Hallo an alle Liebenden
morgen und übermorgen habe ich mich angemeldet zum Symposium und hoffe viele Bekannte zu treffen. Auch habe ich Erwartungen obwohl ich viele Vortragenden bereits kenne.
LG Helmut
Hi Helmut,
das hat mich unheimlich gefreut, daß unser thread widerbelebt wurde! Es hat mir gerade unheimlich gut getan. Leider bin ich morgen nicht bei dem MS-Symposium.
Vielleicht hast Du es gelesen, ein sehr guter Freund von uns ist völlig überaschend an einem Herzinfarkt gestorben. Heute ist auch noch einer meiner Chinchillas gestorben.
Kürzlich hatte ich noch eine Magenspiegelung, dabei wurde eine schwere Gastritis festgestellt. Sonst läuft auch noch einiges schief - zwar Kleinigkeiten, aber irgendwie fühle ich mich einfach insgesamt Sch…! Ich wünsche Dir ein schönes und interessantes Wochenende. Irgendwie wäre ich auch gern dabei, aber irgendwie ist mir auch gerade alles zuviel. Liebe Grüße Andrea
Hatte auch drüber nachgedacht da hinzugehen,aber irgendwie läuftgerade vieles rückwärts also lieber daheim bleiben.Tut mir leid Andrea ,dass bei dir grad so viel schief läuft. Ich hatte einige Monate kein Internet,ich täusche ich mich oder sind einige nicht mehr da?
Hallo Rosemarie,
danke für Deine Anteilnahme! Was ist bei Dir los? Wieso läufts rückwärts? Hier ists ruhiger geworden, die meisten schreiben nur noch sehr sporadisch. Von manchen liest man leider garnichts mehr. Ich wünsche Dir, daß es wieder vorwärts geht!
@Helmut - wie war der heutige Tag?
@Thorsten - warst Du auf dem Symposium?
Liebe Grüße (auch an die verlorenen Schäfchen) Andrea
Hi Andrea
hast du etwa die Hand aufgehalten um noch mehr Krankheiten aufzufangen ? Ich habe gerade bei Wikipedia über Gastritis nachgelesen und auch ganz schnell wieder zugemacht. Ich hoffe dir geht es bald wieder gut auch ohne diese vielen Kleinigkeiten.
Zum heutigen Tag möchte ich zu später Stunde nichts mehr sagen denn der war schon gestern.
LG Helmut
keine Angst nicht die MS läuft rückwärts. Nur bei meinen Alltagsarbeiten läufts grad nicht so flott wie ich bräuchte um mir nicht Mehrarbeit zu schaffen.Zwar hab ich grad wieder ein bißchen Probleme mit Sensibilität und leichten Schmerzen in den Armen aber nur so,dass ich mehr massiere und alles im Auge behalt.Sonst ist es OK.und gestern habe ich sogar eine Fahrradtour gemacht,war schön-auch ein bißchen anstrengend.Schade,dass es hier so still geworden ist.Auch der Tonfall ist nicht immer grad einladend,jemand stellt eine Frage und wird verarscht wie Honsi. Wünsch euch eine schöne gute Woche,Rosemarie:-)
Hallo Ihr Lieben,
@Helmut - danke für Dein Mitgefühl. Wenn ich gaaanz ehrlich bin bin ich wohl nicht ganz unschuldig an der Gastritis. Mein Lebenswandel fördert sowas wohl eher.
@Rosemarie - schönm, daß Du das gute Wetter ausnützen konntest mit der Fahrradtour. Hast Du gerade soviel um die Ohren? Oder geht dauernd was schief? Ein paar threads/bzw. Schreiberlinge sind echt übel. Hier drin ists wenn auch ruhig, doch noch ganz nett. Allerdings wurde hier schonmal der Sinn oder Unsinn dieses threads angesprochen/angemahnt - das ließ sich aber sehr schnell und sehr harmonisch klären. Irgendwie ists wirklich schade, daß es hier so ruhig ist, allerdings freuts mich auch wenn sich ganz überraschend mal jmd. lang verloren geglaubtes zu Wort meldet. Liebe Grüße Andrea
Hallo Helmut,
ich wär auch gern gekommen, ging aber zeitlich nicht. Kannst du ein wenig berichten?
Wie war’s? Gibt’s was Neues?
Wär prima.
Danke und schönen Gruss
Gabi
Hilfe,was ist los .?Ich habe die barrierefreie Version,da ich aber normal(Mehr oder weniger seh)Hab ich jetzt Probleme zu leen.Wer weiß,wie ich verkleinern kann?
