Hallo, ich hab vor einer Woche die Diagnose bekommen, dass ich “wahrscheinlich” MS habe.Mein Neurologe meinte ich solle jetzt erstmal ein halbes Jahr abwarten und auch noch keine Medikamente nehmen.Da meine Werte bei der Lumbalpunktion nur sehr leicht erhöht waren.Wenn ich einen neuen Schub hätte, soll ich vorbei kommen.Ich weiß aber gar nicht was alles ein Schub sein könnte.Und wie lange dauert so ein Schub?Hab seid ca. einem Monat (mal mehr mal weniger) ein kribbeln im Arm, Bein und Rücken.Ab wann sollte man Medikamente nehmen?Ich habe gehört, dass je eher man damit anfängt, desto besser ist der Verlauf der Krankheit.
Hallo Julchen,
Bei mir ist exakt das gleiche Problem Handschüttel Nur hatte ich kürzlich wohl bereits meinen zweiten SChub…habe aber den Neurologen gewexelt, da der kaum mit mir gesprochen hat. Von Medi-einnahme hielt er nichts im
Gegensatz zum Krankenhaus, und ich sollte mein nächstes MRT im November abwarten.
Ist Dein Neuro wenigstens nett? Und zu wieviel % hast Du diese Wahrscheinlichkeit bekommen? Bei mir sinds 98% und habe gehört, dass man ein REcht darauf hätte bei einer so hohen Wahrscheinlichkeit Medis zu bekommen.
Ebenso aber stand auch irgendwo im Inet, dass die KRankenkassen Medis erst nach nem zweiten Schub oder nach dem VerlaufsMRT bezahlen, wenn neue Herde entstanden sind. Wies aber nun vorher ist, weiß ich nicht.
Mir jedenfalls wurde geraten, besonders vom KH und Leuten aus anderen Foren (ein Forum-Arzt ist auch dabei), mit einer Therapie anzufangen.
Warst Du im KH und wenn ja, was meinten die dazu??
LG Leo
Hallo Julchen,
je früher man mit einer Basistherapie anfängt, desto besser. Wenn die MS erst einmal vieles unwiederbringlich zerstört hat, ist es so, als würde man sich NACH einem Unfall anschnallen.
Die Lumbalpunktion ist nicht so aussagekräftig, man macht sie hauptsächlich um andere ZNS-Entzündungen ausschließen zu können. Ein positiver Liquorbefund ist nicht nötig für eine MS- Diagnose.
Die Definition eines Schubes findest du hier: http://87.106.138.236/dgnorg/99.0.html
Ein Schub kann ohne Behandlung von wenigen Wochen bis mehrere Monate dauern. Je länger eine Entzündung am Gewebe frisst, desto größer ist der Schaden, den sie anrichtet. Mein letzter Schub dauerte über 1 Jahr.
Gruß Volker
Danke an euch beiden. Der Neurologe sagte nur, dass es wahrscheinlich sei dass ich MS habe. Einen Prozentsatz sagte er mir nicht. Wenn ich im nächsten halben Jahr keine weiteren Beschwerden habe, soll ich noch mal zum MTR. Ob ich Medikamente nehme hat er mir eigenlich selbst überlassen. Er meinte es wäre alles Geldmacherei der Pharmaindustrie dass so schnell Medimente verschrieben werden. Sollte ich mir noch mal eine 2. Meinung einholen?
Die Meinungen darüber, ob man gleich von Anfang an Medikamente verschreiben soll, sind geteilt. Manche Ärzte sind der Ansicht: je früher desto besser. Oft wird bis zum zweiten Schub gewartet, weil erst dann eine sichere Diagnose vorliegt (sonst kann es auch eine ADEM sein). Andere Ärzte wiederum sind der Ansicht, dass man “watchful waiting” betreiben soll, weil die Prognose für viele MSler so günstig sei, dass man erst mit der potentiell nebenwirkungsreichen Basistherapie beginnen soll, wenn klar ist, dass kein günstiger Verlauf vorliegt (http://www.sprechzimmer.ch/include_php/previewdoc.php?file_id=2497)
Du siehst: die Ärzte sind sich auch nicht einig. Aber an Deiner Stelle würde ich mir eine 2te Meinung einholen - das kann nicht schaden. Wenn Du kannst, dann geh zu einer MS-Ambulanz oder so etwas. Die haben am meisten Erfahrung und können daher Deinen Fall am Besten beurteilen.
