Hallo Ihr Lieben,
dachte ich zieh mal wieder um, auch wenns nach der Anfangseuphorie wieder recht ruhig wird.
@Torsten - vielleicht schick ich Pia mal eine SMS - wir hatten eigentlich nie soviel Kontakt. Euer Kontakt war deutlich enger. Zum Spritzen und was mich davon abhält: Es soll ja u.a. die Schubfrequenz reduzieren. Wie merke ich bei 3 Schüben in 9 Jahren etwas davon? Außerdem waren es von den Symptomen bisher immer sehr leichte Schübe. Dr. Gottwald meinte auch in einem Vortrag, daß es vorallem dann nützt, wenn man das Gefühl hat, man tut sich was Gutes - wie Antje(Asterixine) und ihr “Zaubertrank”. Die Einstellung fehlt mir. Er hat auch in dem Vortrag gesagt, daß bei Blindstudien ca. 30% von denen die Placebo bekommen haben eine Verbesserung eintrat. Meines Wissens nach hilft die Basistherapie ca. 60% der Betroffenen. Ich werde mich immer fragen, ob ich nicht zu den anderen 40% gehöre. Auch hier im Forum habe ich, von dem was ich gelesen habe, das Gefühl es hilft denen, die es aus dem Gefühl heraus tun, etwas Gutes für sich zu tun. Warum auch immer, da bin ich nicht der Typ dafür. Obwohl ich nicht an “Wunder” glaube, “esoterisch” veranlagt bin oder wie auch immer es sich bezeichnen läßt, sehe ich nbei mir einen direkten Zusammenhang zwischen “Extrem”-Situationen und meinen Schüben. Alle 3 Schüben traten bei mir nach extremer psychischer Belastung auf. Deshalb denke ich, es ist für mich der richtige Weg sorgfältig und gut mit mir umzugehen und für mich Wege finden, um mit extremen Situationen umzugehen oder Ballast in meinem Leben abzuwerfen. Da hab ich noch einiges, was ich verbessern könnte. Da denke ich ist spritzen nicht der richtige Weg für mich. Das hat für mich sowas, als würde ich mir einen Ansaufen und mir Aspirin einwerfen, damits nicht so schlimm wird, anstatt einfach nicht so viel zu trinken…Die Aussage gilt ausschließlich für mich! Es gibt bestimmt viele für die eine Basistherapie wirklich gut ist! Ich hoffe ich konnte meine Einstellung verständlich rüberbringen. Liebe Grüße Andrea

PS: Da ich sowieso schon ein ziemliches Gechecke mit meiner Haut habe wg. Allergien und so, bin ich auch nicht wirklich wild aufs Spritzen.

Hallo Andrea und all die anderen
wirklich weiß ich immer noch nicht was ein Schub ist, ich kann jetzt auf 6 Jahre diagnostizierter MS zurückblicken. Meinen ersten “Schub” mit teilweiser Rückbildung hatte ich schon 1985, mit der Blase habe ich seit zwei Jahren Probleme. Meine Gehstrecke und auch die Geschwindigkeit hat sich in den letzten fünf Jahren verringert. Mit der Geschwindigkeit meine ich, wenn ich mich voll verausgabe werde ich mit Lässigkeit überholt.
Ob mir die Basistherapie was bringt kann ich nicht beurteilen.
Wer oder wie kann man es beurteilen?
a) wenn die Schübe reduziert werden
b) wenn im MRT wirklich keine Veränderungen sichtbar sind
c) wenn keine Veränderungen spürbar sind
Liebe Grüße Helmut

Hallo Ihr Lieben,
@Helmut -zu Deinen Fragen -ich versuch sie nach besten Wissen und Gewissen, als Laie und sehr vereinfacht zu beantworten:
Was ist ein Schub: Wenn neue oder “alte” Symptome sich innerhalb von wenigen Stunden/Tagen entwickeln, länger als 24 Std. anhalten und seit dem letzten “Schub” mind. 1 Monat dazwischen liegt. Dummerweise läßt sich über die Zurückbildung von Symptomen keine Aussage treffen, da geht alles, von ziemlich schnell bis garnicht mehr.
Basistherapie:
a) die Schubhäufigkeit soll niedriger werden. Ist natürlich saublöd, wenn man die Schübe nicht erkennt oder sowieso schon einen sehr großen Abstand dazwischen hat. b)Das MRT kann, aber muß nicht unbedingt etwas aussagen. Bei meinem letzten Schub(Symptome und Verlauf waren eindeutig) hat man im MRT garnichts gefunden. c) wenn keine Verschlechterung eintritt. Konnte ich Dir etwas weiterhelfen? Es heißt auch, die Symptome würden nicht so schlimm oder sich schneller/besser zurückbilden. Was meint eigentlich Dein Neuro? Quetsch ihn doch mal aus zu dem Thema. Liebe Grüße und alles Gute Andrea

