ich werde mich echt nochmal um einen weiteren Termin bemühen. Der Klinik Neurologe hat mir so ein komisches Gefühl gegeben als ob ich und mein Neurologe sich das irgendwie ausgedacht haben, das hat mich echt total verunsichert. Ich denke ohne eine weitere Meinung wird mich das nicht loslassen
Vor allem, selbst wenn es nicht MS ist, würde ich doch gern haben dass jemand den Liquorbefund erklären kann…
Danke aber für die beruhigenden Worte, wenn man das erste Mal MS hört, ist es irgendwie schwer nicht in Panik und Stress zu verfallen, dass man möglichst schnell Gewissheit haben will. Ich bin wohl der Typ Mensch, der schnell in Aktionismus verfällt um eine unkontrollierbare Situation kontrollieren zu wollen

Was die Medikation angeht hatte mein Neurologe mir Broschüren gegeben zu unterschiedlichen Medikamenten und auch andere erwähnt aber er meinte, er richtet sich am liebsten nach dem wohl neueren Ansatz von “Hit it hard and early” oder so. Also relativ früh starke Medikation damit so wenig Behinderung wie möglich entsteht. Ist echt schwer, da eine “richtige” Entscheidung zu treffen…

[tournesol]

Nach deiner Beschreibung der Situation klingt es für mich nicht so, dass der Chefarzt der Uniklinik bezweifelt, dass du eine frühe Stufe von MS hast bzw. eine Vorstufe, woraus sich MS entwickeln kann, sondern nur anderer Meinung über den Umgang damit ist.

Bevor es MS Medikamente wie Kesimpta gab, war Watchful waiting, wie Paule es beschreibt, eine gängige Option, d.h. kontrolliertes Abwarten, wie der Verlauf sich entwickelt oder aber man hat gleich mit einer schwächeren Basistherapie begonnen um dann bei Bedarf zu eskalieren.

Der neuere Ansatz, seit diese Medikamente zur Verfügung stehen, ist Hit hard and early, d.h. gleich am Anfang, bevor bleibende schwere Schäden entstanden sind, draufzuhauen.
Das Problem ist, dass diese Medikamente schwere Nebenwirkungen haben können (nicht bei jedem, ich will dir keine Angst machen) und wenn man sofort damit beginnt nicht weiß, ob sie nötig sind oder ob man sowieso einen milden Verlauf hat und mit Kanonen auf Spatzen schießt.

Für jedes Vorgehen gibt es Argumente dafür und dagegen, es gibt kein von Vornerein richtig oder falsch, das hängt auch von der eigenen Einstellung dazu ab, auch bei den Ärzten.

[Sarah12]

Ich persönlich würde mich an den ersten Neurologen halten und auch keine weiteren Meinungen mehr einholen. Deine Befunde erfüllen die Kriterien/Leitlinien zur MS Diagnose, ob beginnend oder nicht spielt eher eine untergeordnete Rolle. Das einzige wo ich nochmal ein Gespräch führen würde oder selbst in mich gehen würde ist die Empfehlung für Kesimpta. Ich bin kein Freund von hit hard and early, da diese Medikamente schon einiges an Nebenwirkungen bereit hält und man sich natürlich fragen muss, ob das direkt gleich sein muss, vielleicht hat man ja einen milden Verlauf und "leichtere " Medikamente würden auch ausreichen, daher habe ich damals mit einer sogenannten Basistherapie begonnen und als klar war, das dies in meinem Fall nicht ausreicht die Eskalationstherapie mit einem “stärkeren” Medikament begonnen und ich würde es immer wieder so machen.

Eine weitere Meinung würde ich mir nicht mehr einholen, da viele verschiedene Meinungen auch sehr verwirrend sein können, die Befunde ändern sich ja nicht, lediglich die Einschätzung der Ärzte über das weitere Vorgehen und das weitere Vorgehen solltest DU selbst entscheiden. Willst Du Medikamente nehmen oder nicht und wenn ja welches. Solltest du dich für Medikamente entscheiden, einfach mal im Internet schlau machen welche zur Verfügung stehen und welche für dich und deine aktuelle Lebensituation in Frage kommen ( z.B. Schwangerschaft geplant, Vorerkrankungen) und dann noch einmal ein Gespräch mit dem ersten Neurologen führen.

Ich selbst hatte vor fast zwanzig Jahren ein orthopädischen Problem und ich war bei 5 Spezialisten in 5 verschiedenen Kliniken und ich habe 5 verschiedene Diagnosen und Meinungen bekommen, das hat mich tatsächlich nur mehr verwirrt als geholfen und letztendlich habe ich mich für den Arzt entschieden, der mir fachlich den besten Eindruck vermittelt hatte und mir genau erklärte warum , weshalb, wieso er das so einordnet und entsprechend operieren würde und habe die Entscheidung bis heute nicht bereut.

[minifratze]

hast du mit deinem arzt über eine kortisontherapie gesprochen. das hilft gut bei aktiven entzündungsherden. oft gehen da die meisten beschwerden zurück. hilft aber nur bei aktiven entzündungsherden. bei mir war es wirkungslos. hab ppms ohne schùbe. wenn kortison dann gleich 3x1000mg. musst nur aufpassen wegen dem blutzucker. die große keule kesimtra kannste später einsetzen.

[Powerbroiler]

@vika

Mich würde interessieren, welcher Typ OKB positiv war, gab es Zellen im Liquor und eine Proteinerhöhung? Wieviel Läsionen kamen in den entsprechenden Läsionen hinzu und welche Form wurde beschrieben? Nahm davon etwas Kontrastmittel auf? Dazu natürlich, ob es auffälliges bei der Blutuntersuchung gab und was sagten die evozierten Potentiale? Gab es dort Auffälligkeiten?

Ich weiß, ich nehme das mit der Diagnosestellung sehr genau, aber das wären wichtige Puzzleteile