So, nach 24 Jahren mit Intratect ist nun wirklich Schluß. Die Krankenkasse hat die weitere Kostenübernahme (auch nach Widerspruch mit dem VDK) abgelehnt.
Zwischenzeitlich war ich auch bei meinem früheren Neurologen, der leider vor zig Jahren die Kassenzulassung abgegeben hat. Er hatte mir Kesimpta, Tecfidera oder auch Cladribin empfohlen. Ich bin dann zu meiner jetzigen Neurologin gegangen und sie empfahl mir Copaxone, Aubagio oder eben auch Tecfidera. Kesimpta wird sie mir nicht verordnen, weil ich mit 57 schon zu alt dafür bin. Nun, ich habe mich also dann für Tecfidera entschieden, wobei ich zugegeben richtig Angst vor den Nebenwirkungen habe (eigentlich bei jedem Medikament, wenn ich ehrlich bin). Aber jetzt auf einmal fällt ihr ein, dass ich mit meiner chronischen Urtikaria dafür gar nicht geeignet bin und ich solle das unbedingt noch mit meinem Dermatologen abklären. Auch muss ich vor Beginn der Behandlung alle Impfungen machen lassen. Inwieweit dies unter Intratect möglich ist, wusste sie nicht. Ich solle erst die letzte Infusion Mitte Juni bei meinem Haudsarzt noch machen und dann die Impfungen. Wie lange ich dann noch warten muss, weiß sie auch nicht. Auch habe ich keinen Termin bei ihr bekommen, sie hat keinen, ist völlig überlastet. Ich soll mich auch nicht mehr melden, erst, wenn alle Impfungen durch sind. Ich bin jetzt also auch noch auf der Suche nach einem guten Neurologen, der auch Kassenpatienten behandelt.
Meine Frage: Wisst Ihr, ob es Probleme mit MS Medikamenten bei bestehender chronischer Urtikaria geben kann? Die meisten Medis haben als Nebenwirkung u.a. Nesselsucht angegeben.
Ist jemand von Euch 60+ Jahre alt und spritzt Kesimpta?
Ich weiß, ich habe MS jetzt schon so lange und kenn mich gar nicht richtig aus. Aber in den 24 Jahren MS hatte ich immer Immunglobuline bekommen und nur 5 Schübe gehabt.
Ich habe wirklich Angst vor einem neuen Medikament, noch dazu ohne Unterstützung durch einem guten Neurologen

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Ich kann dir nur sagen, ich habe Urtikaria und nehme Aubagio, ohne Probleme

Hast Du bei Aubagio Haarausfall? Oh, das wäre für mich ganz schlimm

Solang deine MS noch schubförmig ist, bist du nicht zu alt für Kesimpta. Das ist nichts anderes als Altersdiskriminierung (57 ist nicht einmal alt).

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FujurFujur, danke Dir.
Ja, ich hab einen schubförmigen Verlauf. Alle 5 Schübe haben sich wieder voll zurück gebildet.

Mit Kesimpta hättest du gute Chancen überhaupt keine unmittelbaren Nebenwirkungen zu verspüren (ist bei vielen so, u. a. auch bei mir), außer vielleicht eine höhere Infektanfälligkeit, aber das ist individuell unterschiedlich (ich persönlich merke bisher überhaupt nichts in der Art). Kesimpta, Ocrevus und andere, hochwirksame Medikamente wirken auch Ü50 noch sehr gut und besser als nur schwachwirksame Basistherapien. Wer Ü50 erst MS bekommt, hat sogar die gleiche Wirksamkeit wie bei ganz jungen Patienten. Hatte erst kürzlich einen entsprechenden Fachartikel zu hochwirksamen Therapien Ü50 gelesen, find ihn nur grad nicht wieder (ggf. einfach selbst googeln, kann sein, dass der Artikel auf Englisch ist).

Ich persönlich würde den Neuro wechseln und nach 24 Jahren und 5 Schüben nicht mehr nur mit schwach wirksamen Basistherapien behandeln, um möglichst einen Übergang in die SPMS zu vermeiden.

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Ja, ich wollte ursprünglich auch mit Kesimpta starten.
Ich werde auf alle Fälle den Neurologe wechseln. Ich brauche gerade jetzt Unterstützung und nicht: “das weiß ich nicht” und “fragen sie den Hausarzt” und “melden sie sich nicht mehr, wir kommen auf sie zu”. Es ist leider nicht so einfach einen Neurologen zu finden, der auch Erfahrungen mit MS hat und dann auch noch Kassenpatienten behandelt. Aber ich werde einen finden :muscle:. Aufgeben ist keine Option.
Ich werde jetzt gleich nach dem Artikel suchen, danke schön.

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Ich hatte auch nicht gleich einen Neurologen, wo ich meine Wunschtherapie machen konnte. Über eine Uniklinik MS-Ambulanz hatte es dann aber recht schnell und einfach geklappt. Dort wurde mir ohne Probleme Kesimpta als hochwirksame Erstlinientherapie verordnet. Aufgrund positiver Erfahrungs- und Studienlage. Nur das zählte dort, keine althergebrachte Leitlinie.

Bei der Ambulanz wurde ich dann auch im Selbstspritzen angelernt, was mit den Kesimpta Injektions-Pens aber wirklich einfach ist. Außerdem bekam ich auf Nachfrage bei den MS-Schwestern einen Tipp für einen neuen, auf MS spezialisierten Neuro in meiner Region, wo ich heute bin, der mich versteht, wo ich ganz entspannt meine Wunschtherapie fortführe.

Versuch du es vielleicht auch mal über eine MS-Ambulanz an einer (Uni)Klinik. Hab den Eindruck, die sind hochwirksamen MS-Therapien, insbesondere B-Zell-Depletion, aufgeschlossener eingestellt als so mancher niedergelassene Neurologe.

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Danke für den Tip, das werde ich machen :+1:

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Hier ein Video von meinem geliebten Aaron Boster (auf Englisch):

Nein, das war für mich auch ein Grauen, aber im Vergleich zu anderen Nebenwirkungen… Vor allem, die Haare wachsen nach.
Ich habe nach schönen Kurzhaarfrisuren (bis knapp schulterlang) geschaut, und mich so in eine verliebt, dass ich sie habe schneiden lassen :grin: ein paar mehr Haare habe ich verloren, aber die haben nicht geschadet und wachsen nach.
Ich gehe so gesehen ohne Nebenwirkungen mit Aubagio, und letztendlich muss man es ausprobieren. Nicht jeder hat gleich bei der ersten Wahl das richtige