Hallo Ihr Lieben,
Bin wieder aus der Versenkung aufgetaucht :wink: unser Internetzugang war samt PC im Streik :-)))
Ich hab wieder einen Versuch mit AVONEX unter Ibuprofen gestartet, der auch gut gegangen ist. Ich hab mich auch zum ersten Mal selbst gespritzt. Es ist alles glatt gelaufen :-))). Die Schwester hat gemeint, sie hätte es noch nicht erlebt, daß jemand nicht hinschaut, selbst beim Spritzen. Bin halt doch ein alter Schißhase :-).
Kann aber noch nichts zur Wirkung sagen.Ohne hatte ich jetzt seit einem halben Jahr keinen Schub oder Ähnliches. Dafür darf ich jetzt zur KG, Logo und Ergotherapie sowie zur Gestaltungstherapie.
Ansonsten darf ich mich mit dem Gedankenspiel anfreunden in den hohen Norden evt zu ziehen Brrrr wo ich doch so eine Frostbeule bin :-))). Weiß jemand ob sich das Klima auf die MS auswirkt ?
Liebe Grüße Asterixine :slight_smile: (Leider ohne Zaubertrank)

Hallo Ihr Lieben,

bin von meiner Wolke 7 mal wieder auf der Erde. :-))

Ich hatte letzte Woche Kernspin und im Moment (HURRA!) kein Entzündungsaktivitäten. Ich hoffe mal, daß das so bleibt. Ich nehme mal
an das liegt auch an der Chemo. Meine neue Liebe meint natürlich es liegt an ihm :-)) und das ist bis zu einem Grad sicher auch so.
Leider stelle ich trotz allem seit ein paar Monaten ein zittern fest, daß bereits morgens (noch vor dem Kaffee) da ist und so Dinge wie Ohrringe zusammenstecken schwierig macht. :frowning:
Ich weiß nicht ob ich mit einer wesentlich niedrigeren Schubfrequenz angefangen hätte zu spritzen. Wohl eher nicht. Insofern kann ich Andrea schon verstehen.
Zudem denke ich sollte jeder Mensch versuchen den Ballast in seinem Leben abzuwerfen.
Ich bin auch noch nicht fertig damit, aber auf einem guten Weg.

ich wünsche Euch ein schönes Wochenende

liebe Grüße

Hallo Ihr Lieben,
@Asterixine - schön mal wieder von Dir zu lesen. Was zieht Dich denn in den Norden und wohin? Eigentlich sollte es eher positiv fr die MS sein. Kälte wirkt sich ja positiv auf die Nervenleitfähigkeit aus.
@Regina - Gratulation! Freut mich Gutes(zumindest teilweise) von Dir zu hören! Konntest Du schon abklären wo das Zittern herkommt. Ist es immer da? Oder nur zeitweise?Ich wünsch Dir, daß es ganz schnell wieder verschwindet. Danke für Dein Statement zu meinen Überlegungen wg. der Basistherapie. Neige immer mehr dazu sie abzulehnen. Welche Frage ich mir noch stelle, falls es schlimmer wird/ganz schlimm wird - werde ich mir Vorwürfe machen, daß ich nichts unternommen habe. Nicht mal so sehr wg. mir, in der Hauptsache wg. meinem Mann.Da werde ich auf jeden Fall nochmal mit ihm reden.
@all - heute hat bei uns jmd. angerufen und nach mir verlangt, eine Firma die Ausstiegshilfen für Badewannen herstellt. Leider hat Axel nicht gefragt, woher sie meine Telefonnummer haben. Würde mich doch brennends interessieren, wer meine Telefonnummer weitergibt. Ich denke bei solchen Produkten gehen sie nicht einfach das Telefonbuch durch. Das hört sich eher gezielt an. Die einzigen, die meine Telefonnummer haben (und die einen Rückschluss auf Behinderung zulassen) ist AMSEL und der VDK. Habt Ihr auch schon solche Anrufe gehabt? Liebe Grüße Andrea

Hallo an alle
@Asterixine- im Süden ist es doch so schön nur das Meer fehlt ab und zu. Wenn man schon mal MS hat ist es besser als in wärmere Gegenden zu ziehen.

Ich war letzte Woche in einem Vortrag über Galileo 2000. Mich hat dieses Gerät schon seit langem interessiert, es wurde ursprünglich für die Raumfahrt entwickelt, damit man auch in der schwerelosigkeit seine Muskeln trainnieren kann. Das Gerät besteht aus einer Wippe, die Frequenz lässt sich einstellen. Es gibt eines das auf einem Schwenktisch montiert ist und eines auf das man sich ähnlich wie auf einer Waage draufstellt. Wo sich solche Geräte befinden kann man unter www.galileo-training.com abfragen.
LG Helmut