Hallo Gabi
dies ist ein ganz schön schwieriges Unterfangen da jeder das herauspickt, was ihm wichtig erscheint.
Pathologie war für mich ein Fremdwort und ist es teilweise immer noch. Ich platzte in den Vortrag von Dr. Fatima König herein als dieser fast beendet war.
Für MRT war die Kapazität Prof. Dr. Michael Sailer, auch von ihm gab es interesantes zu hören.
Für die Diagnose wurde am Rande auch Google erwähnt. Wenn es nichts anderes ist kann es muß aber nicht MS sein.
Auch der Vortrag über Immuntherapie war nicht zu verachten.
Therapieversagen war gut, leider ist es nicht so richtig bei mir angekommen.
Die Symtomatische Therapie wurde am 2. Tag fortgesetzt.
2.Tag
Alternative Therapien von Dr. Dieter Pöhlau- sinnvoll/gefährlich/nur Teuer/unwirksam
Auch konnte mann sich in beiden Tagen eine Meinung bilden BT ja oder nein.
der wesentliche Teil wurde vom Quellenhof geschultert, neu war für mich das Laufband. REHA wäre jährlich mindestens vier Wochen sinnvoll und ist wesentlich billiger als die restlichen Kosten bei MS
Feldenkrais und Qi Gong gab es noch zum Schluss wobei die letzte Referentin Meister im Textvorlesen war.
Ich habe mir noch Notizen gemacht.
Vit D ist wichtig-sowohl durch Aufenthalt im Freien als auch durch Nahrungsergänzung.
VIT B6 ist kritisch zu betrachten
VIT C zur harnsäuerung und mehr
Zu Antibiotika probiotischen Joghurt essen
tierische Fette reduzieren- dazu gibt es keine Studien
Antioxidanzien
Allgemein frisches Obst und Gemüse
Zum Schluss noch eine Frage - Was ist unter Uthoff zu verstehen?
LG Helmut
Hallo Ihr Lieben,
@Rosemarie - siehst Du wieder normal? Eigentlich müßtest Du wenn Du das Forum oder den PC neu startest wieder alles in Normalgröße haben. Vorne beim Start vom Forum ist ein Button für die Auswahl normal oder besonders groß - vielleicht bist Du da versehentlich drauf gekommen.
@Helmut - als Uthoff-Phänomen bezeichnet man die Tatsache, daß durch Wärme die Leitgeschwindigkeit der Nerben herabgesetzt wird und dadurch MS-Symptome auftauchen oder sich verschlimmern. Passiert mir vorallem beim Baden, da kribbelts dann in den Händen und Füßen ganz besonders oder ich hab ein Korsettgefühl oder Schmerzen an den Knien. Was mir hilft - hinterher kalt Duschen.
Was hast Du zum Thema BT mitgenommen - eher ja oder eher nein?
@Gabi - hallo, schön das Du Dich hier in den thread verirrt hast.
Liebe Grüße Andrea
Hallo Andrea
wenn wir alle Hellseher wären…
Ich muß meine Medikamente in der APO selbst bezahlen und dies sind monatlich 1500€. Jetzt habe ich beim Schuhkauf meine EC Karte durch falsche Pineingabe zerstört. Nun habe ich das Betaferon bar bezahlt. Dabei war ein 500€ Schein den die Apotheke normalerweise nicht annimmt.
2. Du musst monatlich ein Rezept beim Arzt holen- ist seine Praxis aus irgendeinem Grund mal geschlossen bekommst du Probleme.
Betaferon kommt nicht durch den Apothekenexpress sondern direkt von Schering.
Sicherlich gibt es noch weitere Gründe die es einem leichter machen keine BT zu machen.
Bei Schüben die manchmal ins KH führen denkt man bestimmt anders darüber.
LG Helmut
Hallo Helmut und Andrea,
vielen Dank für die ausführliche Information. Wer vom Quellenhof hat referiert? Dr. Ascheron? Meine Schwester war jetzt eben 4 Wochen im Quellenhof (gestern heimgekommen) und es geht ihr einigermaßen besser. Leider hat die KK nur drei Wochen genehmigt und dann noch zusätzlich eine Woche Verlängerung, obwohl ein längerer Aufenthalt ihr so gut getan hätte. Kostet aber 390,00 Euro am Tag und der Kosten-Nutzen-Effekt ist “wirtschaftlich nicht vertretbar”. (Habe mir erlaubt, gegenüber dem Sachbearbeiter höflich zu erwähnen, dass er doch bitte selber ans Bett meiner Schwester treten soll und ihr sagen, dass sie “aus wirtschaftlichen Gründen” doch bitte mit der minimalsten Versorgung im Sinne der “zustandserhaltenden Pflege” vorlieb nehmen und sich mit dem Ableben ein wenig beeilen soll…!"