Was wäre denn wenn man mit einer Therapie beginnt und sich dann in einem halben Jahr rausstellt, dass man doch keine MS hat?
Dann hat die Krankenversicherung ganz für die Katz rund 10.000 Euro verpulvert. Sonst passiert nicht viel, vorausgesetzt, man behält die Leberwerte im Auge. Man hat halt ein halbes Jahr lang eine Luxusmedizin genommen, ohne sie wirklich zu brauchen. Das wäre genauso wie teure Nahrungsergänzungen zu nehmen, ohne sie wirklich zu brauchen, oder sich einen Rolli anzuschaffen, ohne ihn wirklich zu brauchen. Es schadet hauptsächlich dem Geldbeutel.
Gruß Armin
Das ist ja einer der Gründe, warum in der Regel bis zur gesicherten Diagnose abgewartet wird, bis INterferone etc. versschrieben werden. Ich weiß auch nicht, ob das die Krankenkasse zahlt, wenn bereits nach dem ersten Schub verschrieben wird. Bei mir gings erst nach dem zweiten Schub mit Rebif los - da ich aber nach dem ersten Schub innerhalb von 2 Monaten den nächsten hatte, musste ich nicht lange warten…
Ja das hab ich halt auch irgendwo im net gelesen. Aber man muss nicht immer nur den 2. Schub abwarten. So wie ich es in erinnerung habe, zahlt die Krankenkasse auch nach dem VerlaufsMRT, wenn sich neue Herde gebildet haben.
Ich weiß auch nicht, ob das die Krankenkasse zahlt, wenn bereits nach dem ersten Schub verschrieben wird.
Hallo Fabian,
sie zahlt - die Medikamente, die schon zur Frühtherapie bei der MS-Verdachtsdiagnose zugelassen sind (Avonex und Betaferon).
Das amortisiert sich auch, denn wer noch arbeiten kann, zahlt Beiträge in die Sozialkassen ein. Wer aber teure Hilfsmittel, Rente, Pflege beansprucht, kostet mehr Geld als eine Basistherapie.
Viele Neuros haben Angst vor einer Überschreitung der zulässigen Tagestherapiekosten, und verraten Neudiagnostizierten nicht, dass sie schon spritzen dürften. Nur der billige Patient ist ein guter Patient. Darum: Hartnäckig bleiben, nicht mit der Ausrede abspeisen lassen, man wolle erst mal zuwarten.
Gruß Armin
Mein Neurologe sagte mir dass die Spritzen krasse Nebenwirkungen hätte, stimmt das?
Dann erzählt Dein Neurologe Unsinn. So pauschal ist das auf keinen Fall richtig. Manche Leute haben zwar in der Tat heftige Nebenwirkungen (Erkältungsartige Symptome, Gliederschmerzen usw usw.). Diese verschwinden aber häufig nach einiger/kurzer Zeit. Dann gibt es noch eine ganze Reihe Leute, die praktisch null Nebenwirkungen haben. Zu diesen gehöre ich. Ich hatte die ersten zwei Wochen ganz leichte Nebenwirkungen, dann gar nichts mehr (jetzt schon seit etlichen Jahren). Genauso geht es ein paar Bekannten von mir aus einer MS-Gruppe. Ich kenne allerdings auch zwei Leute, die ziemlich heftige Nebenwirkungen haben.
Kriegt er einen Bonus, wenn er seinen Patienten die teuren Medikamente ausredet? Das stimmt doch gar nicht, und das kann man auch nicht einfach pauschal vorhersagen, oder ist er Hellseher? Es ist ganz unterschiedlich, es kommt drauf an, was man spritzt, in welchen Abständen und wie lang, außerdem wirkt jedes Medikament bei jedem anders. Man kann es nur ausprobieren! Man lässt sich ja auch nicht von anderen erzählen, wie Schokolade schmeckt, sondern probiert sie selbst. - Absetzen kann man es ja immer noch. Ich spritze seit meiner Diagnose Betaferon und hatte nur die ersten drei, vier Wochen lang Nebenwirkungen. Tabletten gegen die Nebenwirkungen brauche ich keine.
Gruß Armin
willst du wirklich jahrelang spritzen? hast du dir das gut überlegt und dich über die möglichen medi und ihre nebenwirkungen informiert?
panik ist ein sehr schlechter ratgeber bei einer wichtigen entscheidung.
ein 2.klarer schub hilft dir bei der entscheidung, er hinterlässt in aller regel auch keine wesentlichen schäden ( herde im mrt, die man selbst nicht bemerkt, gehören m.e. dazu).
und die therapie hilft nur bei ca.30% der anwender.
