Hallo,
wollte mir sofort Tecfidera verschreiben lassen. Dann habe ich aber hier gesehen, das es 4 PML Fälle unter Fumarsäure gegeben hat. Einer davon bei einem Patienten, der keinerlei Vorbehandlung hatte.
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMc1215357
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMc1211805
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMc1300283
Ich dachte, PML gibt es nur bei Tysabri…???
Hallo Lareus,
nein, PML kann generell bei Personen auftreten, die immungeschwächt oder immunsupprimiert sind, also z.B. durch die Chemotherapie von Tumoren, nach Organtransplantationen, nach Knochenmarktransplantationen oder durch die immunsuppressive Behandlung von Autoimmunerkrankungen. Die meisten PML-Fälle treten bei AIDS-Kranken auf. Etwa 80 - 90 % der PML-Kranken haben AIDS.
Etwa jeder zweite Erwachsene ist JCV-positiv. Die Primärinfektion verläuft normalerweise unbemerkt. Etwa 20 % der Erwachsenen scheiden das Virus ständig mit dem Urin aus.
LG Renate
Hallo,
danke für die Info.Eigentlich war ich scharf auf diese Tablette aber nun mit dem Risiko der PML… Ich hab da eine Seite gefunden, auf der versucht wird die Ursache zu erklären.
Lg Luisa
was habt ihr erwartet? ein supermedikament ohne nebenwirkungen? wird es wohlnicht geben.
und im ernst, wenn man sich die objektiven zahlen mal ansieht, ist das risiko schon extrem gering.
natürlich ist jeder todesfall einer zuviel, aber auch aspirin hat schon todesfälle verursacht. nimmt man deswegen keine aspirin mehr?
komisch ist ja auch, dass diese meldungen jetzt erst überall auftauchen. verschwörungstheoretiker könnten jetzt die konkurrenz im verdacht haben ;-). mich schreckt das nicht, ich werd es trotzdem probieren.
Hallo loni,
ich frage nur aus Neugier. Bestimmt hast du das schon mal erwähnt, ich habe es aber vergessen. Wendest du gerade eine BT an, wenn ja seit wann und wie verträgst du sie?
Danke
lg Luisa
hallo luisa,
ich hatte bis vor einiger zeit copaxone. die nw wie harte knubbel, wespenstichartige hautreaktionen etc. haben nur noch genervt, zumal mir oberschenkel und arme viel zu schmerzhaft waren und ich deshalb nur an bauch un po gespritzt hab. aber irgendwann gab es halt kaum mehr stellen, weil es auch nicht so war, dass die knubbel nach ein paar tagen wieder weg wären. ich hab die sehr lange noch bemerkt
flush hatte ich allerdings noch nie und am anfang auch gedacht, dass ich es ganz gut vertrage, in der annahme, dass die hautreaktionen anchlassen. taten sie aber nicht, im gegenteil. hab auch alle tipps, die es so gibt, ausprobiert, auchmanuell gespritzt. einen unterschied hab ich nicht gemerkt
deshalb gibt es im juni eben tecfidera
Hallo,
kann man einen Bluttest machen, ob man JCV positiv ist?
Ich hab die Diagnose MS ganz frisch, hab grad meinen 1. "richtigen"Schub.
Seither ist die MS recht unbemerkt verlaufen.
Jetzt muss ich mich für eine Basistherapie entscheiden un dich wollte mit Tecfindera
anfangen, sobald es auf dem Markt ist.
LG Wencke
Hallo Wencke,
den Bluttest, ob man JCV-positiv ist, gibt es. Tysabri-Patienten müssen den öfter mal machen. Auch wenn man anfänglich JCV-negativ ist, besteht ja jederzeit die Möglichkeit, dass man sich ansteckt.
Es ist nicht gesagt, dass die Fumarsäure bei allen MS-Formen wirkt. Sie wirkt ja auch nicht bei allen Psoriasis-Formen; auch da gibt es, wie bei der MS, verschiedene Subtypen.
Das pharmakritische “Arznei-Telegramm” äußert sich kritisch zur Fumarsäure. Ich habe zwar auch Psoriasis, aber ich werde mich erst mal nicht auf Fumarsäure stürzen, sondern abwarten, wie es sich anlässt.
http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/arznei-telegramm-ueber-fumaderm.html
Liebe Grüße
Renate
hallo,liebe renate- und alle anderen,
nach langer zeit melde ich mich auch mal wieder.-carina kann z.zt. ihren alltag gut bewältigen. ein kontroll-mrt nach 1 jahr in der letzten woche hat es uns aber wieder aus den socken gehauen. die entmarkung liegt an einer ganz ungünstigen stelle zwischen hirn und ansatz hws.
dass sie keine grösseren einschränkungen habe sei sehr erstaunlich ist die aussage der ärzte.
meine frage an euch:kann der “positive” zustand noch kippen oder besteht die hoffnung, dass sich “der neuling” weiterhi ruhig verhält?- sie ist vor 9 monaten von avonex auf rebif umgestiegen und soll nach erneutem mrt event. auf fumarsäure umsteigen.
habe kürzlich einen artikel in der tagespresse gelesen, dass ein diabetes-mittel ms-kranken helfen soll.
der wirkstoff heisst: GLIBENCLAMID.-liebe renate, frage dich als umwerfend informierte
teinehmerin-hast du schon mal davon gehört?? soll angeblich den krankheitsverlauf bremsen.
in der hoffnung, dass du(ihr) mehr darüber weisst wünsche ich ein zufriedenes pfingstfest
bis bald ,liebe grüsse Helma