Nach 4 Jahren stabilem Verlauf mit SPMS
seit 2009 schreibe ich ab Morgen an meinem
MS Buch.
Eine Buchvorlage auf Word habe ich bereits.
Es ist nicht ein Sieg über die MS, es ist die
Modulation meines Immunsystem mit Betaferon,
Nahrungsergänzungen und Nahrungsumstellung.
Ich habe alle Berichte immer aufgehoben seit
2002!
lg
Philipp
Philipp, läßt Du Dich dann von Bayer-Schering sponsorn???
Erwähnst Du auch die NW von Interferon???
Genieß die Sonne
Idefix
Hallo Idefix, nein, ich brauche keinen
Sponsor.
Mein Buch, meine Geschichte, keine
MS Theorie.
Wir haben Gestern lange in der Verlaufskontrolle
diskutiert, von 4-Aminopyridin bis Oligodendrozyten.
Mein Buch, ich bezahle es, meine praktischen
Erfahrungen, durch die MS Verlaufsstudie habe
ich Berichte endlos.
Kein Gedöns, keine Werbung, keine Sektiererei.
Einfach ein belegter Verlauf, wie er ist.
lg
Philipp
Das wievielte “persönliche MS-Buch” ist das dann?
Im Lauf der letzten 30 Jahre habe ich da den Überbick verloren…
Es ist jeweils eine schöne Fleißarbeit der Autoren zur persönlichen Aufarbeitung der ganzen Sch…
Es gibt fast unzählige Wege die Krankheit soweit zu beherrschen, deshalb sind anekdotische Berichte für MICH nicht mehr hilfreich.
Ich möchte Dich aber nicht demotivieren und wünsche Dir gutes Gelingen.
So long
Uwe
Hallo Philipp,
schöne Idee!
Wie ist denn deine Geschichte?
Bist du zb aus dem Rollstuhl zurück gekehrt oder kannst wieder sehen?
Es ist für mich, ich wollte immer in meinem Leben ein Buch schreiben.
Gesund wäre es ein anderes Thema aus meinem
Leben geworden.
2002 bis 2022, 20 Jahre mit MS.
Dieser MS Mist beeinträchtigt mein Leben seit
20 Jahren.
Da meine MS bis vor 6 Jahren aktiv war, konnte
ich nichts schreiben, der MS Weg ging ja weiter.
Ich habe Zeit, kann es mir leisten, es ist mir eine Herzensangelegenheit und ich weiss genug über
MS Fachbegriffe.
Ich gönne mir das jetzt einfach.
Ich mache das, weil ich es kann.
Ich habe, als ich damals neu betroffen war, eine ganze Reihe von solchen MS-Büchern gelesen, es waren Erfahrungsberichte von Betroffenen. Ich habe durch das Lesen viel für mich gelernt, und es hat mir geholfen, die Erkrankung und die damit verbundenen Einschränkungen zu verarbeiten.
Inzwischen brauche ich es nicht mehr so, ich weiß schon vieles, konnte vieles verarbeiten und habe gelernt, mich damit zu arrangieren.
Will damit sagen, dass solche Bücher insbesondere für Neubetroffene durchaus hilfreich sein können - vorausgesetzt, sie sind gut geschrieben 
und fesseln einen in irgendeiner Weise…
Finde ich eine gute Idee. Warum nicht. Ziele/ Wünsche verwirklichen tut gut.
Ja genau, die Zeit ist reif dafür.
Ich kann dann auch den Deckel über diese
20 Jahre schliessen.
Jetzt mit 58 mache ich “sauberen Tisch”.
Danke.
Jetzt stellt sich die folgende Frage.
Wird es ein rein “medizinisches” Verlaufsbuch?
Wird es eine Mischung aus Roman bzw. Memoiren aufgrund der MS als Lebenswegtrigger
mit den Verlaufsformen?
Ich lasse es einfach einmal “fliessen”.
Spyke sollte sein eigenes Kapitel erhalten.
Spyke kann ich nicht, googel kennt Spyke, ich
schreibe anonym.
Für meinen Namen gibt es auch ein Pseudonym,
den habe ich bereits.
Für Vorschläge von dir bin ich immer sehr
dankbar, ich sitze ja in meiner eigenen Welt.
Danke.
Hast du jemanden/mehrere Personen die dein Buch Korrektur lesen?
Es gibt nichts Schlimmeres als im Selbstverlag herausgebrachte Bücher die vor Fehlern wimmeln.
Schnell schleichen sie Fehler ein, auch wenn man Rechtschreibung und Interpunktion beherrscht.