Die Aussage, die Therapie helfe nur bei 30 % der Anwender, ist falsch. Vielmehr wird im Durchschnitt aller Anwender die Schubrate um 30 % gesenkt. Das heißt, dass rein statistisch gesehen bei jedem Anwender eine Schubratenreduzierung um 30 % eintritt. Bei manchen also eine wesentlich höhere Schubratenunterdrückung (bei mir z.B. statt 2 Schüben im Jahr nun nur noch 1 in 2 Jahren), bei manchen natürlich auch überhaupt keine.
Herde im MRT, die man selbst nicht bemerkt, sind KEINE Schübe! Ein Schub ist durch “klinische Ausfälle und Symptome” gekennzeichnet, und unterscheidet sich dadurch vom sogenannten “stummen Herd”.
Jeder Schub hinterlässt Schäden.
http://www.adelphisystems.com/ms-gateway/physicians/tools/module2/slide/S2-6.jpg
Bei der Remyelinisierung entsteht eine dünnere Myelinschicht als ursprünglich da war, und die Zwischenräume zwischen den Ranvier’schen Schnürringen werden kürzer, dadurch ist die Nervenleitfähigkeit schlechter - auch wenn oft nur eine Fatigue als Folgeschaden erster, unbemerkter Läsionen zurückbleibt.
Gruß Armin
Formuliere die Frage doch einfach um:
Ab wann WILL ich Medikamente nehmen?
Oder noch kürzer:
WILL ich Medikamente nehmen?
Weißt Du Julchen vielleicht würde es mir heute besser gehen, wenn mein erster Neuro genug Hintern in der Hose gehabt hätte und mir wirklich gesagt hätte was er angeblich seit Jahren bei mir vermutet hat. Ich dachte es ist mein Kreislauf und hab zu dieser Zeit lustig Versicherungen abgeschlossen, die nun natürlich nicht zahlen, weil der Depp es ja schon so lange gewußt hat… u ich net nachweisen kann daß er mich nicht wirkl aufgeklärt hat.
Wenn man in einer Reha oder im KH ist wird einem gesagt, daß man so früh wie möglich mit der therapie beginnen soll. Im Endeffekt ist es immer Deine eigene Entscheidung. Wenn Du Dir total unsicher bist hol eine Zweitmeinung ein.
LG Antje
PS ich bin sicher keine Pharmavertreterin auch wenn mir das sicher schnell unterstellt wird.
Hay Antje,
also ich denke garantiert nich, dass Du eine Pharmavertreterin bist. Jeder hat ja schließlich seine eigene Meinung darüber, die einem auch nicht verboten werden sollte, nur weil andere Leute eine andere Meinung haben.
Mein alter Neuro hat mir übrigens ja auch keine Auskünfte gegeben, Er hat noch nicht mal mit mir die Befunde besprochen nachdem ich im KH war. Gibt halt wohl sone Hintern.
Hatte wohl nun bereits nen 2. Schub und werde meinen neuen demnächst mal fragen, was er von dem Rat des KHs eine Basistherapie anzufangen, hält.
Danke Leo :-)))
Ich war bei drei versch. Neuros bis ich bei meinem aktuellen gelandet bin. Ich gehe vor Ort in eine MS-Ambulanz und er ist davon nicht gerade begeistert. Sowieso war er auch extrem skeptisch als ich in eine TCM-Klinik wollte. Der Prof zu dem ich bisehr ging ist leider in Kanada. 1mal im Jahr nach Kanada is a bissele teuer. Ich denke daß va Ärzte der alten Schule meist ihre Patienten im Dunklen lassen, weil sie es nicht gewöhnt sind ihre Erfahrungen zu kommunizieren. Erst seit meiner Krebserkrankung lass ich mich nicht mehr von den geschlossenen Briefumschlägen beeindrucken und fraage immer nach und lasse mir erklären was die Sachen bedeuten. Dazu haben sie studiert um so was erklären zu können. Natürlich solltest Du auch als Patient dich weiter informieren und die Fühler in viele Richtungen ausstrecken. Bei Heilsversprechen sollte man aber sehr vorsichtig sein. Laut einem Heilpraktiker hatte ich weder Krebs noch hab ich MS sondern nur Angst. Hahaha
Antje