Dr. Ascheron hat uns empfohlen, diese eine Woche Verlängerung mitzunehmen und in sechs Monaten wieder eine Reha zu beantragen.
Andrea, ich habe mich nicht verirrt :-), ich lese sehr gern den"xx. Thread für alle die…", ich bin noch ziemlich neu hier und suche Kontakt zu Betroffenen. Bin “nur” Angehörige, aber wünsche mir sehr Ansprechpartner. Ich habe bisher noch keine Gruppe für Angehörige gefunden, deshalb bin ich hier.
Mit der MS habe ich mich auseinandergesetzt und kenne die theoretischen und pathologischen Hintergründe, meine Schwester hat seit 26 Jahren MS, sekundär chronisch progredient, seit einem Jahr Pflegestufe II.
Sie hat die ganzen Jahre die MS “im Griff” gehabt (ihre Worte), deshalb war es nie das Hauptthema in der Familie, sie wollte das auch nicht, im Gegenteil. Erst seit ca. 1 1/2 Jahren übernehme ich so nach und nach alles das, was sie vorher selbst gemacht hat.
Ich habe schon in anderen Threads darüber berichtet, vielleicht habt ihr mal was gelesen.
Würde mich freuen, mit euch Kontakt zu haben, weil manchmal fühle ich mich so unsicher und auch überfordert und eigentlich ziemlich allein.
Lieber Gruss
Gabi
Hallo Gabi,
Du bist hier sehr willkommen - egal ob mit oder ohne MS. Da der thread ja schon seit 3 Jahren oder noch länger besteht und ein ständiges Kommen und Gehen hier herrscht, krieg ich nicht mehr alle zusammen, die sich hier schon getummelt haben. Aber ich weiß auch, daß es viele “stille” Mitleser gibt. Freut mich, daß Du hier gern liest - da lohnt es sich ja richtig den thread aufrecht zu erhalten, obwohl er immer mal wieder kurz vor dem einschlafen ist. Deine threads habe ich auch gelesen. Da ich ja selber bis jetzt nur leicht betroffen bin konnte ich da nichts wirklich wichtiges beitragen. Gerade heute hat jmd. einen neuen thread reingestellt der auch auf der Such nach einem Forum für Angehörige ist. Mir selber ist keins bekannt - habe aber auch nie danach gesucht. Wenn Du magst kannst Du aber gerne hier Unterschlupf finden. Ob Du konkrete Fragen hast, nur Dir was von der Seele schreiben willst oder ein bischen was lesen willst - ich denke wir sind hier nicht die Schlechtesten. Wie alt ist Deine Schwester und in welchem Umfeld lebt sie? Wie verliefen ihre letzten 26 Jahre? Bist Du die einzige, die ihr etwas abnehmen kann? (stand glaube ich alles in einem Deiner threads - nur da kann ich mich nur so schemenhaft dran erinnern - dummerweise gehts mit dem zurückblättern auch nur, wenn ich danach eine neue Antwort aufmache). Bei der Reha gehts wohl heutzutage nur um die “Erhaltung” der Arbeitskraft und bei Menschen die nicht mehr im Berufsleben stehen wird unser Gesundheitssystem einfach nur geizig - sehr traurig. Da Du ja aus der Gegend bist - könnten wir uns auch mal persönlich treffen - hatten wir hier vom thread auch schon mal - waren sogar schon zusammen im Europapark - bloß fehlts oft an jmd. der sagt an dem Tag, an dem Ort!
Liebe Grüße Andrea
Hallo Helmut,
eignetlich wollte ich wissen, wie auf dem Symposium die Aussage der Ärzte zur BT waren. Da gehen ja die Ansichten auseinander - sofort anfangen, später nützt es nichts mehr; später geht auch noch; spätestens nach dem 2. Schub; naja und die neuesten Studien deuten ja eher drauf hin, daß man großes Glück hat wenns hilft. Die Gründe die Du gerade angibst sind eher praktischer, finanzieller Natur. LG Andrea
Hallo Gabi,
hier habe ich noch ein Angehörigen-Forum gefunden - kann aber über die Qualität garnichts sagen. http://www.ms-angehoerige.de/hp01z/index.html LG Andrea
Hallo Gabi
Dr.Ascheron war nicht dabei. Vortragende waren PD Dr. Peter Flachenecker, Klaus Gusowsky, Ingrid Weisinger und Heike Meißner.