Ich habe an einem Buch mitgeschrieben.
Hast du die Vermarktung bedacht? Freunde und Familie kennen deine Geschichte, lesen das Buch aber weil es von dir ist.
Um die Herstellungskosten wieder herein zu bekommen ist es auch wichtig, Lesungen zu machen, die Reklametrommel zu treiben.
Ich habe nie Bücher über MS gelesen. Es gibt genug Infos im Netz. Aber schreiben kann gut sein für die Seele
Ich bezahle Alles selber, schreibe Alles selber.
Meine Word Buchvorlage führt mich mit
Tipps und Beispielen.
Unser Sohn hat frisch die Matura, ich werde ihn
einspannen.
Und wenn ich dann so weit bin, nehme ich mit
Fa. Bayer und dem Universitätsspital Kontakt
auf, was die so meinen.
Ich bin jetzt seit 7 Jahren in einer Nationalen MS Verlaufsstudie, mein Verlauf ist nicht nur dokumentiert, sondern bereits auch erfasst.
Da ich ohne oligoklonale Banden bin und mein sekundär chronischer Verlauf jetzt das 5. Jahr stabil ist, ist das für die Neurologen spannend.
Mal sehen, was daraus wird.
Ich könnte auch ein Buch über meine 14 Jackpot
bei swisslos schreiben, dort bin ich eine kleine Legende.
Ich lege jetzt einmal mit dem MS Buch los.
Dreh doch ein Video und stell es bei TikTok ein 
Jetzt mal im Ernst: ich wünsche dir viel Erfolg beim Schreiben.
Mein Traum war es immer einen Bildband zu veröffentlichen (Schwerpunkt rotten places). Aber bedingt durch die Einschränkungen hat sich das Thema Fotografie größtenteils erledigt.
Liebe Grüße
Jetzt muss ich doch noch mal nachfragen:
Bücher mit persönlichen Erfahrungsberichten gibt es ja relativ viele; meistens von MSlern ohne große Einschränkungen.
Wenn ich richtig im Bilde bin, hast du ja schon einen relativ hohen Edss-Wert? Dein Erfolg besteht doch darin, dass du seit Jahren diesen mit Einschränkungen behafteten Status quo aufrecht hälst?
Welche Zielgruppe willst du denn mit deinem Buch ansprechen? In der Regel sind es doch Neubetroffene, die Interesse an solchen Büchern haben…diese Gruppe will aber doch anders geartete Erfolsstorys lesen.
Hallo Steffi, ich mache das jetzt genau, weil
ich fitt bin und Zeit habe.
Wer weiss, was Morgen ist.
Ja und natürlich hatte mich auch die Maturaarbeit von unserem Sohn irgend wie angestachelt, auch etwas zu leisten, seine Freundin ist jetzt gerade an ihrer Maturaarbeit.
Was die können, konnte ich ja auch und jetzt
liefere ich richtig ab.
Hab nirgends geschrieben das du ihn Spyke nennen musst. Kannst du ihn auch Scooby-Doo nennen. Ist doch egal.
Wenn du jedenfalls mehr als zehn Kopien verkaufen willst, solltest du dir zunächst eine originelle Punchline ausdenken.
Bücher über gesunden Lifestyle, Ernährung, Stressreduktion, Bewegung usw. gibt’s wie Sand am Meer. Da kräht kein Hahn mehr danach. Und Betaferon ist auch kein Reißer. Die Bayer Pressestelle wird locker einen Fake-Erfahrungsbericht schreiben der rührender sein wird als deiner.
Heutzutage erwartet man „authentisches“…Versuch doch daher z.B. irgendwas persönlich/ semi-spirituelles:
Schreib doch, dass dein Erfolg letztlich darin lag, dass du „endlich Frieden mit dir selbst“ gemacht hattest! Dass du dich „selbst kennen gelernt und lieben gelernt“ hättest. Wenn du eine gewisse “wiederentdeckte Liebe zu Gott“ dazu einbauen könntest, wird’s noch interessanter…
Dann führst Du noch deinen Hund in die Geschichte ein als dein treuer Begleiter auf deinen Wegen der dich aufmuntert/inspiriert und Du hättest schon Mal eine ausbaufähige Storyline…
Ich muss nichts verkaufen, ich schreibe das
wie eine Dr. Arbeit.
Leute die “Romane” lesen, verstehen zu wenig vom
Immunsystem…
Ich habe die ersten 5 Seiten.
Aber eine Facharbeit zum Thema MS will doch niemand.
Mach wie und was du willst, so lange es dir gut tut.
Gruß Anne