2005 wurde ich vom KH direkt in den Quellenhof überführt und 2006 war ich nochmals zur REHA dort.
LG Helmut
Hallo Andrea,
vielen Dank für deine Antwort. Ich habe mittlerweile auch vom “Bruder” gelesen, der Kontakt sucht und hab die ganzen links gesehen.
Kurz zu meiner Schwester: 46 Jahre, MS-Diagnose mit 20, sekundär progredienter Verlauf, 23 Jahre lang MS verdrängt, gehasst und dagegen gekämpft, immer mal wieder Schübe mit Rückbildungen mehr oder weniger, verheiratet, ein Kind, voll gearbeitet bis 2005. Dann massive Verschlechterung von Gehweite 2 m bis Rollstuhl, die letzten Monate im Bett mit einigen guten Stunden im Rollstuhl. Seit Sept. 2005 Rentnerin, seit Sept. 2006 Pflegestufe 2. Am Dienstag nach 4 Wochen Reha zurück mit minimaler Verbesserung der Rumpfstabilität. Schluck- und Atembeschwerden, isst fasst nichts mehr. In der Reha wurde eine Magensonde gelegt, über die sie Flüssigkeit erhalten hat, damit der Blasenkatheter nicht dauernd verstopft bzw. Blasenntzündungen entstehen.
Was Reha und sonstige Hilfen angeht: Du hast völlig recht: Menschen, die nicht mehr arbeiten sind eine wirtschaftliche Belastung, die es zu minimieren gilt…
Bisher hat mein Schwager sie morgens aus dem Bett geholt, Toilette, Frühstück, dann kam der Pflegedienst, dann komm ich wie ich’s eben zeitlich hinkriege zum Mittagessen, Mobilisation, schriftliches, einkaufen etc. mittags gegen 16.00 Uhr Ludmilla zum Kochen und Haushalt. Uns war aber klar, dass das so nicht mehr geht, sie kann nicht mehr so lange alleine sein - eigentlich gar nicht mehr - und wir mussten eine Lösung finden.
Gestern abend haben der Pflegedienst, mein Schwager, meine Schwester, Ludmilla und ich nun besprochen, wie wir das in Zukunft handhaben und haben eine gute Lösung gefunden. Die Finanzen sind noch nicht ganz klar, aber wir haben entschieden, dass vorrangig wichtig ist, was sein MUSS und dann erst, was es kostet. Die Finanzplanung mache ich jetzt in den nächsten Tagen. Aber wir kriegen das schon hin.
Zudem ist mir - wie wahrscheinlich schon vielen Betroffenen - ein Kronleuchter aufgegangen, dass man sich auf Ärzte, KK usw nicht verlassen kann. Ich frage nicht mehr, ob der Arzt bitte etwas verschreibt, sondern ich verlange. Ich möchte jetzt, dass sie zusätzlich über die Magensonde mit hochkalorischer Kost ernährt wird. Was nützt die ganze KG und Ergo, wenn kein bisschen Kraft mehr da ist? Und wenn die Magensonde schon gelegt ist, dann nutzen wir sie auch und lassen uns nicht mehr abspeisen mit “ja sie muss aber so lange wie möglich selber essen, sonst verkümmert das auch noch”. Mag wohl stimmen, aber sie isst so oder so einfach viel zu wenig, der Magen ist bereits verkleinert, sie ist schlichtweg unterernährt: 43 kg bei 1,65 m (noch Fragen, Herr Doktor??!!)
Das ist so der momentane Stand.
Alles kurz und lapidar beschrieben, aber es steckt so viel Emotion dahinter. Ich würde mich gerne mal mit dir (oder euch) treffen.
Lieber Gruss
Gabi
Hallo Helmut,
die Namen sind mir bekannt, aber ich kenne die Leute nicht persönlich.
Eine/r heisst wie ich 
Warst du zufrieden im Quellenhof?
Grüssle Gabi
Hallo Gabi,
das ist wirklich schlimm! Ich verstehe da auch sehr gut, was da alles an Emotionen dahintersteckt! Sicher läßt sich sowas persönlich besser besprechen. Wir können uns gerne treffen - nächste Woche hab ich schon einiges vor. Ab dem 10.Oktober siehts dann gut aus. Meine bevorzugten Tage sind der Dienstag oder der Donnerstag. Wie schauts bei Dir aus? Vielleicht finden wir einen Treffpunkt auf halber Strecke - ich wohne im Remstal. Hier meine Email-Adresse andrearappold@web.de (die schreibe ich nicht unten rein, sonst werde ich u.U. nur zugemüllt mit Spams. Liebe Grüße Andrea